‘Ik ging door een hel van pijn’

Twee jaar lang zat Hein van de Sande (48) in een rolstoel. Zijn rechtervoet was zo verkrampt dat lopen onmogelijk was. Nu laat hij vier keer per dag de hond uit – dankzij een behandeling die zijn pijn juist verergerde.

‘Je mag huilen, je mag vloeken, je mag slaan en schoppen,’ zeiden ze voor zijn eerste revalidatiesessie tegen Hein van de Sande. ‘Maar één ding mag je niet: zeggen dat je pijn hebt.’

Want dat Van de Sande pijn had, dat wísten ze wel in het azm, het Maastrichtse academisch ziekenhuis. Net als alle posttraumatische-dystrofiepatiënten leed hij pijn. Altijd. Van de Sande: ‘Ik verdroeg ’s nachts niet eens een deken op mijn been.’

En de aanpak van het azm zou die pijn in eerste instantie dus alleen maar verhevigen. Dat was de onverbloemde boodschap toen Van de Sande zich zomer 2008 aanmeldde bij het revalidatieteam van onderzoeker Jeroen de Jong. En ook: ‘We garanderen niet dat het je pijnvrij zal maken.’

Toch ging Van de Sande die herfst vrijwillig in behandeling bij het azm. Omdat ze hem daar wél de garantie durfden te geven dat hij uit zijn rolstoel zou komen. En Van de Sande wilde niets liever dan dat, na twee jaar vruchteloos revalideren bij een Brabantse instelling. Dat de behandelaars daar sceptisch waren over de aanpak in Maastricht, deerde hem niet. ‘Ik kon niet meer lopen, ik slikte iedere dag 21 pillen en

ik was pas 46. Wat had ik te verliezen?’

Blauw en paars opgezwollen

Tweeëneenhalf jaar later loopt Hein van de Sande (48) zonder merkbare moeite de Brabantse uitspanning binnen waar we voor het interview hebben afgesproken. ‘Ik voel nog steeds ieder steentje,’ zegt hij terwijl hij naar het grindpad voor het gebouw wijst. ‘En ook als ik zit doet mijn voet zeer. Maar ik heb geleerd er niet meer naar te luisteren. Pijn is voor mij geen rood stoplicht meer.’

Hij bestelt koffie en steekt van wal. Hoe de posttraumatische dystrofie bij hem zes jaar geleden begon met een routinematig bloedonderzoek. ‘De verpleegster prikte verkeerd en raakte een zenuw in mijn arm. Het was meteen heel pijnlijk. ’s Avonds werd mijn hand dik. En dat bleef-ie de weken erna. De huid verkleurde en het ene moment was-ie gloeiend heet, het volgende ijskoud.’

Een klassiek geval van posttraumatische dystrofie, dat was al snel duidelijk. Langdurige pijnklachten die qua heftigheid niet in verhouding staan tot de oorspronkelijke aanleiding, en ook niet verdwijnen als die beginblessure genezen is. De medische wereld weet nog altijd niet hoe het komt dat sommige mensen zulke chronische klachten ontwikkelen. De ene onderzoeker houdt het op een ontspoorde ontstekingsreactie, de ander op een overreactie van het sympathisch zenuwstelsel, een derde stelt dat de klachten vooral het gevolg zijn van het niet-gebruiken van het aangedane ledemaat na een blessure.

Wat de oorzaak ook is, Van de Sande raakte er flink door geïnvalideerd. Want na een paar maanden doken de klachten ook, zonder aanwijsbare aanleiding, op in zijn rechtervoet. Ook die zwol op, kleurde blauw en paars, ging scheef staan. En terwijl zijn hand aardig reageerde op fysiotherapie, ging het met zijn voet steeds slechter. ‘Op een gegeven moment stond-ie continu in een spitsstand, met de hiel acht centimeter boven de vloer. De grote teen stond haaks op de wreef. Het deed al zeer als iemand ernaar wéés.’

