‘Alsof iemand met een biljartkeu mijn oog uitsteekt’

Vijf procent van de Nederlanders heeft iedere dag zware hoofdpijn. De reguliere ziekenhuizen hebben vaak te weinig tijd en kennis om hen goed te helpen. In een speciale kliniek in Dokkum kunnen ze wél terecht. n

chronische hoofdpijn

‘In het begin heb ik het zelf nog niet eens door. Maar mijn omgeving vaak wel. Ik word prikkelbaar. Kortaf. Pas als mijn nekspieren en mijn schouders helemaal vast gaan zitten, weet ik dat het gaat gebeuren. Kort daarna begin ik vreselijk te ­gapen en een kwartiertje later komt het. Eerst een prikje achter mijn linkeroog, een brandend, wat zangerig gevoel. Dat brandende gevoel wordt steeds erger en breidt zich uit over de linkerkant van mijn gezicht. Mijn linkerneusgat begint te lopen, mijn linkerwang begint te trekken, mijn linkeroog wordt rood en begint te tranen. Vroeger werd ik heel agressief. De pijn is zo erg dat ik overal op sloeg. Alles ging stuk. In de muur zit nog een barst. Ik schopte een keer een scheur in mijn hak. En schelden, ja, dat kan ik wel, ja. Het is alsof iemand van binnenuit probeert met een biljartkeu mijn oog uit te steken.’

Jochem van der Molen (30) heeft al vanaf zijn zestiende verschrikkelijke hoofdpijnen. In het begin kwamen ze elke dag om tien uur

’s ochtends. Heel vreemd vond hij dat. Hij begon om kwart over negen dan maar alvast met preventief pijnstillers slikken. ‘Ik kocht hele sloffen paracetamol,’

vertelt hij. ‘Het hielp niets hoor, maar je moet wat.’

Hij kreeg een hersenscan, maar daarop was niets te zien. Aanvankelijk dachten de artsen dat hij migraine had, maar nu weet hij dat het clusterhoofdpijn is. Hoofdpijn die in clusters komt, waar je de klok bijna op gelijk kunt zetten. Het laatste cluster was afgelopen zomer. In juni, juli en augustus kwamen de aanvallen vijf keer per dag, zo om de vier uur. Ook ’s nachts. In de ‘clusterperiodes’ verandert zijn stemming drastisch. Soms zo dat hij er geen gat meer in ziet. Hij heeft vaak overwogen met zijn motor tegen een boom te rijden.

Van der Molen is een van de twee miljoen mensen in Nederland met chronische hoofdpijn. Bij zijn plaatselijke ziekenhuis konden ze niet veel meer voor hem doen. De neuroloog daar heeft maar tien minuten de tijd op het spreekuur, ‘waarvan hij de eerste vijf minuten het dossier weer moet doorlezen en voor de rest telkens dezelfde vragen stelt als de vorige keer,’ aldus Van der Molen. Daarom zit hij nu in de Bonifatius Hoofdpijnkliniek in het Friese Dokkum. De eerste kliniek die zich uitsluitend op de behandeling van chronische hoofdpijn richt, werd in juli van dit jaar officieel geopend. Het team bestaat uit neurologen, psychologen, fysiotherapeuten, hoofd­pijnverpleegkundigen, een diëtiste, een maatschappelijk werker en een ergotherapeut. Het team wil voor elke patiënt een op het lijf geschreven behandelplan maken. Want, zo benadrukken zij, elke hoofdpijnpatiënt is uniek. En het werkt: tachtig procent van de patiënten is tevreden tot zeer tevreden over de behandeling.

Ten einde raad

Van der Molen heeft vanochtend een paar uur moeten rijden om in Dokkum te komen, maar dat is het hem wel waard. Hier krijgt hij een intakegesprek van anderhalf uur. Hier geen witte jassen, geen tl-verlichting, geen hectische ziekenhuisgeluiden. Alles is erop gericht om de gevoelige zintuigen van de hoofdpijnpatiënt te ontzien. In de huiskamerachtige spreekkamer hangt een schilderij van Whoopi Goldberg aan de muur. Ondanks migraine heeft ze toch veel weten te bereiken. Net als Picasso, Freud en Einstein, wier portretten elders in de kliniek hangen.

