Dominique Dumortier (26) kijkt me niet aan als ik binnenkom. Ik geef haar een hand, maar die van haar lijkt niet echt van harte. Ik ben precies op tijd voor onze afspraak. Te vroeg of te laat komen, zou haar gevoelens van ongenoegen geven, had ik in haar boek gelezen. In Van een andere planeet. Autisme van binnen uit beschrijft Dominique hoe het is om autistisch te zijn. We hebben afgesproken in (w)onderweg, een opvang-/activiteitencentrum voor autisten in Antwerpen. Daar voelt ze zich veilig.

Basistraining

Omgaan met autisme

  • Met autisme-expert Annelies Spek
  • Concrete adviezen over communicatie
  • Inspirerende sessies met video en achtergrondartikelen
bekijk de training
Nu maar
€ 35,-

Tot twee jaar geleden wist niemand dat ze autistisch was, ook zijzelf en haar vriend niet. Na haar opleiding tot sociaal-pedagogisch hulpverlener had ze een baan als kinderleidster. Maar ze voelde zich altijd ‘anders’ en liep continu tegen allerlei problemen aan. Haar vriend begreep niet waarom ze soms zo bits op hem reageerde en wist niet hoe hij haar tot bedaren kon brengen. Toen ze werd ontslagen omdat ze moeilijk was in de omgang, besloot Dominique iets te doen aan haar situatie. Ze schreef al haar eigenaardigheden op. Dat ze driftbuien en angsten heeft, geen twee dingen tegelijk kan koken en daardoor soms lange tijd alleen aardappelen eet, dat ze geen tekenfilms op tv kan

verdragen, dat ze spreekwoorden niet begrijpt. Een lange lijst met dagelijkse problemen. Met het resultaat stapte ze naar een psychiater die al snel met de diagnose kwam: autisme.

Hoe kan een autist nu een relatie hebben, een opleiding afronden en een boek schrijven over haar ervaringen? Autisten zijn toch contactgestoord, praten niet en doen de hele dag maar één ding? En waarom heeft niemand in die 24 jaar gezien dat ze autistisch is?

Denken zoals een computer
Dominique heeft een IQ van boven de 130 en is daarmee hoogbegaafd. ‘Mijn intelligentie gebruik ik om mijn autisme te verbergen. Ik functioneer uiterlijk beter dan minder intelligente autisten, maar van binnen niet. Als ik minder intelligent zou zijn, zouden anderen waarschijnlijk meer begrip voor mij hebben, nu zien ze me vaak als een lastig, moeilijk mens.’

Dat autisme een handicap is die van binnen zit en niet van buiten, is ook de overtuiging van Peter Vermeulen. Hij promoveerde onlangs aan de Universiteit van Leiden op onderzoek naar normaal tot hoogbegaafde autisten. Dat zijn geen ‘idiots savants’ zoals ‘Rain man’ die uitzonderlijk goed zijn in één ding, maar autisten met een hoge tot zeer hoge algemene intelligentie. Vermeulen: ‘Mensen kijken vaak alleen naar het gedrag om te bepalen of iemand autistisch is, terwijl het belangrijkste kenmerk van autisme van binnen zit. Autisten zijn een beetje zoals computers. Ze kunnen alleen maar extreem logisch, in één stap tegelijk denken. Ze nemen alles letterlijk, dubbelzinnige vragen begrijpen ze niet. Ze zien dingen niet in hun context. Als een detail anders is dan geprogrammeerd, herkennen ze het niet meer.’

Toen een verkeerslicht een beetje op een andere plaats stond dan normaal, reed Dominique gewoon door rood. En de weg naar huis vond ze niet meer terug toen een bloembak was verzet.

Het is eigenlijk vreemd dat iemand die moeilijk verbanden kan leggen en alleen letterlijke vragen goed begrijpt, hoogbegaafd is. Peter Vermeulen: ‘iq meet natuurlijk niet hoe je omgaat met onvoorspelbare situaties en humor. Autisten hebben soms wel een groot leervermogen, maar het grotere geheel, de onderliggende samenhang begrijpen ze niet.’

Voorspelbaarheid en duidelijkheid
Als we een paar minuten zitten te praten, staat Dominique op om de ramen te sluiten. ‘Te veel lawaai’, zegt ze, terwijl het muisstil is in het pand. ‘Ik hoor jouw stem even hard als het geruis van je bandrecorder, de vogeltjes, de bomen en de auto’s buiten.’

Bepaalde geluiden veroorzaken zelfs helse pijn in haar oren en zachte aanraking kan ook pijnlijk aanvoelen. Aan de andere kant houdt ze er bijvoorbeeld wel van om ‘platgedrukt te worden’ en kan ze genieten van sterke zweetgeuren, harde muziek of pijn die ze zichzelf toebrengt. Dominique: ‘Als iemand anders mij aanraakt, heb ik geen controle, maar als ik een elastiekje strak om mijn vinger wind, heb ik dat wel, en dat is prettig. Maar waarom die pijn prettig is…?’ Vermeulen: ‘Harde geluiden of pijnprikkels zijn tenminste duidelijk. Dat is te prefereren boven zachte, ondefinieerbare prikkels. Je moet je voorstellen dat je alle subtiele zintuiglijke informatie opslaat, dat is verschrikkelijk vermoeiend. Autisten kunnen niet goed selecteren. Als er dan één prikkel boven alle andere uitsteekt, geeft dat rust.’

