De vraag

Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?

Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?

Het advies

Jolet Plomp

Psychologie

Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.

Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.

Meer weten over dit thema? Bekijk Lichaam
Deel dit artikel:
30 september 2008 | Laatst gewijzigd op 7 april 2020

Dit vind je misschien ook interessant

Advies

We zijn het oneens over de opvoeding

Ik ben getrouwd met een Franse vrouw en we hebben samen een dochtertje (2). Regelmatig discussiëren...
Lees verder
Branded content

Deze self-nudges maken het je makkelijk om gezond(er) te ete...

Kun je vaak de zoete verleiding niet weerstaan? Dan zijn ‘self-nudges’ voor jou misschien wel de...
Lees verder
Artikel

We kopen altijd meer dan op ons lijstje staat – en dat...

Consumentenpsychologie waar we allemaal door beïnvloed worden.
Lees verder
Artikel

We kopen altijd meer dan op ons lijstje staat – en dat...

Consumentenpsychologie waar we allemaal door beïnvloed worden.
Lees verder
Artikel

De kunst van positief communiceren

Lekker makkelijk: als iets niet gaat zoals je wilt, beschuldig je gewoon je partner of huisgenoten. ...
Lees verder
Advies

‘Mijn man heeft geen behoefte aan seks maar ik welR...

Mijn man heeft een paar jaar geleden een operatie gehad en hierdoor krijgt hij vaak als hij klaar ko...
Lees verder
Interview

‘Ik weet wat ik wil zeggen, maar het komt er gewoon niet u...

Bij de meeste mensen gaat stotteren vanzelf over. Maar niet bij Dini Zeggelaar (40). Al bijna haar h...
Lees verder
Artikel

De zeven meest gestelde vragen over ADHD

Wat is ADHD? ADHD is voluit een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit. Kinderen (en volwassene...
Lees verder
Kort

Hoe glimlachen zorgt voor beter contact met je kat

Behoefte aan warm contact? Glimlach eens wat vaker naar je kat.
Lees verder
Artikel

Locked-in syndroom

Totaal verlamd zijn, maar volkomen helder van geest: het is de nachtmerrie van ieder mens. En toch v...
Lees verder
7099