Op een warme zondag was het laatst weer zover: ik speelde tenniscompetitie met lange en spannende wedstrijden en sloot de dag af met een biertje. Al voor het glas leeg was, voelde ik de migraine opkomen.

‘Dokter, ik heb alwéér hoofdpijn’

Lees verder

Gekleurde lichtjes flitsten voorbij, praten begon me moeite te kosten. Een barre fietstocht naar huis volgde. Versnelling in z’n één, als in trance de trappers ronddraaiend. Mijn oogleden zo zwaar dat ze telkens dichtvielen. Thuis haalde ik de wc maar net. Ik spuugde gal, vooral veel gal. Daarna kroop ik klappertandend in bed.

Gelukkig heb ik er niet wekelijks last van en houdt een aanval geen dagen aan, maar nog altijd zou ik er ik weet niet wat voor overhebben om te worden verlost van dat bonkende monster. Het zou zo fijn zijn als ik precies wist wat bij mij die aanvallen veroorzaakt.

Nou doen daarover volop volkswijsheden de ronde. Ik zie in de media geregeld lijstjes van wat migrainepatiënten beter mijden: chocolade, noten, citrusvruchten, enzovoorts. Maar ik heb bijvoorbeeld nooit gemerkt dat ik migraine krijg van sinaasappels. Dus echt serieus neem ik die lijstjes niet.

Hoofdpijn uitlokken

En dat is terecht, zegt Ron van Oosterhout, neuroloog bij het Zaans Medisch Centrum, als ik hem benader met de vraag wat de wetenschap te melden heeft over migrainetriggers.

Er zijn volgens hem namelijk geen factoren bekend die bij alle patiënten een aanval uitlokken. ‘Triggerprofielen zijn duidelijk individueel,’ zegt hij.

‘Migraine is een deels genetisch bepaalde hersenaandoening waarbij het pijnverwerkingsevenwicht wordt verstoord. Hormonen hebben daar een aandeel in; dat de menstruatie een trigger kan zijn, is bekend.

Verder is het een interactie tussen aanleg en omgevingsfactoren, maar hoe en welke precies, dat weten we nog niet. Het mechanisme van het krijgen van een aanval zie ik als een soort snelweg; er is een hoofdrijbaan richting de aanval, maar je kunt er via verschillende opritten op terechtkomen en zo het mechanisme in gang zetten.’

Wel kan Van Oosterhout een aantal factoren noemen die statistisch gezien samenhangen met migraine. Waaronder trek in bepaalde voedingsmiddelen en een gestrest gevoel. Ze kwamen naar voren uit een onderzoek onder zevenhonderd patiënten dat hij deed naar de triggers en de ‘prodomale verschijnselen’ (symptomen die optreden in de voorfase) van migraine.

Maar, benadrukt hij: een statistisch verband is niet hetzelfde als een causaal verband. De gevonden factoren zijn met andere woorden niet per se de oorzaak van de migraine; ze kunnen net zo goed een gevolg zijn.

‘Zo zeggen veel patiënten dat ze hoofdpijn krijgen als ze kaas eten. De gedachte is dan dat kaas migraine triggert. Maar het kan goed zijn dat ze er juist trek in krijgen als symptoom van een naderende aanval, omdat de hersenen dan al anders werken.’

Die gedachte wordt ondersteund door ander onderzoek van Van Oosterhout, waarin MRI-scans laten zien dat in de uren voorafgaand aan een migraineaanval de stofwisseling in de hypothalamus verandert.

De hypothalamus is de diepe hersenkern die bijvoorbeeld aanstuurt dat je dorst krijgt, of hoe je reageert op stress. Zelfs een gestrest gevoel, vaak genoemd als oorzaak, zou dus net zo goed uit die startende aanval kunnen voortkomen.

Zo had ik er nog nooit naar gekeken. Maar inderdaad, je raakt ook niet zwanger van het eten van augurken. En nu ik er zo over nadenk: zelf trek ik graag een zak chips open voordat ik migraine krijg. Het zou zomaar kunnen dat een ontregelde hypothalamus bij mij ook zo’n onbedaarlijke trek in zoute vettigheid oproept.

Dagboek-app

Oké, veel vaak genoemde ‘triggers’ kunnen dus net zo goed een bijverschijnsel van een migraineaanval zijn. Interessant. Maar ik blijf toch vooral nieuwsgierig naar wat zo’n aanval echt kan veroorzaken. Zijn daar studies naar gedaan?