Gefixeerd op de klachten

Mensen met posttraumatische dystrofie hebben één ding ‘voor’ op andere chronische-pijnpatiënten, zoals mensen met fibromyalgie of het whiplashsyndroom. Al is bij geen van deze aandoeningen tot nu toe een duidelijke oorzaak gevonden in de vorm van aanwijsbare zenuwschade, bij posttraumatische-dystrofiepatiënten kan iedereen tenminste zíén dat er iets mis is. ‘Vaak is er sprake van oedeem, of juist van een heel magere arm of been,’ zegt onderzoeker Jeroen de Jong in zijn Maastrichtse werkkamer. ‘Ook zijn de aangetaste ledematen vaak sterker behaard en zweet de huid er meer.’

Op zijn computer laat hij een paar filmpjes zien van oud-patiënten. Het kromgetrokken beentje van een kind dat hoopt dat deze voet nog te redden is – de andere is in een vorig ziekenhuis bij gebrek aan behandelperspectief geamputeerd. Een vrouw die kermend ineenkrimpt als een therapeute haar opgezwollen voet betast. Heftige beelden, beaamt De Jong.

Toch negeert hij in zijn aanpak het lichamelijke aspect van de klachten totaal. Want de afgelopen jaren is De Jong – behalve bewegingswetenschapper ook psycholoog – tot de overtuiging gekomen dat de kern van de aandoening niet de pijn en de fysieke ontregeling is, maar angst. Angst voor de pijn.

‘Patiënten raken op hun klachten gefixeerd,’ zegt hij. ‘Ze zijn zodanig gefocust op de symptomen dat dat alleen maar meer spanning oproept. Vervolgens gaan ze alles doen om de pijn te mijden. Daardoor verliezen ze beetje bij beetje alles wat afleiding kan geven – werk, sporten, sociale contacten. Zo raken ze in een neerwaartse spiraal.’ Al met al kun je posttraumatische-dystrofiepatiënten vergelijken met fobiepatiënten, stelt De Jong: ze hebben een pijnfobie.

Niet praten, maar doen

Dat idee kwam zo’n twaalf jaar geleden voor het eerst bij hem op, toen hij een jonge dystrofiepatiënte toegewezen kreeg bij wie beide benen waren aangetast. ‘Ze kon alleen nog liggen. Niemand wist meer wat te doen. Ik sprak met haar en het viel me op hoe extreem angstig ze was.’

In de revalidatiewereld geldt de regel dat je moet stoppen wanneer een patiënt na bewegen meer pijn rapporteert. Maar De Jong begon zich af te vragen wat er zou gebeuren als hij haar juist door de pijngrens liet gaan. ‘Het was nooit aangetoond dat dat schade kan aanrichten.’ De wanhopige vrouw wilde het experiment wel aangaan. Twee sessies lang was er niettemin geen denken aan dat hij haar ook maar mocht áánraken. Maar toen ze tijdens hun derde sessie enthousiast over haar favoriete muziek vertelde, kon hij ongezien een hand op een van haar benen leggen. Ze gaf geen krimp – ze mérkte het niet! Vanaf dat moment ging het snel. De Jong: ‘Onlangs kwam ik haar nog joggend tegen.’

Sindsdien krijgen posttraumatische-dystrofiepatiënten, en ook andere chronische-pijnpatiënten die bij hem aankloppen, dus een ‘exposure in vivo’-behandeling: ze worden als fobiepatiënten blootgesteld aan datgene wat hun zo’n angst inboezemt en rücksichtslos door hun pijn heen gedirigeerd. En, zegt De Jong streng: ‘Dat doe je niet door erover te praten. Dat doe je door het te doen. Door die zere voet gewoon te gebruiken. Ik schenk dus geen enkele aandacht aan hun pijn.’

Inderdaad, beaamt hij met een zweem van een glimlach: ‘Dat vergt ook wel iets van jou als behandelaar. De meeste mensen gaan natuurlijk in de zorg werken omdat ze willen zorgen. Terwijl ik de pijn juist erger maak. Daar moet je als behandelaar tegen kunnen.’

Jankend en vloekend

Is Jeroen de Jong hard? Ja. Onaangenaam? Nee! De ogen van Hein van de Sande beginnen te schitteren als hij vertelt over zijn eerste sessie met hem. ‘Jeroen komt naar me toe en zegt: zo, dus jij wilt lopen. En ik zeg: ja. Daarop zet Jeroen een paar meter voor mijn rolstoel een gewone stoel neer en zegt: ga je gang. En ik kijk naar hem en zeg: dat kán ik niet. Waarop Jeroen weer: je wilde toch lopen? Doe het dan! En ik: ’t is goed met jou. Maar uiteindelijk heb ik me wel uit de rolstoel laten helpen. Ik kon alleen het puntje van mijn rechtervoet op de vloer zetten, maar ik bén op de een of andere manier naar die stoel toe gekomen. Jankend en vloekend, maar ik dééd het.’

