Tineke Evers (57) kreeg ongeveer een jaar geleden te horen dat ze kanker heeft.
Op 25 oktober 2002 werd mijn zoon 25 jaar. Dat zouden we met z’n tweeën gaan vieren in Rome. Eindelijk eens tijd voor elkaar. Maar ik had zó’n pijn in mijn buik dat het niet kon doorgaan. Wat een teleurstelling was dat! Mijn gynaecoloog zei dat er iets niet goed zat bij mijn eierstokken en dat ik geopereerd moest worden. Toen ik bijkwam, werd me meteen verteld dat het kanker was. ‘Ik heb een duivelse mededeling voor u’, zei de arts na verder onderzoek. Ik had darmkanker, al uitgezaaid naar mijn buik. In principe had ik nog een jaar te leven. Ik voelde me helemaal wegzakken in de stoel.
Ik weet nog dat we naar de auto liepen, ik was helemaal verdwaasd. Ik vatte het niet. Ik huilde wel een beetje, maar niet echt. Toen we thuiskwamen zei een van de kinderen: “Nou, laten we dan maar een borrel nemen.— “Zoek maar een goede fles wijn uit’, zei ik, “want nu wil ik ook geen bocht meer!— In één middag werd alles op zijn kop gezet. Ik dacht: straks ben ik er niet eens
meer met de kerst! Maar de kinderen zeiden: “Mam, we leggen ons hier niet bij neer.— We besloten in overleg met de arts dat ik een heel zware operatie zou ondergaan, waarbij er een chemokuur direct in de buik wordt gedaan. Eén op de vijf heeft kans drie jaar na deze operatie nog in leven te zijn.
Na de operatie voelde ik me geen mens meer, maar een robot met al die slangen aan mijn lijf. Mijn botten deden zeer, alles deed zeer. Ik wilde niet dat mijn kinderen me aanraakten, omdat ik ze vond stinken. Verschrikkelijk toch? Ademen ging moeilijk, het was heel eng allemaal. Ik zei tegen mezelf: je moet aanvaarden wat niet te veranderen is, en positief denken.
Heel langzaam werd ik weer meer mens, maar ik kon helemaal niets. Die periode van afhankelijkheid was afschuwelijk. Hoewel het medisch gezien best goed met me ging, was ik de kluts kwijt. Het vertrouwen in mijn lijf, in mijn buik, was weg. Ik voelde me verlaten, alsof ik mijn ziel kwijt was. Ik was ook nog eens verschrikkelijk bang voor de wekelijkse chemokuur waar ik aan zou beginnen.
Toen heb ik besloten dat ik hulp nodig had en ging ik in groepstherapie bij het Helen Dowling Instituut. Nu weet ik hoe die andere vrouwen ook hebben geworsteld. Ik wilde van ze leren hoe ik nu verder moest. Ik voelde de hele tijd de dood over mijn schouder kijken en steeds hoorde ik dat verschrikkelijke stemmetje: “Je denkt wel dat het goed met je gaat, maar dat gaat het mooi lekker niet!— Dat kwam een keer tijdens de groepstherapie ter sprake. Daar zat hij weer achter me met z’n doodsstemmetje. Van de therapeut moest ik hem een naam geven – dat werd magere Hein – en met hem in gesprek gaan. En dat werkte. Als hij er nu weer eens is, kan ik denken: ik ga met jou niet in discussie. Ik weet dat je er bent, dat ik veel meer kans heb om binnenkort dood te gaan dan ik daarvóór dacht, maar het is niet meer zo beladen.
Bij een haptonoom ben ik echt geheeld. Zij heeft mijn ziel als het ware weer in mijn lichaam gebracht. Het ging bij haar vooral om voelen, aanraken en warmte: het ‘wonen’ in je lijf. Nu vind ik mijn buik niet meer eng. Die hoort nu bij mij.
Ik leef nog wel met angst hoor. Elke dag ben ik bang dat ik de boodschap krijg dat het mis is. Elke dag. Ik ben ook zo bang dat het een lijdensweg wordt! Dagelijks gaat het door me heen: wanneer ga je aftakelen, en hoelang gaat dat duren?
