Autisme: van stoornis naar karaktertrek

  • 1918 woorden
  • leestijd is
  • 10 minuten
  • Foto: Getty Images
De diagnose autisme is nog geen eeuw oud. Maar de manier waarop we ­tegen de aandoening aankijken, is al een paar keer ingrijpend veranderd. Over koelkastmoeders horen we niets meer, wel over het grote aantal autisme ­diagnoses rond IT-centrum Eindhoven. De laatste inzichten op een rij.

Ze had een paar patiëntjes met een hardnekkige hoest. Zo hardnekkig dat kinderlongarts Barbara Stewart besloot tot een vervelend onderzoek; via de luchtpijp schoof ze een cameraatje hun longen in.

TEST
Doe de test »

Heb je autistische trekjes?

Tijdens deze zogeheten bronchoscopie viel haar iets op. De patiëntjes hadden andere longen dan ze gewend was te zien. Hun luchtpijp vertakte zich symmetrischer, met smallere zijtakken. Zo te zien was dat niet de oorzaak van hun longklachten, maar vreemd was het wel.

Er was nog iets wat dokter Stewart trof. Al deze patiëntjes met afwijkende longen hadden een diagnose van autisme. Was er een verband? Ze dook in de archieven en bekeek de bronchoscopieresultaten van 350 kinderen nog eens goed. Bingo! Alle 49 patiëntjes van wie bekend was dat ze autisme hadden, bleken zulke wonderlijk symmetrische longen te hebben – en geen van de ‘gewone’ patiëntjes.

Hoe ze deze bevinding moest interpreteren, wist de kinderlongarts niet. Maar ze meldde haar afgelopen oktober toch op een medisch congres. En ze werd niet met hoongelach ontvangen.

Integendeel. Zo zei kinderarts en autismedeskundige Daniel Coury tegen het dagblad USA Today dat Stewarts vondst wel paste bij wat we de laatste jaren verder te weten zijn gekomen over autisme. Bijvoorbeeld dat de ontwikkelingsstoornis vaak samengaat met darmklachten, overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen en problemen met het immuunstelsel. Coury: ‘Het lijkt er steeds meer op dat autisme een aandoening van het hele lichaam is.’

Kinderpsychiater Jan Buitelaar reageert evenmin verbaasd als hij over de ‘autistische longen’ hoort. ‘Dit moet natuurlijk nog wel in ander onderzoek worden bevestigd,’ benadrukt Buitelaar, tevens hoogleraar aan de Radboud Universiteit en onderzoeker aan het Dondersinstituut. ‘Maar ik kan me goed voorstellen dat er een verband is tussen beide verschijnselen, en dat de bron daarvan ligt in de eerste weken van de zwangerschap.’

Buitelaar ontdekte zelf al dat het brein van kinderen met autisme zich in die eerste weken afwijkend ontwikkelt. ‘De verbindingen tussen de hersencellen – de synapsen – worden bij hen anders gevormd. Daardoor komen bepaalde hersencellen niet op de juiste plek terecht en krijgt de hersenschors uiteindelijk een andere opbouw.’ En, vervolgt hij, het is natuurlijk heel goed denkbaar dat datgene wat maakt dat een brein zich anders ontwikkelt, ook elders in het embryo effect heeft.

Zo wordt ons autismebeeld steeds verder gecompleteerd. Van een ontwikkelingsstoornis naar een neurologische stoornis naar een aandoening die het hele lichaam raakt. Een aangeboren aandoening bovendien.

‘Koelkastmoeders’

Dat autisme iets is waarmee een kind ter wereld komt, is nog niet eens zo heel lang een algemeen aanvaard feit. De eerste autismeonderzoekers hielden het goed voor mogelijk dat autisme iets was wat een kind in de eerste levensjaren opliep.

Neem de Oostenrijks-Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner, die in 1943 als eerste het etiket ‘autisme’ op kinderen plakte. Dat deed hij in een artikel waarin hij een overigens nog altijd heel herkenbaar beeld schetste van elf patiëntjes.

