De zon schijnt in haar huis. En in haar gezicht. Wie niet weet dat Domenica Korzelius (46) ernstig ziek was en nog altijd met de gevolgen daarvan kampt, zou het ook niet snel vermoeden. Stralend zit ze in haar kleurige woonkamer, te midden van haar eigen kleurige schilderijen, met voor zich op tafel een glas dieproze sap – en een bonte verzameling pillen. ‘Die moet ik allemaal nog slikken,’ grijnst ze. ‘Om m’n immuunsysteem te onderdrukken. Plus drie soorten antibiotica, omdat ik anders allerlei infectieziektes zou oplopen. Je begrijpt wel dat ik helemaal geen conditie meer heb. Ik voel me zeventig.’

En dan neemt ze een van die pillen en zegt ze met een stralende lach: ‘Je zou verwachten dat ik helemaal aan de gallemieze lig, maar het gekke is: het gaat eigenlijk heel goed met me. Ik heb ontdekt dat ik een verschrikkelijke levenslust heb. Met het beetje energie dat me rest, doe ik nu even alleen maar leuke dingen: schilderen, kunstgeschiedenis studeren, voorzichtig weer een reisje maken. Als je door de hel gegaan bent en je komt weer bovenspartelen, heb je wel geleerd om in het moment te leven. Ik ben gelukkig.’

Een jaar geleden was dat wel anders.

Korzelius had toen net een stamceltransplantatie ondergaan, omdat ze in haar onderrug een zeldzame vorm van beenmergkanker bleek te hebben. Iets waarmee ze zes jaar daarvoor ook al was geconfronteerd, en waarvoor ze toen ook al zware behandelingen had ondergaan. Daarna was ze genezen verklaard, maar nu was de ziekte dus teruggekeerd. En ditmaal was behandeling met stamcellen van een donor de enige optie. Dat betekende: kans op afstoting, dus afweeronderdrukkende medicijnen, plus tot nader order wegblijven van plekken waar veel mensen zijn – geen bioscoop, restaurant of zwembad, dus. En dat voor iemand die zo graag onder de mensen komt.

Daar kwam dit keer ook nog eens bij dat ze prednison moest slikken. Ze bleek er heftig op te reageren, kreeg er hallucinaties van. ‘In combinatie met dat thuiszitten en helemaal niets kunnen werd ik vreselijk depressief. Ik had flashbacks van de vorige keer dat ik zo ziek was, voelde me nergens meer veilig, kreeg angstaanvallen.’

Ze had hulp nodig, besefte ze, ze ging het dit keer niet meer redden met alleen medische zorg en de liefde van familie en vrienden. Gelukkig hoorde ze toen van het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam, dat psychosociale steun aan kankerpatiënten biedt. Ze belde en kon vrijwel direct bij therapeute Kitty Knipscheer terecht.

Tranen stelpen

‘Mensen die er zó ellendig aan toe zijn, zet je niet op een wachtlijst,’ zegt Kitty Knipscheer gedecideerd. ‘We maken hier lange dagen om ze zo snel mogelijk te kunnen helpen.’ Knipscheer, supervisor van het Ingeborg Douwes Centrum (idc), straalt in alles vriendelijke doortastendheid uit. Ze was al voor de daadwerkelijke opening – vijf jaar geleden – betrokken bij het centrum en al probeert ze haar werk inmiddels af te bouwen om met de vut te gaan, ze zit er nog regelmatig tot in de avonduren. ‘Haar’ centrum is dan ook een van de slechts zeven therapeutische centra waar kankerpatiënten in Nederland terechtkunnen met hun geestelijke nood. Ze krijgen er meestal twaalf sessies; doorgaans individuele begeleiding, maar er wordt ook groepstherapie aangeboden.

Jaarlijks wordt in Nederland bij zo’n 70.000 mensen de diagnose kanker gesteld. Uit onderzoek is gebleken dat eenderde van de kankerpatiënten behoefte heeft aan professionele psychische ondersteuning. Het mag dus duidelijk zijn dat zeven therapeutische centra niet veel is. Al is het tegelijkertijd zo dat de centra lang niet elke patiënt in geestelijke nood ook bereiken. Zo meldden zich in 2006 ‘slechts’ 244 nieuwe cliënten bij het idc.