Aan de ronde, eikenhouten tafel vraagt neuro­loog Geert Sulter alles wat hij moet weten om tot een compleet beeld te komen. Zijn er dingen die de hoofdpijn opwekken? Welke diëten heeft Van der Molen geprobeerd? Welke behandelingen heeft hij al gehad?

Er zijn maar weinig dingen die hij niet heeft geprobeerd, vertelt Van der Molen. Uiteindelijk blijkt het paardenmiddel Imigram bij hem het beste te werken. Hij injecteert zichzelf ermee zodra hij een aanval voelt opkomen. Ook in het alternatieve circuit probeerde hij van alles. Van een kleurstoffendieet tot paardenmelk en voetreflexologie. Van der Molen: ‘Mijn moeder sleepte me overal mee naartoe. Mensen die over mijn hoofd gingen strijken en riepen: “Nu haal ik de pijn weg!”’ Maar het hielp allemaal niets. De moeder van zijn vriendin wil hem nu behandelen met acupunctuur en kruiden.

De meeste chronische hoofdpijnpatiënten wenden zich in hun wanhoop tot het alternatieve circuit. Neuroloog Sulter begrijpt dat wel: ‘De omgeving is natuurlijk ook ten einde raad. Het is vreselijk om iemand zo te zien lijden. Bij de clusterhoofdpijnen komen daar nog de verbale en geweldsexplosies bij. Mensen willen alles proberen. Bovendien reageert dertig tot veertig procent van de patiënten op alternatieve behandelwijzen, vanwege het placebo-effect.’ Nadeel is dat het ze vaak veel geld kost. En er is een ander risico. Sulter: ‘Je moet wel opletten als je kruidenextracten of andere dingen toegediend krijgt. Daar kunnen juist hoofdpijnopwekkende stoffen inzitten.’

Sulter adviseert elke patiënt zijn leefstijl eens goed onder de loep te nemen. Het overgevoelige pijnsysteem van de patiënten kan al snel ontregeld raken als de drie R’en niet in acht worden genomen: rust, regelmaat en reinheid. Te veel stress, onregelmatig slapen, roken en drinken kunnen de pijn opwekken of in stand houden. Goede voeding met voldoende omega-3- en omega-6-vetzuren, meer lichaamsbeweging en stoppen met koffie en rode wijn, kunnen voor sommige patiënten al enorm helpen. Maar de meesten houden altijd een bepaalde gevoeligheid: van een groep van achthonderd behandelde patiënten waren er uiteindelijk slechts twee helemaal hoofdpijnvrij.

Erfelijke aanleg

Jochem van der Molen heeft een klassieke clusterhoofdpijn, volgens dokter Sulter. Omdat de clusters zich zo mooi aan een bepaalde tijdsverdeling houden, kun je ze goed in een hersenscanner onderzoeken. Een studie van dit soort pet-scans heeft een zogenoemde ‘hotspot’ in de hersenen aan het licht gebracht waar de clusters waarschijnlijk vandaan komen: de hypo­thalamus. In de hypothalamus worden allerlei autonome processen van het lichaam gereguleerd. Hartfrequentie, de doorbloeding van huid en ogen, slaap-waakritme, de vochtregulering in de slijmvliezen, maar ook basale emoties. ‘We denken dat daar de basis ligt van de ontregeling van jouw systeem,’ legt Sulter uit. ‘Alle symptomen van de hoofdpijn passen ook in dat plaatje: het rood wordende oog, de lopende neus, en ook de heftige stemmingsverandering. Je zou natuurlijk ook somber kunnen worden puur door de pijn. Maar zulke heftige stemmingsveranderingen zie je bijvoorbeeld niet bij migraine, terwijl de pijn net zo erg kan zijn.’

Van der Molen vraagt zich af of er een link is met de manisch-depressieve stoornis van zijn moeder. Niet onterecht. Sulter: ‘Mogelijk heb je een erfelijke aanleg. Lithium, het middel om ­hevige stemmingswisselingen te bestrijden, kan ook helpen bij clusterhoofdpijn. Het zou me niet verbazen als het ingrijpt op hetzelfde hersen­gebied.’