Kanners elftal was op de een of andere manier niet in staat contact te maken met hun omgeving, ook al leek hun IQ normaal. Ze meden fysiek contact en de meesten spraken niet, of alleen op een wonderlijke, niet-communicatieve manier. Ook vertoonden ze dwangmatige trekjes en waren ze nogal beperkt in hun belangstelling. Er hing van jongs af aan ‘een autistisch alleen-zijn’ om hen heen, schreef Kanner. Waarbij hij met ‘autistisch’ – afgeleid van het Griekse woord voor ‘zelf’ – zoiets bedoelde als ‘eenzelvig’.

Wat Kanner verder opviel, was dat zijn patiëntjes allemaal ouders hadden die intellectueel sterker ontwikkeld leken dan emotioneel. ‘Ik heb nooit echt van kinderen gehouden,’ zo citeert hij een van de vaders; ‘ze beperken je bewegingsvrijheid en ze veroorzaken onderbrekingen en onrust.’

De lezer van nu herkent in zo’n citaat al snel het zelfportret van een man die zelf autisme heeft, of op zijn minst trekjes ervan vertoont. Natuurlijk, dat kind heeft het van haar vader geërfd!

Want dit staat tegenwoordig wel zo’n beetje vast: 90 procent van de gevallen is genetisch bepaald. Er zit duidelijk ‘iets’ in de familie, en die genetische aanleg wordt tijdens de zwangerschap als het ware geactiveerd door… Ja, door wat? Onderzoeken hebben de afgelopen jaren een baaierd aan potentiële prikkels aangewezen, waaronder suikerziekte, astma, schildklieraandoeningen en andere auto-immuunziektes bij de moeder, of het feit dat zij tijdens de zwangerschap cocaïne gebruikte of antidepressiva slikte.

Maar voor Kanner was zo’n genetische overdracht zoals gezegd geen vanzelfsprekendheid. Hij hield het zeer wel voor mogelijk dat de kinderen autistisch ‘gemáákt’ waren. Bijvoorbeeld door de kille houding van hun ouders. Kort na de Tweede Wereldoorlog liet hij zelfs de term ‘koelkastmoeder’ vallen.

Daar kreeg hij later spijt van, maar toen was het kwaad al geschied. Tot diep in de jaren zestig was het vrij gangbaar om bij autisme de schuld bij de moeders te zoeken. De bekende kinderpsycholoog Bruno Bettelheim had het zelfs over ‘de zwarte melk’ waarmee zij hun kind tot autisme opvoedden.

Metalen in het bloed

Gelukkig horen we zulke verklaringen zelden meer. Alleen in Frankrijk lopen nog psychoanalytisch geschoolde behandelaars rond die autisme zien als de psychose van het afgewezen kind. Elders in de wereld zijn rond 1980 de wissels definitief omgezet in de richting van beter toetsbare verklaringen.

Waarbij overigens nog lang gefocust werd op het idee dat een kind zijn autisme pas na de geboorte opdeed. Dat leverde de meest uiteenlopende theorieën op. Autisme zou worden veroorzaakt door milieuvervuiling. Nee, door hulpstofjes in kindervaccins. Nee, door een overgevoeligheid voor gluten.

Al die theorieën zijn de afgelopen jaren ontkracht. De glutenverklaring ging bijvoorbeeld onderuit in een meta-onderzoek dat aantoonde dat een glutenvrij dieet bij autisme nauwelijks effect heeft – behalve dan bij mensen met autisme die tevens een glutenintolerantie hebben.

Ook de stelling dat vaccinaties de oorzaak zijn van autisme blijkt gebaseerd op een frauduleus onderzoek in 1998. Sinds de eeuwwisseling hebben meerdere wetenschappers aangetoond dat de kwikverbinding thiomersal, een bestanddeel van deze vaccines destijds, geen verband hebben met het ontstaan van autisme. Na het verwijderen van thiomersal bleek het aantal autisme diagnoses dan ook niet te dalen, maar zelfs in hetzelfde tempo te stijgen.

Wat niet wil zeggen dat zware metalen helemaal geen rol spelen bij autisme. Meerdere onderzoekers constateerden de afgelopen jaren een afwijkend bloedbeeld bij autistjes. Zo werden er verhoogde koper-, kwik- en loodniveaus vastgesteld.

