De vraag

Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?

Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?

Het advies

Jolet Plomp

Psychologie

Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.

Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.

Meer weten over dit thema? Bekijk Lichaam
Deel dit artikel:
30 september 2008 | Laatst gewijzigd op 7 april 2020

Dit vind je misschien ook interessant

Advies

Hoe bereid ik mijn hoogsensitieve zoon voor op een operatie?

Mijn zoon is hoogbegaafd en hoogsensitief. Nu krijgt hij over anderhalve maand buisjes in zijn oren....
Lees verder
Advies

Hoe bereid ik mijn hoogsensitieve zoon voor op een operatie?

Mijn zoon is hoogbegaafd en hoogsensitief. Nu krijgt hij over anderhalve maand buisjes in zijn oren....
Lees verder
Branded content

Privé: Carrière in quarantaine? Ontwikkel jezelf met een t...

Drie maanden aan huis gekluisterd zijn doet veel met een mens. Zo houd je opeens tijd over. Bijvoorb...
Lees verder
Branded content

Privé: Carrière in quarantaine? Ontwikkel jezelf met een t...

Drie maanden aan huis gekluisterd zijn doet veel met een mens. Zo houd je opeens tijd over. Bijvoorb...
Lees verder
Kort

De impact van emoji’s

Emoji’s in appjes en andere digitale berichten bepalen voor een groot deel hoe je overkomt.
Lees verder
Kort

De impact van emoji’s

Emoji’s in appjes en andere digitale berichten bepalen voor een groot deel hoe je overkomt.
Lees verder
Artikel

Jessica (43) heeft mcs: ‘Ik werd zelfs ziek van mijn gezin...

Jessica Petermeijer (43) heeft last van mcs: ze is allergisch voor bijna alles. Haar klachten werden...
Lees verder
Artikel

Zij pubert, ik groei mee

Redacteur Anne Pek volgt een Gordon-training voor ouders
Lees verder
Artikel

Gewóón zeggen wat je wilt: cursus assertief communiceren

Redacteur Manon Sikkel leert assertiever te communiceren. Ze volgt de 2-daagse cursus ­Effectief en...
Lees verder
Kort

Hoe fijn is sexting?

Ruim een derde van de getrouwde stellen stuurt elkaar weleens een seksueel getint berichtje of naakt...
Lees verder
Advies

Hoe kan ik mijn echte ik laten zien?

Goedendag, Een hele interessante vraag: Hoe kom ik over? In de loop der jaren ben ik er wel achter g...
Lees verder
Artikel

E-mail en emotie

Waarom schrijft de een e-mails die overkomen als een oorlogsverklaring en stuurt de ander mails also...
Lees verder
7099