Het begon met een duidelijk verhaal. Karin Jonassen had in de volle wind de kozijnen staan schilderen op een wankel keukentrapje. Dat ze de week erna pijn in haar linkerheup had, verbaasde haar niet. De dokter stelde vast dat er een ontsteking zat, en met medicatie en fysiotherapie was ze er binnen een paar maanden weer van af.

Maar niet veel later kwam de pijn terug. Gek genoeg ook in de rechterheup. Bezocht ze een museum, borrel of winkel, dan moest ze halverwege gaan zitten. Karin: ‘De pijn trad steeds eerder op, hield langer aan en werd almaar erger. Op den duur kwam ik nergens meer.’

De huisarts kon niets vinden. Een zoektocht langs artsen en fysiotherapeuten volgde, foto’s en scans werden gemaakt en second opinions belegd. Het leverde niets op. ‘Wij kunnen niets meer voor u doen,’ kreeg Karin te horen. Haar klachten waren ‘medisch onverklaarbaar’.

‘Daar hoorde ik “het zal wel tussen je oren zitten” in,’ zegt Karin. ‘Dat maakte het alleen maar erger. Die pijn was er altijd – er moest toch iets mis zijn?’

De rol van het brein bij chronische pijn

‘Er was ook iets mis,’ zegt gezondheidspsycholoog Annemarieke Fleming. ‘Of liever gezegd: er was iets ontregeld. Niet in haar heupen, maar in haar brein.

De pijn die deze vrouw voelt, en met haar de 10 tot 20 procent van de Nederlanders die chronische of steeds terugkerende pijn hebben, is honderd procent echt.

Karins pijn wordt alleen niet meer gegenereerd door de weefsels in haar heupen – het niveau waarop de meeste huisartsen, fysiotherapeuten en specialisten zich richten – maar door de bedrading in en naar haar hersenen.’

Fleming werkt bij revalidatiecentrum Reade, waar mensen met chronische pijn worden behandeld door een team van revalidatieartsen, psychologen en fysiotherapeuten.

‘Het eerste wat we doen als mensen bij ons in behandeling komen, is meteen ook het belangrijkste,’ zegt Fleming: ‘We leggen uit wat de rol van het brein is bij pijn. Pijn is op zich een prachtig, beschermend mechanisme.

Als je je enkel verzwikt of je hand brandt en de weefsels schade oplopen, komen er stofjes vrij die een signaal naar het ruggenmerg en het brein sturen: er dreigt gevaar! Als reactie daarop genereert het brein pijn.’

Dat is expres zo’n rotgevoel, vervolgt ze, omdat dat je motiveert om je gedrag aan te passen: je hand terugtrekken van de brandhaard, de gekneusde plek ontzien, rustig aan doen.

‘Of denk aan de pijn in je rug of nek als je te lang achter de computer zit: bedoeld om je te stimuleren een pauze te nemen en te gaan bewegen. Als het gevaar eenmaal is afgewend, maakt het brein dempende stofjes aan waardoor de pijn uitdooft – ook al zit er bijvoorbeeld nog een blauwe plek.’

Weefsel dat schade oploopt herstelt in verreweg de meeste gevallen binnen zes maanden, en vaak al binnen drie maanden. Duren de klachten langer dan zes maanden, dan is er iets anders aan de hand.

De stijfheid bij fibromyalgie, de rugklachten bij blijvende lage rugpijn, de klachten aan arm, nek en schouder bij CANS (RSI) en de buikpijn bij een spastische darm: de kenmerken en symptomen van al deze aandoeningen kunnen worden verklaard door een verhoogde waakzaamheid van het centrale zenuwstelsel.

Het alarmsysteem blijft je beschermen, terwijl er geen weefselschade meer is. Er is sprake van ‘overbescherming’ – ook wel centrale sensitisatie genoemd.

De kracht van kennis

Een verklaring, eindelijk. Karin Jonassen kwam voor haar gevoel kilo’s lichter die eerste voorlichtingsbijeenkomst bij Reade uit.

‘Voor het eerst in drie jaar kon ik begrijpen wat er aan de hand was. Er hoefde dus niets mis te zijn met mijn heupen; mijn brein was ontregeld. Dat idee alleen al gaf me weer grip.’

Gezondheidspsycholoog Fleming en haar collega’s raakten geïnspireerd om patiënten uitgebreid te gaan voorlichten over pijn en het brein nadat ze in 2010 tijdens een congres in Montreal kennis hadden gemaakt met onderzoek door Lorimer Moseley, hoogleraar klinische neurowetenschappen aan de universiteit van South Australia en hoofd van de Body in Mind Research Group.

