Mijn moeder heeft alzheimer

Wat doet het met een gezin als een van de ouders begint te dementeren? Anna Myrte Korteweg interviewde haar eigen moeder en vader, en vertelt ook haar persoonlijke verhaal. ‘Er komt geen gelukkig einde. Maar ook zijn we samen nog nooit zo gelukkig geweest.’

Moeder Hanneke: ‘Vervelend dat ik vaak hezelfde vraag’

Hanneke Korteweg-Frankhuisen (72) kreeg in 2012 de diagnose alzheimer. Ze is psycholoog en boeddhist, bood spirituele begeleiding en schreef zelfhulpboeken.

‘Het is net alsof ik iets heb gegeten wat er niet hoort, maar wat er niet uit gaat. Iets wat ik eigenlijk niet lust. Dat is een rotgevoel. Ik moet nu ook meteen huilen. Het is op de voorgrond of op de achtergrond, maar het is altijd in de buurt.
Vroeger dacht ik: ze hebben het mis. Het kan nog wel overgaan. Maar ik heb de ziekte nu geaccepteerd. Dat is ook de enige manier waarop je ermee kunt omgaan. Je moet er niet de pest in hebben en denken: ik wou dat ik dit niet had. En je moet ook niet denken: ik heb het eigenlijk niet. En daarbij vind ik het natuurlijk ook heel vervelend. Het vervelendste vind ik dat ik vaak hetzelfde vraag. Dat is vervelend voor de persoon om wie het gaat, meestal mijn man.
Tegelijkertijd houd ik nu juist

Log in om verder te lezen.

Hoe te leven met dementie

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Steeds meer Nederlanders krijgen ermee te maken, want 1 op 5 wordt dement – bij vrouwen zelfs 1 op 3. De verwachting is dat in 2040 een half miljoen Nederlanders aan dementie lijdt. Veel van hen zullen nog lange tijd thuis wonen, terwijl ze geleidelijk zieker worden en steeds meer hulp nodig hebben.

In haar boek Dagelijks leven met dementie vertelt Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie, de verhalen van patiënten en hun familieleden. Dementie wordt vaak geassocieerd met verwarde en versufte bejaarden in verpleeghuizen. ‘Dat beeld moet nodig worden bijgesteld,’ meent The. ‘Mensen met dementie wonen gemiddeld nog dertien jaar thuis. Juist voor deze groep is meer ondersteuning en begeleiding nodig. Het is een verschrikkelijke ziekte, maar er kan ook nog heel veel wel.’

‘Net als iedereen, wil iemand met dementie een gewoon leven en gewone menselijke contacten. Maar deze mensen voelen zich vaak tweederangsburgers. Ze verliezen hun rijbewijs en hun werk of taken en worden door hun omgeving niet meer voor vol aangezien,’ zegt de hoogleraar. Ook voor mantelzorgers is het zwaar: ‘Zorgverleners zeggen vaak dat er geen zorgbehoefte is en dat je het binnen de familiekring moet oplossen, maar dat betekent dat de partner, de mantelzorger, alles moet opvangen. Voor ouders van kleine kinderen zijn er allerlei regelingen zodat ze niet 24/7 voor hun kinderen hoeven te zorgen. Waarom dan niet voor deze groep? De inzet van bijvoorbeeld oppascentrales en zorghotels zou de mantelzorger enorm kunnen ontlasten.’
De hoogleraar begon een aantal onderzoeksprojecten die zijn gericht op het verbeteren van het dagelijks leven met dementie. Zoals een online databank met verhalen van dementerenden: Dementieweb. ‘Door ervaringsverhalen leer je een andere kant van dementie kennen. De herkenning in de verhalen van anderen geeft moed en kracht in het dagelijks leven.’
Ook wordt er geëxperimenteerd met alternatieve diagnosegesprekken. ‘Een standaard diagnosegesprek heeft een medische insteek. De arts vertelt de uitslag, schetst een beeld van het ziekteverloop en noemt de mogelijkheid om dementieremmers te slikken. Daarna vallen betrokkenen vaak in een grote leegte. In de alternatieve diagnosegesprekken wordt psychische begeleiding geboden bij het leren leven met dementie. Het verbeteren van de levenskwaliteit van dementerenden en hun naasten is net zo belangrijk als het ontwikkelen van een dementiepil.’

Mindfulness is een manier om de kwaliteit van leven te verbeteren. Alzheimer Centrum Limburg ontwikkelde samen met Maastricht University een training gericht op mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers. ‘We waren verrast door de positieve impact ervan,’ vertelt promovenda Lotte Berk. ‘Mensen reageren vaak op dementie met boosheid of ontkenning. In de mindfulnesstraining leren ze te accepteren hoe het nu is. Acceptatie betekent niet dat je passief bent. Je gaat juist actief naar je eigen leven kijken. Met mindfulness sta je jezelf toe om ruimte te geven aan wat er is, dus ook aan gevoelens van angst en onzekerheid. In plaats van negatieve emoties weg te drukken en de ziekte te ontkennen, leer je dat je ook zelf kunt bepalen met wat voor instelling je verder wilt leven.’
Dementerenden en mantelzorgers samen in een training, dat is nieuw. ‘Het zijn medemensen die naast elkaar staan. Zo kunnen ze veel van elkaar leren. En doordat ze allemaal in hetzelfde schuitje zitten, is er vaak ook de nodige humor. Dat helpt om de situatie te relativeren.’

auteur

Anna myrte m. Korteweg

» profiel van Anna myrte m. Korteweg

Dit vind je misschien ook interessant

Artikel

Stem je brein zonniger

Oefening baart kunst: dat geldt voor tennissen en pianospelen, maar ook voor ­negatieve dingen. Wie...

Lees verder
Branded content

Niet meer moe, 7 tips voor meer vitaliteit

Na een lange werkdag ben je al snel geneigd op de bank te ploffen met de afstandsbediening en een gl...

Lees verder
Verhaal

Waarom vriendjes belangrijk zijn

We willen allemaal graag dat onze kinderen gelukkig zijn, maar in hoeverre heb je daar als ouder inv...

Lees verder
Advies

Mijn moeder en ik zitten in een vertrouwenscrisis

Lees verder
Artikel

Sociale activiteit houdt jong

Lees verder
Artikel

Geluksjacht

Lees verder
Artikel

De wijsheid van de leider

Lees verder
Artikel

Wetenschapsjournalist Jon Palfreman: ‘Parkinson plundert je’

Lees verder
Blog

Blog: Na jarenlang zwijgen sprak ik op tv over mijn alzheimer-gen

Lees verder