‘Op 2 februari 2012 was ik 23, woonde ik met mijn vriend Daan in een nieuw appartement in Utrecht en werkte ik hard aan mijn promotie. Die dag begon iets anders dan andere werkdagen, want ik had uitgebreid ontbeten. Daan was vrij en ik ging wat later dan normaal van huis omdat het zo gezellig was. Dat is wat ik nog weet.

‘Ik kan mijn kinderen niet meer knuffelen’

‘Laat mij maar gaan,’ zei Mieke van Oss (45) toen ze verlamd raakte. Vóór het ongeluk was ze e...

Lees verder

Ik weet niet meer dat ik op de fiets stapte. Ik ben vast hard doorgefietst om de trein te halen. Ook heb ik geen enkele herinnering aan het moment dat een automobilist zonder te kijken zijn portier opendeed en ik eroverheen vloog en met mijn hoofd op het asfalt viel. Een week later werd ik wakker op de intensive care. Daan zat naast mijn bed. Hij vertelde dat ik een zwaar ongeluk had gehad, met tot gevolg een schedelbasisfractuur en blijvend letsel aan mijn hersenen. Op dat moment drong niet tot me door hoe ernstig ik eraan toe was. Ik zette meteen de knop om en besloot dat ik zou herstellen, no matter what. Pas een half jaar later, toen ik op de radio het liedje Sweet goodbyes van Krezip hoorde, zou ik beseffen dat mijn leven zoals ik het kende voorbij was.’

Hallucinaties en NAH

‘Die eerste dagen in het ziekenhuis had ik een verschrikkelijke, dreunende hoofdpijn. Elke prikkel was te veel. Het voelde alsof er een bulldozer door mijn hoofd reed. Ik heb nooit migraine gehad, maar ik denk dat het erop leek. Ik was ook erg in de war, maar hield me groot. Zo deed ik net alsof ik de kaarten met beterschapswensen kon lezen, maar ik begreep niets van wat erop stond. En ik kreeg hallucinaties. Ik dacht bijvoorbeeld dat er iemand op bezoek was gekomen, terwijl dat niet zo was. En ik wilde per se voor een Big Mac naar de McDonalds die in het ziekenhuis zou zitten. Terwijl daar helemaal geen McDonalds is en ik helemaal niet van dat soort eten houd.

De artsen vertelden me dat er geen behandeling mogelijk was. Sommige mensen met hersenletsel merken de eerste twee jaar wel verbetering, anderen niet, zeiden ze. Het is niet bekend waardoor dat komt. Ik kreeg het advies om te doen wat ik aankon. Maar dat moet je tegen mij niet zeggen. Ik ga altijd door.

Dat heb ik als kind geleerd: overleven. Mijn ouders zijn met een vechtscheiding uit elkaar gegaan en ze kregen zo’n ruzie over de voogdij dat ik tijdelijk naar een pleeggezin moest. Ik kon twee dingen doen: me erbij neerleggen en ten onder gaan, of keihard knokken en er toch iets van maken. Ik koos voor dat laatste en stond van jongs af aan in de overlevingsmodus.’

Schijn ophouden

‘Ik lag op een kamer met meer mensen. Omdat ik graag naar huis wilde en erg onrustig werd van alle prikkels hebben ze me na twaalf dagen laten gaan. Alleen Daan wist hoe slecht het thuis met me ging. Ik kroop soms huilend van de hoofdpijn over de grond. En ik gedroeg me vreemd. Ik weet er niets meer van, maar ik schijn op een middag voor duizend euro aan schoenen te hebben gekocht en vond dat heel normaal. In de supermarkt viel ik een keer op de grond, ik ging out door alle prikkels.

Tegenover de buitenwereld deed ik alsof het goed ging. Ik hoorde later dat ontkenning vaker voorkomt bij hersenletsel, maar mijn neuroloog had me niet door. Hij zei dat ik alles weer mocht doen: werken, autorijden, sociale activiteiten, sporten, maar dat ik wel mijn eigen grenzen moest bewaken. Dat kon ik helemaal niet. En ik wilde het ook niet, want ik moest door.

Daan drong aan op een second opinion. Hij regelde een afspraak bij een andere neuroloog, die zag de ernst van de situatie wel in. Zo begon ik, bijna een half jaar na het ongeluk, pas met revalideren. Twee keer per week werd ik begeleid door een team specialisten, waaronder een revalidatiearts, fysiotherapeut, neuropsycholoog en maatschappelijk werker. Ze leerden me hoe ik zo goed mogelijk met mijn hersenletsel kon leven, maar dat was aan mij niet besteed: ik wilde beter worden, niet leren leven met die beperkingen.’