Jazeker, blijkt uit een publicatie in de Cephalalgia: an International Journal of Headache die een collega me onder ogen schuift. Daarin melden migraineonderzoekers van de universiteiten Cambridge, Barcelona en Wenen dat ze ruim driehonderd migrainepatiënten onderzochten met een simpele dagboekmethode. Het lukte om van 87 procent een persoonlijk triggerprofiel op te stellen.

De deelnemers hielden drie maanden lang nauwkeurig bij wat ze hadden gedaan en gegeten, welk weer het was geweest, hoe ze zich hadden gevoeld enzovoorts. Uit die data-soep konden de onderzoekers per persoon gemiddeld vier factoren distilleren die bij hem of haar migraine opriepen.

Opvallend: het overgrote deel van de deelnemers bleek een unieke combinatie van veroorzakers te hebben. Dat wil zeggen dat er geen andere patiënt was die van exact dezelfde dingen migraine kreeg. Het lijstje veroorzakers was dus nog veel sterker individueel dan de onderzoekers al hadden verwacht.

TEST
Doe de test »

Luister je naar de signalen van je lichaam en hoofd?

Geïntrigeerd ga ik op zoek naar meer informatie over deze dagboekmethode. Ze blijkt inmiddels ook in app-vorm beschikbaar: de Curelator N1-Headache App. Ik installeer hem meteen op mijn smartphone en ga diezelfde avond nog aan de slag.

Turven, turven, turven

Om te beginnen moet ik eenmalig invoeren van welke dingen ik zelf denk dat ze mijn migrainetriggers zijn. Natuurlijk denk ik die deels al te kennen.

Rode wijn bijvoorbeeld – die drink ik dus niet meer. Te lang uitslapen (lees: zonder koffie blijven) doe ik ook beter niet. Te veel stress probeer ik te vermijden en ik heb een hele verzameling lenzen en brillen om te voorkomen dat turen op een scherm leidt tot een stijve nek en daarmee een migraineaanval.

Maar dat kunnen dus in elk geval niet mijn enige triggers zijn, anders was ik inmiddels wel verlost van de migraine. Daarom turf ik de maanden erop elke avond braaf of ik die dag noten at, frisdrank dronk, was blootgesteld aan sterke geuren; last had van nekpijn, stress, lawaai; hoelang en hoe vast ik sliep; en ga zo maar door. De lijst telt maar liefst zeventig factoren. Deels herken ik ze uit de bekende lijstjes in de media, deels zijn ze voor mij nieuw.

De app blijft elke dag dezelfde vragen stellen, dus op dag 90 klik ik voor de negentigste keer aan dat ik geen last had van een geïrriteerde huid. Nee! Niet! Nooit! Gelukkig gaat het invoeren snel. Handig is dat je bij elke vraag kunt doorklikken naar een uitleg. Zo kan ik telkens nazoeken welk voedsel ook alweer de smaakversterker MSG bevat.

Zodra ik aangeef alcohol of koffie te hebben gedronken, vraagt de app door. Wat precies en hoeveel? Op zichzelf al goed voor de bewustwording, bedenk ik als ik voor de zoveelste keer aanvink die dag acht koppen koffie te hebben gedronken.

In het geval van hoofdpijn vraagt de app door naar start- en eindtijd, de aard, de locatie (één kant of beide zijden van mijn hoofd?), het type pijn, of ik heb overgegeven en of de aanval invloed had op mijn dagelijkse bezigheden.

Hotdogs & spek

En dan zijn de drie maanden voorbij en analyseert het bedrijf achter de app mijn data. De uitkomst landt in mijn mailbox in de vorm van een uitvoerig rapport.

Tot mijn verrassing onthult dat ook vijf factoren die mijn risico op migraine zouden verlagen: ‘ontspanning, geluk, slaapkwaliteit, hogere buitentemperatuur, koffie’. Ik zie meteen een hoofdpijnloos leven voor me op een tropisch eiland, waar ik dan heel ontspannen en gelukkig ga zijn, veel en lekker slaap en mijn enige verslaving – zes à acht koppen koffie per dag – in stand houd.

Ter verhoging van de pret prik ik aan de palmboom naast mijn hutje de lange lijst factoren die volgens Curelator géén invloed hebben op mijn migraine: onder andere alcohol (proost!) en lawaai (kom maar door met dat vogelgekrijs). Ook stress, verdriet, boosheid en geïrriteerdheid doen me volgens Curelator niets. Net zomin als fel licht en intensieve activiteit.

