‘Michel was jarenlang automonteur bij een garage waar ze Rovers verkochten. Vijf jaar geleden wilden ze opeens niet verder met hem. Hij hield iedere verandering af, zeiden ze. Wilde geen nieuwe typen klussen aanpakken, geen opleiding volgen. Het bedrijf wilde vooruit, Michel niet. Terugkijkend was de dementie toen al begonnen.
De jaren erna deed hij bij verschillende bedrijven de seizoenwissel van winter- en zomerbanden, maar ook dat liep niet helemaal lekker. Het viel collega’s
op dat hij dingen vergat of juist extreem controleerde, en erg lang bezig was. Bij de Rovergarage werkte hij op routine, bij deze bedrijven was alles nieuw en werden zijn problemen zichtbaarder. Vorig jaar mei gaf hij zelf aan dat het niet langer ging. “Het wordt gevaarlijk,” zei hij tegen me. Toen zijn we naar de huisarts gegaan.’
Zijn wereld werd kleiner
‘Achteraf zie ik helder hoe zijn gedrag is veranderd. Toen ik hem twintig jaar geleden leerde kennen was Michel al geen druktemaker, dat vond ik ook fijn aan hem. Maar hij was wel actief. Hij had vrienden, ging met collega’s naar New York, voetbalde. Langzaam is zijn wereld kleiner geworden, heeft hij zich teruggetrokken uit alles. Vriendschappen liet hij verwateren, binnen zijn familie heeft hij alleen goed contact met zijn vader. Toen ik dat een keer ter sprake bracht, zei hij dat hij genoeg had aan mij en de kinderen.
Ook in onze relatie kreeg ik er de afgelopen paar jaar moeite mee dat hij steeds passiever werd. Ik moest alles aanzwengelen, hij paste zich volledig aan. Dat is geen relatie, zei ik tegen hem. Ik wilde gelijkwaardigheid. Dan zei ik: ‘Jij hebt toch ook een mening, zeg nou eens wat jij wilt!’ Maar hij wilde helemaal niets. Dat frustreerde me enorm en dat uitte ik. Maar ruziemaken deed hij ook niet. Dat passieve vind ik nog steeds moeilijk, maar nu ik weet waar het vandaan komt, voelt het anders. Destijds heb ik een aantal keer gezegd: als het zo blijft, wordt het tijd dat we uit elkaar gaan.’
Veranderingen in zijn gedrag
‘In de tijd dat zijn gedrag bij de garages begon op te vallen, begon ik thuis ook concrete veranderingen te zien. Hij kon bijvoorbeeld het aanrecht niet meer opruimen. Hij verplaatste alles, maar kon niet meer bedenken waar het naartoe moest. Hij stelde vragen over zaken die we net hadden besproken – dat ik dacht: hè?! En hij kreeg tics in zijn handen. Dat was voor Michel het moment dat hij wist dat het mis was. Hij heeft een erfelijke vorm van dementie. Zijn moeder overleed eraan toen Michel 16 jaar was, zijn zus overleed vijf jaar geleden, ze was 39. Ik wist dat natuurlijk, maar kon de signalen minder thuisbrengen. Die tics zijn geen symptoom uit het boekje, maar zijn moeder had ze precies zo.
Michel heeft er toen niet meteen met me over gesproken. Hij liep met briefjes in zijn zakken om dingen te onthouden, en voor die tics is hij zelfs nog naar fysiotherapie gegaan. Hij wilde ons er niet mee belasten.’
Alle hoop was vervlogen
‘De huisarts verwees Michel direct naar de neuroloog. Dat was in juni 2016. Uiteindelijk kregen we afgelopen januari na DNA-onderzoek de diagnose. Dat onderzoek hadden we al meteen kunnen doen, maar ik geloof dat ik het toen eigenlijk nog niet wilde weten. Met de diagnose vervliegt immers alle hoop. Op een eerste MRI-scan waren er geen afwijkingen in de hersenen te zien, dus ik dacht: zie je wel, misschien is het toch een depressie. Aan die gedachte klampte ik me vast. Michel was zijn baan kwijt, voelde zich nutteloos, dus zo’n gek idee was het niet.
