Ze heeft een boek geschreven, voedt twee jonge kinderen op en heeft een groot Instagram-account. Anki heeft narcolepsie, een neurologische aandoening waar de buitenwereld weinig van merkt. Anderen zien niet altijd dat ze constant moe is, per ongeluk met haar auto de busbaan op rijdt en aan de balie bij de gemeente de geboortedatum van haar kinderen vergeet.

Ontvang psychologische inzichten over slapen in je inbox

Elke donderdag op de hoogte blijven van deskundige, toegankelijke inzichten voor het dagelijks leven? Psychologie Magazine helpt je verder.

Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief

Raadselachtige ziekte

‘Mijn narcolepsie begon in mijn tienertijd. Ik moest “vooruitslapen” als ik uitging, spijbelde het eerste uur omdat ik te moe was om uit bed te komen en had na school geen energie meer om huiswerk te maken. Ik ging met vermoeidheidsklachten naar de huisarts en kreeg de diagnoses chronisch vermoeidheidsyndroom en chronische depressie. Dat laatste omdat mijn vader depressief was, ik kwam toen ook in dat hokje terecht.’ Anki slikte antidepressiva, maar deze losten niks op. Doordat er maar geen antwoorden kwamen over haar raadselachtige ziekte, werd ze uiteindelijk inderdaad depressief. Pas jaren later hoorde ze op tv van narcolepsie. Ze herkende zichzelf en liet een groot slaaponderzoek doen dat bevestigde dat ze deze slaap-waakstoornis had.

Nieuwe mindset

Anki: ‘Ik heb lang in de slachtofferrol gezeten. Ik dacht alleen maar aan wat ik niet kon. Niet sporten, tijdens een film val ik in slaap en een fulltimebaan zit er voor mij ook niet in. Ik wilde vroeger juf worden en ben begonnen met de PABO. Het was een droom die ik moest opgeven omdat het lesgeven me uitputte.’

Het is nu bijna acht jaar geleden dat ze de diagnose kreeg. Door inspirerende sprekers en boeken wist ze haar mindset 180 graden te draaien. ‘Ik sta niet voor de klas, maar ik kon op mijn eigen tempo een boek schrijven over een gezonde leefstijl, waarmee ik mensen toch “lesgeef”. Als ik een sport doe met een wedstrijdelement, kan ik het volhouden. De adrenaline die vrijkomt bij een spannende wedstrijd houdt me wakker. Ik zit nu in een leuk hockeyteam en beleef hier heel veel plezier aan, ook als ik mijn concentratie verlies en in de tweede helft per ongeluk de verkeerde kant op speel.’

Het kan simpel

Over de toekomst maakt Anki zich weleens zorgen. ‘Ik ben bang dat de narcolepsie erger wordt. Er is nog vrij weinig bekend over het ziekteverloop. Door nieuwe dingen te proberen blijf ik mezelf uitdagen en mijn hersenen  trainen. Ook ben ik erachter dat gezond eten, minder suiker en sporten echt een verschil maken.’

Training

Mindful eten

  • Leer ontspannen omgaan met eten
  • Inclusief dagboek-app
  • Volg de training in je eigen tempo
bekijk de training
Nu maar
Van € 75,- voor maar € 65,-

Met haar Instagram-account – een ‘uit de hand gelopen hobby’ – wil ze andere vrouwen blijven inspireren op het gebied van voeding en bewegen. ‘Ik wil het idee weerleggen dat je elke dag naar de sportschool moet en uren in de keuken moet staan om gezond te zijn. Het is al een enorm verschil als je dagelijks wandelt en simpel en gezond eet. Door me te focussen op wat ik wél kan is mijn leven enorm veranderd in positieve zin. Dat gun ik iedereen.’

Wat is narcolepsie?

Narcolepsie komt voor bij ongeveer 1 op de 3000 Nederlanders. Het wordt omschreven als een slaap-waakstoornis, een neurologische aandoening. Het brein mist het stofje hypocretine, die ervoor zorgt dat je overdag wakker bent, en je ’s nachts in slaap houdt.

Hierdoor heb je overdag het gevoel dat je moet slapen, en word je ’s nachts regelmatig wakker. Ook wanneer je voldoende nachtrust hebt gehad, zal de drang om te slapen er nog steeds zijn.

Die slaperigheid kan zich uiten in automatisch gedrag. Dit houdt in dat je niet alert genoeg bent om handelingen juist uit te voeren. Zo kun je beginnen met het vertellen van een verhaal, dat uiteindelijk helemaal nergens meer over gaat. Die verwarring zie je veel terug komen bij mensen met narcolepsie. Bij erge vermoeidheid worden gebeurtenissen niet goed opgeslagen en zie je vaak dat ze problemen hebben met dingen onthouden en leren.

Bij ongeveer 85-90% van de mensen met narcolepsie komt het bijverschijnsel kataplexie voor. Hieraan wordt narcolepsie meestal herkend. Bij heftige emoties zoals een lach- of huilbui, verslappen de spieren waardoor je plots neer kunt vallen. Het bewustzijn blijft hierbij wel volledig helder, waardoor het niet te vergelijken is met flauwvallen of epilepsie. Gedeeltelijke verlamming kan hier ook voorkomen zoals knikkende knieën of een hangende kaak.

Herkenbaar verhaal? Blijf niet zitten met je klachten, maar laat het onderzoeken. Voor meer informatie en symptomen ga je naar de website van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie.