Jan Pas is 28 als hij door een gewelddadige overval aan beide ogen blind wordt. Hij wordt ontslagen en zit vanaf dan thuis met zijn vrouw en twee jonge kinderen. In de loop van de 37 jaren die volgen, ondergaat hij meerdere malen hoornvliestransplantaties. Telkens kan hij weer even iets zien. Maar steeds worden de transplantaten na een paar weken afgestoten. Tot de kunsthoornvliesoperatie van afgelopen december. Het kunsthoornvlies is tot nu toe op zijn plaats blijven zitten – en Jan Pas ziet beter dan hij in jaren heeft gedaan.
‘Op 7 december 2005 zag ik geen hand voor ogen. Op 8 december werd ik geopereerd en op 9 december keek ik mezelf aan in de spiegel,’ vertelt Pas. ‘Voor het eerst zag ik dat ik een oude man ben. Ik schrok, maar was ook blij: ik kon mijn eigen rimpels zien! Veel mensen denken dat je eraan moet wennen dat je weer kunt zien. Maar dat is niet zo. Voor mijn gevoel is alles eindelijk weer normaal.’
Pas zag en ziet zichzelf niet als een blinde of slechtziende. ‘Het past niet bij me. Ik heb ook nooit braille willen leren. Vroeger was ik instrumentmaker voor het Nederlandse leger. Altijd aan het prutsen met radertjes, pinnen en veertjes. In tijden dat ik niet of nauwelijks zie, priegel ik in mijn gedachten. Ik repareer apparaten en bouw fictieve klokken. Zodra ik weer kan zien, sprint ik naar het schuurtje om alles wat ik in mijn hoofd heb bedacht uit te voeren. Heerlijk!’
Donkere jaren
Over de overval, nu 37 geleden, wil Jan Pas nog steeds niet praten. Te traumatisch. Wel legt hij uit hoe hij blind werd: hij kreeg formaline in zijn ogen, een oplossing van water en formaldehyde die gebruikt wordt om biologische preparaten te bewaren. Het is behoorlijk giftig en veroorzaakte bij Pas een chemische verbranding van zijn hoornvlies. En doordat hij geen adequate medische hulp kreeg, raakte hij zijn gezichtsvermogen vrijwel volledig kwijt.
Pas: ‘Je zou verwachten dat ik kwaad ben op mijn belager of op het gebrek aan medische ondersteuning. Maar dat is eigenlijk niet zo. Ik krijg mijn ogen er niet mee terug, of wel? Natuurlijk was het zwaar. Zeker toen ik een brief van de minister kreeg waarin ik werd bedankt voor de bewezen diensten. Daar zat ik met mijn militaire pensioentje, 33 jaar oud.’
Die eerste jaren waren letterlijk donker. ‘Ik had geen collega’s meer, vrienden verloren hun interesse en ik was opeens afhankelijk van familie en een stok. Ze zeiden tegen me dat ik blij moest zijn dat ik een gezin had om op terug te vallen. Maar dat bracht natuurlijk ook een hoop verantwoordelijkheid met zich mee. Ik moest niet alleen mezelf in leven houden, maar ook een vrouw en twee kindjes. Ga daar maar aan staan. Maar ik ben een vechter en een optimist. Ik wil dóór. Dat zelfredzame zat er al vroeg in bij mij. Mijn moeder was gehandicapt en ik moest voor mijn zusje zorgen. En ook in het leger leer je wel voor jezelf op te komen.’
Wachten bij de telefoon
Door de chemische verbranding zijn de hoornvliezen van Pas vertroebeld. Een vertroebeling die nooit meer helemaal weg te krijgen is. Ook na de diverse transplantaties bleef het alsof hij door met was besmeerd matglas keek; hier en daar een vage contour.