"Er is geen sprake van een epidemie. Autisme komt gewoon veel meer voor dan we lang dachten."

- Onderzoeker Roy Richard Grinker

Daarmee lijkt milieuvervuiling een goede verklaring, ware het niet dat het er alle schijn van heeft dat de metaal­stapeling die bij mensen met autisme vaker voorkomt, een gevolg is van hun aandoening en niet de oorzaak. Hun lichaam zit biochemisch gezien kennelijk nét iets anders in elkaar, en heeft daardoor meer moeite met het uitscheiden van zware metalen.

Goed compenseren

Kortom: puzzelstukjes te over, maar de puzzel zelf is nog lang niet gelegd. Zelfs op de ogenschijnlijk simpele vraag hoeveel procent van de mensen autisme heeft, is geen duidelijk antwoord te geven. De Nederlandse Vereniging voor Autisme gaat uit van Engelse cijfers uit 2006 en houdt het op 1,16 procent van de bevolking. Maar in mei 2011 kwamen onderzoekers van het Amerikaanse Child Study Center op een veel hoger percentage. Wereldwijd zou maar liefst 2,6 procent van de bevolking de aandoening hebben – een op de 38 mensen!

Waar komt die enorme stijging vandaan? Woedt er dan toch echt een autisme-epidemie, zoals aanhangers van de vaccinatiehypothese al steeds stelden? Absoluut niet!, zegt Roy Richard Grinker, een van de medewerkers aan het Amerikaanse onderzoek, desgevraagd tegen Nature. ‘Autisme komt gewoon veel meer voor dan we lang dachten. Als je goed kijkt, zie je overal kinderen en volwassenen die niet zijn gediagnosticeerd en niet worden behandeld.’

Die uitspraak kan Hilde Geurts, hoogleraar autisme aan de Universiteit van Amsterdam, alleen maar onderschrijven. De neuropsychologe doet onderzoek naar ouderen met autisme en ontmoette afgelopen jaren veel mensen die pas als volwassene de diagnose kregen.

‘Dat zijn dus mensen die als kind geen extreme symptomen vertoonden,’ zegt ze. ‘In Nederland wordt de diagnose weliswaar al sinds 1952 gesteld, maar de eerste decennia had men alleen oog voor mensen met klassiek autisme. Mensen die we nu de diagnose “hoogfunctionerend autisme” of “asperger” geven, kunnen hun autisme meestal aardig compenseren en werden dus lang gewoon niet herkend.’

Wat niet betekende dat het ook goed met ze ging. ‘Bijna alle ouderen met autisme die ik ontmoette, hadden voor hun diagnose al met angststoornissen, depressies of burn-outs te kampen gehad,’ vertelt Geurts. ‘Wat ook heel goed te begrijpen is, want ze belanden voortdurend in situaties die ze niet snappen: woordgrappen, sociale signalen die zij als enige niet oppikken… Natuurlijk doet dat iets met je.’

Gelukkig is het tegenwoordig anders. Kinderen komen steeds jonger in situaties waarin ze met andere kinderen kunnen worden vergeleken – crèches, de peuterspeelzaal – en het personeel daar herkent autisme steeds beter. Dat maakt het onwaarschijnlijk dat een autistje nog langdurig onopgemerkt voortploetert. Misschien dat er onder volwassenen nog even een kleine inhaalslag gemaakt zal worden, maar naar verwachting zal het aantal diagnosen de komende jaren stabiliseren.

Analytische ouders

Tenzij… Tenzij Simon Baron-Cohen gelijk heeft. Dan valt er nog wél een toename te verwachten. Met dank aan de vrouwenemancipatie – daar komt het eigenlijk op neer.

Baron-Cohen is autismedeskundige en hoogleraar aan Cambridge. Hij schrikt niet terug voor gewaagde theorieën, en zijn nieuwste is dat onze hedendaagse voorkeur voor assortative mating – partnerkeuze op basis van gelijksoortigheid – leidt tot een stijging van het aantal autismegevallen.

