Wie aan kanker denkt, denkt al snel aan uitzaaiingen, aftakeling en sterven. ‘Er horen nogal wat spookbeelden bij,’ zegt Goedele Van Edom, die als ziekenhuispastor kankerpatiënten begeleidt in het Imeldaziekenhuis in het Belgische Bonheiden.

Die spookbeelden zijn volgens haar vaak onterecht. ‘Veel vormen van kanker kunnen tegenwoordig worden genezen. Het wordt steeds meer een chronische, behandelbare ziekte. Evenveel mensen sterven aan hart- en vaatziekten, maar daarbij denkt men: “Het is het hart, dat kunnen de artsen wel fixen.” Kanker klinkt zo catastrofaal.’
Van Edom merkt dat kankerpatiënten worden geteisterd door diepe angst en dat ze daar vaak in eenzaamheid mee worstelen. In haar boek Bang voor kanker ontleedt ze dat overweldigende gevoel in meer dan honderd ‘vrezen’, die ze in een schema bij elkaar heeft gezet.
Zo is er in de categorie Lichamelijke Vrezen de angst voor verstikking, haaruitval of pijn, en in de categorie Psychisch de vrees voor intens verdriet en de vrees om de zin van het leven niet meer te zien. In de categorie Contextueel: bang zijn om in de steek te worden gelaten, om een last te zijn voor de partner of kinderen, en om dierbaren te moeten loslaten.

Krop het niet op

Volgens Van Edom helpt een dergelijke concretisering om met de angst om te gaan. ‘Want als je weet waar je precies bang voor bent, krijg je er meer greep op.’
Ze raadt aan ‘dwars door de angst heen te gaan’, waarmee ze bedoelt: niet opkroppen, maar onder ogen zien. Ze vergelijkt het met rouw. Je kunt proberen het verdriet te omzeilen, maar echt verwerken betekent dat je door het verdriet ‘heen moet’. ‘Als je probeert de angst te negeren, vindt hij toch wel een weg naar buiten, maar dan op een negatieve manier,’ zegt ze. Hoofdpijn, nachtmerries, niet kunnen slapen, je terugtrekken uit het sociale verkeer: het kunnen volgens haar allemaal indirecte uitingsvormen van angst zijn.

Ze geeft 6 strategieën om met angst voor kanker om te gaan:

1 Maak het concreet. Specificeer waarvoor je bang bent, want dan valt er vaak iets aan te doen. Een patiënt die bang is voor pijn kan met een pijnspecialist in gesprek. Iemand die bang is in zijn eentje te sterven kan met zorgverleners afspreken wie er gebeld moet worden als het zover is. Van Edom geeft het voorbeeld van een jonge vader die bang was dat zijn gezin het na zijn dood niet zou redden. Hij maakte zich zorgen over de vraag hoe zijn zoontje op de voetbaltraining zou komen als hij hem niet meer kon brengen. Nadat er een vervoersplan was uitgestippeld was de vader gerustgesteld.

Soms zijn zieke jonge ouders bang dat ze uit de herinnering van hun kinderen zullen verdwijnen. Zorgverleners kunnen dan samen met de ouder in kwestie op zoek gaan naar tastbare herinneringen, zoals foto’s, verjaardagskaarten, recepten, kledingstukken, voor in een speciale doos. Van Edom: ‘Zodra duidelijk wordt wat je aan dergelijke vrezen kunt doen, daalt het gehele angstniveau.’

2 Stel vragen. Intens bang zijn voor botpijn terwijl het type kanker dat je zelf hebt, niet naar de botten uitzaait; intens bang zijn voor terugkeer van de kanker, terwijl dat bij dit type maar zelden gebeurt… Mensen met kanker lijden volgens Van Edom vaak onnodig doordat ze niet goed zijn geïnformeerd. ‘Houd die zorgen niet voor je,’ zegt ze. ‘Toets of dat waar je bang voor bent, klopt met de werkelijkheid.’

3 Mobiliseer hulpbronnen. Ga eens na waaruit je in het verleden kracht hebt geput als je bang was. Van Edom: ‘Je hebt destijds misschien een goede vriendin opgebeld, had een goeie huisarts, bent naar een yogacursus gegaan die rust gaf. Misschien was er een mooie tekst, of mooie muziek, beleefde je troost in de natuur of in de kunst. Meestal betekenen de dingen die eerder hebben geholpen nu ook weer iets.’

4 Maak er een verhaal van. Van het eerste knobbeltje tot de huidige chemotherapie: anderen in chronologische volgorde vertellen over je ziekte kan rust geven. ‘Al vertellend brengen mensen structuur aan in de bedreigende ervaring van de kanker. Op die manier krijgen ze er meer greep op,’ zegt Van Edom.

‘Narratieve reconstructie’ noemen therapeuten dat: als je er een verhaal van maakt, lijm je bij wijze van spreken de brokstukken van je uit elkaar gevallen leven weer aan elkaar. In een dagboek schrijven of een blog bijhouden kan om dezelfde reden heilzaam zijn.

5 Vertel je levensverhaal. Mensen die horen dat ze een levensbedreigende ziekte hebben, blikken vaak terug op het leven en maken de balans op. ‘Ze leggen de grote keuzes die ze gemaakt hebben in de weegschaal om tot de slotsom te komen of hun leven goed is geweest of niet,’ zegt Van Edom. Je levensverhaal aan anderen vertellen, of opschrijven, kan volgens haar helpen om betekenis te vinden in alles wat er in je leven is gebeurd. ‘Positieve herinneringen geven troost en kracht. Ze kunnen ook helpen het leven af te ronden.’

Ook het licht zetten op negatieve herinneringen, zoals onopgeloste conflicten, kan de angst verminderen, doordat het een kans biedt met het leven in het reine te komen. Een van de boeken die helpen je levensverhaal op te schrijven is Op verhaal komen; je autobiografie als bron van wijsheid van de psychologen Ernst Bohlmeijer en Gerben Westerhof.

6 Zoek de zin. Van Edom raadt patiënten aan op zoek te gaan naar zin in het verdere leven. Ze citeert concentratiekampoverlever Viktor Frankl: ‘Hij die een reden tot leven heeft kan vrijwel alle levensomstandigheden verdragen.’ Die betekenis kan liggen in werk, religie, contact met familie, een artistieke bezigheid, maar ook in een hobby, of een zaak die na aan het hart ligt. ‘Omschrijf duidelijk wat voor jezelf de zin van je leven is, en kijk hoe je die in praktijk kunt brengen,’ zegt ze. ‘Het stellen van realistische doelen maakt dat je kunt leven ondanks de dreiging van de dood.’

En de omstanders dan?
Ook mensen om de patiënt heen slaat de schrik om het hart als de diagnose kanker valt. Gaan ze hun partner, ouder, kind verliezen? Zijn ze straks getuige van een vreselijk ziekbed?
Voor hen heeft Goedele Van Edom grotendeels dezelfde suggesties als voor de patiënten zelf: maak je angsten concreet, informeer je goed, verzamel hulp- en krachtbronnen.
En, voegt ze toe: ‘Praat erover met elkaar.’ Ze merkt dat mensen om de patiënt heen vaak niet praten over het onderwerp, om elkaar en de patiënt te beschermen. Maar opkroppen creëert isolement, waardoor de angst juist toeneemt. ‘Open het gesprek, spreek je angsten uit, het werkt bevrijdend.’

Goedele Van Edom, Bang voor kanker; hoe kun je helpen?, LannooCampus, € 24,99[/wpgpremiumcontent]