Pas heeft wel achttien verschillende donorhoornvliezen gekregen. Achttien keer stond hij op een wachtlijst en moest hij naar het ziekenhuis sprinten als er een geschikte donor was gevonden. ‘Nu is het allemaal makkelijker met de mobiele telefoon. Maar die had je vroeger niet. In die tijd was je gedwongen binnen te zitten wachten. Want als je het telefoontje mist, gaat een ander ervandoor met jouw hoornvlies.’ De hoornvliezen die Pas kreeg aangemeten, hadden wisselend succes. Het langst bleven ‘getypeerde implantaten’ zitten: hoornvliezen van mensen die net als Pas zelf wat rossig waren.
Eind vorig jaar kreeg Pas uiteindelijk kunsthoornvliezen. Een dure operatie, die niet door de verzekering wordt vergoed. Maar omdat Pas meedeed aan een wetenschappelijk onderzoek van het oogziekenhuis in Rotterdam, kreeg hij ze toch. En het lijkt erop dat die oplossing definitief is.
Schitterende kleuren
‘Weet je wat het grappige is aan die protheses die ik nu heb? Je merkt dat het niet natuurlijk is,’ vertelt Pas. ‘Ik zie beter dan ik lang heb gekund, maar het beeld blijft “blikkerig”. Overigens ziet iedereen de wereld anders. Dat weet ik doordat ik zoveel hoornvliezen van anderen heb gehad. Met het ene hoornvlies is rood heel anders dan met een ander. Het blijft ook eng om door de ogen van een ander te kijken. Onzin natuurlijk, maar zo voelt dat wel. Met dit kunsthoornvlies heb ik dat veel minder.’
Buitenstaanders en zelfs artsen vroegen hem vaak hoe hij het volhield, al die operaties en dan telkens die teleurstelling als zijn ogen weer achteruitgingen. ‘Maar voor mij is de drang om te kijken sterk,’ zegt Pas. ‘Ik wil per se zien en het frustreert me dat men zich niet realiseert hoe fijn het is om goede ogen te hebben. De meeste mensen kijken wel maar zien niks. Ik geniet er intens van dat ik weer kan zien. Dan kijk ik naar bloemen en planten. Al die schitterende vormen en kleuren, daar loop je toch niet zomaar aan voorbij? Als ik in een blinde periode zat, verheugde ik me alweer op een volgende operatie. Ik ben ook niet bang dat het definitief misgaat. Ik leef met de dag en het is mooi meegenomen als ik ook nog wat zie.’
Sinds zijn gedwongen ontslag heeft Pas nooit meer gewerkt. Daardoor heeft hij wel zijn kinderen van dichtbij meegemaakt. Iets wat in die tijd vrij ongebruikelijk was én iets wat hij niet had willen missen. ‘Ik had een geweldige carrière kunnen hebben. Was misschien officier geworden. Maar ik weet niet of ik dan gelukkiger zou zijn dan ik nu ben. Door de hele toestand zat ik boven op de opvoeding. Ik heb eindeloos met de kinderen geknutseld en gespeeld. Natuurlijk, ik kon ze geen boekjes voorlezen en in de speeltuin kon ik ze niet in de gaten houden, maar als ik met mijn zoontje naar de kermis ging, was ik wel mooi de Beste Botser van Breda. Want wie zit er nou roekelozer in een botsauto dan een blinde?’
Als hij nu nog wel eens collega’s van vroeger tegenkomt, vertellen die verhalen over bungalows, buitenhuizen, zwembaden en wat niet al. ‘Toch kijken ze daarbij niet speciaal blij uit hun ogen. Ze willen nóg meer en nog beter en maken zich overal druk over. Ik heb gedwongen een stapje teruggedaan, maar heb daardoor rust gevonden. Ik wind me niet snel op over dingen. Je moet jezelf gelukkig maken.’
Glasheldere dromen
De kunsthoornvliezen zorgen ervoor dat Pas weer kan zien. Maar er zijn nog andere, minder voor de hand liggende positieve gevolgen. Zo kan Jan Pas eindelijk weer helder dromen. ‘Het zicht in mijn dromen hangt direct samen met mijn zicht overdag. Zat ik in een wazige periode, dan droomde ik ook wazig. Tenzij ik droomde over vroeger, toen ik nog perfect zicht had. Dan waren mijn dromen glashelder.’