Training

Training Verminder je pijn – met hulp van je brein

  • Ontdek wat er in je brein gebeurt bij aanhoudende pijnklachten
  • Leer hoe je weer regie over je leven kunt krijgen
  • Bouw stap voor stap weer activiteiten op die het leven leuk maken
Bekijk de training
Nu maar
€ 55,-

Uit dat onderzoek blijkt dat artsen, psychologen en fysiotherapeuten flink onderschatten hoezeer patiënten in staat zijn om ingewikkelde informatie over het brein te begrijpen.

Doen behandelaars moeite om hun patiënten goed voor te lichten, dan gaan ze alleen al door de kennis die ze opdoen vooruit. Dat ontdekten onder anderen de Vlaamse hoogleraar revalidatiewetenschappen Mira Meeus en de Groningse bewegingswetenschapper Miriam van Ittersum.

Chronische pijn en het brein

In hun onderzoeken kreeg één groep patiënten met chronische pijn neurobiologische uitleg voor ze aan een revalidatiebehandeling begonnen, en de andere groep niet.

Na drie maanden begon de eerste groep minder pijn en beperkingen te ervaren dan de tweede. Met zes maanden werd dit verschil significant en na twaalf maanden waren de verschillen nog groter: de groep die kennis had over de rol van het brein bij chronische pijn, had beduidend minder last van die pijn in het dagelijks leven.

‘Kennis over het pijnsysteem kan leiden tot een cognitieve verandering,’ legt gezondheidspsycholoog Fleming uit. Om die reden schreef ze met collega en stafarts revalidatie Joke Vollebregt het boek Pijn & het brein.

‘Doordat je snapt hoe pijn werkt, ga je die als minder bedreigend ervaren. Als je begrijpt dat er in jouw geval geen weefselschade dreigt omdat er op de pijnplek zelf niets meer aan de hand is, wordt de weg vrijgemaakt om nieuwe paden aan te leggen in het brein.

Er is dus hoop. Een van de deelnemers aan ons programma had al twintig jaar niet gehuppeld vanwege de pijn, maar toen ze dit hoorde kwam ze huppelend naar buiten.’

Wat zeul je mee?

Ongeveer de helft van de patiënten van Fleming geeft aan dat de pijn begonnen is met weefselschade, bijvoorbeeld door een val of ongeluk. Bij de andere helft zijn de klachten geleidelijk ontstaan, zonder duidelijke oorzaak. Vaak is er een lange of hevige periode van mentale of lichamelijke overbelasting aan de pijn voorafgegaan.

Dat merkt ook psycholoog Kees Venselaar in zijn pijncoachings-praktijk. ‘De meeste mensen zijn maar beperkt belastbaar. We spiegelen ons te veel aan die paar mensen die wél almaar kunnen doorgaan. We hebben zo’n beeld dat je alles moet kunnen – die anderen hebben toch ook een baan, een gezin, en een koophuis dat betaald moet worden?’

Precies die houding had Janneke Vlietsma aangenomen tegen de tijd dat ze, na negentien jaar bekkenpijn, bij Venselaar terechtkwam. ‘Bekkenproblemen worden geaccepteerd als je zwanger bent, maar daarna moet je, hup, door. “Je kind is toch al een jaar?” reageerden mensen dan.

Bovendien konden de artsen niks vinden, dus op een gegeven moment ga je gewoon geloven dat je je niet moet aanstellen. Ik “besloot” dat ik geen pijn meer had, en luisterde niet meer naar mijn lijf. Als de conclusie was dat ik er maar mee moest leren leven, dan zou ik ook alles gewoon doen. Dwars door de pijn heen.’

Doorgaan, wilskracht tonen, niet pauzeren: het is een moderne ziekte, verzucht zowel Fleming als Venselaar. ‘Ons bestaan is zo jachtig. Veel mensen staan voortdurend in de actiestand,’ zegt Fleming, ‘en daarvoor zijn we helemaal niet gebouwd. In veel culturen besteden mensen gemiddeld 4,4 uur per dag aan arbeid. De rest is voor sociaal en spiritueel bezig zijn. Wij gaan maar door.’

En als er dan wat mis is, is onze maatschappij nog steeds ingericht op acute zorg. ‘Je gaat naar de dokter en die maakt je beter,’ licht pijncoach Venselaar toe. ‘We willen dat de dingen snel opgelost zijn – ik ook, hoor.

Maar mensen met chronische klachten horen thuis in de chronische gezondheidszorg. En die is er nog nauwelijks. Ze hebben jarenlang hun grenzen genegeerd en hun conditie afgebroken.