Lang niet iedereen laat zich al tijdens de eerste sessie overhalen het aangetaste ledemaat weer te gebruiken. De Jong herinnert zich een vrouw die wel twintig keer aanstalten maakte uit haar rolstoel te komen, maar steeds kermend terugzakte. ‘Tegen zo iemand zeg ik: ik wil je alleen terugzien als je hebt besloten wél te gaan staan. Want als je het wilt, kún je het. Maar het gaat niet op de Emile Ratelband-manier, ik laat ze niets doen wat ze niet willen. Ik zeg altijd: het is jouw probleem, niet het mijne. Jíj moet het doen, jíj moet die keuze maken.’

Voor Van de Sande was de keuze duidelijk. ‘Ik ging vrijwillig op de pijnbank. Mijn motto werd “pijn is fijn”.’ Wat helaas niet wil zeggen dat hij na die eerste, confronterende sessie meteen liep als een kievit. Integendeel. Hij ontpopte zich als probleemgeval voor een pionierend revalidatieonderzoeker: tijdens hun derde sessie brak hij zijn linkerbeen op twee plaatsen. Knap, zei het toen hij tijdens een potje staand bal overgooien een draai maakte in zijn stugge dystrofieschoenen.

Ex-patiënt en behandelaar spreken er allebei opvallend laconiek over. De Jong: ‘Zoiets kan gebeuren als je je benen lang niet hebt gebruikt.’ Van de Sande: ‘Ik dacht wel even: chips, dat was mijn goede been!’ Maar nee, het is geen moment in hem opgekomen met de behandeling te stoppen. ‘Meteen toen het gips eraf ging, heb ik aangegeven dat ik weer naar Jeroen wilde.’

Uitgemaakt voor simulant

Eind 2008 was het dan zover: Hein van de Sande zette zijn eerste echte stapjes sinds drie jaar. Tegenwoordig behoort lopen weer tot zijn dagelijkse routine. ‘Ik laat vier keer per dag de hond uit.’

Hoe kijkt hij terug op zijn jaren in de rolstoel? Zit het hem dwars dat het misschien niet eens zo ver had hoeven komen als hij zijn pijn minder serieus had genomen? ‘Nee. Als de artsen je volproppen met medicijnen en zeggen dat je voorzichtig moet zijn, dan neem je dat aan. Je bent als patiënt ook maar een leek! Je denkt: zíj weten wat goed voor me is. Ik heb bij het azm ook nog lang gedacht: zíj genezen me. Maar nu weet ik: ik heb het zélf gedaan. En daar mag ik trots op zijn.’

Wat hem wel stoort, is de reactie van sommige bekenden. ‘Dan zien ze je door het dorp lopen en zeggen ze: “Jij zat toch in een rolstoel?” Alsof ik een simulant was. Dat ik door een hel ben gegaan om die voet weer te kunnen gebruiken, dat zien ze niet.’

Ja, de reactie van de omgeving. Jeroen de Jong weet hoe belangrijk die kan zijn. Van de circa honderd posttraumatische-dystrofiepatiënten die hij afgelopen jaren heeft behandeld, waren er een paar bij wie zijn aanpak niet aansloeg. ‘Vaak omdat ze het gewoon niet aankonden ineens gehandicapte-af te zijn. Hun omgeving kende hen niet anders meer. Zij kozen ervoor pijnpatiënt te blijven.’

Pijn: stoppen of doorgaan?

Emotionele factoren spelen een belangrijke rol bij chronische pijn. Dat is het uitgangspunt van de behandeling die revalidatieonderzoeker Jeroen de Jong ontwikkelde voor patiënten met posttraumatische dystrofie en andere onverklaarde chronische pijnklachten. Door mensen bloot te stellen aan hun pijn, vermindert hij de dreiging die ervan uitgaat. Zo krijgt hij patiënten ondanks hun pijn weer actief. Vaak wordt de pijn dan ook minder. November vorig jaar promoveerde De Jong aan de Universiteit Maastricht op deze behandeling.

