De vraag

Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?

Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?

Het advies

Jolet Plomp

Psychologie

Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.

Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.

Meer weten over dit thema? Bekijk Lichaam
Deel dit artikel:
30 september 2008 | Laatst gewijzigd op 7 april 2020

Dit vind je misschien ook interessant

Interview

‘Nu ik verliefd ben, wil ik verder leven’

Op haar 36ste kreeg Joyce (44) een verschrikkelijk vonnis: ze heeft huntington, een dodelijke ziekte...
Lees verder
Branded content

Terug naar je eigen natuur

In plaats van blootsvoets over de steppe te rennen, wonen we in flats, zitten we achter een beeldsch...
Lees verder
Kort

Hoe de tijd stilstaat bij oogcontact

Heb je wel eens het gevoel gehad dat de tijd even stilstond toen je iemand in de ogen keek?
Lees verder
Kort

Hoe de tijd stilstaat bij oogcontact

Heb je wel eens het gevoel gehad dat de tijd even stilstond toen je iemand in de ogen keek?
Lees verder
Artikel

Reageren op een rotopmerking

Steken onder water, ongevraagde kritiek, ‘grappig’ commentaar: het is minstens zo kwalijk als sc...
Lees verder
Kort

Waarom we liefdevolle woorden inslikken

Iets liefs tegen je partner zeggen geeft meer verbondenheid, meer tevredenheid met de relatie, meer ...
Lees verder
Advies

Ik voel me niets meer waard sinds mijn ziekte

Ik heb de chronische ziekte ME/CVS, mede hierdoor ben ik erg onzeker geworden. Tot mijn zestiende sp...
Lees verder
Interview

‘Ik weet wat ik wil zeggen, maar het komt er gewoon niet u...

Bij de meeste mensen gaat stotteren vanzelf over. Maar niet bij Dini Zeggelaar (40). Al bijna haar h...
Lees verder
Advies

Mijn zwager vindt dat we ons niet met zijn zoon mogen bemoei...

Beste Wilbert, Bij een familiefeestje in juni is onze houten vloer beschadigd door de hakjes van de ...
Lees verder
Advies

Ik durf mijn relatie niet op te geven

Beste Saskia, Ik ben erg teleurgesteld in mijn relatie, maar ik durf geen knoop door te hakken. Mijn...
Lees verder
7099