‘Ik mis een jaar in mijn geheugen’

Tamara was 34 en stralend zwanger van haar tweede. Toen knapte in haar hoofd een bloedvat. De hersenbloeding sloeg een bres in haar geheugen en ontnam haar ruim twee jaar gezinsgeluk. Haar kind kon ze zelf baren, maar: ‘Ik herinner me er geen gevoel bij.’

Tamara staat me op te wachten bij de voordeur van haar flat. Een sierlijke vrouw met prachtige ogen en een stralende lach. En die lach verdwijnt niet als ik haar per ongeluk mijn rechterhand toesteek – de hare is verlamd. Ze geeft me haar linkerhand, draait haar rollator met een geroutineerd gebaar een halve slag en gaat me voor naar de woonkamer. Bij het keukenblok draait ze zich weer naar me toe. Langzaam, woord voor woord: ‘Wil je thee? Wat voor thee?’

Op de bank zit huisvriendin Ruth Willems al klaar om te assisteren bij het interview. Samen kijken we toe hoe ­Tamara water kookt en theezakjes pakt. ‘Vorig jaar had ík dat nog gedaan,’ zegt Ruth. ‘Maar Tamara doet steeds meer zelf. Het gaat ook steeds beter.’

Inderdaad, zegt Tamara, als ze de thee op het dienblad van de rollator naar de zithoek heeft gerold en zich voorzichtig heeft laten zakken in de hoge fauteuil die daar speciaal voor haar staat. ‘Ik kan steeds meer.’ En met een blik op de iPad die in een zwenkhouder naast haar stoel zweeft: ‘Hiermee bestel ik boodschappen. En ik verstuur er mails mee. Eerst moest mijn moeder me daar nog bij helpen.’

Sinds

kort vangt Tamara zelfs elke maandag haar beide dochters op, Rozemarijn van bijna 9 en Merel van 6. ‘Ze moeten dan wel zelf uit school komen. Maar hier kan ik voor ze zorgen. Dat gaat nu weer.’ Opnieuw een brede lach.

Die lach, en haar linkerhand, doen wat haar stem niet meer kan. Kleur geven aan wat ze zegt. De aandacht van haar gesprekspartner vasthouden als ze even niet op een woord kan komen.

Het werkt, Tamara is zeer aanwezig. ‘Dat was een paar jaar geleden ook anders,’ zegt Ruth. ‘Als we even niets zeiden, dwaalden haar ogen weg en verdween haar gezichtsuitdrukking.’

Schedel verwijderd

Half januari 2013 is het zeven jaar geleden dat bij Tamara van Scheppingen (41) een bloedvat in de hersenen knapte. Ze was drie maanden zwanger van haar tweede kind. Het leven lachte haar toe: een goede baan als psychologe, net begonnen aan een opleiding tot psychotherapeute, veel vrienden, veel afspraken. Ze zou die avond met haar man gaan vieren dat ze elkaar dertien jaar kenden. En toen zakte ze zomaar door de knieën. ‘Daarna is er een gat van bijna een jaar.’

Wat de hersenbloeding veroorzaakte, is niet helemaal duidelijk. Waarschijnlijk de combinatie van een door de zwangerschap gestegen bloeddruk en een aangeboren zwakke plek in de bloedvaten in haar hoofd. In elk geval waren de gevolgen heftig.

Ten eerste was er de directe schade aan haar hersenen. De bloeding had haar linker hersenhelft getroffen, wat betekende dat de rechterkant van haar lichaam verlamd raakte. Haar rechterarm is dat nog steeds. Haar rechterhand is spastisch, net als haar rechtervoet. Maar dankzij aangepaste schoenen kan ze het rechterbeen inmiddels weer aardig gebruiken.

Verder heeft Tamara sinds de hersenbloeding soms epileptische aanvallen. En dan beschadigde de bloeding haar taalcentrum. ‘Ik heb last van afasie. Ik weet wat ik wil zeggen, maar dat lukt niet goed. In het begin kon ik helemaal niet praten. Lezen ging ook niet. Dat gaat nu beter. Maar lange zinnen blijven lastig. Terwijl ik een echte boekenwurm was.’