Hersenaandoeningen in cijfers

Lees verder

Promoveren

‘Het was onmogelijk om mijn promotie op te geven. Ik had een negen gehaald voor mijn afstudeerscriptie en extra vakken gedaan om meer kans te maken op een promotieplek. Dat mocht niet voor niks geweest zijn. Bovendien was promoveren een deel van mijn identiteit. Verschillende familieleden zijn gepromoveerd en hoogleraar geworden. Mijn vader niet. Hij heeft zijn promotieonderzoek nooit afgemaakt doordat hij ruzie kreeg met zijn begeleiders. Op hem wilde ik niet lijken; ik zou mijn toekomstdroom niet opgeven. En dus ging ik weer werken op de universiteit, parttime. Mijn prestaties waren goed, mijn promotoren waren heel tevreden met me. Maar mijn hoofd raakte volkomen uitgeput.

Puur op wilskracht kon ik blijven werken. In mijn vrije tijd was ik uitgeschakeld. ’s Nachts sliep ik nauwelijks. Als ik ’s avonds doodmoe en met hoofdpijn thuiskwam, stortte ik neer op de bank. Daan deed het hele huishouden, koken. Er was niets meer over van mijn oude leven. Voor mijn ongeluk werkte ik fulltime, liep ik vier keer per week hard en had ik een druk sociaal leven. Nu was een feestje een hel. Ik kon al die indrukken niet meer filteren.’

Zweverige onzin

‘Ik was een wandelend hoofd. Mijn gevoel stopte ik weg. Ik ging niet meer out zoals in het begin, maar had wel altijd die verschrikkelijke bonkende hoofdpijn, zelfs als ik niets deed. Op advies van de fysiotherapeut ging ik aan yoga doen en ik volgde een mindfulnesstraining. Dat zou me helpen om de veranderingen in mijn leven beter te accepteren en te leren omgaan met de pijn. Ik reageerde in eerste instantie sceptisch. Van huis uit had ik meegekregen dat zulke dingen zweverige onzin waren. Maar ik heb mijn mening herzien. Yoga deed me goed. Na een les had ik nog wel pijn, maar ik kon er meer ontspannen mee omgaan, doordat mijn gedachten tot rust waren gekomen en mijn lichaam ontspannen was. In de mindfulnesstraining leerde ik mediteren. Mensen denken vaak dat je daar geweldige inzichten van krijgt, maar je wordt je vooral bewust van hoe het met je gaat. Door stil te zijn en de aandacht naar binnen te richten, realiseerde ik me steeds meer hoe ik roofbouw op mijn lichaam aan het plegen was. Dat was enorm confronterend. Ik moest mijn situatie echt onder ogen gaan zien.’

Uiteindelijk heeft het na mijn ongeluk drie jaar geduurd voor ik definitief besloot om de promotie op te geven. Eindelijk gunde ik mezelf de kans om echt te herstellen. Voor het eerst in mijn leven ging ik zomaar iets voor mezelf doen: ik volgde een yogaopleiding, niet om yogaleraar te worden, maar omdat ik het leuk vond. Mensen zeiden: “Nu ga je toch weer iets doen.” Ja, niks doen is lastig voor me. Maar door yoga leerde ik wel “de kunst van het nietsdoen”.

Ik weet sinds het ongeluk dat ik heel sterk ben. Maar ook dat ik er met keihard vechten niet kom. In al die tijd dat ik alleen thuis was, heb ik geleerd dat ik me beter voel als ik af en toe zacht en lief ben voor mezelf.’

Meehuilen

‘Daan en ik wilden graag een kind, maar ik twijfelde of ik het zou aankunnen. Zou ik een moeder worden die altijd moe is? Dat wilde ik niet. Maar hij had er het volste vertrouwen in dat het zou lukken. Ik houd enorm van kinderen en ben van nature erg zorgzaam. Onze wens om een kind te krijgen, was zo groot dat we het risico namen.

Ik liet me ook door mijn lichaam overtuigen. In de jaren na het ongeluk had ik geen menstruatie meer. Die kwam terug toen ik uiteindelijk stopte met werken. Zou mijn lichaam hiermee aangeven dat ik het aankon?

Matthijs, onze zoon, huilde veel. Mijn hoofdpijn en vermoeidheidsklachten werden hierdoor erger. Ik ging op zoek naar manieren om met zijn onrust om te gaan. Ik ontdekte mindfulness-methoden speciaal gericht op ouderschap en vond het zo interessant dat ik de training Mindful met je baby aan de Universiteit van Amsterdam ging volgen. Daardoor kwam ik op het idee om zijn verdriet de ruimte te geven en hem een keer helemaal te laten uithuilen. Anderhalf uur lang heeft hij in mijn armen gehuild. Ik huilde met hem mee. Toen hij stopte, keek hij me aan met een doordringende blik en viel in mijn armen in slaap. Daarna was het gehuil over en werd hij het vrolijke, ontspannen jongetje dat hij nu nog steeds is.

