Een bos kabeltjes hangt als lang haar aan zijn hoofd. De schedel van Ronald Verhage (45) is zojuist beplakt met elektroden die de komende dagen moeten registreren op welke plek in zijn hersenen zijn epilepsie precies ontstaat.

Tien jaar lang had Verhage weinig last van epileptische aanvallen. Maar afgelopen mei ging het goed mis: tijdens een zware aanval brak hij zijn neus. ‘Op een boek van Slauerhoff,’ zegt Verhage met een twinkeling in zijn ogen. ‘Hoe ironisch: zijn boeken zijn zwanger van noodlot.’

Sinds een aantal maanden wordt Verhage wakker met knallende hoofdpijn en misselijkheid. Om uit te zoeken wat er aan de hand is, stuurde zijn neuroloog hem naar Heemstede, waar een van de drie observatieklinieken staat van het epilepsiecentrum sein. Vanmorgen is hij aangekomen in Meer en Bosch. Een week lang wordt hij 24 uur per dag geobserveerd. En nu maar hopen dat hij een aanval krijgt.

Camera’s en microfoons

Ongeveer één op de honderdvijftig mensen heeft epilepsie. Bij een aanval raakt het elektrische evenwicht in hun brein verstoord, en kunnen ze het bewustzijn verliezen. ‘Driekwart van deze mensen kan redelijk goed worden geholpen met medicijnen,’ vertelt afdelingshoofd Niek Ruissen. ‘Bij een kwart van de patiënten blijven de

aanvallen terugkomen, werken de medicijnen niet goed, veranderen de symptomen in de loop van de tijd, of is niet duidelijk welke vorm van epilepsie ze hebben.’ Soms is het zelfs de vraag of een patiënt wel epilepsie heeft (zie kader onderin).

De observatiekliniek in Heemstede kan dan uitkomst bieden. Er werken gespecialiseerde neurologen, neuropsychologen, psychologen en verpleegkundigen, en er is geavanceerde apparatuur in huis waarmee de epilepsie in kaart kan worden gebracht.

Het lijkt misschien gek te hopen dat patiënten aanvallen krijgen, maar alleen dan kunnen de neurologen een nauwkeurige diagnose stellen. Met camera’s en microfoons in alle vertrekken en bewegingssensoren in de bedden worden de patiënten dag en nacht in de gaten gehouden. Tegelijk wordt een elektro-encefalogram (eeg) gemaakt, dat de elektrische activiteit op verschillende plaatsen in de hersenen laat zien.

Tijdens een epileptische aanval, zoals in het eeg hierboven, ontladen groepen hersencellen zich opeens tegelijkertijd. Hierdoor ontstaat een soort kortsluiting in het brein. Omdat de elektrische activiteit op uiteenlopende plaatsen op de schedel wordt gemeten, kan een neurofysioloog achteraf uit het eeg aflezen waar in het brein de aanval heeft plaatsgehad: steeds op dezelfde plek, of in meerdere gebieden tegelijk.

De plaats in het brein waar de aanval ontstaat, bepaalt hoe de epilepsie zich openbaart. De bekendste vorm ervan is de grand mal, die gepaard gaat met verkramping van de spieren en ritmische schokken van armen, benen en het hoofd. De patiënt is hierbij volkomen bewusteloos.

Dit is echter niet de meest voorkomende vorm. De meeste epileptische aanvallen zijn voor buitenstaanders niet gemakkelijk te herkennen. Bij een petit mal, bijvoorbeeld, daalt het bewustzijn slechts een aantal seconden, waarbij iemand voor zich uit staart, zijn ogen soms even wegdraaien of zijn gezicht trekt. Daarna gaat hij gewoon door met waarmee hij bezig was.

Bevindt de epilepsiehaard zich in een specifiek hersengebied, dan ziet de patiënt bijvoorbeeld lichtflitsen, proeft onaangename smaken, voelt tintelingen of krijgt déjà vu’s – soms zelfs alles tegelijk. Dit wordt ook wel een aura genoemd en kan soms overgaan in een groot epileptisch insult, een grand mal. Bij weer een andere soort epilepsie kunnen patiënten aan de wandel gaan, in lachen uitbarsten of smak- en slikbewegingen maken.

‘Geen enkele epilepsiepatiënt is hetzelfde,’ zegt afdelingshoofd Ruissen. ‘Hier in de kliniek spitsen we het onderzoek en de behandeling helemaal toe op het individu.’ De onderzoekers hopen in korte tijd een aanval te ‘vangen’, legt hij uit. ‘Soms is het eeg al duidelijk zonder aanval. Maar als dat niet zo is, gaan we langer door met meten.’ Om de kans op een aanval te vergroten, minderen de meeste patiënten tijdelijk met het slikken van medicijnen. Soms wordt een patiënt zelfs blootgesteld aan felle lichtflitsen en wordt hyperventilatie opgewekt, omdat dat een aanval kan stimuleren.

Accurate diagnose

Op een centrale plek in de kliniek staan vijf beeldschermen die dag en nacht in de gaten worden gehouden. Hier, in het Signalerings- en ObservatieSysteem (sos), komen de camerabeelden en meldingen van de sensoren binnen. Er gaan lampjes branden en er klinken piepjes als er ergens in het gebouw iets ‘verdachts’ wordt geregistreerd. ‘We moeten heel alert blijven, ook al zijn er dagen dat niemand een aanval krijgt,’ zegt nachtverpleegkundige Doke van der Ploeg. En omdat niet altijd goed zichtbaar is wanneer iemand een toeval krijgt, moeten de mensen van het sos goed weten van iedere patiënt wat de te verwachten symptomen zijn. De ene patiënt die schijnbaar wezenloos voor zich uit staart is prima in orde, de ander heeft een aanval.

