Allen Frances: ‘In één klap komen er miljoenen patiënten bij’

Twintig jaar geleden hielp hij de psychiatrische wereld aan een nieuw handboek. Nu ziet psychiater Allen Frances de komst van de opvolger van dat boek, de DSM-5, vol bezorgdheid tegemoet. Want inmiddels weet hij dat kleine diagnostische ­wijzigingen verreikende gevolgen hebben.

Hoe vaak moet je je aan eten te buiten gaan om in aanmerking te komen voor de diagnose binge eating disorder? Niet zo gek vaak, constateert de Amerikaanse psychiater Allen Frances. Volgens de nieuwste versie van het handboek van de psychiatrie, de DSM-5, is een maand lang één stevige eetbui per week genoeg. Als grage eter haalt Frances (70) dat zelf met gemak. Zoals hij ook moeiteloos aan de criteria voldoet voor een andere nieuwe stoornis in de DSM-5: de minor neurocognitive disorder. Zijn vergeetachtigheid is niet langer een normaal oudedagsverschijnsel, maar symptoom van een stoornis die wel eens vooruit zou kunnen wijzen naar alzheimer. ‘De tijd is nabij dat iedereen een psychiatrische stoornis heeft,’ zegt Frances. ‘De aantallen nemen nu al alarmerende proporties aan en als de DSM zo verder gaat, wordt het alleen maar erger.’

Hoe groot de invloed van het handboek is heeft Frances zelf mogen ervaren. Twintig jaar geleden had hij de leiding over de samenstelling van de DSM-IV, waarin de diagnoses van ADHD en autisme werden uitgebreid. Dat leidde tot een enorme toename van het aantal patiënten. Waar hij en zijn team geen rekening mee hadden gehouden was de macht van belangengroeperingen, variërend van ­

ouders en het onderwijs tot verzekeringsmaatschappijen en de rechterlijke macht. Bovendien ontdekte rond diezelfde tijd de farmaceutische industrie dat met psychofarmaca de grootste winsten waren te boeken. Haar agressieve marketing heeft miljoenen in wezen ­gezonde ­mensen aan de medicijnen ­gekregen.

‘We hebben de macht van externe krachten volledig onderschat,’ stelt Frances nu. En het team dat zich de ­afgelopen jaren over de samenstelling van de DSM-5 boog, doet dat volgens hem weer. Reden voor hem om de rust van zijn pensioen op te geven en zich luid te verzetten tegen het nieuwe ­handboek.

Wat was het moment waarop u dacht: ik moet ingrijpen?

‘Tijdens een borrel, in 2009, van de American Psychiatric Association. Ik merkte dat vrienden die aan de DSM-5 werkten heel opgewonden waren over veranderingen waarvan ik wist dat ze geen goed idee waren. De nieuwe ­stoornissen die ze wilden toevoegen, ­lagen grotendeels op de vage scheidslijn tussen psychisch zieken en de worried well, mensen met problemen die weliswaar stevig zijn maar die ook tot de ­gewone last van het leven horen. Dit grijze gebied is heel druk bevolkt. Geef je de beschrijving van een diagnose een klein rukje in de richting van de worried well, dan creëer je in één klap miljoenen extra ­patiënten.

Ik had gezien hoe dat rukje had uitgepakt bij onze eigen paar veranderingen. Met de voorstellen voor de DSM-5 zou nog veel meer alledaags gedrag een stoornis worden. Mijn hyperactiviteit zou “ADHD bij volwassenen” worden en mijn kleinkinderen zouden met hun driftaanvallen een temper dysregulation disorder hebben. De grenzen van de psychiatrie zouden overstromen. Het was echt een rotzooi.

Ik ben niet het type van de kruisridder, maar iemand moest wat doen. En niemand kon de risico’s beter inschatten dan ik, omdat ik had gezien hoe met name de farmaceutische industrie de DSM-IV had misbruikt om mensen ervan te overtuigen dat ze ziek waren.’

Wat heeft u als mede-opsteller van de DSM-IV precies gedaan waardoor het aantal ­diagnoses zo explosief kon stijgen?

‘Eigenlijk niet zoveel. We waren tamelijk behoudend. Van de pakweg honderd voorstellen voor nieuwe diagnoses ­hebben we er maar twee opgenomen. We breidden ADHD uit met een variant die het makkelijker maakte voor meisjes met concentratieproblemen om de diagnose te krijgen, want die werden tot dan toe over het hoofd gezien. En we breidden autisme uit met de diagnose ­asperger, voor de mildere gevallen van autisme. We hadden verwacht dat het aantal ADHD-gevallen met 15 procent zou oplopen, maar het verdrievoudigde. Bij autisme verwachtten we een verdrievoudiging, maar dat maakte een sprong naar twintig keer meer gevallen.’

Zou de wereld beter af zijn als de diagnose ADHD nooit was bedacht?

