Jong en dementie: ‘Aan de toekomst wil ik liever niet denken’

‘Tom, hoe heet dat ook alweer wat ik heb? Alzheimer?’

‘Ja, schatje; alzheimer. Goed van je!’

‘Nou, ik heb dus alzheimer. Al een jaar. In november overleed mijn vader en toen is het begonnen. Of niet, Tom?’

‘Vader overleed in juli, maar je hebt de diagnose inderdaad een jaar geleden te horen gekregen.’

‘O ja. In juli overleed mijn vader. En toen begon het. Tom, je moet erbij blijven, hoor. Anders zeg ik het helemaal fout.’

Jong en dementie

Janine van der Vegt (48) heeft dus de ziekte van Alzheimer. En hoewel dat een vrij veel voorkomende ziekte is – in Nederland lijden er naar schatting 250.000 mensen aan – is het geval van Van der Vegt relatief bijzonder. Zij is namelijk nog niet ‘op leeftijd’. Ze was 47 toen de diagnose werd gesteld. In die tijd was ze juf op een basisschool en kerngezond. ‘Ik gaf altijd les aan kleuters, maar was net overgestapt naar groep drie. Dat was erg leuk, maar ook druk. Het gaf stress.

Toen vervolgens mijn vader overleed, trok ik het niet meer. Een burn-out, dacht ik eerst. Ik vergat in die periode dingen, maar dacht dat door de stress kwam. Mijn huisarts vertrouwde het kennelijk toch niet en verwees me door naar het ziekenhuis. Daar moest ik testjes doen, woorden onthouden en zo. Ik bakte er niks van en dat verontrustte me. Was er dan toch meer aan de hand dan ik dacht? Zo kwam ik in het VU-ziekenhuis terecht. Daar stopten ze me in een… eh… hoe heet dat; dat ze foto’s maken van je hoofd?’

‘Scanner?’

‘O ja. Scanner. Daar moest ik dus in. En toen bleek dat de cellen in mijn hoofd een beetje verschrompeld waren. Alzheimer dus. Daar stond ik: 47 jaar jong en dementie. Ik schrok me te pletter. Dementie hoort bij oude mensen, niet bij mij. Ik vind mezelf helemaal geen type voor zo’n ziekte. Ik ben trouwens ook niet iemand voor triestigheid. Na de diagnose ben ik natuurlijk wel verdrietig geweest, ik had ook last van het “waarom ik-gevoel”. Maar ik wil niet blijven hangen in ellende.’

Boontjes met bloemkool

In tegenstelling tot oudere alzheimerpatiënten heeft een jong iemand met dementie in het beginstadium een uitstekend ziektebesef. Freek Gillissen, sociaal-psychiatrisch verpleegkundige van het VU-ziekenhuis waar Van der Vegt onder behandeling is: ‘Oudere dementen lopen vaak glimlachend het mijnenveld in: ze hebben niet door dat ze achteruitgaan. Ze vergeten dat ze vergeten. Als je jong dementie krijgt, realiseer je je perfect je bepaalde dingen niet meer kan.’

Van der Vegt is geen type dat bij de pakken neerzit. Toch moest ze erg wennen aan het label jong en dementie dat ze voortaan met zich mee zou dragen. ‘Ik wil niet dat alzheimer mijn leven beïnvloedt, en op dit moment valt de schade ook nog wel mee, maar toch verandert alleen al het etiketje dement ook al een boel. Ik besef continu dat ik ziek ben. Elk dingetje dat ik vergeet, staat in het teken van Alzheimer, terwijl gezonde mensen ook veel dingen vergeten, toch? alzheimer maakt onzeker. Ook als ik dingen wél goed weet, ben ik niet zeker van mijn zaak. Die voortdurende twijfel is verschrikkelijk.’

De alzheimer van Janine van der Vegt is nog in een beginnend stadium: ze is vergeetachtig, maar loopt nog niet de koelkast in als ze naar de wc moet. ‘Ik doe gelukkig nog geen echt gekke dingen. Of nou ja; laatst zette ik boontjes op terwijl ik net daarvoor al bloemkool had klaargemaakt. Dat is natuurlijk vrij suf en gênant, maar invaliderend kun je het niet noemen.’

Op haar onzekerheid heeft ze inmiddels iets gevonden: een kalender voor al haar afspraken. ‘Dat is mijn grote steun en toeverlaat. Ik schrijf alles op. Niet alleen lijstjes en afspraken, maar ook wie er gebeld heeft en waarover het telefoontje ging. En is de dag voorbij, dan zet ik er een krul doorheen. Zo verwar ik dinsdag niet met woensdag. Een enkele keer twijfel ik aan mijn eigen aantekeningen. Als ik het te druk heb, ga ik paniekerig iedereen bellen om de afspraken te controleren die ik zelf heb opgeschreven. Ik heb nooit een fout ontdekt, maar die twijfel blijft.’

