Een sterke geest in een gekwetst lichaam

De manier waarop mensen reageren op een levensbedreigende ziekte, heeft consequenties voor hun welbevinden. 'Zowel het idee dat je bepaalde dingen nog kunt, als de ervaring dat het lukt als je het probeert, hangen samen met minder pijn, angst en depressie.'

‘Hoe zal het zijn zonder borst, zonder haar, zonder wimpers?’, vroeg Ellen Hal (52) zich af toen ze hoorde dat ze een kwaadaardige tumor in haar borst had. Tot die tijd was ze actief geweest als directeur van een basisschool. Ze hield van de omgang met mensen en deed haar werk met liefde. De komst van haar ziekte had alles op zijn kop gezet. Ze zou haar borst verliezen en vier chemokuren moeten ondergaan. Zou ze ooit haar werk weer op dezelfde wijze kunnen voortzetten als voorheen?

Wie te maken krijgt met een levensbedreigende of chronische ziekte, stelt zich volgens de Amerikaanse psycholoog Howard Leventhal de volgende vijf vragen: Wat houdt de ziekte in? Wat zijn de oorzaken? Hoe lang gaat het duren? Is er iets aan te doen? En: wat zijn de gevolgen van de ziekte? Door het stellen van deze vragen, stelt een zieke zijn persoonlijke diagnose. Het beeld dat een patiënt heeft van zichzelf als actief, gezond mens, moet vervolgens worden aangepast. Hij kan misschien niet hetzelfde werk blijven doen, niet altijd mee met familie-uitjes of met vrienden op stap. Hoe zorg je er als patiënt voor dat je toch zo goed en prettig mogelijk

kunt blijven functioneren?

Een positief zelfbeeld

Volgens medisch psychologe Margreet Scharloo, werkzaam aan het Leids Universitair Medisch Centrum, is de manier waarop mensen hun ziekte interpreteren van grote invloed op hun welbevinden, zowel psychisch als lichamelijk. Uit Scharloo’s promotieonderzoek naar de ziektebeleving van patiënten met een chronische ziekte, komt naar voren dat vooral de antwoorden op de vragen ‘Is er iets aan te doen?’, en ‘Wat zijn de gevolgen?’ van invloed zijn. Het is voor patiënten beter als ze het gevoel hebben hun ziekteverloop te kunnen beïnvloeden; dat de ziekte, ook al is die niet te genezen, toch enigszins beheersbaar is.

Ook voor Jan Wolters (75), een van de door Scharloo onderzochte patiënten, is de beheersbaarheid van zijn ziekte belangrijk. Wolters lijdt aan een chronische longziekte. De oorzaken schrijft hij toe aan de genen – zijn moeder kampte met dezelfde kwalen – maar ook aan de stoffen die hij als chemicus inademde en de shagjes die hij 23 jaar rookte. Ondanks het slopende verloop van de ziekte heeft hij het gevoel dat hij er iets aan kan doen: ‘Met roken ben ik zestien jaar geleden gestopt, anders was ik er nu misschien erger aan toe. Met de medicijnen die ik krijg, kan ik het nog aardig onder controle houden.’

Naast het ervaren van controle, is het belangrijk om positief tegen de eigen mogelijkheden aan te kijken en actief te blijven waar dat kan. Scharloo: ‘Zowel het idee dat bepaalde dingen je nog lukken, als de ervaring dat het wél lukt als je het probeert, hangen samen met minder pijn, angst en depressie.’

Voor Ellen Hal duurde het even voor ze wist wat ze nog waard was. Toen ze na enige tijd weer fit genoeg was, kon ze haar werk op school weer oppakken. Wel maakte ze zich zorgen om de reactie van de leerlingen. Zouden ze schrikken van de veranderingen in haar uiterlijk? Om dat te voorkomen had ze een bijzonder mooie pruik gekocht, maar in groep 7 en 8 keken ze daar dwars doorheen: ‘Ja, maar u bent toch gewoon dezelfde?’, was hun reactie. Ook buiten haar werk ondervindt ze weinig negatieve reacties. Soms zijn mensen wat verlegen met de situatie, ‘Maar’, zegt ze, ‘het is altijd goed bedoeld, al komt het er soms wat ongelukkig uit.’ En wat ze ook heeft ontdekt: ‘Hoe mensen naar je kijken, is een antwoord op wat je zelf uitstraalt.’

In psychologisch onderzoek worden vaak twee manieren onderscheiden waarop mensen met hun ziekte kunnen omgaan. Patiënten kunnen een passieve, emotionele levensstijl volgen, die volgens Scharloo gericht is op geruststelling, het vermijden van moeilijke situaties en het vluchten in fantasieën. Een patiënt kan er echter ook voor kiezen om actief en probleemoplossend met de ziekte om te gaan. Volgens Scharloo gaat zo’n patiënt problemen niet uit de weg en ziet hij er niet tegenop als een onoverkomelijke berg, maar als iets waar een oplossing voor gezocht moet worden, als een uitdaging. Deze laatste aanpak bleek bij de meeste patiënten die Scharloo onderzocht een betere invloed te hebben op hun geestelijk en lichamelijk welbevinden.

Kijken naar wat je wél kunt

Jan Wolters is een voorbeeld van een patiënt die een actieve strategie toepast. Vanwege een sterke daling van zijn longcapaciteit, krijgt hij sinds vorig jaar extra zuurstof toegediend via een cilinder. Toch bleef hij tennissen. Dat deed hij al 58 jaar en hij wilde het niet zomaar opgeven. Hij stopte een kleine zuurstofcilinder in een rugzakje en ging met neussonde en al het veld op.