Toch was deze helse periode het waard. Ik heb geproefd hoe wezenlijk het leven is. Ik heb fijne nieuwe mensen ontmoet, die me hebben verrijkt. Ik heb ervaren hoeveel warmte en liefde er in mijn relatie met de kinderen zit. Daarnaast is er wel altijd die verschrikkelijke angst dat je daar afscheid van moet nemen. Ik heb heel tegenstrijdige gevoelens: wat fijn dat ik er nog ben, maar wat gaat me nog overkomen?
Maar ik heb ook hoop. Ik durf het haast niet hardop te zeggen, want dat is de goden verzoeken, maar ik zou die ene van de vijf kunnen zijn die deze operatie overleven. Ik wil nog zo graag meemaken dat mijn zoon volgend jaar zijn bul krijgt.
Ik ben nu ongeveer een maand van de chemo af en ik krijg weer wat energie. Ik ben een beetje aan het feestvieren dat ik er nog ben! Ik leef heel erg bij de dag en elke avond denk ik: wat was er vandaag leuk? En elke dag is er wel iets, simpele dingen als: fijn met mijn dochter getelefoneerd, fijn gewandeld. Negatieve invloeden vermijd ik. Mensen die ik niet prettig vind, vraag ik ook niet meer om me heen. Ik wil niet meer doen alsof of half half. Ik wil nu echt en kwaliteit. Ik maak voorzichtig ook weer plannen. Vorig jaar januari lag ik in het ziekenhuis, dit jaar ga ik in dezelfde periode met de kinderen op wintersport! Zolang ik leef, gaan we elk jaar iets leuks doen. Vroeger zei je: daar heb ik geen geld voor, maar nu denk je: ik wil gewoon genieten! Stilletjes hoop ik dat ik in april genoeg energie heb om alsnog met mijn zoon naar Rome te gaan.
‘Minder depressie, meer gevoel van controle’
‘U heeft kanker.’ Ieder jaar krijgen in Nederland zo’n 65.000 mensen deze verwoestende mededeling. En dan begint het eigenlijk pas. Naast de zware lichamelijke aanslag, pijn en vermoeidheid die de ziekte en de behandelingen met zich meebrengen, zijn ook de psychische gevolgen groot. Leven met beperkingen, toekomstplannen moeten loslaten, voor sommigen de naderende dood en het afscheid moeten nemen van dierbaren, kunnen leiden tot angst, machteloosheid, woede en onbegrip. Veel patiënten zouden daarbij wel hulp willen, maar ze weten lang niet altijd dat die hulp ook verkrijgbaar is. Het Helen Dowling Instituut (hdi) in Utrecht biedt psychische hulp aan kankerpatiënten en hun familieleden.
‘Het krijgen van kanker is een traumatische ervaring’, zegt Anette Pet, therapeute bij het hdi. ‘Vlak na de diagnose gebeurt er ontzettend veel, en zijn mensen vaak alleen maar bezig met doen wat er gedaan moet worden, met het verstand op nul. Maar als de behandelingen zijn afgelopen, vallen ze vaak in een zwart gat.’
Het hdi biedt meditatie- en ontspanningstrainingen, groepstherapie voor lotgenoten, individuele gesprekstherapie, en hulp voor familieleden van kankerpatiënten. En als patiënten in de omgeving het instituut niet meer kunnen bezoeken, gaan de hulpverleners bij ze langs.
De behandelingen hebben resultaat. Bert Garssen, onderzoeker bij het hdi: ‘Mensen hebben na de therapie over het algemeen een verbeterde stemming, dus minder last van angst en depressie, meer gevoel van controle over hun situatie en ze gaan zichzelf meer waarderen. De sociale contacten en een eventuele werkhervatting verlopen soepeler en pijn, vermoeidheid en misselijkheid kunnen afnemen. Al met al blijkt uit onderzoek dat de kwaliteit van leven door therapie enorm kan verbeteren.’
Op het scherpst van de snede
Veel patiënten zijn bang, maar het verschil met angststoornissen als pleinvrees of hypochondrie is dat de gevoelens van kankerpatiënten meestal heel reëel zijn. Hoe ga je daarmee om? Een van de dingen die kunnen helpen, is juist stil te staan bij die gevoelens. Pet: ‘Veel mensen willen weg van die angst, omdat het zo naar is. Ze denken: ik wil niet bang zijn, hoe krijg ik het weg? Het doel van de therapie is juist om te leren accepteren dat de angst er is en te kunnen constateren: ‘Nu ben ik bang, en dat is oké.’ Dan lukt het beter om met angstige gevoelens om te gaan.’
