Een commissie mag bepalen of alzheimer-onderzoek te zwaar is voor mij…?

  • 864 woorden
  • leestijd is
  • 5 minuten
In de familie van Jetske van der Schaar (37) komt alzheimer voor, een vorm van dementie. Deze zeldzame variant begint op jonge leeftijd. Ze wil graag deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen tegen de ziekte, maar krijgt misschien de kans niet.

Veertien mensen stierven tijdens deelname aan een medisch experiment, stond laatst op internet. Meteen schoot door mijn hoofd: zal ik de volgende zijn? Gespannen las ik verder. In de meeste gevallen bestaat er geen oorzakelijk verband, stelt de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, die daar streng toezicht op houdt. Gelukkig maar, dacht ik nog.

Nu ben ik op het ministerie in Den Haag, om in beroep te gaan bij diezelfde CCMO. Even vraag ik me af of ik daar goed aan doe. Ben ik zo’n wanhopige patiënt geworden die ieder perspectief verloren is en zich tegen beter weten in vastklampt aan de laatste strohalm?

Drie jaar geleden liet de klinisch geneticus mij geen enkele hoop. De kans dat ik ziek zal worden is nabij 100%. Tot nu toe zijn alle studies naar een geneesmiddel mislukt en om deel te nemen aan nieuwe ben ik te jong. Mijn tijdbom tikt en daar is niets tegen te doen. Of misschien toch wel?

De meeste medicijnen worden uitgetest op ouderen die dementerend zijn. Dat is als het blussen van een woning die in lichterlaaie staat. Reeds ontstane schade is niet te herstellen en de brand blijkt veel eerder begonnen dan men ooit had gedacht. Het vuur in onze hersenen moet worden gestopt voordat het start.

Daarvoor blijken families zoals die van mij ideale onderzoeksobjecten. Of en zelfs wanneer we ziek gaan worden is nauwkeurig te voorspellen en geen gevolg van ouderdom. Briljante wetenschappers slaan de handen ineen, een potentiële wonderpil ligt klaar en de perfecte proefkonijnen staan te popelen. Uniek is dat we ‘blind’ mogen meedoen; zonder zélf te hoeven weten wat de uitslag van onze DNA-test zal zijn. Een risico van 50 procent is voor deelname genoeg.

Een veelbelovend onderzoek gaat wereldwijd van start. Van de Verenigde Staten tot het Verenigd Koninkrijk, van Argentinië tot Canada en van Italië tot Mexico. Maar niet in Nederland. Hier keurde de medisch-ethische toetsingscommissie het af.

Niet omdat het onverantwoord is, niet omdat het te gevaarlijk is, niet omdat men voor mijn leven vreest. Nee, het is ‘te zwaar’. De belasting zou ‘niet opwegen tegen de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’. Ik las het met verbijstering en ongeloof. In het buitenland is het uitvalspercentage juist uitzonderlijk laag.

Wat is ‘de zwaarte’ van een periodieke PET-scan of een ruggenprik, vergeleken bij het vroegtijdige verliezen van familieleden die geen schijn van kans hebben gehad, terwijl je bang bent voor je eigen lot en machteloos moet wachten wat de toekomst nog in petto heeft, voor jou, een broer of een zus, om nog maar te zwijgen van de generatie die volgt?

Ik begrijp heel goed hoe microscopisch klein de kans is dat deze studie tot een doorbraak leidt. Maar de kans dat dit in mijn familie voorkomt was dat óók. Bovendien, wat is het alternatief? Er bestaat nog geen behandeling. Hoeveel waarde hebben dan ‘de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’, voor mij, voor jou, voor iederéén die oud wil worden zonder dementie?

Daarom ben ik hier vandaag, samen met wetenschappers en familieleden om het negatieve oordeel aan te vechten bij de CCMO. ‘Ik denk niet dat wij ons kunnen voorstellen hoe dit voor jullie is,’ constateert een van de professoren. En toch is hún taak om te beslissen voor ons. Om ons te beschermen en bovenal te handelen in ons belang.

Het is heftig, heel heftig om in een hoorzitting te vertellen wat deze ziekte inhoudt voor ons en wat dit onderzoek betekent voor onze families, als alle argumenten vóór worden omgedraaid tot argumenten tegen. Juist de bereidwilligheid om bij te dragen aan de wetenschap – zelfs als dat geen direct effect heeft op ons eigen leven – blijkt een reden om ons ‘te beschermen tegen onszelf’.

Het recht om zelf te kiezen wat al dan niet ‘te zwaar’ is voor mij, het recht dat ik vroegtijdig zal verliezen als gevolg van dementie, dat recht wordt nu ter discussie gesteld. Door een commissie die als taak heeft om datzelfde recht te respecteren. Hoe ethisch is dat?

De uitspraak volgt 17 mei.

‘De laatste menselijke vrijheid,’ aldus de Oostenrijkse psychiater Victor Frankl, ‘is de keuze om onder alle omstandigheden zelf te bepalen wat je houding is, hoe je daarmee wilt omgaan.’ Of in de woorden van filosoof Friedrich Nietzsche: ‘Wie een waarom heeft om voor te leven, kan bijna elk hoe verdragen.’ Zingeving is onlosmakelijk verbonden met geluk.

Later blijkt dit de eerste keer te zijn, dat ‘patiënten’ zélf hun eigen belangen mogen behartigen in een beroep tegen een medisch-ethische commissie. Hoe confronterend het ook is om dat te doen, voor mij voelt dat als een erkenning van mijn recht – en daarmee al een doorbraak op zichzelf.

Wat het uitspraak ook mag worden, daar ben ik dankbaar voor.

» Meer lezen?

1. Onderzoek AMC naar galwegkanker gestopt na veertien sterfgevallen
2. Stop Alzheimer’s before it starts

» Dit was het vijfde en laatste blog van Jetske van der Schaar. De eerdere afleveringen kun je hier teruglezen:

1. Blog: Dement voordat je oud bent
2. Blog: Wil je het weten?
3. Blog: Na jarenlang zwijgen sprak ik op tv over mijn alzheimer-gen
4. Blog: Mijn bucketlist? Die is leeg

 

 

 

 

 

Lees door via 100% Digitaal

  • Toegang tot álle online artikelen
  • Altijd het nieuwste magazine
  • Korting op onze trainingen
Al vanaf €4,- per maand!
Al abonnee? Log in
auteur

Jetske van der Schaar

Naast schrijver, ben ik drager van een gen dat ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg als ik begin vijftig zal zijn.

» profiel van Jetske van der Schaar
  • Meer over

    Dementie

    Bij dementie denken veel mensen aan Alzheimer. Niet verwonderlijk, want deze hersenziekte is de bekendste veroorzaker van dementie. Maar er bestaan ruim vijftig andere vormen van dementie, zoals de ziekte van Parkinson of vasculaire dementie.

    Bekijk dit thema

Dit vind je misschien ook interessant

Kort

Alzheimer teruggeslagen?

Lees verder
Artikel

6x waarom je op vakantie moet

Nog geen vakantie geboekt dit jaar? Je knapt er écht behoorlijk van op.

Lees verder
Artikel

Jong en dementerend: ‘Aan de toekomst wil ik liever niet denken’

Lees verder
Interview

Cynthia: ‘Mijn man is 39 en heeft alzheimer’

Lees verder
Verhaal

Woonwijk voor ouderen met dementie: Net als thuis

Lees verder
Blog

Blog: Mijn bucketlist? Die is leeg

Lees verder
Interview

Susan Greenfield: ‘We moeten zuinig zijn op onze creativiteit’

Lees verder
Kort

Uien tegen alzheimer

Lees verder