Tot zover het goede nieuws. Echt benieuwd ben ik naar de triggers en verklikkers. Dat lijstje is met zes factoren hoger dan de gemiddelde vier uit het onderzoek. Op mijn verklikkerlijstje staan gapen en een hongergevoel. Herkenbaar.

Dan is er anxiety (angst, nervositeit, bezorgdheid). Apart dat die gemoedstoestand wél invloed zou hebben op mijn hoofd, en stress, verdriet en irritatie niet. Maar blijkbaar heb ik op de dagen voor een migraineaanval vaak een hoog cijfer gegeven voor gevoelens van angst en onrust, en minder voor die andere factoren. Of heb ik juist vaak een hoge score voor stress ingevoerd zonder dat er hoofdpijn kwam? Ik kan immers dagenlang tegen deadlines aan werken zonder migraine.

Niet onverwacht is dat mijn hormonale cyclus een rol speelt. Wel totaal nieuw is dat nitraten in bewerkt vlees bij mij van invloed lijken te zijn. De app gaf in de toelichting al aan dat hotdogs en spek soms in verband worden gebracht met migraine.

Al met al ben ik in verwarring. Veel factoren die ik zelf als veroorzaker zag, staan hier niet tussen en warm weer wordt zelfs beschermend genoemd. Moeilijk te geloven! Ik heb te vaak een aanval gehad na een tenniswedstrijd of bergwandeling om niet zeker te weten dat intensieve inspanning in combinatie met warm weer bij mij migraine oproept. En dat alcohol daarbij al helemaal mijn vriend niet is.

‘Maak je niet zo druk’

Hoe kan dat? Daarover skype ik met Alec Mian, de Amerikaanse geneticus die samen met de Oostenrijkse neuroloog Christian Wöber de Curelator N1-Headache App ontwikkelde. Als we de factoren doornemen die ik vooraf als ‘verdachten’ opgaf, moet hij een beetje lachen: ‘Dat zijn er nogal wat.’

Maar hij noemt het heel herkenbaar. ‘Migrainepatiënten zijn op hun hoede voor van alles en nog wat. En dat is meestal onterecht.’ Daarin schuilt volgens hem ook de grootste waarde van de app: niet eens zozeer dat die vaststelt wat iemands triggers zijn, maar vooral dat mensen zien welke factoren géén relatie hebben met hun migraine: ‘Wij willen migrainepatiënten bevrijden van de tirannie van de triggers.’

Dat klinkt aanlokkelijk. Toch blijft het voor mij ongeloofwaardig dat ‘inspanning’ en ‘warm weer’ op mijn triggerlijstje ontbreken. Maar Mian keert het om. In mijn geval zou het best kunnen, zegt hij, dat het idee dat ik migraine krijg van intensief sporten een selffulfilling prophecy is geworden.

Training

Training Verminder je pijn – met hulp van je brein

  • Ontdek wat er in je brein gebeurt bij aanhoudende pijnklachten
  • Leer hoe je weer regie over je leven kunt krijgen
  • Bouw stap voor stap weer activiteiten op die het leven leuk maken
Bekijk de training
Nu maar
€ 55,-

‘Misschien ben je zo gespannen door de gedachte dat tennissen in warm weer je een aanval kan bezorgen, dat die spanning zelf een oorzaak wordt.’

Ik moet toegeven dat enige gespannenheid mij niet vreemd is. Mijn moeder zegt niet voor niets vaak: ‘Maak je nou niet zo druk, straks krijg je weer migraine.’ Mian raadt me om die reden ademhalingsoefeningen aan.

‘Die kunnen altijd en overal.’ Probeer in elk geval van die angst voor migraine af te komen, adviseert hij me. Want angst en onrust is volgens hem bij mij een vrij sterke veroorzaker.

Gaande het gesprek wordt me overigens ook duidelijk dat ik de resultaten niet al te letterlijk moet nemen. Dat hogere temperaturen als risicoverlagend genoemd staan, zou bijvoorbeeld best kunnen komen doordat ik tijdens mijn vakantie in Marokko twee weken zonder hoofdpijn turfde. Ja, daar was het warm. Maar ik keek er mijn beschermheren Geluk en Ontspanning ook diep in de ogen.

Mian zegt dat hij vaker ziet dat achter een vermeende veroorzaker of juist beschermer (warm weer in dit geval) een andere (ontspanning, geluk) blijkt te liggen. Hij sprak ooit een vrouw die lawaai en sterke geuren als beschermers had; bleek ze heel erg te ontspannen van dansen op hardrockconcerten.