Ook depressieve gevoelens zijn heel normaal als reactie op het krijgen van kanker. Dat komt vreemd genoeg ook voor als mensen langer leven dan ze verwachtten. Het is heel vervreemdend om je laatste kerst vol overgave te hebben gevierd, afscheid te hebben genomen van iedereen, en het jaar daarop wéér onder de kerstboom te zitten. Anette Pet: ‘Als je de dood in de ogen kijkt, leef je op het scherpst van de snede, heel intens. Het gaat dan alleen nog maar om de essentie. en neuroses zakken weg. Maar als het weer beter met je gaat, komt ook het dagelijkse gedoe weer terug en kun je dat intense niet vasthouden. Mensen weten zich daar soms geen raad mee.’
Toch kan somberheid worden omgezet naar het genieten van het moment. ‘Er wordt hier ook heel veel gelachen hoor’, zegt Pet. ‘Omgaan met de dood betekent dat je het juist ook veel over het leven hebt. We proberen te kijken naar wat mensen nog wél kunnen en wat ze nog willen. Het is wonderbaarlijk om te zien hoe mensen zich staande houden in zo’n situatie. Natuurlijk kan dat confronterend zijn. Mensen kunnen in groepstherapie iemand ontmoeten die doodgaat bijvoorbeeld. Maar voor de meeste mensen weegt het delen van ervaringen met lotgenoten op tegen al het nare, en werkt het meestal heel verrijkend en verdiepend. Als je bent blootgesteld aan je grootste angsten, wordt het vaak minder beladen. Iemand die een zeer slechte prognose heeft, hoeft er helemaal niet zo slecht uit te zien als je had gedacht, en hij of zij kan nog steeds plannen hebben.’
Is het wel goed om maar plannen te blijven maken, terwijl je haast niets meer kunt? Ontkennen sommige mensen de ernst van hun situatie niet? Volgens Anette Pet is het maken van plannen juist heel belangrijk. ‘Neem het mensen niet af, ook al is het onrealistisch. De dood is onvoorstelbaar, zelfs als je weet dat je nog maar kort te leven hebt, en dat is maar goed ook.’
Positief denken?
Het Helen Dowling Instituut is mede opgericht om te onderzoeken of psychologische factoren invloed hebben op het verloop van kanker, maar in de loop van de tijd is die instelling veranderd. Onderzoeken hebben niet kunnen aantonen dat positief denken of het hebben van een ‘fighting spirit’ het genezingsproces ten goede komt. Onderzoeker Bert Garssen: ‘Als het zo simpel zou zijn, dan zou kanker niet eens bestaan.’ Toch zijn er nog steeds mensen die denken dat ze kanker hebben gekregen omdat ze gevoelens hebben opgekropt, en mensen die hopen hun ziekte te genezen met ‘positief denken’.
Therapeute Anette Pet: ‘Als iemand zichzelf de schuld geeft, dan ga ik daar niet in mee. Ons standpunt is dat kanker geen zin heeft. Maar als mensen gaan herwaarderen hoe ze hebben geleefd, dan staan wij daar wel voor open.’
Het Helen Dowling Instituut is niet de enige instelling die psycho-sociale hulp biedt bij kanker. Het is op dit moment wel de enige organisatie waarvan de hulp sinds januari 2004 vergoed wordt via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).
Andere instellingen zijn:
– Het Taborhuis in de buurt van Nijmegen
– het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam
– het Behouden Huys in de buurt van Groningen
– De Honingraad in Breda
– het Vicky Brown Huis in de buurt van Den Bosch
Al deze instellingen zijn te vinden via de website van het IPSO (Instellingen Psychosociale Oncologie): www.ipso.nl, of tel. 024-6843620/6841915
• Helen Dowling Instituut, Rubenslaan 190, 3582 jj Utrecht, tel.: 030-2524020, www.hdi.nl
Vragen over psychotherapie
Wilt u meer weten over psychotherapie bij kanker? Plusabonnees kunnen Anette Pet deze maand vragen stellen over deze behandeling. Kijk bij ‘Mailen met Experts’ op www.psychologiemagazine.nl[/wpgpremiumcontent]