fantoompijn

Alsof er met messen in haar voet werd gepord. Geen botte ontbijtmesjes, maar vlijmscherpe slagersmessen. Een voor een moesten haar tenen eraan geloven. Een paar keer per dag; decennia­lang. Anja Seesink-van der Pluijm (57) leed ruim veertig jaar aan fantoompijn: pijn in een geamputeerd en dus niet-bestaand ledemaat.

Het begon allemaal toen Seesink een vrolijke veertienjarige puber was. Ze had knobbeltjes bij haar grote tenen die moesten worden verwijderd. Een operatie van niks zou het zijn. Het werd een medische misser.

Seesink: ‘Ik had me verheugd op de operatie. Ik zou namelijk schaatsen krijgen voor Sinterklaas en wilde dat mijn voeten gezond zouden zijn vóór die vijfde december. Dat liep anders. Meteen toen ik uit de narcose kwam, had ik vreselijk last van mijn linkerbeen. Beide benen zaten tot aan de knieën in het gips, dat hoorde bij de behandeling, maar alleen mijn linkertenen waren blauw. De verpleegkundigen zeiden dat het normaal was, dat ik niet moest zeuren. Maar de pijn ging niet weg. Het werd alleen maar erger. Twee dagen lang heb ik het uitgeschreeuwd en pas toen nam mijn arts de moeite het gips eraf te halen. Het bleek mis. Er was niet goed gelet

op de bloedtoevoer na de operatie en het gips zat te strak. Mijn been was aan het afsterven. Het werd zwart, er vielen gaten in en overal stroomde pus. De stank was niet te harden. In een poging mijn been te redden, werd het zes weken in een bak met ijs gelegd. Al die tijd heb ik naar mijn eigen dode been gekeken. Gruwelijk. Uiteindelijk is mijn been net onder mijn knie afgezet.’

Onnodig een been verliezen is al vreselijk, maar het werd nog erger toen bleek dat de amputatie geen eind maakte aan de pijn. ‘In het begin had ik eigenlijk nergens last van. Het voelde alsof mijn verdwenen been permanent aan het slapen was. Zo’n opgezwollen, tintelend gevoel. Dat is onaangenaam, maar niet echt pijnlijk. Maar na een half jaar begon mijn been te spoken. Dan zat ik rustig op de bank en ineens, out of the blue, kreeg ik intense steken in mijn voet. Alsof ze me met pasgeslepen messen aan het bewerken waren. Een soort amputatie, maar dan

zonder narcose. Onwaarschijnlijk pijnlijk. Ongrijpbaar ook. Mijn been was namelijk weg. Ik kon er dus bijvoorbeeld niet op slaan om de pijn te ver­drijven. Het enige wat ik kon doen was mezelf afleiden met andere pijn. Keihard met mijn hoofd tegen de muur bonken. Mijn bovenbenen fijnknijpen. Het vel van mijn armen krabben. Alles om de pijn in mijn verdwenen been maar niet te voelen.’

Spookledemaat

Veel mensen die een amputatie ondergaan, hebben na de operatie het gevoel dat het ver­wijderde lichaamsdeel er nog is: fantoomgevoel. Fantoomgevoel komt het vaakst voor bij mensen die een arm of been missen. Maar ook mensen die een borst, penis, oog, tong of onschuldige kies hebben verloren, kunnen ermee te maken krijgen. Sommige mensen ervaren hun fantoom­lichaamsdeel alsof er niets is gebeurd: het ís er gewoon. Anderen voelen iets bewegen of hebben het idee dat het fantoombeen of de fantoom­arm verstijfd of verkrampt is en in een rare stand staat, bijvoorbeeld dwars op het lichaam. Ook kan het voorkomen dat een fantoomledemaat aanvoelt als een zak water.

Fantoomgevoel kan ook minder onschuldig zijn en pijn doen. In dat geval spreek je van fantoompijn. Zo’n tachtig procent van de geamputeerden heeft daar vlak na de operatie last van. Meestal vermindert de fantoompijn na een jaar, maar ongeveer één op de tien mensen heeft er langdurig, en soms zelfs blijvend, mee te maken.

Hoe erg de fantoompijn is, verschilt van persoon tot persoon, maar ook externe omstandigheden kunnen er invloed op hebben. Zo hebben de meeste patiënten in de winter meer last van hun spookledemaat, en dan met name als het nat en koud is. Volgens wetenschappers heeft dat te maken met de toenemende elektrische lading in de lucht, waardoor het zenuwstelsel gevoeliger wordt. Ook neemt fantoompijn, net als alle ­andere soorten pijn, toe in tijden van stress. Dat komt doordat hersengebieden die pijn registreren gevoelig zijn voor stresshormonen in het bloed. Stress is niet de oorzaak van (fantoom)pijn, maar kan deze wel verergeren of in stand houden.