Zo kijken we ook naar de nitraten die tussen mijn triggers staan. Wanneer ik meestal bewerkt vlees eet, wil Mian weten. Om met mij tot de conclusie te komen dat misschien niet het uitgebakken spek op een late zondagochtend de trigger is, maar het feit dat ik te lang sliep, oftewel: zonder koffie zat.

Proef op de som

Ik besluit de aanbeveling van Alec Mian dan maar ter harte te nemen: niet stoppen met koffie drinken, zo af en toe zonder schuldgevoel een biertje nemen, en ademhalingsoefeningen gaan doen.

Plus: nog een paar maanden doorgaan met de app en de dan perioden laten vergelijken. Zo kan ik zien of intensief sporten en alcohol daadwerkelijk een rol spelen.

Want de angst voor die combinatie houdt me inderdaad meer bezig dan me lief is, besef ik: de avond voor een tenniswedstrijd al geen alcohol nemen, tijdens de wedstrijd almaar water drinken, de schaduw opzoeken, proberen niet te geconcentreerd te zijn tijdens de wedstrijd…

Mian en zijn mede-onderzoekers maakten daarover ook al een interessante opmerking in hun Journal of Headache-publicatie. Dat mensen zo enorm verschillen in wat bij hen migraine aanwakkert, schreven ze, kán eigenlijk niet louter te verklaren zijn vanuit een aangeboren gevoeligheid voor die veroorzakers.

Bewust of onbewust aangeleerde gedragspatronen lijken ook een rol te spelen. De onderzoekers wijzen daarbij naar twee studies waarin verrassend goede resultaten werden behaald met therapieën die waren gericht op het ‘afleren’ van triggers. De associatie tussen gedrag en migraine werd op die manier met succes doorbroken.

Nog voor de deadline van dit artikel neem ik de proef op de som. Tijdens een toernooi speel ik een spannende driesetter en blaas ik elke gedachte aan een mogelijke migraineaanval op een wolkje weg.

De verloren partij spoel ik weg met niet één, niet twee, maar vier biertjes. Ik rol om drie uur ’s nachts in bed, sta op tijd op, drink veel sterke koffie en bak eieren met spek. Geen centje pijn.

Oké, het regende dit keer en ja natuurlijk, N=1. Maar laat dat nou net zijn waar het bij het grip krijgen op je migraine om draait. Voor mij werkt het. Daarbij raak ik mede dankzij deze zoektocht de angst voor migraine kwijt. En dat scheelt al enorm.

Bronnen o.a.: A. Mian, C. Wöber e.a., Towards improved migraine management (…), Cephalagia: an International Journal of Headache, 2017

Migraine komt veel voor

Een op de drie Nederlanders heeft ten minste vijf migraineaanvallen gehad. Ruim twee miljoen Nederlanders kampen geregeld met aanvallen, gemiddeld twee keer per maand.

Ze hebben dan een kloppende hoofdpijn die erger wordt bij beweging, en zijn meestal overgevoelig voor licht en geluid. Vaak wordt een aanval voorafgegaan door het zien van aura’s of patronen, en door verlies van kracht.

Rust, reinheid, regelmaat

Voor de behandeling van migraine wordt steeds gezocht naar nieuwe vormen van medicatie, zoals de recent ook in Nederland goedgekeurde en vergoede CGRP-remmers.

Deze medicijnen blokkeren het CGRP-eiwit in de hersenen dat vrijkomt tijdens een migraineaanval en medeverantwoordelijk is voor de pijn. Daarnaast hebben migrainepatiënten veelal baat bij ‘rust, reinheid en regelmaat’, ziet Ron van Oosterhout, neuroloog bij het Zaans Medisch Centrum.

‘Dat heeft te maken met de ontregeling van de hypothalamus, waar ook de biologische klok zich bevindt. Mensen met migraine kunnen daardoor minder goed omgaan met bijvoorbeeld jetlag of werken in ploegendienst. Ze gedijen veel beter bij structuur en hebben dan minder vaak aanvallen.’

Persoonlijke patronen

De Curelator N1-Headache App uit dit artikel is een van de talloze migraine- en hoofdpijn-apps. De meeste zijn Engelstalig.

Allemaal zijn ze gebaseerd op het gegeven dat je meer grip op je klachten kunt krijgen met behulp van data-mining: het verzamelen en analyseren van grote hoeveelheden gegevens die verband kunnen houden met de aandoening. Er is ook een Nederlandstalige app, genaamd Migraine Buddy.