Die ervaring met Matthijs inspireerde me om anderhalf jaar geleden een praktijk op te zetten voor moeders, waar ik individuele begeleiding, cursussen mindfulness en massages gaf. Veel moeders zijn onzeker over hun moederschap. Ik leerde ze om op zichzelf te vertrouwen. De praktijk liep erg goed, maar ik moest veel rust nemen tussen mijn afspraken door. Uiteindelijk bleek het voor mij beter om de praktijk op te geven.’

Amerika

‘Ik zoek nog steeds naar manieren om mijn leven leefbaarder te maken, leg me er niet bij neer dat mijn hersenletsel niet te genezen is. Ik ben in wetenschappelijke onderzoeken gedoken en ontdekte behandelmethoden waarmee de verbinding tussen verschillende hersendelen wordt geactiveerd waardoor je minder klachten krijgt. Maar deze behandelmethoden worden in Nederland nog niet toegepast. Laatst ben ik naar Amerika gegaan voor een behandeling in een kliniek gespecialiseerd in niet-aangeboren hersenletsel. Met een MRI-scan ontdekte een neuroloog daar dat onder andere mijn visuele vermogen en het vermogen om woorden te vinden zijn aangetast. Maar doordat andere hersendelen de niet-werkende hersendelen compenseren, kan ik nog redelijk goed functioneren. Bepaalde delen in mijn hersenen werken dus extra hard en dat zorgt voor die vermoeidheid en hoofdpijn. Ik doe nu dagelijks oefeningen om de delen die minder goed werken sterker te maken. Mijn klachten zijn al enorm verminderd.

Ik blijf zoeken naar oplossingen, maar probeer tegelijkertijd te accepteren dat ik niet alles kan. Ik heb veel plannen, maar ik hoef mezelf niet meer te bewijzen. Dat geeft rust.’

De kliniek die Mayke bezocht, is te vinden op cognitivefxusa.com

 

Opstoppingen in het brein

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is een verzamelnaam voor alle hersenbeschadigingen die na het eerste levensjaar kunnen ontstaan. Soms gebeurt dat door een oorzaak van buitenaf, zoals bij een val op het hoofd of bij een auto-ongeluk. Maar vaker is een proces binnen in het lichaam de oorzaak, zoals een infarct, een tumor, zuurstofgebrek of vergiftiging. Zenuwcellen, zenuwverbindingen en soms hele hersengebieden kunnen beschadigd raken of afsterven. Daardoor kan er fysiek en mentaal van alles gaan haperen. Wat precies, verschilt van persoon tot persoon en is afhankelijk van de plaats van de schade in de hersenen en de ernst ervan.

Elk jaar krijgen zo’n 140.000 Nederlanders NAH. Maar liefst 70 procent van hen heeft last van mentale vermoeidheid. ‘Dat komt door een verstoorde verwerking van prikkels,’ vertelt Coen van Bennekom, bijzonder hoogleraar in de revalidatie en arts bij revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee. ‘De hersenen bestaan uit een netwerk van miljarden onderling verbonden cellen. Die verbindingen komen samen in knooppunten. Als banen of knooppunten beschadigd raken, functioneert het netwerk op zich nog wel, want informatie kan ook via een omweg op de plaats van bestemming komen. Maar dat gaat trager: informatie wordt langzamer verwerkt. Men wordt minder flexibel, kan zijn aandacht niet meer zo goed verdelen en kan minder goed tegen prikkels.’
Concentratieproblemen, geheugenproblemen, prikkelovergevoeligheid, zelfoverschatting, niet meer kunnen multitasken en plannen (ook bij ogenschijnlijk simpele dagelijkse dingen als koken); al dit soort onzichtbare gevolgen zijn terug te voeren op de aantasting van het normaal zo razendsnel werkende neurale netwerk tussen onze oren.

‘Mensen met NAH ontkennen vaak dat ze beperkingen hebben,’ zegt Van Bennekom. ‘Ze willen het liefst de draad snel weer oppakken. Maar wie geen rekening houdt met zijn verminderde energie en flexibiliteit raakt overbelast. Sommige mensen lukt het zelf na enige tijd worstelen om met de gevolgen van hun hersenletsel te leven: zij stappen uit hun jachtige bestaan en nemen een langzamer tempo aan. Revalidatie kan hier een belangrijke rol in spelen.’