‘Ik voel me net een alien,’ zegt een meisje dat zojuist beplakt is met elektroden tegen de verpleegkundigen achter het observatiesysteem. Op een van de beeldschermen is even later te zien hoe ze in haar kamer op bed gaat zitten. Ze zakt schuin achterover. ‘Kijk, ze heeft een aanval!’ zegt Van der Ploeg. Het meisje gaat meteen weer rechtop zitten. ‘O nee, toch niet.’

Van der Ploeg gaat voor de zekerheid even bij haar langs, want het kan wel degelijk een korte toeval zijn geweest. Zijn collega blijft intussen naar de beeldschermen kijken. De videogegevens blijven een week bewaard, zodat achteraf de informatie van het eeg gekoppeld kan worden aan de videobeelden. Juist dankzij de combinatie van de twee kan een accurate diagnose worden gesteld.

Niet iedereen in de observatiekliniek draagt eeg-­apparatuur. Suze de Gruiter (22) gebruikte medicijnen waarvan ze enorm slaperig werd. Nu is ze met die medicijnen gestopt en verblijft ze in de observatiekliniek om te kijken hoe nieuwe middelen zullen aanslaan. Ze houdt op een ‘aanvalsblad’ bij wanneer ze welke symptomen heeft. Ze zet een kruisje: ‘Ik had zojuist een aura. Het voelt dan alsof ik mijn evenwicht ga verliezen. Alsof ik op een dobberende boot lig. Heel eng is dat. Ik zit het liefst op stoelen met leuningen waaraan ik me kan vasthouden.’

‘Je bent wel opgeknapt van de nieuwe medicijnen,’ zegt Adri Granneman (38) tegen De Gruiter. ‘Veel actiever.’ Granneman heeft nog een blauw oog van een val. Zij heeft haar hele leven al hevige aanvallen waarbij ze hard valt, schokt en spierkrampen heeft. Op een gegeven moment kreeg ze zelfs wel vijf aanvallen per dag. Ook Granneman is hier om in een veilige omgeving nieuwe medicijnen te proberen. Even verderop zit een jongen met een valhelm op:hij heeft last van ernstige toevallen waarbij hij steil achter- of voorover valt.

Laatste optie: opereren

Voor de meeste mensen in de observatiekliniek blijft het bij een eenmalige opname. ‘Een goed teken,’ vindt afdelingshoofd Niek Ruissen. ‘De kwaliteit van leven kan voor veel patiënten enorm verbeteren als de juiste diagnose is gesteld en daarmee de juiste behandeling kan worden gegeven. Een klein percentage van de patiënten zal echter nooit “aanvalsvrij” worden. Bij hen is de epilepsie te complex en blijven de aanvallen terugkeren.’

Een laatste optie is dan opereren. Alleen als de aanvallen in een specifiek gebied in de hersenen ontstaan, kan dat deel soms worden verwijderd. Deze procedure zal steeds vaker worden toegepast bij moeilijk met medicijnen te behandelen epilepsie.

Vandaag is een deel van de kliniek niet toegankelijk voor buitenstaanders omdat een patiënt per ­ambulance is binnengebracht met een gelicht schedeldak. De komende twee weken wordt hier getest of hij in aanmerking komt voor hersenchirurgie. Met diepte-elektroden kan nog veel nauwkeuriger dan met het standaard-eeg worden bepaald waar in zijn brein de epilepsiehaard zich bevindt. Ook is dan duidelijk welke hersenfuncties mogelijk beschadigd raken als hij wordt geopereerd.

Nachtelijke aanval

Een week na afloop van zijn opname in de kliniek zegt Ronald Verhage enthousiast: ‘Ik heb vier aanvallen in drie dagen gehad. Vooral ’s nachts en ’s morgens vroeg. Daar had ik geen idee van. Dat ik me doodziek voel als ik wakker word, komt dus daardoor.’ Hij zag zichzelf terug op video. ‘Een minuut of drie lag ik te bewegen met armen en benen. Ik vond het niet vervelend om te zien. Nu weet ik tenminste wat er gebeurt.’

Tot zijn tevredenheid is met vier neurologen besproken wat ze met Verhage’s medicatie zouden doen. Hij kreeg een nieuw middel boven op zijn oude medicijn. Dat geeft goede moed, ondanks de zware bijwerkingen van de nieuwe medicijnen: Verhage hoopt binnenkort aanvalsvrij te zijn. Misschien kan hij op een dag zelfs stoppen met alle medicatie. Boven alles wil hij gewoon doorgaan met zijn leven. In zijn werk is hij ambitieus, ook al kost dat hem meer kracht dan een ander. ‘Als ik nu een rustig baantje zou zoeken, kan ik mezelf net zo goed levend begraven. Ik probeer mezelf te overwinnen.’

Ronald Verhage heet in werkelijkheid anders.

Meer weten

www.sein.nl: de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland heeft in Heemstede, Zwolle en Cruquius centra met uitgebreide onderzoeks- en behandelmogelijkheden.[/wpgpremiumcontent]