Van patiënt naar cliënt

Veel belangrijker dan dat ze hun brein leren begrijpen is het dan ook dat ze hun houding veranderen. Van patiënt naar cliënt: niet meer iemand te zijn aan wie iets “gedaan” wordt, maar iemand die met tips en adviezen zelf aan de slag gaat. Die zijn of haar gedrag verandert. Want als je te veel energie uitgeeft, en je blijft dat doen, dan verandert er niks.’

Venselaar leert mensen met chronische pijn te ontdekken hoe ze de dingen die ze als belastend ervaren – ‘bakstenen’ – gedurende hun leven hebben opgestapeld.

‘Geldzorgen, twijfels of je partner nog wel bij je wil blijven, rugpijn, te lang doorwerken, nare ervaringen uit je jeugd; die bakstenen kunnen overal vandaan komen. En als die stapel stenen hoger is dan je belastbaarheid of conditie, breek je die conditie af. Waarop de grens van je belastbaarheid steeds lager komt te liggen.’

Mensen denken lang: als ik een keer goed slaap of een paar dagen rustig aan doe, is mijn conditie wel weer hersteld. Maar dat is niet zo, zegt Venselaar.

‘De klachten worden misschien even minder, maar je conditie of belastbaarheid blijft op dat verlaagde niveau hangen. Dat is het cruciale punt. Er moeten bakstenen af. En daarna moet je die conditie weer gaan opbouwen.’

Overbelasting heeft grote gevolgen, zegt gezondheidspsycholoog Fleming, onder andere voor de spieren, die vaak langdurig gespannen zijn. Die raken verzuurd, het brein interpreteert dat als gevaar en reageert erop alsof er weefselschade is in het gebied met de gespannen spieren.

Fleming: ‘De natuurlijke reactie is dan om het pijngebied te ontzien, zodat herstel kan optreden – alsof het acuut letsel betreft. Mensen gaan minder bewegen, de spieren raken in slechtere conditie en bij de geringste inspanning gaan ze al protesteren; dus wordt er in het brein nog meer pijn gegenereerd. Dat gebeurt voor 90 procent onbewust. Het helpt enorm als je dat gaat snappen. En dus je bewuste brein inzet om het tij te keren.’

Gedachtevirussen

Want wat er is gebeurd in dat verhoogd waakzame brein, is dat er compleet ongewenste snelwegen zijn aangelegd.

De hoofdaannemer voor die vervuilende snelwegen is een samenwerkingsverband van drie gebieden: de prefrontale cortex, het hersengebied waar gedachten zich bevinden; het limbisch systeem, waar de emoties zetelen; en de hippocampus, waar het pijngeheugen zich bevindt.

Onderzoekers hebben aangetoond dat deze gebieden in het brein actiever zijn bij mensen met chronische pijn dan bij anderen. Gedachten, bijvoorbeeld, zijn zo sterk dat mensen met chronische pijn vaak maar aan een bepaalde beweging hoeven te dénken om pijn te ervaren. Hun pijnsysteem wordt dan daadwerkelijk geactiveerd. Het is zelfs mogelijk dat er een bijbehorende ontstekingsreactie ontstaat.

Ook gedachten als ‘Er is niks te zien op de MRI dus ze zullen wel denken dat ik me aanstel’ vormen een bedreiging voor het brein, en versterken de pijn. Ze worden dan ook wel ‘gedachtevirussen’ genoemd.

Gedachten, emoties, herinneringen en fysieke overbelasting leiden tot chronische stress, en daardoor komt er structureel meer van het hormoon cortisol vrij in het brein. Dat versterkt de gevaarboodschap die wordt gemaakt in de amygdala, de amandelkern.

En hoe meer cortisol er rondwaart, hoe meer verbindingen er in de amygdala worden aangelegd. Zo wordt de amygdala steeds beter in het opwekken van angst en het versterken van de gevaarboodschap. En wordt de kans op pijn steeds groter. Aargh!

Nieuwe paden

In de ‘educatiefase’ in revalidatiecentrum Reade begint eigenlijk al de belangrijkste taak waar een chronische-pijnpatiënt voor staat: de verkeerd aangelegde snelwegen in het brein laten overwoekeren, en nieuwe paden aanleggen.

Dit door de reserves en activiteiten geleidelijk weer op te bouwen (zie kader). Als de conditie op die manier langzaam verbetert, kun je je eigen brein leren dat er echt geen gevaar dreigt bij een beetje beweging.

‘Een van onze cliënten met chronisch wijdverspreide pijn nam dat heel letterlijk,’ vertelt Fleming. ‘Deze man had tot zijn vierde levensbedreigende epileptische aanvallen gehad, dus je snapt wel welke alarmpaden er in zijn brein waren aangelegd.