‘Er zijn nog te veel medici die geen oog hebben voor de psychische problemen van hun patiënten en ze dus ook niet doorverwijzen,’ verklaart Knipscheer. ‘De arts met wie ik dit centrum leid, zegt weleens: “Wij artsen hebben geleerd om bloed te stelpen, geen tranen.” Dat is de laatste jaren wel iets veranderd, maar we horen nog te vaak van mensen die hier terechtkomen: Had ik dit maar eerder geweten.’

Waxinelichtjes

Domenica Korzelius werd ook niet doorverwezen door een arts. ‘Ik zag zelf de poster van het idc hangen. Joh, ziekenhuizen zijn zó medisch, alles eromheen moet je zelf regelen.’

Dat is ook wat de naamgeefster van het IDC, Ingeborg Douwes, constateerde toen ze in 1998 – ze was 36 en had drie kinderen – voor de tweede keer kanker kreeg. De eerste keer had ze nog in Engeland gewoond en daar was psychologische begeleiding van kankerpatiënten al aardig ingeburgerd, maar hier moest ze zelf op zoek naar een therapeut die haar kon helpen haar doodsangst hanteerbaar te houden. Vreemd, vond ze, en dus richtte ze een stichting op die het bevorderen van psychosociale zorg voor kankerpatiënten als hoofddoel had. ‘Vlak voor haar dood in 2000 heeft ze nog gehoord dat dit centrum er zou komen en haar naam zou dragen,’ vertelt Kitty Knipscheer.

Het portret van een lachende Douwes hangt op een opvallende plek in de grootste zaal van het centrum. Eronder een tafel met waxinelichtjes, ernaast een gedimde schemerlamp. Het idc straalt een huiselijke sfeer uit en dat was ook de bedoeling, vertelt Knipscheer. ‘Onze cliënten zitten al genoeg in het ziekenhuis, hier moeten ze geen medisch gevoel krijgen. Daarom hebben we tapijt op de vloeren laten leggen, en gekozen voor zachtgele wanden en vitrages.’

In de spreekkamers staan fraaie kastanjekleurige fauteuils die opvallend comfortabel ogen. ‘Betaald uit de nalatenschap van een oud-cliënt,’ wijst Knipscheer. ‘Kankerpatiënten moeten goed zitten, vond die. Als je uitgemergeld bent, houd je het niet uit op Ikea-stoeltjes.’

Hetzelfde geldt voor de matjes waarop Knipscheer en collega’s hun cliënten ontspanningsoefeningen laten doen. Opvallend dik zijn ze, met een mooi zwart overtrek. Her en der in het centrum liggen ze opgestapeld in de kasten of tegen de wanden, want ontspanningsoefeningen maken een vast onderdeel uit van de behandelingen. ‘De meest voorkomende psychische klachten bij kankerpatiënten zijn depressie en angst,’ licht Knipscheer toe. ‘Maar angst maakt een mens gespannen en spanning versterkt het angst­gevoel weer, dus dat wordt een vicieuze cirkel. Met ontspanningsoefeningen kun je die doorbreken.’

Ook het tekenmateriaal waarmee het idc werkt, is van professionele kwaliteit. Vooral in groepen gebruiken de therapeuten veel creatieve werkvormen. Zo laten ze deelnemers tijdens een eerste bijeenkomst vaak afbeelden hoe ze hun eigen lichaam ervaren. ‘Het lijkt misschien soft, maar het kan een goede manier zijn om mensen die alleen nog maar piekeren “uit hun hoofd” te krijgen,’ zegt Knipscheer.

Warm holletje

Voor Domenica Korzelius was deze hele sfeer een verademing. ‘Ik voelde me overal onveilig, in het ziekenhuis al helemáál, maar in het IDC niet. Het centrum was echt een warm holletje waarin je wegkruipt.’

En dan was Kitty Knipscheer er natuurlijk. ‘Ze begreep meteen wat er aan de hand was. Wat voor soort kanker ik had, wat prednison voor effect kan hebben, dat voor een ondernemend type als ik “lichamelijk ziek” eigenlijk ook meteen “geestelijk ziek” betekent. Alleen dat al werkte geruststellend. Verder bevestigde ze me vooral in mijn eigen aanpak. Andere mensen gaven me adviezen als “laat het verdriet maar komen, je moet erdoorheen”, maar Kitty zag dat dat voor mij niet de manier was. Die zei: “Do, zoek afleiding, ga lekker schilderen, doe iets met je vriendinnen, dat werkt voor jou gewoon beter.”’