Hij is naar een psycholoog gegaan, maar die wist heel stellig: hij is niet depressief. Intussen waren we een paar maanden verder en konden we er niet meer onderuit: zijn spraak werd slechter en hij kon niet meer op woorden komen. Hij ging ook opvallende dingen vergeten, zoals de toegangscode van de telefoon die hij dagelijks gebruikt. Toen hebben we besloten tot DNA-onderzoek.
Wanneer komt de tijd dat hij ergens anders moet gaan wonen?
Ik had verwacht dat de diagnose rust zou brengen, maar er komen zoveel vragen voor in de plaats. Wat nu? Ik weet waar het heen gaat, zijn moeder en zus waren allebei binnen vijf jaar na de diagnose overleden. Vaak gaat daaraan vooraf dat mensen gaan verdwalen, niet meer zelf naar de wc kunnen of kunnen eten, hun dag- en nachtritme omdraaien, hun geliefden niet meer herkennen. Maar het kan bij Michel ook weer anders zijn.
Ik ben van nature erg van de controle, dus ik zoek naar houvast: wanneer komt de tijd dat hij niet meer alleen kan zijn, wanneer zal hij ergens anders moeten gaan wonen? Maar niemand die het weet. Soms maakt me dat onzeker: kan ik het wel, me zo overgeven? Ik merk inmiddels dat de antwoorden vanzelf komen, stap voor stap, en dat ik juist handel als ik mijn gevoel volg. Daar moet ik op leren vertrouwen.’
Mooie herinneringen maken voor de kinderen
‘Ik probeer niet te ver vooruit te denken, niet bezig te zijn met volgend jaar maar met nu. Voor mij is nu het belangrijkste dat we zo lang mogelijk als een gewoon gezin blijven functioneren. Dat we samen leuke dingen doen, zodat de kinderen daar mooie herinneringen aan hebben.
Maar het is niet altijd makkelijk. Soms vind ik het lastig om Michel echt te begrijpen en geduld op te brengen voor zijn gedrag. Hij laat bijvoorbeeld altijd alle keukenkastjes openstaan. Hij ziet het wel, want hij loopt er keurig omheen, maar legt dan niet de link om ze dicht te doen. Ik weet dat hij daar niets aan kan doen, maar toch reageer ik soms fel. Dan baal ik van mezelf, zeker als hij daar verdrietig van wordt. Maar het is míjn frustratie. Dit had ik ook niet bedacht toen we trouwden.’
De man op wie ik verliefd was, ben ik kwijtgeraakt
‘Het moeilijkste is, denk ik, dat onze relatie is veranderd. De man waar ik verliefd op werd ben ik langzaam kwijtgeraakt. De gelijkwaardigheid is nu helemaal weg. Ik overleg niet meer met hem, over de kinderen bijvoorbeeld; ik deel mede. Ik bemoeder hem. Dat heeft ook mijn gevoel voor hem veranderd. Michel ziet nog wel de vrouw waar hij van houdt en heeft behoefte aan intimiteit, aan knuffelen en zoenen. Ik vind dat moeilijk. Daar heeft hij het weer moeilijk mee en het maakt hem onzeker; dan vraagt hij zich af of ik wel bij hem blijf. Natuurlijk doe ik dat, dat is voor mij waar trouwen voor staat, we doen dit samen. Maar ik heb een andere taak gekregen als partner. Ik zorg voor hem uit liefde, niet meer als liefdespartner.’
Mama, krijg ik het ook?
‘Verder richt ik mijn energie op de kinderen. Sem is 9, Lynn 6 jaar. Ze laten het niet zo merken, maar zeker Sem heeft het soms moeilijk. Op de site van het Alzheimercentrum staat een filmpje voor kinderen, dat heb ik een tijdje geleden samen met hem bekeken. Gisteren pakte ik zijn tablet en zag ik dat hij dat filmpje zelf ook bekijkt. Dus hij is op zoek naar informatie. Hij stelt ook vragen: “Mama, krijg ik het ook?” Ik heb eerlijk gezegd dat ik dat niet weet. Er is ons gevraagd of we de kinderen willen laten testen, maar die beslissing heb ik geparkeerd. Als er een medicijn zou zijn om het tegen te gaan of te vertragen, dan had het een doel, maar nu…? “Gaat papa dood?” vroeg hij ook. Het antwoord kent hij wel, maar hij zocht bevestiging.