Tenslotte kan fantoompijn erger worden als iemand instinctief een beweging probeert te maken met het verdwenen ledemaat. Bijvoorbeeld wanneer een voorbijganger op de fantoomvoet van een geamputeerde trapt. Natuurlijk is er geen voet meer, maar instinctief trekt de geamputeerde zijn voet toch terug en de hersenen interpreteren die reflex als pijn. Hetzelfde geldt voor mensen die hun rechterhand missen. Zij krijgen nogal eens te maken met omstanders die bij wijze van begroeting hun hand uitsteken. Het brein van geamputeerden is ingesteld op het schudden van die hand, alleen de hand zelf ontbreekt. Het ­gevolg is een heftige pijnscheut.

Pijn in je brein

Hoe kun je pijn hebben in een ledemaat dat er niet meer is? Om te begrijpen wat fantoompijn is, moet je weten hoe we normaal dingen voelen. Het waarnemen van lichamelijke sensaties gebeurt in ons brein. In de hersenschors (cortex) bevindt zich een soort landkaart van ons lichaam. Voor ieder lichaamsdeel, van pink tot bil, is hierop een plekje gereserveerd. Stoot je je pink, dan gaat er via een ingewikkeld systeem van ­zenuwen een signaaltje naar het bijbehorende hersengebied en pas dan voel je iets. Pijn voel je dus niet in je lichaam maar in je brein.

De periode vlak vóór een amputatie is vaak een heel pijnlijke: er reizen in korte tijd veel pijnprikkels vanuit het lichaam naar de bijbehorende hersenregio. Dat hersengebied wordt hierdoor overgevoelig voor pijn. Ná een amputatie houdt die signaalstroom acuut op en is het breingebied plotseling werkloos. Het brein begrijpt hier niks van en gaat door waarmee het bezig was vóór het op staande voet werd ontslagen: het verwerken van (inmiddels achterhaalde) pijnprikkels. Fantoompijn is een soort lp die blijft hangen en steeds opnieuw dezelfde pijnprikkels afspeelt.

Een ander gevolg van de werkeloosheid van een deel van de hersenen is dat naastgelegen regionen hun kans schoon zien en het gebiedje inpikken (corticale reorganisatie). Het aangezichtsgebied kan zich bijvoorbeeld nestelen in het naburige handgebied. Wanneer je dan de wang van iemand met een handamputatie aanraakt, komt die prikkel niet alleen binnen in het gezichtsgebied, maar ook in het handdomein. Vervolgens maakt het brein de denkfout dat de geamputeerde hand wordt aangeraakt. Doordat het om een overgevoelig gebied gaat, voelt men dit als pijn.

Ook dieper in het brein bevindt zich een gebiedje dat te maken heeft met fantoompijn: de amygdala of amandelkern. In tijden van extreme pijn of angst werkt de amandelkern als een soort alarmsysteem voor het lichaam. Het roept als het ware: ‘Paniek! Zoek dekking!’, in de hoop dat het lichaam inderdaad beschutting zoekt. Normaliter dooft dit alarm langzaam uit, maar soms gaat het fout en blijft het waarschuwingssignaal steeds opnieuw afgaan terwijl het gevaar allang voorbij is. Het idee is dat de amandelkern na een amputatie blijft hangen in deze alarmstand. Hij roept moord en brand en als gevolg van corticale reorganisatie wordt er geen signaal gestuurd dat het betreffende been er niet meer is.

Uit onderzoek is gebleken dat het uitschakelen van de amandelkern in de periode rond de amputatie fantoompijn vermindert. De truc is om de amandelkern in de week vóór de operatie plat te spuiten. Op die manier kan de amandelkern geen pijn registreren en dus niet in paniek raken. Overigens helpt het preventief platleggen van de amandelkern alleen tegen fantoompijn in de periode vlak na de operatie. Fantoompijn op lange termijn blijkt toch vooral het gevolg van corticale reorganisatie.

Spiegelmethode

Dat de behandeling van langetermijnfantoompijn vaak lastiger is, ontdekte ook Anja Seesink. ‘Het eerste jaar was er nog wel mee om te gaan. Een soort weeën die je kunt wegpuffen. Maar de fantoompijnaanvallen kwamen steeds vaker en duurden steeds langer. Er waren momenten dat ik van ellende niet wist wat ik moest doen. ’s Nachts werd ik er wakker van en overdag hing ik apathisch op de bank. Dan zat ik bij te komen van een aanval. Fantoompijn vréét energie. Ik hoopte en ging ervan uit dat de fantoompijn zou slijten. Maar het werd alleen maar erger. Natuurlijk heb ik op allerlei manieren geprobeerd om van de pijn af te komen. Ik liep van orthopeed naar farmaceut en van neuroloog naar alternatief geneesheer. Niets hielp.’