Behalve die directe schade waren er ook nog de gevolgen van de operatie waar de artsen meteen toe besloten. Om de druk van haar hersenen te halen, werd een deel van haar schedel (tijdelijk) verwijderd. Zo kregen eventuele zwellingen de ruimte, maar ­Tamara liep er wel een hersenvliesontsteking door op. Daarna ontstond er een abces dat verwijderd moest worden en tot slot kreeg ze een longontsteking. ‘Steeds was ik bijna dood.’

Maar behalve ernstig ziek was Tamara ook zwanger. Sommige medicijnen konden de artsen om die reden niet inzetten, waardoor haar herstel nog meer vertraging opliep. En de baby gebruikte een groot deel van de energie die ze zelf hard nodig had om aan te sterken. Zo lag Tamara maanden in het ziekenhuis, weliswaar bij bewustzijn maar meer af- dan aanwezig. Ze herinnert zich niets van die periode.

Jimme, haar man, des te meer. Hij kwam haar vaak opzoeken met Rozemarijn. Dan zaten ze daar naast een vrouw die het grootste deel van de tijd sliep. ‘En als ik wakker was, reageerde ik nauwelijks. Ik kon niet praten, ik had niet eens mimiek.’ Het was lang de vraag of ze die dingen ooit weer zou leren. Of ze het überhaupt zou overleven.

Zelf baren

Maar Tamara bleek een taaie. En haar ongeboren kind ook. Een maand voor de uitgerekende datum werd de bevalling opgewekt; de baby was nu groot genoeg om buiten de baarmoeder te kunnen leven, en nog klein genoeg om een relatief makkelijke bevalling te garanderen. Tamara kan zich er nog over verbazen dat ze haar jongste zelf heeft gebaard. ‘Tijdens de eerste weeën lag ik nog te slapen. Op het laatst ben ik wakker geworden en heb ik meegeholpen.’

En toen werd de pasgeboren Merel op haar buik gelegd: het enige beeld dat Tamara uit al deze maanden haarscherp is bijgebleven. Omdat het zo’n intens moment was? Haast verontschuldigend: ‘Ik herinner me er geen gevoel bij.’

Vrijwel onmiddellijk na Merels geboorte zakte Tamara weer weg in haar semipermanente slaap. ‘Ik sliep meer dan twintig uur per dag. Dat is heel langzaam minder geworden. Nu nog tien uur per dag.’ Grijnzend: ‘Maar ik was altijd al een slaapkop.’

Zangtherapie

Terwijl Merel met haar man naar huis ging en daar deels door haar ouders en door vriendinnen werd verzorgd, ging Tamara naar een verpleeghuis. ‘Om aan te sterken. Ik was nog niet goed genoeg om te revalideren.’ Aan de maanden in het verpleeghuis heeft ze nog een paar vage herinneringen. De tv die op de gang stond. Het moeizame communiceren met haar linkerhand – ‘duim omhoog was ja, duim naar beneden nee.’

Uiteindelijk was ze pas negen maanden na haar hersenbloeding zodanig opgeknapt dat ze naar een revalidatiecentrum kon. Daar leerde ze heel langzaam weer lopen, en schrijven met haar linkerhand en praten. Dat laatste met behulp van logopedie én zangtherapie.

Zingen? ‘Dat kon ik nog wel,’ legt Tamara uit, ‘daarvoor gebruik je een ander deel van de hersenen.’ Ze reikt naar een van de bakken die rond haar stoel staan – de stoel is duidelijk het bestuurscentrum van dit huishouden – en steekt me een map toe. ‘De dingen die ik zong.’ Op een serie gele A4’tjes staan korte zinnen als ‘ik heb honger’ en ‘hoeveel kost dat?’ Een notenbalk erbij om de zinsmelodie aan te geven – de stijgende toon van een vragende zin, de nadruk op de eerste lettergreep van ‘hon-ger’. ‘Zo oefende ik op toon spreken.’

Inmiddels kan ze dat weer aardig, maar ze zal nooit meer de vloeiende spreekster van weleer worden. Want praten is meer dan alleen geluid kunnen voortbrengen. Er komt ook vocabulaire bij kijken. En de toegang daartoe was bij Tamara ook aangetast door de hersenbloeding. ‘Ik begreep alles wat anderen zeiden, maar moest zelf naar woorden zoeken. Nog steeds. Ik heb veel tijd nodig om een zin te maken.’