Ik wil ook voorkomen dat Sem zich te verantwoordelijk gaat voelen. Ik merk dat hij op Michel let als ze buiten zijn, zoals een ouder normaal gesproken op zijn kind let. Die bezorgdheid is onvermijdelijk, denk ik, maar het moet niet doorslaan.
Ontkenning en zelfbescherming
In dat “gewoon” willen blijven als gezin schuilt ook ontkenning, dat zie ik wel. Het is een wens uit zelfbescherming, om het leefbaar te houden. Zoals het nu is en ik het nu aanpak, kan ik het aan. Ik durf nog niet zo goed toe te geven aan mijn eigen verdriet en angst. Toch denk ik de laatste tijd: misschien moet ik eens met iemand gaan praten die buiten de situatie staat, of juist met iemand in dezelfde situatie. Ik zou wel willen weten of het normaal is dat ik af en toe gemeen reageer, dat ik geen intimiteit meer wil. Heeft iedereen dat?
Soms word ik somber: had ik maar meer genoten van ons gezin toen alles nog gewoon was. Ik kan ook heel boos zijn dat ik degene ben die alles moet dragen. Ik. Wil. Dit. Niet. Maar lang duurt het nooit. Dan denk ik weer: het is zoals het is. Ik heb geen keus.’
Dagbehandeling voor jongdementen
‘Gisteren zijn we gaan kijken bij een dagbehandeling voor jongdementen. Daar zagen we allebei tegenop. Michel hield het af, hij zei steeds: ik kan mezelf wel vermaken, ik ga wel elke dag een stukje fietsen. Ik dacht ook: doe nog maar even niet. Het is toch de volgende fase in zijn achteruitgang, dat maakt het pijnlijk. Maar het was veel positiever dan ik had kunnen bedenken. Hartelijke begeleiders en allemaal jonge fitte patiënten die gezellig met elkaar zaten te kletsen. En een heel positieve houding: Michel, zeg het maar, wat kan je goed, wat wil je graag?
Via de neuroloog hebben we een casemanager die ons helpt bij praktische kwesties. Een paar maanden geleden had de casemanager geregeld dat Michel honden kon uitlaten voor een uitlaatservice. Hij houdt vreselijk veel van honden, dus dat was geweldig. Maar na drie keer liep dat toch mis. Dat was zo’n teleurstelling voor hem. Weer dat gevoel dat hij niet meer meetelt. Maar de dagbehandeling zit naast een kinderboerderij waar ze ook honden hebben; wie weet wat hij daar met begeleiding kan doen. Sportfaciliteiten zijn er ook, en toen hij zei dat hij graag wilde voetballen werd er enthousiast gereageerd.’
Een positieve keus
‘Ik realiseerde me dat hij hier thuis ook veel mist. Ons leven gaat verder: ik ga vier dagen per week naar mijn werk, ik ben leerkracht, de kinderen gaan naar school. Wij denderen door en Michel kan ons niet meer bijhouden. Dat benadrukt steeds wat hij niet meer kan. Bij de dagbehandeling is het andersom: daar kijken ze naar wat hij nog wel kan en wil. Ze passen zich aan hem aan. Het is dus een positieve keus: hij gaat er niet heen omdat het thuis niet meer lukt, maar omdat het hem veel brengt.
Als ik vroeger weleens een televisieprogramma zag van mensen die heel ziek waren of in een rotsituatie zaten, dacht ik altijd: hoe kun je in hemelsnaam nog genieten? Nu denk ik: tuurlijk, het is zwaar, maar een groot deel van de tijd hebben we ook plezier. We kunnen nog lachen, gaan nog naar onze vaste plek op de camping. We kijken oude films waarvan hij ieder detail nog weet – en ik niet. Ik heb ontdekt dat ik veel meer aankan dan ik had verwacht van mezelf. Ik had het liever niet ontdekt, maar het is wel een mooie les.’