Kort samengevat stelt deze theorie dat hoogopgeleide koppels vaker een autistisch kind krijgen. Zeker wanneer beide partners een sterk analytische inslag hebben. Want, zegt Baron-Cohen: een belangrijk trekje bij autisme is ‘hypersystematiseren’. Zulke mensen ervaren de wereld als een geheel van vaste regels, en veel van hun ‘vreemde’ gedrag is gewoon een poging die regels te doorgronden – eindeloos apparaten aan- en uitzetten, eindeloos verzamelingen herordenen…

En volgens de hoogleraar steekt deze neiging tot ‘hypersystematiseren’ dus vaker de kop op bij kinderen van twee analytisch ingestelde mensen. Oftewel: wanneer computerprogrammeurs, accountants, elektrotechnici enzovoorts zich samen voortplanten, kan dat trekje zich in hun kind verdichten tot regelrecht autisme.

Vroeger gebeurde dat zelden. Een meisje dat zich opvallend interesseerde voor wiskunde of een ander ‘onvrouwelijk’ vak, bleef meestal ongetrouwd. Een mannelijke ingenieur huwde liever die zorgzame secretaresse. Maar tegenwoordig geldt een relatie tussen twee ‘gelijken’ juist als nastrevenswaardig.

Baron-Cohen vond vorig jaar al ondersteuning voor zijn theorie in de Nederlandse autismecijfers. Rond IT-centrum Eindhoven blijkt significant vaker autisme te worden gediagnosticeerd dan rond Utrecht en Haarlem: 229 op de tienduizend kinderen, tegen 84 op de tienduizend in Haarlem en 57 in Utrecht.

Meer een karaktertrek

Een geloofwaardig verhaal? Zowel neuropsychologe Hilde Geurts als kinderpsychiater Jan Buitelaar houdt zich hier liever op de vlakte. Het is allemaal wel erg hypothetisch. Tot een autismepiek door assortative mating zien zij het vooralsnog niet komen.

Maar, zegt Buitelaar, er zit een aardig aspect aan Baron-Cohens insteek. Het haalt autisme uit de dramahoek en maakt er meer een karaktertrek van. ‘Wat het in feite ook ís. Autisme is een heel stabiele trek, net als de persoonlijkheidsdimensies die het veelgebruikte Big Five-model vormen: extraversie, neuroticisme, openheid enzovoorts. Daar kun je ook hoog en laag op scoren.’

Ziet hij het er dan wel van komen dat de Big Five wordt uitgebreid met een zesde persoonlijkheidsdimensie, die van het autisme? ‘Waarom niet? Daar kan ik me best iets bij voorstellen. Dan heb je autisme aan de ene kant van de schaal en aan de andere kant grote souplesse en sociale handigheid – waar, zeg maar, de Yvons Jaspers en Matthijzen van Nieuwkerk zitten. En dan scoren we allemaal ergens daartussen.’

 

Wat is autisme?

Autisme kent diverse verschijningsvormen, die waarschijnlijk elk hun eigen genetische achtergrond hebben. Deskundigen spreken daarom ook wel van ‘de autismen’. Doordat er zoveel genen bij de aandoening betrokken zijn, is het tot nu toe vrij lastig een diagnose te stellen met behulp van DNA-onderzoek. Verder zijn biomarkers – zoals een afwijkend bloedbeeld of afwijkende hersenactiviteit ook nog niet eenduidig vastgesteld. Toch boekt de wetenschap op dit gebied steeds meer vooruitgang, dus een diagnose van autisme op basis van biologisch onderzoek lijkt niet ver weg.

