Ze heeft altijd pijn. In haar handen, voeten, schouders, stuitje. En ook in haar hoofd. De hele dag door, zonder duidelijke oorzaak. ‘Alsof ik permanent veertig graden koorts heb.’ Dat is wat Marjon (47) me voorafgaand aan onze ontmoeting vertelde.

Hoera! We bestaan 40 jaar

En dat vieren we met winacties en gratis downloads, 40 dagen lang. Feest je mee?

Ja, ik feest mee

Ik kan na afloop niet meer precies reconstrueren wat voor vrouw ik me bij dat telefoongesprek had voorgesteld, maar ze zag er duidelijk anders uit dan de vrouw die nu tegenover me zit.

Niet zo slank en beweeglijk, met zulke sprekende ogen en zo’n expressief gezicht. Deze vrouw lacht veel en vertelt levendig. Is dít iemand die lijdt aan chronische pijnen en slapeloosheid?

Gelukkig houd ik mijn verbazing voor me, want halverwege het gesprek schuift Marjon me een artikel toe dat ze op internet vond. De eerste zin luidt: ‘Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte.’ ‘Ik herkende er veel in,’ zegt Marjon.

‘Vooral die zinnetjes “De mensen zien niks aan me” en “Ze zeggen: je ziet er goed uit.” Die hoor ik nu ook. Ja, hallo! Ik doe ook mijn best om er goed uit te blijven zien, anders neemt de ziekte mijn leven over en dat wil ik niet. Maar ondertussen is er dus geen dag dat ik pijnvrij ben. En dat zien de mensen niet. Dat vind ik moeilijk.’

Log in om verder te lezen.