Blog: Mijn bucketlist? Die is leeg

In de familie van Jetske van der Schaar (37) komt alzheimer voor, een vorm van dementie. Deze zeldzame variant begint op jonge leeftijd. Wat wil je uit het leven halen als je weet dat je tijd nog maar beperkt is?

Dromen zijn niet voor later –maar voor nu

‘Je zult wel veel op vakantie gaan!’ hoor ik opvallend vaak. ’Nou nee,’ zeg ik, ’dat valt eigenlijk best mee.’ Ik heb geen bucketlist met avontuurlijke bestemmingen die ik in dit leven nog wil zien. Integendeel. Die bungeejump van de Zuid-Afrikaanse Bloukransbrug en de tandemparachutesprong boven Texel, die ik eerder zonder angst of aarzeling deed, daar bedank ik nu voor. Waarom zou ik zo’n risico nemen? De kans dat het misgaat is klein, maar met statistieken hoef je bij mij niet meer aan te komen.

Blog

Blog: Na jarenlang zwijgen sprak ik op tv over mijn alzheimer-gen

In de familie van Jetske van der Schaar (37) komt alzheimer voor, een vorm van dementie. Deze zeldza...

Lees verder

Om eerlijk te zijn: na mijn uitslag veranderde alles en tegelijkertijd ook helemaal niets. Terwijl ik overspoeld werd door verdriet, ging de zon gewoon weer onder, alsof het een dag was zoals alle andere. Mijn wereld stond niet van het ene op het andere moment op de kop, ik stond op de kop, althans vanbinnen, vanbuiten was weinig te zien.

Ik klampte me vast aan de hectische routine van mijn eigen bedrijf in – ironisch genoeg – uitdagende reizen. Al ging ik voor het eerst sinds mijn moeders ziekte ook zelf drie weken weg met mijn vriend. Misschien is daar en toen, aan de Caribische kust van Costa Rica, wel het besef ontstaan dat dromen niet voor later zijn, maar voor nu.

Toch gingen er nog maanden overheen voordat ik mijn onderneming verkocht en duurde het daarna nog ruim een jaar voordat ik mijn lang verwaarloosde wens om weer te gaan schrijven geleidelijk gestalte gaf. Alsof mijn toekomstperspectief een slagschip was dat zich maar heel traag liet bijsturen naar een nieuwe koers. Zelfs nu vind ik het nog spannend om hardop te zeggen dat ik ben begonnen aan een tweede boek, over mijn eigen verhaal.

Sinds het interview op televisie weet iedereen van mijn gen. Wat ik al die tijd zorgvuldig had verzwegen, ligt nu in alle openheid op straat. Ik word steeds meer gezien als het gezicht van dementie op jonge leeftijd. Van alle kanten krijg ik advies, over de kracht van kokosolie, meditatieve cannabis en bekering tot het christendom. Nooit eerder ben ik zo hartelijk geknuffeld door wildvreemden.

Toch kan het ook confronterend zijn, zoals wanneer ik voor mijn werk iemand benader als professional en word behandeld als patiënt.

Ik wil als schrijver serieus genomen worden en mijn verhaal vertellen in mijn eigen woorden, zolang ik dat kan. Waar ik dat wél mag, gaat de samenwerking vaak veel verder dan puur zakelijk en ervaar ik een betrokkenheid die me niet zelden ontroert.

Het is wennen in deze nieuwe wereld, waarin ik me meer dan ooit verbonden voel. Met bekenden en onbekenden voer ik soms opeens de meest persoonlijke gesprekken die écht ergens over gaan. Zoveel mensen dragen een ongedeeld verdriet dat ze zelden laten zien. Het zijn die bijzondere momenten van wezenlijk contact waar ik mijn ‘bucket’ mee vul.

Artikel

Blog: Wil je het weten?

In de familie van Jetske van der Schaar (37) komt alzheimer voor, een vorm van dementie. Deze zeldza...

Lees verder

Dus nee, ik heb niet de behoefte om de realiteit te ontvluchten op een vakantie die over een paar maanden begint en binnen een paar weken alweer over zal zijn. In plaats daarvan probeer ik mijn dagelijks leven zo fijn mogelijk te maken. Door ‘nee’ te zeggen tegen de sociale verplichtingen waar ik geen zin in heb – en de onverwachte kansen te omarmen. Zoals een last-minute afspraak op een zonnig terras.

Lees ook de andere blogs van Jetske:

1. Blog: Dement voordat je oud bent
2. Blog: Wil je het weten?
3. Blog: Na jarenlang zwijgen sprak ik op tv over mijn alzheimer-gen
4. Blog: Mijn bucketlist? Die is leeg
5. Blog: Een commissie mag bepalen of alzheimer-onderzoek te zwaar is voor mij…?

 

 

auteur

Jetske van der Schaar

Naast schrijver, ben ik drager van een gen dat ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg als ik begin vijftig zal zijn.

» profiel van Jetske van der Schaar

Dit vind je misschien ook interessant

Interview

Psychiater Irvin Yalom (86): ‘Hoe meer je het gevoel hebt dat je alles uit je leven hebt gehaald, hoe minder bang je bent voor de dood’

De beroemde Amerikaanse psychiater Irvin Yalom was als kind diep ongelukkig: ‘Ik droom nog altijd ...

Lees verder
Branded content

6 onmisbare tips voor een gezond lang leven

Goed eten en genoeg bewegen, iedereen weet dat je daarmee gezond oud kan worden. Maar welke stappen ...

Lees verder
Artikel

Zeven zinvolle zaterdagen

De zaterdag gaat meestal op aan hockeyles, huiswerk en kamer opruimen. Maar wat als je hem ook voor ...

Lees verder
Video

Spirituele ervaringen: meer tussen hemel en aarde

Bekijk video
Kort

Gezellig dagje met een dementerende

Lees verder
Artikel

Appelsap tegen alzheimer

Lees verder
Artikel

Als je ouders dement worden

Lees verder
Artikel

Wie zorgt straks voor onze ouders?

Lees verder
Advies

Ik ben bang voor de dood

Lees verder