‘Dat kleine beetje haar van mij – dat kan ik niet meer kammen. Ik kan mijn bril niet meer op- en afzetten. Bij het eten moet ik gevoerd worden. Ik kan nog maar twee meter lopen. Van mijn rolstoel naar de eetkamerstoel, en dan alleen als ik me vasthoud aan de tafel. Los lopen gaat niet meer. Dan val ik en kan ik niet meer overeind komen. Die dingen zijn eigenlijk niet te verdragen.’

Frans van Tongeren (61) heeft als, een ziekte die het motorische zenuwstelsel aantast. We ontmoetten elkaar voor de zomer; vlak daarna kon hij nog de telefoon opnemen. Nu kan hij al geen hand meer geven. Frêle, kwetsbaar, maar ook alert en strijdlustig zit hij in zijn rolstoel en demonstreert hoe hij de nieuwe, aangepaste telefoon bedient. Met zijn ene hand pakt hij zijn andere hand op, brengt die beverig richting het toestel en laat een vinger op het knopje vallen. Een speciaal knopje waardoor hij kan praten zonder de hoorn te hoeven optillen.

Moordend tempo

Het verhaal van zijn ziekte, zegt Frans van Tongeren, is een verhaal van verlies. ‘Door als verlies je stuk voor stuk al je lichaamsfuncties. Bij de ene patiënt gaat dat wat sneller dan bij de andere. Als ik mezelf met lotgenoten vergelijk, gaat het bij mij snel.’

Aangedaan zegt hij: ‘Je verliest het een na het ander en krijgt er niets voor terug. Je levert alleen maar in. Dat is heel moeilijk, ook voor mijn vrouw. Heeft ze me net naar het toilet geholpen, zeg ik vijf minuten later weer: “Er zit een vlekje op mijn bril, wil jij hem even schoonmaken?” Van de week was ze hartstikke ziek. Ze lag in bed, ik zat hier beneden, ik kon geen brood smeren, niet eens brood pakken. Ik voelde me zo ongelukkig. Het betekent voor haar een enorme druk, dat gevoel: ik mag niet uitvallen, ik kan niet óók ziek worden.’

De ziekte als is weinig bekend. Van Tongeren vindt dat vreemd, ergerlijk ook wel. ‘Van ms kunnen de meeste mensen zich wel een voorstelling maken. Maar dat als honderdmaal erger is, weet bijna niemand. Het is een sluipmoordenaar. In korte tijd word je gesloopt, en dat moet je met je volle bewustzijn meemaken. Door ms word je ook gesloopt, maar veel langzamer. Dit gaat echt in een moordend tempo.’

Log in om verder te lezen.