‘Het voelt alsof ik in een luchtbel leef’

118 dagen slapen

Het was op een gewone septembermiddag in 2010 toen Chiara Contino, een 14-jarige scholier uit het Belgische Gent, zich plotseling heel raar begon te voelen. Er leek iets aan de hand te zijn met haar zintuigen: ze hoorde en zag wel dingen, maar ze kwamen niet binnen. Ze kon geen onderscheid maken tussen wat echt was en wat niet. Het was alsof ze gevangenzat in zichzelf. Op vragen van haar moeder reageerde ze niet.

Moeder Sylvie Boone dacht eerst aan een onschuldig griepje. Haar dochter sliep 22 à 23 uur per dag, en schrokte in de weinige uren dat ze wakker was grote hoeveelheden voedsel naar binnen. Maar na drie dagen werd Sylvie ongerust en belde de huisarts. Die vermoedde een hersenvliesontsteking en stuurde Chiara onmiddellijk naar het ziekenhuis. Daar onderging het slapende meisje in allerijl het ene onderzoek na het andere: er werd gekeken naar haar hoofd, naar haar hart, naar haar bloed en ruggenmerg. Er werd niets gevonden.

Het enige wat Chiara zich nog herinnert, is dat ze even ontwaakte en tien dokters in haar kamer zag staan, ‘met hun handen in het haar’. Na vier dagen werd ze onverrichter zake, nog steeds slapend, weer naar huis gestuurd. Daar sliep

ze nog een week verder.

Sindsdien heeft Chiara, inmiddels 18 en eerstejaarsstudente verpleegkunde, negen van die slaap­episodes gehad. De langste duurde 118 dagen. Tijdens de laatste – afgelopen winter – bracht ze van begin november tot half januari 77 dagen en nachten slapend in bed of op de bank door. De slaap­periodes beperken haar leven, maar Chiara probeert er positief en relativerend mee om te gaan. ‘Ik heb me erbij neergelegd,’ zegt ze vaak. Toch is ze niet altijd zo sterk. ‘Bij de gedachte dat er binnen een aantal weken weer een slaapaanval kan komen, raak ik soms echt in paniek. Dan moet ik een hele tijd met mama praten om weer enigszins te kalmeren.’

Hallucinaties

Wie denkt dat zo lang slapen wel lekker rustig is, heeft het mis. Het gaat namelijk gepaard met hallucinaties: Chiara ziet angstaanjagende figuren in de kamer, en de gezichten van de mensen om haar heen krijgen monsterlijke trekken. Van ieder geluidje raakt ze in paniek. Hoewel ze heel stil en met gesloten ogen blijft liggen, ziet haar moeder aan haar gezichtsuitdrukking dat ze bang is.

Op de momenten dat ze wakker is, circa een à twee uur per dag, valt er niet met haar te communiceren. ‘Ze is dan erg angstig,’ zegt haar moeder. ‘Ze wil haar knuffels bij zich hebben en praat met een kinderlijk hoog stemmetje. Ook heeft ze een sterk verlangen naar een bepaald soort voedsel. Soms is dat mango, een andere keer chocolademousse of spaghetti.’

Aan zo’n slaapaanval gaan volgens Chiara steeds dezelfde verschijnselen vooraf. Ze raakt gedesoriënteerd, gaat hallucineren en verliest haar coördinatievermogen: ze doet bijvoorbeeld haar T-shirt verkeerd om aan en kan haar sokken niet vinden. Langzaamaan raakt ze afgesloten van de wereld. ‘Het voelt alsof ik in een luchtbel zit.’ Ook haar moeder ziet het aankomen: ‘Ze heeft een lege blik en reageert niet meer.’ Chiara: ‘Het is heel beangstigend. De slaap komt dan eigenlijk als een verlossing.’

