De vraag

Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?

Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?

Het advies

Jolet Plomp

Psychologie

Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.

Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.

Meer weten over dit thema? Bekijk Lichaam
Deel dit artikel:
30 september 2008 | Laatst gewijzigd op 7 april 2020

Dit vind je misschien ook interessant

Kort

Slecht nieuws: draai er niet omheen

In bepaalde slechtnieuwssituaties moet je de boodschap veel directer brengen dan in andere, zegt de ...
Lees verder
Branded content

Terug naar je eigen natuur

In plaats van blootsvoets over de steppe te rennen, wonen we in flats, zitten we achter een beeldsch...
Lees verder
Artikel

Linda heeft dysthymie: ‘Ik wil dat het leven stopt’

Linda Vos (47) heeft dysthymie, een langdurige depressieve stoornis. Voor haar is het leven een last...
Lees verder
Artikel

Linda heeft dysthymie: ‘Ik wil dat het leven stopt’

Linda Vos (47) heeft dysthymie, een langdurige depressieve stoornis. Voor haar is het leven een last...
Lees verder
Interview

‘Patiënten hebben behoefte aan regie’

Vermoeidheid, verdriet, angst, boosheid: de psychische klap van kanker trilt vaak nog lang na. Wat v...
Lees verder
Advies

Mijn man luistert zo slecht

Beste mevrouw Verweij, Mijn man zit al jarenlang in de ziektewet en hoeft ook nooit meer te werken. ...
Lees verder
Artikel

Het Guillain-Barré Syndroom kan iedereen overkomen

Van een onschuldige infectie naar volledige verlamming: het Guillain-Barré Syndroom kan iedereen ov...
Lees verder
Interview

‘Nu ik verliefd ben, wil ik verder leven’

Op haar 36ste kreeg Joyce (44) een verschrikkelijk vonnis: ze heeft huntington, een dodelijke ziekte...
Lees verder
Artikel

Zo wordt een vergadering wél efficiënt en bevredigend

Ook zo’n hekel aan werkoverleg? Het kan echt anders. Of je nu chef bent of medewerker, op deze man...
Lees verder
Advies

Hoe komen we uit dit aanval-terugtrekpatroon?

Beste Karin Wagenaar, Mijn man en ik wonen vijftien jaar samen en zijn hiervan negen jaar getrouwd. ...
Lees verder
7099