En lang niet iedereen heeft dan het geduld om rustig te luisteren. Tamara merkt vaak dat anderen haar zinnen willen afmaken. ‘Of gewoon denken: laat maar, ik weet al wat je bedoelt,’ vult vriendin Ruth aan. ‘Daar betrap ik mezelf vaak op. Gelukkig kan Tamara daarom lachen.’

Inderdaad, zegt Tamara: ‘Ik lach veel. Heb ik altijd gedaan. En mijn karakter is niet veranderd. Een arts zei ooit tegen me: het is alsof je bij een beroerte de keus hebt tussen afasie en karakterverandering. Ik ben blij dat het bij mij afasie is geworden.’

Control freak

In mei 2008, twee jaar en vier maanden na haar hersenbloeding, kon Tamara eindelijk weer thuis gaan wonen. Dat was wel een ander thuis geworden: met al zijn trappen en drempels was het huis dat ze op die januariochtend in 2006 had verlaten niet meer geschikt voor haar.

Tamara keerde dus terug in een flat, die niet door haar was uitgekozen en ingericht, bij een gezinnetje dat inmiddels al bijna twee jaar zonder haar draaide. Was dat niet moeilijk? ‘De terugkeer ging heel goed,’ zegt Tamara gedecideerd.

Natuurlijk, ze was en is soms verdrietig om alles wat ze is kwijtgeraakt. ‘Ik was altijd heel zelfstandig. Een echte control freak! Nu heb ik bij veel dingen hulp nodig. Zelfs om mijn schoenen aan te trekken. Zomaar ergens heen gaan is lastig. Overal zijn drempels. Ik kan niet alleen naar een gewone wc. Maar ik moet het wel accepteren. En ik kán het ook accepteren. Ik ben er wel verdrietig om, maar niet boos.’

Niet eens glimlachen

En de kinderen? Haar oudste dochter herinnerde zich nauwelijks nog dat Tamara ooit thuis had gewoond, de jongste kende haar niet anders dan als moeder op afstand. Bovendien had Tamara nauwelijks iets meegekregen van Merels eerste maanden. Maar het contact is prima, beide meiden zien haar helemaal als hun moeder. Tamara: ‘Ik knuffel ze, ik doe spelletjes, ik kan de oudste helpen met huiswerk.’

Toch merkt Tamara wel dat er iets is veranderd sinds zij de kinderen op maandag alleen opvangt. ‘Ik heb nu meer gezag. Merel buitte de situatie soms uit. Dan pakte ze drie koekjes. Ik kon toch niets doen. Nu luistert ze beter. Ik ben ook iets strenger.’

En hoe is de relatie met haar man? ‘Het is heel moeilijk geweest voor hem. Soms nog,’ zegt Tamara. ‘Hij heeft er zo lang alleen voor gestaan. Ik kon niets terugdoen, niet eens glimlachen. Genoeg relaties zouden in deze situatie stuklopen. En dat begrijp ik. Maar wij hebben onze oude basis teruggevonden. We denken hetzelfde over dingen. We kunnen om dezelfde dingen lachen. We kenden elkaar al heel lang. Dat helpt. We zijn weer echt een stel.’

Ze buigt iets naar voren om haar rechterbeen te verzetten. ‘Ben je moe?’ vraagt Ruth. Tamara knikt. Haar mooie ogen lijken kleiner. ‘Contact met mensen blijft vermoeiend,’ zegt ze. ‘Dat zoeken naar woorden. Het wordt wel steeds beter, maar nu is het toch op.’

Steeds meer invaliditeit door beroerte

De kans op een hersenbloeding wordt hoger met de leeftijd. Onder jonge mensen komen hersenbloedingen weinig voor. Meestal is de oorzaak in zulke gevallen een aangeboren kwetsbaarheid: bijvoorbeeld de neiging tot het vormen van een aneurysma – een verwijding in een deel van het vaatstelsel – of een arterioveneuze malformatie, een bloedvatafwijking waarbij slagaders direct overgaan in gewone aders, zonder tussenliggend bed van haarvaten. Wie een van deze zeldzame afwijkingen in de hersenen heeft, loopt levenslang een verhoogd risico op het openbarsten van een bloedvat in de hersenen.