Hij kwam op het idee zijn amygdala toe te spreken als hij na een minuut of vijf op de loopband pijn kreeg. “Meneertje amandelkern, ik weet dat je over-waakzaam bent geworden door wat ik heb meegemaakt. Maar ik weet ook dat ik inmiddels tien minuten kan lopen, dus ik luister nu niet naar jouw alarmsignaal.” Zijn voorbeeld is al door veel patiënten met chronische pijn gevolgd.’

De geïnterviewde cliënten heten in werkelijkheid anders.

Meer weten over chronische pijn?

  • Annemarieke Fleming, Joke Vollebregt, Pijn & het brein – de rol van de hersenen bij ‘onverklaarde’ chronische klachten, Prometheus (2016), € 17,95
  • Kees Venselaar, Pijn als signaal, VRC ’s-Hertogenbosch (2015), € 12,50. Zie ook www.lerenomgaanmetpijn.nl
Bronnen o.a.: M.W. van Ittersum e.a., Is appreciation of written education about pain neurophysiology related tot changes in illness perceptions and health status in patients with fibromyalgia?, Patient Education and Counseling, 2011 / L.M. Moseley, Painful yarns (…), Noigroup Publications, 2010 / E. Generaal, Chronic pain: the role of biologica land psychological factors, VU-DARE, 2016

De rol van trauma’s

Herinneringen kunnen pijn in het brein activeren, zonder dat er ook maar íéts aan de hand is op de plek van de pijn zelf. ‘Trauma’s spelen dan ook bij een op de drie mensen een rol in chronische pijn, vaak zonder dat deze mensen dat zelf doorhebben,’ zegt gezondheidspsycholoog Annemarieke Fleming.

Wat er gebeurt na een trauma, is dat er een ‘neuro-tagwordt aangelegd in het brein: een nieuwe verbinding in het centrale zenuwstelsel.

‘Fiets je op een doodgewone dag langs de plek waar je ooit op een tram klapte, dan kan die neuro-tag zomaar een pijnervaring activeren. Zo sterk wil ons brein voorkomen dat we opnieuw zoiets meemaken.’

Ook Janneke Vlietsma kwam er na negentien jaar bekkenpijn achter dat een verkrachting in haar jongere jaren een grote rol speelde. ‘Ik had die nare ervaring allang verwerkt. Dacht ik. Pas nu ik me ervan bewust ben, zie ik hoe ik op slot ga als iemand bijvoorbeeld te dichtbij komt, en hoe de pijn dan toeneemt.’

Behandeling van zulke trauma’s, bijvoorbeeld met EMDR, is dan ook noodzakelijk voordat iemand met chronische pijn zijn of haar conditie kan gaan opbouwen.

Zo kom je langzaam aan weer in beweging

Wie uitgeput is, kan weer reserves opbouwen door elke dag frequente, relatief korte rustmomenten in te bouwen: minimaal 15 en maximaal 20 minuten liggen, vanwege de gunstig lage spierspanning bij deze houding. Niet meer en niet minder.

Voor het opbouwen van conditie werken zowel Venselaar als Fleming met de graded activity-methode. Die gaat zo:

  • Meet eerst een week lang elke dag hoe lang je gemiddeld kunt lopen of fietsen tot je voelt dat je eigenlijk moet stoppen omdat de pijn toeneemt.
  • Trek van dat gemiddelde aantal minuten 20 procent af om te komen tot je startniveau. Dat is het aantal minuten dat je de komende week iedere dag gaat lopen of fietsen (zwemmen of stofzuigen kan natuurlijk ook). Niet méér op goede dagen, en niet minder op slechte.
  • Na een week lang elke dag bijvoorbeeld 10 minuten fietsen, kunnen er voor de tweede week 2 minuten bij. Ligt het startniveau onder de 10 minuten, bouw dan de eerste weken op met telkens 1 minuut per week.
  • Na vier tot zes weken las je een stabiliteitsweek in. In deze week houd je je aan het aantal minuten van de voorgaande week.
  • Zit je eenmaal boven de 20 minuten, dan lukt het waarschijnlijk om verder op te bouwen met 3 minuten per week.

Deze methode is voorspelbaar en biedt daardoor zekerheid voor het brein. Voorspelbaarheid is het tegenovergestelde van bedreiging, en helpt het over-waakzame brein om te stoppen met het signaleren van gevaar. Door 20 procent onder je basisniveau te beginnen, hoef je niet bang te zijn dat je jezelf overbelast.