Tot die tijd wordt de diagnose nog volledig gesteld op grond van gedragskenmerken. Deze worden onderzocht op twee dimensies, die van sociale interactie en communicatie en die van repetitief gedrag en interesses. Degenen die autisme kennen in hun omgeving zullen waarschijnlijk kenmerken herkennen op het gebied van sociale interactie (ze hebben bijvoorbeeld moeite met het initiëren van contact, of stappen juist op een abnormale manier op je af, en tonen vaak weinig emotie of empathie in een gesprek) en moeizaam communiceren (ze maken bijvoorbeeld geen oogcontact en hebben moeite lichaamstaal te begrijpen, en ze vertonen een gebrekkige taalontwikkeling of hebben juist een eigenaardig taalgebruik). De tweede dimensie van repetitief en gefixeerd gedrag is ook karakteristiek voor autisme (ze kunnen helemaal opgaan in één onderwerp, zijn vaak sterk gehecht aan vaste gewoontes en kunnen obsessief gedrag vertonen) en is dan ook een voorwaarde voor de diagnose van autisme, anders wordt het namelijk een sociale communicatie stoornis genoemd.

Het internationale diagnostisch handboek voor de psychiatrie, de DSM-V, hanteert sinds 2013 officieel de term ‘Autisme Spectrum Stoornis’ (ASS), waar nu samen met ‘klassiek autisme’ ook de diagnoses van Asperger en PDD-NOS onder vallen. De twee termen worden sinds de komst van de DSM-V niet meer gezien als losstaande diagnose, ondanks dat ze tot op heden veel gebruikt werden in de diagnostiek. Het syndroom van Asperger verschilt met dat van het klassiek autisme erin dat er bij Asperger geen sprake is van een verstoorde taalontwikkeling en dat mensen met deze diagnose wel geneigd zijn contact met anderen te zoeken. De derde veelgestelde diagnose in Nederland, PDD-NOS: Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified, is doorgaans een verlegenheidsdiagnose; er is duidelijk ‘iets’ met deze kinderen, maar ze voldoen niet helemaal aan de criteria voor Asperger of klassiek autisme. PDD-NOS was in de tijd van de DSM-IV dus het antwoord op de veelvoorkomende maar moeilijk te classificeren gevallen van autisme. Sinds de DSM-V wordt daarom de parapluterm van Autisme Spectrum Stoornis gebruikt, zodat vormen van autisme worden geclassificeerd in gradaties van ‘mild’ tot ‘ernstig’. Er wordt tegenwoordig dus breder gekeken naar de ernst van symptomen van autisme, in plaats van naar een specifiek syndroom.

Lees door via 100% Digitaal

abonnement

Toegang tot alle online artikelen en onbeperkt toegang tot het magazine.
3 maanden voor slechts € 12,50!
Al abonnee? Log in
auteur

Anne Pek

Sinds oktober 2005 werk ik voor Psychologie Magazine. Mijn aandachtsgebied is 'Gezondheid en therapie'. Een terrein waarop veel gebeurt.

» profiel van Anne Pek
  • Meer over

    Autisme

    Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Dit heeft invloed op gedrag en manier van communiceren. Er zijn verschillende vormen van autisme, zoals klassiek autisme, Asperger of PDD-NOS. Een diagnose is niet altijd eenvoudig te stellen, er zijn grote verschillen per persoon en tussen mannen en vrouwen.

    Bekijk dit thema
  • Meer over

    Autisme

    Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Dit heeft invloed op gedrag en manier van communiceren. Er zijn verschillende vormen van autisme, zoals klassiek autisme, Asperger of PDD-NOS. Een diagnose is niet altijd eenvoudig te stellen, er zijn grote verschillen per persoon en tussen mannen en vrouwen.

    Bekijk dit thema

Dit vind je misschien ook interessant

Kort

M/V: Niks breinverschil

Vrouwen hebben, anders dan vaak gedacht, geen grotere hippocampus dan mannen.

Lees verder
Artikel

7 tekenen dat je slimmer bent dan gemiddeld

Natuurlijk zijn niet alle intelligente mensen hetzelfde. Toch blijken sommige persoonstrekjes opvall...

Lees verder
Artikel

Tips voor de communicatie met autistische kinderen en volwassenen

Lees verder
Artikel

Tip 3

Lees verder
Advies

Omgangstips voor autistische zoon (12)

Lees verder
Interview

‘Ik heb het zenuwstelsel van een prooidier’

Lees verder
Verhaal

Het leven van Eva, als je kind veel te vroeg geboren wordt

Lees verder
Artikel

Ontwikkel je intelligentie

Lees verder