Een hersenbloeding tijdens de zwangerschap is volgens de Hersenstichting zeldzaam: één à twee gevallen per tienduizend zwangerschappen. Ter vergelijking: bij vrouwen van zeventig krijgt één op de duizend een hersenbloeding, bij mannen nog iets meer.

De sterfte door een hersenbloeding of door een herseninfarct – de afsluiting van een bloedvat – is de laatste jaren gedaald. Maar doordat volledig herstel van alle beschadigde hersenfuncties niet altijd mogelijk is, raken nu dus meer mensen invalide door een beroerte (de verzamelterm voor hersenbloeding en -infarct). In Nederland is het zelfs de belangrijkste oorzaak van invaliditeit, waarbij de gevolgen van een hersenbloeding vaak ernstiger zijn dan die van een herseninfarct. De Hersenstichting heeft sinds 2011 een onderzoeksprogramma voor het bevorderen van herstel na een beroerte.

Meer informatie: www.hersenstichting.nl

M.m.v. Ruth Willems

auteur

Anne Pek

Gezondheid is zoveel meer dan niet ziek zijn. Het is ook lekker in je vel zitten, zin hebben in dingen, ermee kunnen omgaan als het even tegenzit. Als wetenschapsjournalist volg ik gretig het onderzoek naar alles wat ons geestelijke en fysieke welzijn beïnvloedt, en al sinds 2005 schrijf ik voor Psychologie Magazine over gezondheid in die brede zin.

» profiel van Anne Pek

Dit vind je misschien ook interessant

Artikel

De verbeelding van het brein

We hebben op het gebied van hersenonderzoek technisch grote vorderingen gemaakt, maar begrijpen we n...
Lees verder
Artikel

De verbeelding van het brein

We hebben op het gebied van hersenonderzoek technisch grote vorderingen gemaakt, maar begrijpen we n...
Lees verder
Branded content

Hoe cadeaus geven je relaties kan verdiepen

Natuurlijk draaien kerst en Sinterklaas niet alleen maar om cadeaus, maar de feestdagen zijn wel het...
Lees verder
Branded content

Hoe cadeaus geven je relaties kan verdiepen

Natuurlijk draaien kerst en Sinterklaas niet alleen maar om cadeaus, maar de feestdagen zijn wel het...
Lees verder
Artikel

Leven met hoogsensitiviteit #nofilter

Flauwekul en aanstellerij. Of in het beste geval: een modeterm. Dat is wat vaak gezegd wordt over ho...
Lees verder
Artikel

Leven met hoogsensitiviteit #nofilter

Flauwekul en aanstellerij. Of in het beste geval: een modeterm. Dat is wat vaak gezegd wordt over ho...
Lees verder
Artikel

De oorlog van Elisabeth Loftus

Het is bijna een wonder dat we ons ook maar iets kunnen herinneren zoals het werkelijk is gebeurd.' ...
Lees verder
Test

Hoe goed is je geheugen?

Iedereen vergeet wel eens wat - en niemand kan zich altijd voor de volle 100% concentreren. Maar de ...
Lees verder
Artikel

Stress is goed voor het geheugen

Tamara was 34 en stralend zwanger van haar tweede. Toen knapte in haar hoofd een bloedvat. De hersen...
Lees verder
Artikel

Expeditie Robinson is mentale uitputtingsslag: 6 redenen om ...

Geheugenverlies, stress, ruzie: meedoen aan Expeditie Robinson is een mentale uitputtingsslag. Zes r...
Lees verder
Kort

Vreemde ogen dwingen

Tamara was 34 en stralend zwanger van haar tweede. Toen knapte in haar hoofd een bloedvat. De hersen...
Lees verder
Artikel

Nostalgie: De smaak van vroeger

Geuren, smaken en geluiden kunnen ons razendsnel terugvoeren naar onze jeugd. Steeds meer studies to...
Lees verder