De vraag

Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?

Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?

Het advies

Jolet Plomp

Psychologie

Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.

Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.

Meer weten over dit thema? Bekijk Lichaam
Deel dit artikel:
30 september 2008 | Laatst gewijzigd op 7 april 2020

Lees ook deze artikelen

Schuldgevoel over vruchtbaarheidsprobleem
Advies

Schuldgevoel over vruchtbaarheidsprobleem

Beste Odile, Mijn man en ik hebben vorige maand gehoord dat de kans nihil is dat wij op natuurlijke wijze zwanger worden en gaan s...
Waarom wandelen je dichter bij elkaar brengt
Branded content

Waarom wandelen je dichter bij elkaar brengt

Wandelen helpt tegen depressieve gevoelens. En samen wandelen is als ‘sociale lijm’: je voelt meer aansluiting en verbondenhei...
Toolkit: zo vind je je uitknop
Artikel

Toolkit: zo vind je je uitknop

Eindelijk vakantie, even helemaal niets... Maar heeft je hoofd dat al begrepen? De overgang naar ontspanning willen we vaak te sne...
Toolkit: zo vind je je uitknop
Artikel

Toolkit: zo vind je je uitknop

Eindelijk vakantie, even helemaal niets... Maar heeft je hoofd dat al begrepen? De overgang naar ontspanning willen we vaak te sne...
Conversiestoornissen: niets te vinden, en toch ziek
Artikel

Conversiestoornissen: niets te vinden, en toch ziek

Ze zijn blind, verlamd of beroofd van hun stem, maar een fysieke oorzaak is er niet. Conversiepatiënten staan zo onder stress dat...
‘Houd me vast’: Zo doorbreek je jullie ruziepatronen 
Artikel

‘Houd me vast’: Zo doorbreek je jullie ruziepatronen 

Als er ruzie wordt gemaakt in een relatie, vallen mensen vaak terug op standaard stressreacties. Nynke Kiela-Siderius, als relatie...
Het contact met mijn vriendinnen is verbroken en ik mis ze zo
Advies

Het contact met mijn vriendinnen is verbroken en ik mis ze zo

Zo’n twee jaar geleden is mijn relatie verbroken met twee vriendinnen. Voor mij is dit nog steeds onwerkelijk en doet het pi...
Ik hoor er niet bij: de pijn van de afwijzing
Artikel

Ik hoor er niet bij: de pijn van de afwijzing

Durf je op een feestje geen praatje aan te knopen omdat je vreest dat de ander daar niet op zit te wachten? Mensen met rejection ...
Locked-in syndroom
Artikel

Locked-in syndroom

Totaal verlamd zijn, maar volkomen helder van geest: het is de nachtmerrie van ieder mens. En toch vindt Roland Boulengier (55) he...
Zo zeg je wat je dwarszit
Artikel

Zo zeg je wat je dwarszit

Die gillende buurkinderen zijn om gek van te worden. Zit hij weer op zijn telefoon. Een compliment van mijn baas zou ook weleens l...
7099