Dat overladen worden met welgemeende adviezen, dat is iets wat Knipscheer veel hoort. ‘De een raadt je dit aan, de ander weer dat… Tegen mensen die bij ons aan een gespreksgroep meedoen, zeggen we daarom altijd: we geven elkaar hier géén adviezen, tenzij iemand daar expliciet om vraagt.’

Wat ze verder vaak hoort, is dat mensen tegen kankerpatiënten zeggen: ‘Wat zie jij er goed uit!’ Knipscheer: ‘Goed bedoeld hoor, maar meestal kregen ze liever de vraag hoe het met ze gaat. Ik besteed tijdens begeleidingsgesprekken daarom altijd aandacht aan de manier waarop patiënten met hun omgeving communiceren. Hoe gaan ze ermee om als ze merken dat familieleden of vrienden bepaalde gespreksonderwerpen mijden? Of als ze niet goed met hun arts kunnen praten?’

Ook de relatie met de partner wordt altijd aan de orde gesteld. ‘Je zou willen dat je partner een engel is, maar dat is zelden zo,’ constateert Knipscheer. ‘In het begin wordt er vaak wel uitgebreid over de ziekte gepraat, maar na een paar maanden raakt het bij de ander doorgaans een beetje op. Bovendien: hij of zij zit natuurlijk ook met zijn eigen angsten. Juist in goede huwelijken zie je dan vaak dat mensen elkaar gaan sparen. Tegen elkaar gaan zeggen: “Je moet positief blijven!” in plaats van uit te spreken wat ze eigenlijk het meest bezighoudt: de gedachte aan de dood. Ik heb dan ook regelmatig niet alleen de zieke, maar ook diens partner in begeleiding.’

Weggestopte angst

Voor Domenica Korzelius was dat niet nodig. Zij en haar man kwamen er samen goed uit. Waar Korzelius het meest aan had, waren de ontspannings­oefeningen die Knipscheer haar bijbracht. ‘Ze liet me daarbij ook ervaringen herbeleven die in mijn angstaanvallen een rol speelden. Zoals het overlijden – jaren geleden alweer – van een vriendin die ook kanker had. Dat leek ineens zó vergelijkbaar met mijn eigen situatie… Of de nare dingen die ik de eerste keer dat ik ziek was in het ziekenhuis heb beleefd. Ik had ze al die jaren weggestopt, maar nu kwamen ze in alle hevigheid terug. Maar zo liggend op een yogamatje, rustig ademhalend, bleek ik er gewoon over te kunnen praten. Ik kan niet uitleggen hoe het precies werkte, maar de angsten werden hanteerbaarder.’

Nu moet ze daar wel eerlijk bij zeggen dat ze inmiddels ook kalmeringsmiddelen was gaan slikken. ‘Wéér een pil. Ik vond het vreselijk! Maar Kitty zei: “Do, je hebt het gewoon even nodig. Je ziet nu het licht aan het einde van de tunnel niet, maar geloof me, je komt er wel weer van af.” En dat was ook zo. Het was allemaal klote, maar zij hielp me het accepteren.’

Accepteren dat je kanker hebt, ermee leren leven, dat is het doel van het idc. ‘We zijn niet gericht op genezing – ook niet impliciet,’ zegt Knipscheer. Streng: ‘Ik weet dat er mensen zijn die geloven dat positief denken je beter kan maken, maar daarmee houden wij ons niet bezig. Ik heb zúlke mooie, zúlke levenswijze mensen aan kanker zien sterven… Het kán gewoon niet zo zijn dat je ziek wordt van fout denken. Kanker is voor ons ook niet iets “waarvan je moet leren”. Het is hier alleen iets waarmee je moet leren omgaan. Het gaat ons om de kwaliteit van het leven.’

Meer informatie

www.ingeborgdouwescentrum.nl (site van het IDC in Amsterdam)

www.ipso.nl (site van de koepelorganisatie van therapeutische centra voor kankerpatiënten in Nederland)[/wpgpremiumcontent]