Reumapatiënten voelen zich geregeld niet begrepen door hun omgeving. Vooral mensen met fibromyalgie (‘wekedelenreuma’) hebben daar last van, ontdekte gezondheidspsychologe Marianne Kool. Soms hebben ze het idee dat zelfs de reumatoloog hen niet begrijpt.

Is dat gevoel terecht?

Marianne Kool: ‘Deels wel. Voor mijn onderzoek ondervroeg ik ook artsen, en die gaven aan dat ze bij fibromyalgie-patiënten inderdaad vaker “aansteller” dachten, of “wees eens wat flinker”, dan bij mensen met artrose of artritis.’

Hoe komt dat?

‘Waarschijnlijk doordat fibromyalgie nog steeds een “vage aandoening” is. Je kunt het niet diagnosticeren op grond van objectieve maten, alleen op basis van symptomen. En: er is geen behandeling voor. Artsen kunnen er gewoon niet zoveel mee. Met als gevolg dat fibromyalgie-patiënten soms nogal gefocust raken op erkenning van de ernst van hun klachten, in plaats van op het ermee leren omgaan.’

Wat heb je aan erkenning en begrip? Daar word je toch niet beter van?

‘Het kan veel schelen. Uit breinonderzoek is bekend dat mensen extreem gevoelig zijn voor afwijzing door anderen. Op mri-scans zie je dat bij proefpersonen die in een computerspelletje uitgesloten worden, hetzelfde breingebied oplicht als bij fysieke pijn. Bovendien blijkt dat sociale steun pijn

kan verminderen.’

Een empathischer arts verlicht de pijn dus al?

‘Waarschijnlijk wel. Maar patiënten moeten zich wel realiseren dat het ook omgekeerd kan werken: wie pijn heeft, voelt zich sneller afgewezen. Vermoedelijk hebben fibromyalgie-patiënten dus soms ten onrechte het idee niet begrepen te worden. Het zou helpen als ze zich daarvan ook bewust waren.’

Lack of understanding, promotie Universiteit Utrecht, 9 maart 2012