‘Mam, kijk! Ik heb de oogskes er al uit!’ De 4-jarige Ciarán staat op een krukje een pompoen uit te hollen. Op het gasfornuis pruttelt een pan soep. Moeder Véronique Blockeel zit aan tafel en in de tuin dwarrelen herfstblaadjes naar beneden: een vredig tafereel in een souterrainkeuken in het Belgische Gent. Maar zo gezellig was het hier niet altijd. Maandenlang lag Blockeel bijna verlamd op een geïmproviseerd bed in deze keuken. Even naar de wc gaan was er niet bij. Als zoon Ciarán of dochter Kayleigh buiten haar bereik struikelden, moest ze hen op de grond laten liggen huilen.

Véronique Blockeel: ‘Bijna vijf jaar geleden kwamen mijn man en ik thuis van een diner toen mijn handen en voeten begonnen te tintelen. Ook had ik moeite met het voelen van temperatuur: dingen voelden ijskoud of juist gloeiend heet aan. Ik maakte me niet meteen zorgen, maar de symptomen gingen niet weg en bovendien begon ik ook steeds meer kracht te verliezen. Ik kon de trap nauwelijks meer op en zakte geregeld door mijn benen. Mijn man zei nog dat ik aan mijn conditie moest gaan werken, maar dit was van een andere orde. Toen ik na een week niet meer zelf van de wc kon opstaan, ben ik via de huisarts naar het ziekenhuis gebracht. Daar wist men eigenlijk al vrij snel wat ik had: het Guillain-Barré Syndroom.’

Dat is een aandoening waarbij het lichaam zichzelf aanvalt. De aanleiding is vaak verbijsterend simpel: keelontsteking, diarree of, zoals bij Véronique Blockeel, de ziekte van Pfeiffer. Om de infectie te lijf te gaan treedt het immuun­systeem in werking. Maar om onbekende redenen schiet het immuunsysteem bij Guillain-Barré in de hoogste versnelling en begint het als een gek het eigen zenuwstelsel aan te vallen (zie kader).

In een oogwenk verlamd

Het Guillain-Barré Syndroom begint, net als bij Blockeel, vaak vrij plotseling met een tintelend gevoel en krachtsverlies. Daarna gaat het bergafwaarts. Sommige slachtoffers zijn binnen een paar uur volledig verlamd en zouden sterven als ze niet beademd zouden worden. Bij anderen gaat de auto-immuunaanval iets minder hard en stopt die voordat de hart- en ademhalingsspieren ermee ophouden.

Véronique Blockeel kreeg de diagnose van Guillain-Barré, maar ze had geen idee wat dat voor haar betekende. ‘Iedereen was onrustig. Er werden onderzoeken gedaan, artsen bijgehaald, nog meer artsen bijgehaald – met Guillain-Barré ben je een interessant geval – maar niemand die mij eens even rustig kwam uit­leggen wat er aan de hand was. Ja, “Guillain-Barré Syndroom” riepen ze de hele tijd. Maar wist ik veel wat dat was?’

‘De artsen vonden het ook beter als ik niet te veel wist. Ze wilden me beschermen. Ik moest er maar op vertrouwen dat het goed zou komen. Zelf kon ik niks vanuit mijn ziekbed, maar mijn geliefden zijn natuurlijk druk gaan googlen. Ze kwamen met de meest gruwelijke verhalen aan mijn bed. Levenslang verlamd, dood: alles kwam voorbij. Achteraf vind ik het een zeer kwalijke procedure van die artsen: ze wilden me niet onnodig bang maken, maar het gevolg was dat ik door andere mensen nóg banger werd gemaakt.’

Dagenlang gepieker

Het enige wat Blockeel wél wist, was dat haar lichaam steeds meer achteruitging. Binnen 24 uur kon ze al niet meer uit bed komen. ‘Veel tijd, onzekerheid en bedlegerigheid is een slechte combinatie. Ik kon mezelf niet meer omdraaien of zelfs nog maar een bladzijde van een boek omslaan. Volledig bij bewustzijn lag ik daar dus te liggen. En toen ging ik piekeren. Uren, dagen achtereen piekeren: overleef ik dit? En als ik het overleef, moet ik dan in een rolstoel? Kan dat wel in ons huis? Kun je in een rolstoel zitten combineren met kinderen? Hoe gaat het eigenlijk nú met de kinderen? Krijgen ze wel genoeg te eten? Gaan ze op tijd naar bed? Wie brengt ze eigenlijk naar bed? Kunnen ze wel zonder hun moeder, enzovoorts enzovoorts.’

Tot dan toe mochten haar kindjes iedere dag langskomen. Blockeel had hun weinig te bieden, maar het zien en voelen van die warme lijfjes was al heel fijn. Ook daaraan kwam een einde. Na vijf dagen in het ziekenhuis waren haar zenuwen zover aangetast, dat haar gezichtsspieren verlamden en ze ademhalingsproblemen kreeg. Ze moest verhuizen naar de intensive care, waar kinderen niet zijn toegestaan. Blockeel werd beademd en kreeg hartbewaking.

Stapje voor stapje

Een groot probleem bij het Guillain-Barré Syndroom is dat niemand weet wanneer het omslagpunt komt: het moment waarop het lichaam doorheeft dat het tegen zichzelf aan het vechten is. Bij Blockeel stabiliseerde haar lijf na twee dagen intensive care. Na een week verhuisde ze naar een gewone kamer op de cardiologieafdeling: haar hart moest voorlopig nog worden bewaakt.