Er is inderdaad een breed scala aan therapieën maar die hebben nare bijwerkingen, werken alleen kortdurend of – zoals Anja constateerde – helpen niet bij iedereen.

Een van de meest bekende én spectaculaire technieken om fantoompijn te bestrijden is de spiegelmethode, ontdekt door de Amerikaanse neuroloog Ramachandran. Hij bedacht dat de variant van fantoomgevoel waarbij mensen last hebben van verstijfde of verkrampte ledematen is op te lossen door het brein wijs te maken dat de patiënt zijn arm kan bewegen. Dat doet hij door de geamputeerde te laten plaatsnemen achter een spiegel die dwars op de tafel staat. Aan de ene kant van de spiegel legt de patiënt zijn goede hand, aan de andere de niet-bestaande fantoomhand. Vervolgens wordt de patiënt gevraagd naar het spiegelbeeld van de normale hand te kijken en deze in dezelfde stand te plaatsen als de (verkrampte) fantoomhand. Wanneer de patiënt zijn goede hand nu beweegt, lijkt het alsof de fantoomhand meebeweegt. Voor sommige fantoompatiënten is de spiegeltechniek een openbaring. Na twintig jaar zijn ze in staat om hun hand eindelijk normaal te positioneren of te ontspannen. Helaas is dit effect zelden blijvend; bij de meesten schiet de kramp er weer in zodra de spiegel wordt weggehaald.

De pijn wegkijken

Andere methodes die gehanteerd worden om fantoompijn te elimineren, variëren van hypnose, ontspanningstherapie en acupunctuur tot het operatief blokkeren van zenuwverbindingen en het voorschrijven van medicijnen die de prikkel­overdracht in het brein afremmen (anti-epileptica of antidepressiva). Helaas heeft maar een klein percentage van de fantoompopulatie blijvend baat bij deze methodes.

Maar er gloort hoop aan het fantoomfront. Het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg en de ggz Zuid Holland in Leiden zijn een tijd geleden een proefstudie gestart met emdr (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) als therapie voor fantoompijn.

Onderzoekster en medisch psychologe Sandra Veenstra: ‘De emdr-pilot is het gevolg van positieve resultaten in de behandeling van mensen met een posttraumatisch stress-syndroom (ptss). Het blijkt namelijk dat getraumatiseerde patiënten dezelfde afwijkende hersenactiviteit vertonen als fantoompijnpatiënten. In beide gevallen is er sprake van een ontremming van het netwerk rond de amygdala. Wij dachten: Als het bij ptss werkt, waarom dan niet bij fantoompijn?’

emdr is gebaseerd op het aanzwengelen van het zelfhelende vermogen van het brein. Het idee is dat door je te concentreren op het probleem of de pijn en vervolgens je ogen van links naar rechts te bewegen, de beide hersenhelften afwisselend worden geprikkeld. Hierdoor zouden vastzittende neurale netwerken in een soort versneld informatieverwerkingsproces komen. De methode blijkt verrassend goede resultaten te boeken bij fantoompijn. Na slechts zes sessies bleken vier van de tien chronische patiënten geheel pijnvrij en nog eens vier hadden beduidend minder last van pijnklachten. Veenstra: ‘emdr is eigenlijk een onbegrepen behandelmethode. We weten dát het werkt, maar hoe? Geen idee. Met behulp van hersen­scans komen we hier misschien meer over te weten. Tot die tijd zijn we gewoon blij dat we er mensen mee kunnen helpen.’

Een van de mensen die geholpen is door emdr, is Anja Seesink: ‘Omdat ik al eindeloos veel soorten therapieën had ondergaan, had ik helemaal geen verwachtingen van deze methode. Het klinkt natuurlijk ook een beetje vreemd: je pijn wegkijken. Maar na zes sessies was ik pijnvrij. Veertig jaar fantoomgedoe in één klap verdwenen! Dan maakt het mij echt niet uit of een therapie vaag is. Ik ben pijnvrij en loop, of beter strompel, al twee jaar op wolkjes.’

Over het onderzoek naar EMDR als behandelmethode voor fantoompijn mogen nog geen gedetailleerde mede­delingen worden gedaan. De resultaten worden binnenkort voor het eerst wetenschappelijk gepubliceerd.[/wpgpremiumcontent]