‘Nee, dat geloof ik niet. De diagnose is weliswaar zo opgerekt dat ze nu ook normale gedragsverschillen beschrijft, maar naar mijn inschatting is ze voor zo’n 30 procent van de gediagnosticeerde kinderen zeker zinvol. Daar is ook heel veel research naar gedaan.

Maar het is zeker een goed punt: een diagnose die nuttig kan zijn als ze zorgvuldig wordt toegepast, kan uitlopen op een complete ramp als ze achteloos wordt gebruikt.

Achteraf gezien hadden we veel meer moeten doen om de explosie aan diagnoses tegen te gaan. We hadden de drempels voor ADHD veel hoger moeten leggen en ­duidelijke waarschuwingen moeten ­toevoegen tegen het diagnosticeren van alledaagse problemen als psychische stoornissen.’

Waarom verwacht u van de DSM-5 nog meer onheil?

‘De samenstellers hebben een koerswijziging willen maken naar een meer preventieve psychiatrie. Het is op zich prijzenswaardig om psychische stoornissen vroegtijdig te willen opsporen, maar dat kunnen we met geen enkele zekerheid.

Van de meest onrustbarende diagnose die ze wilden toevoegen, psychosis risk, hebben ze gelukkig afgezien. Het doel van die diagnose was bij kinderen vast te stellen wie later een psychose zouden kunnen ontwikkelen. Maar onderzoek wijst uit dat van iedere tien kinderen die de voortekenen vertonen, er maar eentje echt psychotisch wordt. Als je die andere negen ook preventief met antipsychotica gaat behandelen, richt je meer kwaad aan dan goed. Dat was overigens niet de bedoeling van de samenstellers van de DSM-5, maar als ze de diagnose officieel zouden erkennen, zou dat de farmaceutische industrie legitimeren er medicijnen voor te promoten. Antipsychotica zijn in Amerika inmiddels het vijfde meest lucratieve medicijn.

De nieuwe diagnoses die wel in de DSM-5 zijn opgenomen, zijn ook voor een groot deel gericht op preventie. Zoals de minor cognitive disorder voor de vergeetachtigheid van ouderen, bedoeld om te voorspellen wie alzheimer zullen krijgen. Maar ook daarvoor geldt dat van degenen die voor de diagnose in aanmerking komen, maar een klein deel werkelijk alzheimer krijgt. En waarom zou je het dan doen? De medicijnen die tegen alzheimer in omloop zijn, zijn waardeloos, en bovendien maak je een heleboel mensen ten onrechte ongerust.

Verder verwacht ik een grote onterechte patiëntengroei door het diagnosticeren van driftaanvallen van kinderen als disruptive mood regulation disorder. Of het bij DMDD werkelijk om een stoornis gaat, is maar helemaal de vraag. De diagnose is gebaseerd op één klein onderzoek. Dat is een veel te smalle basis. Daarbij zijn driftaanvallen bij kinderen zo gewoon dat heel veel kinderen ten onrechte de diagnose zullen krijgen. En de farmaceutische industrie zal daarop inspelen. Zij richt zich in toenemende mate op kinderen omdat daar momenteel de grootste winsten zijn te behalen.’

U bent erg fel op de farmaceutische industrie.

‘De farmaceutische industrie is een aanjager van de hypes rond stoornissen op de vage grens tussen de psychisch zieken en de worried well. Zeker omdat zij zich in Amerika via televisie en tijdschriften rechtstreeks tot de consument mag richten.

Maar wat me vooral zorgen baart, is dat alle tijd en geld van de gezondheidszorg verdwijnt in de niet te dempen put van deze gehypte diagnoses. Voor mensen met werkelijk zware psychiatrische stoornissen is nauwelijks meer aandacht. En juist voor hen kunnen we veel betekenen. 20 procent kunnen we echt genezen. Een grote middengroep kunnen we niet genezen, maar kunnen we wel helpen om een goed leven te hebben. En van zo’n 20 procent kunnen we de symptomen niet verhelpen, maar voor hen kunnen we er gewoon zijn om te luisteren en steun te bieden. Psychiatrie is – als het voor de juiste mensen wordt gebruikt – een prachtig vak.’

Is er één punt waarop de DSM-5 misschien wél een verbetering is van de DSM-IV?

‘Nee. En de DSM-IV was geen verbetering van de DSM-III.’

Het aantal psychiaters dat protesteert tegen het belang van de DSM groeit met de dag. Biedt dat hoop?

‘Het zou me niet verbazen als de samenstellers van de DSM-5 hun hand overspeeld hebben en de dsm over zijn hoogtepunt heen is.’

Allen Frances (70) is emeritus hoog­leraar psychiatrie aan de Amerikaanse Duke-universiteit in North Carolina. Hij was lid van de stuurgroep voor de ­DSM-III en leidde de stuurgroep voor de DSM-IV. Twaalf jaar geleden ging hij met pensioen, onder meer om te kunnen zorgen voor zijn toen zieke vrouw en tijd door te brengen met zijn vijf klein­kinderen.