Vrijwilligerswerk

‘Het stomme van jong zijn en dementie hebben, is dat je een heleboel dingen niet meer mág die je best nog zou kunnen. Autorijden bijvoorbeeld. Ik kan nog prima borden lezen en schakelen, maar van de verzekering mag ik niet meer achter het stuur. Het gevolg is dat ik op het openbaar vervoer ben aangewezen. En dat is dan weer best ingewikkeld: treintijden, overstappen. Nu kan ik dat nog, maar straks?

Een ander ding is dat ik niet meer officieel mag werken. Gelukkig mag vrijwilligerswerk wel. Ik help een paar dagen per week op de basisschool waar ik vroeger in dienst was. Dat is fijn. Die kleine kinderen maken zo vrolijk. En het houdt je bezig, hè. Dat is belangrijk als je alzheimer hebt: dat je doet wat je nog kunt doen.’

Doen wat je kunt doen, dat is Van der Vegts motto. Die wijsheid heeft ze overgehouden aan de lijdensweg van haar vader – hij overleed aan dezelfde ziekte. ‘Ik weet donders goed wat alzheimer met je kan doen. En ik heb gezien dat het belangrijk is dat je een normaal leven leidt. Mijn moeder verzorgde mijn vader thuis en in die vertrouwde om­geving heeft hij zijn ziekte een behoorlijke poos kunnen rekken.

Hij deed wel rare dingen, hij liep weleens weg, maar het was allemaal goed leefbaar. Tot het moment dat mijn moeder een tia kreeg… Was het een tia? Nou, toen kon ze dus niet meer voor mijn vader zorgen. Hij werd weggehaald uit zijn eigen omgeving en zat opeens in zijn eentje in een tehuis. En toen ging het hard. Het personeel had het veel te druk. Als mijn vader niet at, was er niemand die dat opmerkte, laat staan dat er iets aan gedaan werd. Ik zie hem nog zitten met een bordje koud eten voor zijn neus. In no time is hij weggekwijnd. Afschuwelijk. Daar moet je echt over schrijven hoor, over die verpleeghuizen! Maar waarom vertel ik dit ook alweer?’

Kop in het zand

Van der Vegt heeft de verschrikkingen van haar vader in het verzorgingstehuis nog op haar netvlies staan. Ze schrikt als ik haar vraag naar haar eigen toekomst. ‘Wat er moet gebeuren als Tom niet meer voor me kan zorgen? Daar ben ik helemaal niet mee bezig. Het is nu niet aan de orde. Als je jong bent en dementie hebt, leef je zo veel mogelijk in het hier en nu. Wat heeft het voor zin om te piekeren over straks? Daar heb ik dan nog alle tijd voor, toch?’

Die ontwijkende reactie is voorstelbaar: het is nu eenmaal geen prettig onderwerp om over na te denken. Maar juist van iemand die van zo dichtbij heeft gezien wat de latere stadia van alzheimer inhouden, is het ook verrassend. Want wat als Van der Vegt in dezelfde situatie belandt als haar vader? Wil ze daar van tevoren geen afspraken over maken met haar partner? Maar Van der Vegt is heel resoluut: ‘De toekomst is gewoon niet iets voor nu! Kunnen we het nu over iets anders hebben?’

Zo’n kop-in-het-zand-reactie is niet uitzonderlijk onder patiënten die jong worden gediagnosticeerd met dementie, vertelt vu-verpleegkundige Freek Gillissen. Hij ziet twee typen dementerenden: mensen die hun toekomst gedetailleerd proberen vast te leggen en mensen die niet willen nadenken over later. Die eerste groep pluist tot in de puntjes uit wat ze te wachten staat en laat bijvoorbeeld officieel vastleggen ‘wanneer het niet meer hoeft’. De groep waar Van der Vegt toe behoort, bant gedachten over de toekomst juist zorgvuldig uit.

Gillissen: ‘Tot op een bepaalde hoogte is het ook goed om niet te zeer met de toekomst bezig te zijn. Het heeft nu eenmaal geen zin om plannen te maken als je niet weet hoe je er over een jaar aan toe bent. Maar het is natuurlijk wel belangrijk om praktische zaken – wil ik in een verzorgingstehuis, moeten ze me reanimeren als dat aan de orde is – goed te regelen. Bij de vu proberen we patiënten en hun partners daarbij zo goed mogelijk te begeleiden.’

Nog een reis?

Hoe zit het dan met de partner van Janine van der Vegt; hoe ziet hij de toekomst voor zich? ‘Dat moet je natuurlijk aan Tom vragen. Maar volgens mij is hij er ook niet zo mee bezig. Als we het hebben over de toekomst, zijn het meer de leuke dingen die aan bod komen. Willen we nog een reis maken? Zullen we trouwen?

Het enige waar ik bang voor ben, is dat hij straks niet meer voor me kan zorgen. Tom is een paar jaartjes ouder dan ik en ik heb bij mijn moeder gezien hoe zwaar het is om iemand te verzorgen. Ja, daar ben ik echt bang voor. Ik mag en wil het eigenlijk niet zeggen, maar als ze me uit huis moeten plaatsen, dan hoeft het voor mij niet meer. Die verpleeghuizen zijn verschrikkelijk, daar moet je echt over schrijven.

Meer weten?

– www.alzheimer-nederland.nl
– www.alzheimercentrum.nl