Drie soorten hoofdpijn

‘Hoofdpijn bestaat altijd uit een erfelijke aanleg of biologische component en een psychische of gedragscomponent,’ legt Sulter later uit. Er zijn grofweg drie typen hoofdpijn te onderscheiden: autonome typen, zoals clusterhoofdpijn en aangezichtspijn, migraine, en spanningshoofdpijn. De autonome typen en migraine hebben waarschijnlijk hun oorsprong in de hersenen en kunnen worden opgewekt door ‘triggers’ zoals stress of omgevingsfactoren. Maar de symptomen zijn verschillend. Iemand met migraine wil zich terugtrekken, kan licht en geluid vaak moeilijk verdragen en wordt misselijk. Iemand met clusterhoofdpijn wil ondanks de intense pijn geen rust: hij wordt juist beweeglijk. Waardoor spanningshoofdpijn ontstaat, is nog niet precies ­bekend, maar het kan verergeren door te veel spierspanning door stress of een verkeerde houding. Spanningshoofdpijn komt van alle soorten het meest voor, maar is ook het minst duidelijk ‘aanwijsbaar’. Er is geen pilletje voor waarmee je het kunt oplossen. En daar hebben patiënten wel behoefte aan. Sulter: ‘Spanningshoofdpijn heeft een negatieve connotatie. Dat het tussen de oren zou zitten. Maar mensen willen iets kunnen aanwijzen. Daarom zeggen mensen met dit type hoofdpijn vaak tegen hun omgeving dat ze migraine hebben. Migraine is een soort ereklasse van de hoofd­pijnen; het wordt meer erkend als “echte ziekte”. Maar het bewijs ís dat je pijn hebt. Dat verzin je niet. Er zijn wel psychologische of gedragsaspecten die de pijn kunnen verergeren of in stand houden.’

Vijftig tot zeventig procent van de patiënten van de hoofdpijnkliniek wordt doorverwezen naar de psycholoog. Die werkt aan leefstijl­verbeteringen, geeft ontspanningstrainingen en cognitieve therapie. ‘Sommige patiënten moeten leren omgaan met stress,’ vertelt Lammert Postma, psycholoog van de hoofdpijnkliniek. ‘In gedachten kunnen mensen de pijn dramatiseren, waardoor het erger wordt. Je kunt ze leren om weer te kijken naar wat er ondanks de pijn nog wél mogelijk is.’

Een enkele keer is de hoofdpijn direct in verband te brengen met een traumatische gebeurtenis. ‘Een vrouw werd als kind vaak mishandeld. Zij dacht dat ze door perfect te zijn de mishandeling kon ontlopen. Dat werd haar levenshouding. Ze heeft zichzelf continu overbelast. Pas toen ze wat minder hoge doelen ging stellen, werd de hoofdpijn milder.’

Met behulp van biofeedback kunnen patiënten leren ontspannen. Aangesloten op een computer zien ze hun eigen hartslag, spierspanning en doorbloeding van de huid. Postma: ‘We geven ze een vervelend hoofdrekentaakje waarmee we spanning oproepen, en kijken dan hoe snel ze daar weer van herstellen. Er kan vaak al heel veel verbeterd worden met een aantal sessies.’

Grenzen stellen

Koen Huibers (55) heeft al 15 jaar spanningshoofdpijn. Het voelde alsof hij een heel strakke band om zijn hoofd had. Maar ook zijn nek, schouders en rug deden pijn. Op de ‘pijnschaal’ varieerde de intensiteit van de ellende tussen de 7 en de 9. Een 10 gaf hij zijn eigen pijn nooit. ‘Ik ben namelijk nooit misselijk geweest en zag nooit sterretjes,’ zegt Huibers optimistisch. Toch was de pijn er altijd, dag en nacht. Hij kon niet meer autorijden, niet meer fietsen of wandelen en zelfs niet meer lezen of televisiekijken. Zijn geliefde surfplank moest hij laten liggen. Huibers: ‘Ik kwam ’s ochtends als een zombie uit bed, dronk koffie en ging in mijn stoel zitten. Verder deed ik niets. ’s Middags viel ik even in slaap, om weer scheel van de hoofdpijn wakker te worden. Ik dacht: hier moet ik mee leren leven. Ik heb pech, maar er zijn ergere dingen.’

