De vraag

Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?

Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?

Het advies

Jolet Plomp

Psychologie

Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.

Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.

Meer weten over dit thema? Bekijk Lichaam
Deel dit artikel:
30 september 2008 | Laatst gewijzigd op 7 april 2020

Dit vind je misschien ook interessant

Advies

Mijn man vind dat ik me thuis terugtrek

Hallo Annette, Ik ben veertig, getrouwd en heb twee jonge kinderen op de peuter/kleuterschool. Ik me...
Lees verder
Advies

Mijn man vind dat ik me thuis terugtrek

Hallo Annette, Ik ben veertig, getrouwd en heb twee jonge kinderen op de peuter/kleuterschool. Ik me...
Lees verder
Branded content

Even opladen in het Rijk van Nijmegen

We kunnen weer plannen maken voor de zomer. Gelukkig, want een vakantie in het vooruitzicht vergroot...
Lees verder
Branded content

Even opladen in het Rijk van Nijmegen

We kunnen weer plannen maken voor de zomer. Gelukkig, want een vakantie in het vooruitzicht vergroot...
Lees verder
Artikel

Hoe corona ons gedrag heeft veranderd

In plaats van werk en privé te scheiden, geven we nu online rondleidingen door ons huis. En de ooit...
Lees verder
Artikel

Hoe corona ons gedrag heeft veranderd

In plaats van werk en privé te scheiden, geven we nu online rondleidingen door ons huis. En de ooit...
Lees verder
Artikel

5 Communicatievalkuilen in de liefde

Open en liefdevol met je partner communiceren: het klinkt makkelijker dan het is. Psycholoog en rela...
Lees verder
Interview

Irma Verdonck-de Leeuw: ‘Kanker laat je nooit meer los’

Zo ziek geweest en dan hoogleraar worden? Het leek Irma Verdonck-de Leeuw in eerste instantie geen g...
Lees verder
Kort

Zelfs vrienden begrijpen mails vaak verkeerd

In e-mails ontbreken gebaren, stemgeluid en context. Ze zijn daarom makkelijk verkeerd te begrijpen....
Lees verder
Interview

‘Nu ik verliefd ben, wil ik verder leven’

Op haar 36ste kreeg Joyce (44) een verschrikkelijk vonnis: ze heeft huntington, een dodelijke ziekte...
Lees verder
Artikel

Ziek van moeheid

Vroeger heette het ME, nu chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Een omstreden ziekte, die diep ingr...
Lees verder
Advies

Mijn man wil geen initiatief nemen

Dag Pieternel, Uit de libidotest blijkt dat ik het sensuele type ben en mijn man het ongeïnteresse...
Lees verder
7099