Autisten houden van voorspelbaarheid en duidelijkheid, maar de meeste situaties zijn chaotisch en veranderlijk. Onvoorspelbaarheid maakt hen angstig. ‘Ik heb een constant gevoel van paniek’, zegt Dominique met een uitgestreken gezicht. ‘Je ziet het niet, maar het is er wel. De hele dag door zijn er dingen die niet zo zijn zoals ik ze verwacht. Als er te veel lawaai is, als mensen niet zeggen wat ze letterlijk bedoelen, als er iets verandert aan de planning.’

Een relatie hebben met een autist is dan ook niet eenvoudig. Als dingen anders gaan dan gepland, raken ze in paniek, blokkeren ze of krijgen ze een driftbui. ‘Ik ben heel moeilijk om mee samen te leven. Ik pas mij maar weinig aan mijn vriend aan. Spontaan iets ondernemen kan niet. En als hij mij wil aanraken geef ik aan wanneer het niet kan en wanneer wel. Hij past zich aan, hij moet wel!’, zegt Dominique, en voor het eerst in ons gesprek verschijnt er een lach op haar gezicht.

Autisten zijn niet alleen inflexibel, ze kunnen zich ook niet goed inleven in een ander. Dominique: ‘Ik voel een heel primitieve vorm van empathie. Als ik een baksteen op iemand z’n hoofd zie vallen weet ik natuurlijk dat dat pijn doet, maar de subtielere dingen moet ik aanleren. Als iemand een dierbare heeft verloren, kan ik wel beredeneren dat dat erg is voor die persoon, maar het echt voelen… nee. Als mijn eigen moeder zou overlijden? Ik kan het me niet voorstellen hoe dat voelt. Tja, de praktische dingen: bij wie moet ik dan voortaan op de koffie op zondagmiddag?’

Dat klinkt misschien heel koel, maar dat ze zich er niets bij voor kan stellen, wil niet zeggen dat ze ook emotieloos is als haar iets naars overkomt. Toen haar kat verdween, was ze erg verdrietig. Nu ze weet hoe dat voelt, kan ze zich ook beter inleven in iemand die hetzelfde meemaakt.

Camoufleren en compenseren
Peter Vermeulen: ‘Hoogbegaafde autisten onderdrukken symptomen van autisme, zoals stereotiepe bewegingen in het openbaar, omdat ze weten dat het niet normaal is. Ze hebben bovendien de intelligentie om alternatieve strategieën te bedenken om met problemen om te gaan. Ze vermijden bepaalde gespreksonderwerpen, geven vage antwoorden, praten anderen na. Je zou kunnen denken dat hoogbegaafde autisten gewoon verlegen en sociaal onhandig zijn, maar ze ontwijken je blik niet uit verlegenheid, maar omdat jouw ogen hen niets zeggen. Waarom zou je in iemands ogen kijken als dat je helemaal niets zegt? Ze kunnen zich waarschijnlijk beter op je stem concentreren als ze je niet aankijken’

Door die misleidende buitenkant is het verschrikkelijk moeilijk om een hoogbegaafde autist te herkennen, waardoor hij pas heel laat in zijn leven hulp krijgt, of misschien wel nooit. De helft van alle mensen met autisme is normaal tot hoogbegaafd. Een op de twintig autisten is echt hoogbegaafd. Slechts eentiende van de normaal tot hoogbegaafde autisten krijgt uiteindelijk de officiële diagnose. Vermeulen: ‘De grootste kans om autisme bij hoogbegaafden te herkennen, heb je in de kleutertijd. Ze zijn dan oud genoeg om te kunnen zien dat er problemen met fantasie of met sociale situaties zijn en nog te jong om te kunnen compenseren en camoufleren. Verder moet je heel veel en gedetailleerd doorvragen. Achter aangeleerde antwoorden zitten vaak bizarre redeneringen.

‘Soms denk je dat ze beter af zouden zijn als ze minder intelligent waren. Dan weet je niet beter en krijg je in elk geval de juiste zorg. Het bewustzijn van je eigen tekorten en daarbij de continue strijd om de handicap te verbergen, maakt het extra zwaar. Ongeveer een op de acht van de hoogbegaafde autisten ontwikkelt dan ook een ernstige depressie.’

Een vroegtijdige diagnose kan de kwaliteit van leven voor veel autisten verbeteren. Voor Dominique is het een opluchting dat ze de diagnose heeft. Ze kan mensen nu uitleggen waarom ze zo vreemd reageert op bepaalde situaties en er is nu meer begrip. Maar haar stoornis is niet behandelbaar en haar gevoel van vervreemding zal ze helaas altijd houden.

Ik ben alleen, heel alleen
‘Ik ben ergens anders maar ik kan niet zeggen waar ik ben. Er is geen weg naar me toe. Ik zal nooit gevonden worden en zelf kan ik ook niet weg. Ik voel me alsof ik niet van de aarde ben maar van een andere planeet. Ik pas hier niet. (…) Ik ben alleen, heel alleen, en dat doet me pijn. De muur kan niet weg. Ze blijft. Voor altijd.’

Uit: Van een andere planeet. Autisme van binnen uit van Dominique Dumortier

Van een andere planeet. Autisme van binnen uit, Dominique Dumortier, Antwerpen: uitgeverij Houtekiet, isbn 90 5240 659 6

Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit. De onderkenning van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen, Peter Vermeulen, Berchem: uitgeverij epo, isbn 90 6445 261 x