De Jongs behandeling trekt de aandacht omdat ze zo goed aanslaat – ‘Ze noemen onze afdeling wel Lourdes aan de Maas’ – terwijl ze totaal in tegenspraak is met de gangbare aanpak van chronische pijn. Daarin staat niet het activeren van de patiënt centraal, maar het onder controle krijgen van de pijn. Oefenen gebeurt er zeer terughoudend. Zo staat in de patiëntenrichtlijn voor posttraumatische dystrofie: ‘Als u veel pijn hebt, oefent u minder.’

De Jong is niet de enige die pijnpatiënten rücksichtslos ‘door de pijn heen’ laat gaan. Sinds 2003 wordt in een aantal Nederlandse revalidatiecentra geëxperimenteerd met de ‘Macedonische methode’. Ook deze negeert de pijn en richt zich alleen op het weer laten functioneren van de aangetaste ledematen. Naar deze laatste aanpak doet de Radboud Universiteit Nijmegen momenteel onderzoek.

Het Academisch Ziekenhuis Maastricht doet momenteel vervolgonderzoek naar de behandeling van posttraumatische dystrofie.

Meer informatie op psychologiemagazine.nl/extra

auteur

Anne Pek

Gezondheid is zoveel meer dan niet ziek zijn. Het is ook lekker in je vel zitten, zin hebben in dingen, ermee kunnen omgaan als het even tegenzit. Als wetenschapsjournalist volg ik gretig het onderzoek naar alles wat ons geestelijke en fysieke welzijn beïnvloedt, en al sinds 2005 schrijf ik voor Psychologie Magazine over gezondheid in die brede zin.

» profiel van Anne Pek

Dit vind je misschien ook interessant

Artikel

Blinde gehoorzaamheid

Wanneer je het over goed en kwaad hebt, kun je niet voorbij gaan aan twee klassieke experimenten uit...
Lees verder
Artikel

Blinde gehoorzaamheid

Wanneer je het over goed en kwaad hebt, kun je niet voorbij gaan aan twee klassieke experimenten uit...
Lees verder
Branded content

Hoe cadeaus geven je relaties kan verdiepen

Natuurlijk draaien kerst en Sinterklaas niet alleen maar om cadeaus, maar de feestdagen zijn wel het...
Lees verder
Branded content

Hoe cadeaus geven je relaties kan verdiepen

Natuurlijk draaien kerst en Sinterklaas niet alleen maar om cadeaus, maar de feestdagen zijn wel het...
Lees verder
Recensie

Boekreview: Oud hoofd, jong brein

Wijsheid komt met de jaren, maar onze hersenen worden er niet jonger op. Gelukkig kunnen we veel doe...
Lees verder
Recensie

Boekreview: Oud hoofd, jong brein

Wijsheid komt met de jaren, maar onze hersenen worden er niet jonger op. Gelukkig kunnen we veel doe...
Lees verder
Artikel

Pas op voor RSI!

RSI is beroepsziekte nummer één. Een op de vijf werkenden heeft last van pijn aan de nek, schouder...
Lees verder
Artikel

Knipperen na de piep

Twee jaar lang zat Hein van de Sande (48) in een rolstoel. Zijn rechtervoet was zo verkrampt dat lop...
Lees verder
Advies

Neem ik letterlijk te veel op mijn schouders?

Twee jaar lang zat Hein van de Sande (48) in een rolstoel. Zijn rechtervoet was zo verkrampt dat lop...
Lees verder
Artikel

Kleine bewegingen tellen ook

Twee jaar lang zat Hein van de Sande (48) in een rolstoel. Zijn rechtervoet was zo verkrampt dat lop...
Lees verder
Artikel

Zeep – u weet wel waarom

Twee jaar lang zat Hein van de Sande (48) in een rolstoel. Zijn rechtervoet was zo verkrampt dat lop...
Lees verder
Artikel

Meer bewegen is simpeler dan je denkt

Tijdens de vakantie beweeg je vast wel genoeg. Maar in je dagelijks leven? Uit onderzoek blijkt dat ...
Lees verder