Een actieve strategie als die van Wolters lijkt de beste manier om met de situatie om te gaan, maar bij chronische ziekten is het waarschijnlijk het meest effectief om beurtelings meerdere strategieën te gebruiken. Scharloo: ‘Alléén een probleemoplossende aanpak werkt niet altijd even goed, want sommige dingen zijn niet te veranderen. Als er geen oplossing is voor je probleem, kun je beter een emotiegerichte aanpak volgen. Maar dan liefst wel actief, gericht op het zoeken van afleiding en sociale steun, en het delen van emoties.’

Ook voor Wolters is het op een gegeven moment onmogelijk geworden om zijn geliefde sport te blijven uitoefenen. Zijn longcapaciteit ging zover achteruit, dat de zuurstofcilinder in het rugzakje niet meer toereikend was. ‘Ik moet nu te veel hijgen’, legt hij uit. Het is nog steeds moeilijk om te accepteren dat hij niet meer kan tennissen. Toch weet hij zijn lichamelijk en psychisch welbevinden in balans te houden. Wolters blijft kijken naar wat hij nog wél kan. Omdat hij bewegen nog steeds belangrijk vindt, heeft hij een speciale trapinstallatie gemaakt, waarop hij zijn benen kan trainen. De tennisclub kan blijven rekenen op zijn donaties en het rugzakje heeft hij niet voor niets gemaakt: ‘Dat doe ik nu op bij het klussen.’ n

Het verwenproject: een actieve én een emotionele strategie

Wanneer een ziekte duidelijk zichtbaar is, krijgen patiënten vaak te maken met vervelende reacties uit de omgeving. Conny van Rijn, oncologieverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag, ziet dit vaak gebeuren bij kankerpatiënten die een chemokuur ondergaan: ‘Juist terwijl je als patiënt zo hard vecht om te overleven en bezig bent om er goed uit te zien, word je door de nervositeit of onwetendheid van anderen voortdurend onderuitgehaald. Dat kost extra kracht en energie.’

Speciaal voor deze patiënten heeft Conny van Rijn het verwenproject ontwikkeld: drie patiënten komen eens per week bij elkaar om zich volledig toe te vertrouwen aan de vakkundige handen van twee schoonheidsspecialistes. Van Rijn: ‘De schoonheidsspecialistes leren de patiënten om zich zodanig op te maken dat het niet meteen opvalt dat ze geen wimpers en wenkbrauwen meer hebben.’

De behandeling vindt plaats in een aparte ruimte die niet herinnert aan het ziekenhuisleven, zodat de patiënten even alle problemen aan de kant kunnen zetten. Daarnaast wordt hen geleerd hoe ze zelf op een actieve manier kunnen omgaan met de gevolgen van hun ziekte en de behandeling: afgezien van visagie en camouflagetechnieken leren ze ook hun littekens en pijnlijke ledematen te masseren. Soms komen de partners mee om te leren hoe ze op die manier iets voor hun zieke partner kunnen betekenen.

In het verwenproject is zowel een actieve als een emotionele strategie te herkennen. Ellen Hal, die door een tumor haar borst verloor, kwam bij de schoonheidsspecialistes onder behandeling: ‘De verzorging en de aandacht die je krijgt voor jezelf, als mens, werken als balsem voor de ziel. Goede medicijnen zijn heel belangrijk, maar dit bevordert ook de genezing. Daardoor kom je weer sneller onder de mensen op straat, kun je weer aan het werk en weet je beter hoe je met je ziekte kunt omgaan.’

auteur

Valesca van Waveren

» profiel van Valesca van Waveren

Dit vind je misschien ook interessant

Artikel

Gehandicapt en gelukkig

Helden in kinderboeken zijn er in alle soorten en maten: dik en log, groot en sterk of klein en mage...
Lees verder
Artikel

Gehandicapt en gelukkig

Helden in kinderboeken zijn er in alle soorten en maten: dik en log, groot en sterk of klein en mage...
Lees verder
Branded content

Hoe cadeaus geven je relaties kan verdiepen

Natuurlijk draaien kerst en Sinterklaas niet alleen maar om cadeaus, maar de feestdagen zijn wel het...
Lees verder
Branded content

Hoe cadeaus geven je relaties kan verdiepen

Natuurlijk draaien kerst en Sinterklaas niet alleen maar om cadeaus, maar de feestdagen zijn wel het...
Lees verder
Artikel

Waarom iedereen een offline hobby nodig heeft

Het is verleidelijk om winterse vrije uren door te brengen met getuur op een of ander scherm. Maar e...
Lees verder
Artikel

Waarom iedereen een offline hobby nodig heeft

Het is verleidelijk om winterse vrije uren door te brengen met getuur op een of ander scherm. Maar e...
Lees verder
Artikel

De pijn van de afwijzing

Iedereen is wel eens gekwetst – een gevoel dat jaren later nog pijnlijk oproepbaar is. Wat gebeurt...
Lees verder
Artikel

Nooit kind geweest

Wat doe je als mama altijd ziek is, of je ouders nauwelijks Nederlands spreken? Helpen. Vijf volwass...
Lees verder
Kort

Gestrest door reorganisatie

Verhuizingen, andere computersystemen en nieuwe managers: veel organisaties brengen geregeld verande...
Lees verder
Artikel

Zo blijf je pijn de baas 2

Pijn is jammer genoeg niet altijd te verhelpen, maar je kunt er wel prettiger mee leren leven. Diver...
Lees verder
Artikel

Zo blijf je pijn de baas 1

Pijn is jammer genoeg niet altijd te verhelpen, maar je kunt er wel prettiger mee leren leven. Diver...
Lees verder
Kort

Verslaving is een chronische ziekte

De manier waarop mensen reageren op een levensbedreigende ziekte, heeft consequenties voor hun welbe...
Lees verder