Een andere prettige bijkomstigheid is dat hij in zijn omgeving weer voor vol wordt aangezien. ‘Vraag me niet waarom, maar mensen denken vaak dat blinden niet helemaal lekker zijn in hun hoofd. Dan vroegen ze mijn vrouw: “Hoe gaat het met hem,” terwijl ik ernaast stond. Behoorlijk onbehoorlijk, vindt u niet? Of ze gaven mijn vrouw het wisselgeld terwijl ik betaald had. Alsof ik niet kan rekenen! Ook dat gedoe met opstaan in een bus vind ik onzin. Ik kan misschien niet zien, maar met mijn benen is niks mis. Voor mij hoef je echt niet op te staan.’
Met lotgenoten heeft hij ook niks. ‘Een beetje uithuilen op elkaars schouders. O, o, o, wat hebben we het toch zwaar. Nee, hoor. Ik vind het fijn dat ik een lieve vrouw en kinderen heb. En ik heb veel steun gehad aan artsen, zij snappen me tenminste. Maar al die psychische begeleiding die tegenwoordig zo belangrijk is: niks voor mij. Ik ben iemand die het zelf doet. Daarom ben ik ook zo blij dat het míj is overkomen en niet mijn vrouw of kind. Ik kan er niet goed tegen om geen controle te hebben over de situatie. Als mijn vrouw met griep in bed ligt ben ik radelozer dan wanneer ik niks zie. Is dat gek?’
Waarom opereren niet altijd help
De techniek waarmee Jan Pas vermoedelijk definitief geholpen is, is die van de keratoprothese ofwel het kunsthoornvlies. Dat is gemaakt van helder plastic en bestaat uit twee delen die in elkaar geklikt worden; een soort doorzichtig drukknoopje. Om te voorkomen dat het gaat ontsteken, moet de ontvanger de rest van zijn leven een antibioticum slikken.
In het buitenland krijgen patiënten wel eens een ‘oogtand’ aangemeten. Hierbij krijgt de patiënt in het oog een complete eigen tand ingeplant, met op de plaats van het wortelkanaal een neppupil van plexiglas. Artsen werken met tanden omdat die lichaamseigen zijn en daardoor minder snel worden afgestoten. Dat afstotingsgevaar dreigt wel bij ‘gewone’ hoornvliestransplantaties.
Nieuwe (kunst)hoornvliezen zijn een oplossing voor mensen die op latere leeftijd blind zijn geworden. Wie blind geboren is, heeft er niets aan. Dat komt doordat het brein van blindgeborenen nooit in aanraking is gekomen met visuele prikkels. Vanaf onze geboorte sturen onze ogen informatie uit de buitenwereld door naar de visuele cortex, een gebied achter in ons brein. Als reactie daarop maakt het brein allerlei netwerkjes aan van communicerende neuronen, en zo leren we zien.
Wat gebeurt er als je de ogen afdekt en er dus geen informatie binnenkomt bij de visuele cortex? Onderzoekers hebben uitgebreid geëxperimenteerd met poezen. Het bleek dat de eerste drie maanden van het kattenleven essentieel zijn voor het leren zien. Dek je in die periode de kattenoogjes af, dan blijven ze blind. Dek je de ogen ná die kritische periode af, dan is er niets aan de hand: de essentiële hersenstructuren zijn toch al gevormd.
Sommige kinderen hebben een oog dat zich gedraagt als een afgedekt kattenoog: een lui oog. Lui-oogpatiëntjes negeren één oog, waardoor dat geen prikkels doorgeeft aan het brein. De traditionele oplossing is het goede oog tijdelijk af te dekken, zodat het luie oog wordt gedwongen te kijken (over een nieuwe oplossing, een virtueel computerspel, berichtten we vorige maand in dit blad). Dat moet gebeuren voordat de kritische periode voorbij is. Gelukkig duurt die periode bij mensen langer dan bij katten: een jaar of zeven.[/wpgpremiumcontent]