Chiara ligt tijdens die periodes op de bank in de huiskamer. Ze verdraagt alleen haar moeder om zich heen, die zo goed en zo kwaad als het gaat haar werk als evenementencoördinator in een belendende kamer probeert voort te zetten. ‘Ik kan dan totaal geen contact met haar maken,’ vertelt Sylvie. ‘Ik ben mijn dochter dan kwijt. Het is heel frustrerend om Chiara daar te zien liggen en niets te kunnen doen om haar te helpen. Ik probeer het haar zo comfortabel mogelijk te maken door alles om haar heen rustig te houden: weinig licht, geluiden en indrukken, geen bezoek. En steeds weer vertellen dat alles goedkomt.’

Radeloze moeder

Pillen om wakker te blijven, pillen tegen epilepsie, tegen een bipolaire stoornis; de ene medicatie verving de andere. Niets hielp. De oorzaak van de vreemde aandoening achterhalen was een lange, moeilijke weg. Chiara bezocht tientallen artsen, ze onderging talloze onderzoeken en hoorde evenzoveel diagnoses, die weer van tafel werden geschoven.

Twee jaar lang was ze onder behandeling van een vermaarde hoogleraar in de neuropsychiatrie. Toen kreeg Sylvie een telefoontje van hem. ‘U moet strenger tegen uw dochter zijn,’ zei hij bruusk. ‘U zou haar moeten verplichten naar school te gaan.’ Sylvie was radeloos. ‘Moet ik een kind dat niet wakker is, dat geen contact kan maken, naar buiten sturen, het verkeer in?’ Ze braken de gesprekken met hem af, evenals met de psycholoog waar Chiara op zijn advies twee keer per week naartoe ging, ‘om over het leven te praten’.

Voor de slaapstoornis begon was Chiara een opgewekt en actief kind, met veel vrienden en hobby’s. Ze was dol op dieren, in het bijzonder op paarden. ‘Ik genoot echt van het leven,’ zegt ze. De veronderstelling dat het lange slapen een psychische oorzaak moest hebben omdat er geen fysieke redenen werden gevonden, dat er een ‘verborgen trauma’ aan het werk was, maakte Chiara en haar familie wanhopig. Chiara: ‘Je gaat op den duur zelf ook geloven dat je gek bent.’

Een op de miljoen

Al tijdens de tweede slaapperiode, in het voorjaar van 2011, zag Chiara’s familie toevallig een Amerikaanse documentaire op televisie over de tiener Alanna Wong die het Kleine-Levin syndroom heeft: een zeldzame neurologische aandoening met als voornaamste kenmerk abnormaal veel slapen. Andere symptomen van kls zijn een enorme eetlust, een verstoorde motoriek, hallucinaties en overgevoeligheid voor licht en geluid. De aandoening treft slechts een op de miljoen mensen, meestal tieners, en gaat doorgaans acht tot tien jaar later vanzelf over. Sylvie: ‘Toen vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Dit was precies wat ze had.’ Ook Chiara zag de uitzending zodra ze wakker was. ‘Ik zat met open mond te kijken. Ik was dus niet de enige in de wereld. Het zat niet alleen maar in mijn hoofd.’

Toch zou het nog lang duren voordat de diagnose werd bevestigd. Sylvie en Chiara hadden het gevoel dat hun vermoeden door de artsen werd weggelachen. Chiara was zó teleurgesteld in de geringe bereidheid van de medici om haar serieus te nemen, dat ze besloot na de middelbare school verpleegkunde te gaan studeren, ‘om mensen met vreemde klachten rechtvaardig te behandelen en te helpen zoeken naar de echte diagnose’.

Nu is kls ook niet makkelijk vast te stellen. Omdat er nog geen oorzaak voor de ziekte is gevonden wordt de conclusie getrokken op basis van symptomen én door uitsluiting van een reeks andere aandoeningen. Dat vergt veel, ingewikkeld onderzoek.

Twee jaar na de eerste slaapaanval vonden ze eindelijk een neuroloog die bereid was haar uitgebreid te onderzoeken. In september 2012 viel de ­diagnose: Chiara had inderdaad het Kleine-Levin syndroom. Ze was de eerste Belgische patiënt die ermee werd gediagnosticeerd.