‘Officieel was ik aan het herstellen, maar ik kon niks. Ik functioneerde als een baby: ik kon nog niet eens mijn poep en plas ophouden, en ik moest worden gevoerd. Alles moest ik opnieuw leren – te beginnen bij zitten. Dan werd ik in een soort doek gehangen, uit bed getakeld en op een stoel gezet. Daar moest ik dan zitten en na een halfuur was ik doodop. Moe van het zitten: dan ben je diep gezonken. Maar er was geen tijd voor depressie. Ik moest dóór. Opnieuw leren lopen en praten.’

Dus oefende Blockeel zich suf en ging ze stapje voor stapje – letterlijk – vooruit. ‘Na twee weken fysiotherapie hoefde ik de verpleging niet meer te bellen als ik me wilde omdraaien in bed. Ik kon zelf iets van mijn nachtkastje pakken als ik dat wilde en met hulp van twee of drie verpleegsters kon ik zelf het bed al uit. Ik had steeds minder hulp nodig. Dat heeft als nadeel dat er dan ook steeds minder personeel in de buurt is. Ik heb weleens drie kwartier gewacht op iemand die mijn gevallen appel kon oprapen. Diep bukken kon ik nog niet. Maar toch: ik ging vooruit.’

Schrijven in spiegelbeeld

Na twee maanden mocht Blockeel eindelijk het ziekenhuis uit. Eigenlijk moest ze naar een revalidatiekliniek, maar met een klein leugentje kreeg ze voor elkaar dat ze terug mocht naar haar eigen huis. ‘De voorwaarde was dat ik gelijkvloers alles binnen handbereik moest hebben. Keuken, wc, badkamer, bed enzovoorts. “Dat gaat wel lukken,” zeiden we, maar eigenlijk wonen we in een huis met tussenverdiepinkjes en veel trappen.’ En zo belandde Blockeel op een geïmproviseerd bed in het souterrain.

‘Het was heerlijk om thuis te zijn! Mijn kleine mannetje was twee maanden toen ik het ziekenhuis inging en bijna een halfjaar toen ik er weer uitkwam. Ik had een hele hap uit zijn ontwikkeling gemist. En ook nu nog kon ik nog niet voor hem zijn zoals een moeder er voor haar baby zou moeten zijn.’ Guillain-Barré betekent namelijk niet alleen een vermoeid en verslapt lichaam. Het betekent ook dat je niet meer snapt hoe je bepaalde handelingen moet uitvoeren. Het is alsof je wordt gevraagd een brief in spiegelbeeld te schrijven. Het kán wel, maar gaat niet vanzelf. Ga dan maar eens een luier verschonen. ‘Aankleden? Geen idee wat een handige volgorde is; eerst armen door je mouwen en dan pas je hoofd, of andersom? Hoe knoop je een spijkerbroek dicht? Hoe strijk je een bloes? Hoe zet je koffie? Van de simpelste dingen “begreep” ik niet hoe ik ze moest uitvoeren. Ik was zó hulpeloos en kwetsbaar.’

Bij het opnieuw aanleren van routines kreeg Blockeel hulp van ergotherapeuten. Verder hielp haar man natuurlijk. Hij zorgde naast zijn baan grotendeels voor de kinderen en het huishouden. ‘Mijn man had eigenlijk drie kinderen in huis: Ciarán, Kayleigh en mij. Als ik ’s nachts naar de wc moest, maakte ik hem wakker. Het trapje van drie treden was nog te gevaarlijk voor me.’ Ook vrienden, ouders en schoonzussen sprongen bij en langzaam herwon Blockeel terrein.

Met volle teugen genieten

Na een paar maanden was ze sterk en handig genoeg om de kinderen niet meer te hoeven uitbesteden aan de crèche. ‘Eindelijk kon ik mijn kinderen de aandacht geven die ze verdienden, en waar zeker mijn dochter van 4 ook behoefte aan had. Al die tijd dat ik in het ziekenhuis lag, had Kayleigh zich sterk gehouden. Maar toen ik een tijdje thuis was, kwamen de vragen: “Je gaat toch niet weg, hè, mama? Blijf je altijd bij mij?” Het thema doodgaan had haar onbewust toch beziggehouden. Het eerste jaar na mijn ziekte verloor ze me geen moment uit het oog.’

Inmiddels is Véronique Blockeel een paar jaar verder. Ze werkt weer, maar niet meer, zoals voorheen, in de toeristische sector. Dat was te hectisch; bovendien zat haar hart er niet in. En als Blockeel iets heeft geleerd van haar ziekte is het dat je moet doen wat je echt wilt, en wel nú. ‘Zo’n ziekte zet je aan het denken over wat je wilt bereiken en wat je belangrijk vindt. Het belangrijkst zijn de kinderen: van ieder tripje naar de speeltuin geniet ik met volle teugen. Ik leef meer in het nu. Ik dacht altijd: later als ik met pensioen ben, neem ik pianoles. Maar wie zegt me dat ik ooit met pensioen ga? Misschien ben ik er dan al niet meer.’

Er zijn maar weinig mensen, zegt ze, die begrijpen dat Guillain-Barré jaren later nog impact heeft. ‘Zelfs intimi verwachten op een gegeven moment dat je helemaal bent genezen. Maar de ziekte blijft altijd ergens in mijn achterhoofd. Eigenlijk zou ik wel op bezoek willen bij mensen die aan het begin van Guillain-Barré staan. Gewoon naast hun ziekenhuisbed zitten, en praten over hoe het is en wat ze kunnen verwachten. Dat heb ik zelf destijds enorm gemist.’

 

Meer weten

– www.guillain-barre.net/: website van en voor patiënten en hun partners en familie.[/wpgpremiumcontent]