‘Zac zal 2, net 3 zijn geweest, toen we voor het eerst aan autisme dachten. In een boek lazen we dat een kind van 18 maanden een vocabulaire van vijftig woorden moet hebben. Zac kende een woord of vijf, tien hooguit. “Ieder kind heeft zijn eigen tempo,” zeiden we tegen elkaar. Maar het zette ons toch aan het denken: zouden wij een zoon met autisme hebben? Vooral omdat ook zijn gedrag soms opvallend was.’
Dit zijn de sterke kanten van autisme
De lijst met sterke punten van mensen met autisme is lang, blijkt uit het onderzoek van Annelies Spe...
Lees verder‘Hij vocht om maar niet in de buggy te hoeven en hij vond het heel stressvol om van de ene naar de andere plek te worden meegenomen. Toen hij op de kleuterschool zat, vertelden de juffen ons dat Zac zichzelf afzijdig hield en vaak in een hoek ging staan. Hij hield niet van groepjes kinderen en had moeite met harde geluiden.
‘Zijn voorkeuren met eten werden ook steeds specifieker, tot op het punt waarop hij alleen nog boterhammen met pindakaas en kaas wilde eten. Buttercheese noemde hij dat. Dat kon hij zeggen: “Buttercheese, buttercheese.” Als we probeerden hem iets anders te geven, dan kreeg hij een enorme woedeaanval. Hij kokhalsde net zolang tot hij moest overgeven.’
Op school elke ochtend overstuur
‘Toen hij naar de basisschool ging, was hij elke ochtend enorm overstuur. Ik moest hem er letterlijk naartoe dragen en hij huilde en vocht de hele weg. Daar aangekomen gaf ik hem aan een leraar, die Zac dan de school in moest dragen. Ik word er weer emotioneel van als ik het vertel, het was hartverscheurend.
We kwamen vaak in zo’n eindeloze cyclus terecht die iedere ouder van een zoon of dochter met autisme ongetwijfeld kent.’
‘Dan waren we bijna klaar om naar buiten te gaan en dan was opeens de opdruk van zijn T-shirt niet in orde of het label kriebelde en dan moest alles weer uit. Daarna deugden zijn sokken niet. Dan dacht ik: hoe kom ik ooit het huis nog uit? Het ergste was dat ik op zo’n moment bij hem een woedeaanval zag aankomen, maar die al niet meer kon ontwijken. Zac sliep weinig, dus wij waren uitgeput. Het was een constant gevecht. Nog zonder diagnose, want in Engeland wordt pas met een jaar of 7, 8 op autisme getest.’
Een groep voor onze zoon met autisme
‘Langzaam vonden we uit wat voor Zac werkte. Van jongs af aan hield hij erg van water, dus als hij overstuur was, maakten we een bad klaar, daarin kalmeerde hij. Er waren dagen dat hij wel drie keer in bad ging, ook toen hij al ouder was. Zac is nu 11, en nog zwemmen we vaak met hem in de rivier vlak bij ons huis of in zee. Het brengt rust in zijn hoofd, zegt hij.’
‘Toen we nog geen diagnose hadden, zijn we al wel naar een autismegroep voor ouders gegaan. Daar begrepen we hoe belangrijk het is om je kind voor te bereiden op wat er gaat gebeuren. Daar leerden we om een visueel tijdschema te gebruiken, vooral op de dagen dat hij geen school heeft. Op grote vellen papier tekent mijn vrouw per uur wat er gaat gebeuren. Als een soort stripverhaal. Zac kan dan zien wanneer hij een computerspelletje mag spelen en wanneer we gaan lunchen. We hebben hem ook op een kleine school gedaan, omringd door natuur. De visualisaties en die school hebben hem echt houvast gegeven.’
De officiële diagnose: autisme
‘De diagnose bleek een bevrijding: we hadden een zoon met autisme. Zac was toen bijna 7. Het gaf ons de bevestiging dat we niet gek waren en dat we op de juiste weg zaten. We hielden op met pogingen om hem te veranderen. We konden veel meer geduld opbrengen. Omdat het echt onwaarschijnlijk was dat hij opeens iets anders ging eten. Omdat hij nu eenmaal niet meteen het huis kon verlaten als wij dat wilden. Het was alsof we toestemming kregen om naar zijn gedrag te luisteren.’
‘Ook Zac vond het prettig om te weten wat er met hem aan de hand was. Eerder begreep hij vaak niet waarom hij voelde wat hij voelde. Dan kreeg hij een woedeaanval en riep: “Ik kan niet stoppen en ik weet niet waarom!”’
‘We hebben niet gezegd: je hebt autisme en dat betekent dit. We zijn met hem gaan lezen over autisme en lieten hem zijn eigen conclusies trekken. Daarna hebben we benadrukt dat het geen ziekte is, maar een andere manier om de wereld te zien. Zijn manier. Het grappige is dat hij het sindsdien heel gehaaid inzet als een soort uit-de-gevangenis-kaart. Dan wijt hij zijn stoute gedrag aan zijn autisme en dan zeggen wij lachend: “Nee hoor, dat was jij.”’