Enerzijds waren ze opgelucht. Het beestje had een naam, het was godzijdank geen hersentumor, het was niet ‘psychisch’ en het zou overgaan. ‘Een enorme geruststelling.’ Chiara legde contact met lotgenoten in andere landen, iets waar ze veel steun aan heeft. Bovendien kan ze nu aan de buitenwereld uitleggen wat er met haar aan de hand is.

Geen tijd te verspillen

Maar ze heeft óók een chronische ziekte die elk moment weer kan toeslaan, en die een grote invloed heeft op haar leven en dat van de mensen om haar heen. Chiara wilde van kleins af aan in het buitenland gaan studeren, door Afrika trekken om daar de natuur te fotograferen. Dat is onmogelijk geworden en daar heeft ze verdriet van. Het zal nog lang duren voordat ze op zichzelf kan wonen. Studeren moet tussen de slaapaanvallen door; de eerste module van haar opleiding verpleegkunde moet ze opnieuw doen omdat ze de hele winter sliep.

Van haar angsten, misère en haast babyachtige afhankelijkheid van haar moeder herinnert Chiara zich niets meer zodra ze wakker is. Maar haar moeder ziet het wel. Dag in, dag uit, week in, week uit. Sylvie: ‘Ik heb elke ochtend schrik dat Chiara niet wakker wordt. Die angst voor een nieuwe episode beheerst ons hele leven, vooral omdat we niet weten wanneer het weer eindigt. Elk moment kan het leven stilvallen.’ Sylvie leeft voortdurend ‘onder voorbehoud’. Afspraken met vrienden, reizen, concerten: niets kan met zekerheid worden afgesproken. Feestdagen en verjaardagen vieren was er de afgelopen twee jaar ook niet bij.

Een behandeling voor kls is er niet, medicatie evenmin. Wel is bekend dat drugs, alcohol, infecties, stress en narcose een episode kunnen uitlokken. Drugs en alcohol laten staan kost Chiara geen moeite, lacht ze, ze is niet zo’n uitgaanstype. Bovendien heeft ze er geen behoefte aan om met alcohol of drugs aan het leven te ontsnappen, ze is juist blij als ze er is.

Maar stress vermijden, dat is echt een hele kunst. Zich rustig houden is het tegenover­gestelde van wat ze wil als ze wakker wordt. Dan probeert ze haar leven zo snel mogelijk weer op te pakken en wil ze alles tegelijk doen. ‘Het eerste wat ik doe is naar de paarden gaan, hier bij een fokkerij waar ik al jaren rijd.’ Ze heeft sinds drie jaar een vriendje, die blij is als hij haar eindelijk weer ziet. En dan zijn er haar studie, de fotografie, haar hond, familie en vriendinnen. ‘Ik moet in korte tijd veel doen omdat ik minder tijd heb dan anderen,’ zegt ze. Dat is een levensles die deze ziekte haar heeft geleerd: ‘Dat er geen tijd te verspillen is.’n

Kleine-Levin syndroom (KLS)

De Duitse neuroloog Will Kleine legde in 1925 als eerste de symptomen vast van patiënten die extreem veel sliepen; tien jaar later werd hij gevolgd door de Amerikaanse psy­chiater Max Levin. In de jaren zestig werd de verzameling symptomen bekend als de slaapstoornis Kleine-Levin syndroom, ook wel het ‘schone slaapster-syndroom’.

Naar de oorzaak is het nog gissen. Hoewel er in de hersenen van patiënten met KLS vooralsnog geen duidelijke afwijkingen zijn gevonden, bestaat toch het vermoeden dat er iets misgaat in de zenuwcentra in de tussenhersenen, die medeverantwoordelijk zijn voor het slaapritme.

Bekend is dat de eerste slaapperiode bij de meeste ­patiënten begon met een griep of luchtweginfectie. Factoren die een rol spelen bij het aanbreken van daaropvolgende episodes zijn slaapgebrek, overmatige stress, drugs- en alcoholgebruik. Zodra er twee jaar geen slaap­episodes zijn geweest, geldt de patiënt als genezen.

Nee[/wpgpremiumcontent]