Sinds hij in behandeling is geweest bij de ­Bonifatius Hoofdpijnkliniek kan hij het wel van de daken schreeuwen. Er is een wereld voor hem opengegaan. Hij krijgt slaappilletjes en Mensendieck­therapie voor zijn slechte houding. Maar het is niet alleen die slechte houding die zorgde voor spierspanning. Huibers: ‘Ik ben psychisch soms een beetje zwak. Daar heb ik het ook met een psycholoog over gehad. Ik wil iedereen altijd helpen. Drie dingen tegelijk doen. Dan ga ik over mijn grens heen. Daardoor word ik moe, en dan wordt mijn houding ook weer slechter. Ik moet dingen duidelijker afbakenen. Niet te veel hooi op mijn vork nemen.’

Binnen twee weken nadat Huibers begon met oefeningen, was de pijn stukken minder. En hij kwam 15 kilo aan – zelfs eten had hij door de pijn niet meer kunnen opbrengen. ‘Ik was een lopend lijk. Een oude man.’ Nu geeft hij zijn eigen pijn een 1 of een 2. ‘Op vakantie in Toscane heb ik gewoon twee weken kunnen zwemmen, zonder hoofdpijn! Ik heb pas een kleinkind gekregen. Het is zo fijn om straks te kunnen zeggen: “Kom lekker bij opa. Dan gaan we vissen.”’

Jochem van der Molen heet in werkelijkheid anders.

Meer informatie

Bonifatius Hoofdpijnkliniek,

Dokkum, 0519-291376

www.hoofdpijnkliniek.nl

Andere behandelcentra

zijn te vinden via

www.hoofdpijncentra.nl.

auteur

Dagmar van der Neut

Nieuwsgierigheid is een van mijn belangrijkste drijfveren. Ik wil snappen hoe dingen werken. Hoe kan het dat…? Hoe zit het in elkaar? Waarom?

» profiel van Dagmar van der Neut

Dit vind je misschien ook interessant

Artikel

Zelfdiagnose van hoofdpijn

Vijf procent van de Nederlanders heeft iedere dag zware hoofdpijn. De reguliere ziekenhuizen hebben ...
Lees verder
Artikel

‘Alsof iemand met een biljartkeu mijn oog uitsteekt’

Vijf procent van de Nederlanders heeft iedere dag zware hoofdpijn. De reguliere ziekenhuizen hebben ...
Lees verder
Artikel

De 4 basispatronen prikkeltypes

De een werkt pas echt lekker met een muziekje op de achtergrond, de ander kan zich dan juist niet co...
Lees verder
Artikel

De 4 basispatronen prikkeltypes

De een werkt pas echt lekker met een muziekje op de achtergrond, de ander kan zich dan juist niet co...
Lees verder
Kort

Rugpijn beschadigt hersenen

Vijf procent van de Nederlanders heeft iedere dag zware hoofdpijn. De reguliere ziekenhuizen hebben ...
Lees verder
Interview

Zo voelt het om jong te zijn en altijd pijn te hebben

Je ziet niets aan ze, maar deze vijf jonge mensen hebben elke dag pijn. Hoe blijf je dan meedoen in...
Lees verder
Artikel

Inlevingsvermogen – Voelen wat een ander voelt

Als we zien hoe een ander met een hamer op zijn vinger slaat, wapperen we instinctief met onze eigen...
Lees verder
Artikel

Alternatieve geneeswijzen: geen bewijs, wel effect

De werking van haptonomie, iriscopie of reïncarnatie­therapie is nauwelijks onderzocht. Toch worde...
Lees verder
Artikel

Zo blijf je pijn de baas 3 – Meditatietips

Pijn is jammer genoeg niet altijd te verhelpen, maar je kunt er wel prettiger mee leren leven. Diver...
Lees verder
Kort

Pijn schept een band

Vijf procent van de Nederlanders heeft iedere dag zware hoofdpijn. De reguliere ziekenhuizen hebben ...
Lees verder