Vier jaar geleden is Frances, verontrust over de richting die de samenstellers van de DSM-5 insloegen, weer actief ­geworden, in de hoop zijn collega’s op andere gedachten te brengen. Hij uit zijn bezorgdheid onder meer in columns voor The Huffington Post en Psychology Today en in zijn nieuwe boek Terug naar normaal, dat in april uitkomt.

In juni verschijnt zijn praktijkboek Essentials of psychiatric diagnosis, een gids voor psychiaters om de juiste diagnose te stellen en de valkuilen van de DSM-5 te vermijden. De Nederlandse vertaling volgt in oktober.

DSM: de bijbel van de psychiatrie

In mei verschijnt de vijfde versie van de Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM), het handboek voor de psychiatrie dat voor het eerst uitkwam in 1952. De American Psychiatric Organisation stelt eens in de zoveel jaar een nieuwe versie van dit handboek samen.

In de eerste twee versies lag de nadruk niet op de verschillen tussen diagnoses, maar op oorzaken van psychische problemen. Dat veranderde in 1980 met de derde versie. Het ontbreken van gedetailleerde omschrijvingen van stoornissen had geleid tot een onwerkbare chaos aan diagnoses. Er was behoefte aan een duidelijke taal: alle psychiaters wereldwijd moesten hetzelfde verstaan onder een dwangstoornis of een bipolaire stoornis.

De DSM-III liet daarom oorzaken van psychische problemen buiten beschouwing, en maakte in plaats daarvan nauwkeurige beschrijvingen van waarneembare symptomen en hun onderlinge samenhang. Hij bevatte 292 diagnoses.

In 1994 volgde een herziene versie onder leiding van psychiater Allen Frances, de DSM-IV, met bijgestelde en toegevoegde diagnoses. Die versie wordt nu vervangen door de DSM-5.

Het handboek heeft zijn oorspronkelijke doel, het bieden van helderheid en een richtlijn, ver overstegen. De DSM is uitgegroeid tot een ‘bijbel’ van de psychiatrie. Hij neemt een centrale plaats in bij beslissingen van onderzoekers en psychiaters, maar ook van verzekeraars, medicijnfabrikanten, het onderwijs en de rechterlijke macht.

Allen Frances, Terug naar normaal, Nieuwezijds, € 19,95 (verschijnt in april)

auteur

Ranne Hovius

» profiel van Ranne Hovius

Dit vind je misschien ook interessant

Kort

Volwassene ziet eigen ADHD-symptomen niet

Groeien kinderen met ADHD op tot volwassen met ADHD? Langlopende studies naar ADHD-symptomen bij vol...
Lees verder
Kort

Volwassene ziet eigen ADHD-symptomen niet

Groeien kinderen met ADHD op tot volwassen met ADHD? Langlopende studies naar ADHD-symptomen bij vol...
Lees verder
Branded content

Beveiligd: Mini-cursus: gelukkig door klein geluk

Er is geen samenvatting, omdat dit een beveiligd bericht is.
Lees verder
Branded content

Beveiligd: Mini-cursus: gelukkig door klein geluk

Er is geen samenvatting, omdat dit een beveiligd bericht is.
Lees verder
Interview

Sanny Verhoeven-Ruis over de boeken die haar hebben geraakt

Presentatrice en YouTuber Sanny Verhoeven-Ruis kiest de boeken uit haar kast die haar het meest hebb...
Lees verder
Interview

Sanny Verhoeven-Ruis over de boeken die haar hebben geraakt

Presentatrice en YouTuber Sanny Verhoeven-Ruis kiest de boeken uit haar kast die haar het meest hebb...
Lees verder
Artikel

In therapie of niet?

Sombere gevoelens, faalangst of ruzie met je partner: problemen horen tot op zekere hoogte bij het l...
Lees verder
Advies

Ik heb een nonverbale learning disorder

Twintig jaar geleden hielp hij de psychiatrische wereld aan een nieuw handboek. Nu ziet psychiater A...
Lees verder
Interview

Darian Leader: ‘De wereld dankt veel aan mensen met wanen...

Depressie is vaak geen depressie, maar onverwerkte rouw. Dat vindt de Brit Darian Leader, een psycho...
Lees verder
Artikel

Hoe vind je wél een goede relatietherapeut?

Iedereen mag relatietherapie geven, maar niet iedereen kan het. Adviezen van experts om die speld in...
Lees verder
Artikel

Welke therapie werkt het best?

Met een spinnenfobie kun je in psychoanalyse. Maar dat is wel een omslachtige aanpak, als een cognit...
Lees verder
Interview

Psychopatholoog Kees Hoogduin: ‘Ik hou van ongewone stoorn...

Hij heeft een voorliefde voor vreemde gevallen – patiënten met hysterische verlammingen, vrouwen ...
Lees verder