December 2003. Gerrit Eijkhout zit aan tafel met een puzzelboekje. Na zijn hersenbloeding heeft hij maanden moeten revalideren. Nu is hij eindelijk weer thuis. Hij vult nog één woord in en legt dan zijn pen weg – klaar. Tenminste, dat denkt Gerrit. Op tafel ligt een half ingevulde kruiswoordpuzzel.
‘Zo ging het in het begin heel vaak,’ vertelt zijn vrouw Toos. ‘Hij dacht dat hij een puzzel af had, maar de linkerkant ontbrak. In het begin had Gerrit dat zelf niet in de gaten. Het heeft heel lang geduurd voor hij enigszins doorhad dat er iets mis was.’
Gerrit heeft neglect, ofwel halfzijdige verwaarlozing – een stoornis die meestal ontstaat na een grote beroerte. Mensen met neglect verwaarlozen de helft van de wereld aan de tegenovergestelde zijde van de hersenbeschadiging. Na een beschadiging in de linkerhersenhelft hebben ze geen aandacht voor wat er rechts gebeurt, en andersom – zonder dat ze dat zelf merken. Zo kan het gebeuren dat iemand slechts de helft van zijn bord leeg eet, zich enkel rechts scheert of alleen links zijn haren kamt. Ze lopen tegen deurposten aan of slaan op straat continu rechtsaf. Sommige mensen met neglect kijken naar rechts als ze iemand van links horen aankomen, of voelen rechts pijn als er in hun linkerarm wordt geknepen.
Het rare is dat hun zintuigen wel werken. Ze kunnen gewoon zien, horen en voelen, maar de hersenen negeren als het ware de helft van de binnenkomende prikkels. Omdat ze zich niet bewust zijn van het probleem, compenseren ze dit niet door bijvoorbeeld hun hoofd te draaien en verder naar links of rechts te kijken. De volgende keer lopen ze gewoon weer tegen de deurpost op.
Scheve mond
Gerrit was vijfenzestig toen hij een hersenbloeding kreeg. Samen met zijn vrouw Toos was hij op de terugweg van een bijeenkomst voor Citroënliefhebbers – ze zijn gek op oude kampeerbusjes van dat merk. ‘Gerrit reed meerdere malen verkeerd, dat vond ik wel vreemd,’ vertelt Toos. ‘Normaal wist hij namelijk altijd goed de weg.’ Eenmaal thuis hoorde Toos plotseling gerinkel: haar man had een glas uit zijn linkerhand laten vallen. Toen begon het te dagen dat er iets mis was. Toos belde de huisartsenpost, maar het duurde nog tot de volgende ochtend voordat een arts Gerrit liet opnemen. ‘Hij kon de trap niet meer afkomen en zijn mondhoek hing scheef. Pas toen was duidelijk dat hij een beroerte had.’
Gerrit bleef een paar weken in het ziekenhuis. Daarna moest hij revalideren in de Sint Maartenskliniek. Behalve moeite met lopen en praten bleek Gerrit ook andere problemen te hebben: hij at enkel de rechterkant van zijn bord leeg, draaide in zijn rolstoel alleen rondjes naar rechts en raakte vaak de weg kwijt. Het was duidelijk: Gerrit had neglect. Ruim vijftig procent van de mensen met een beroerte in de rechterhersenhelft krijgt in de eerste dagen – de acute fase – last van linkszijdig neglect. ‘In de eerste dagen denken patiënten soms zelfs dat hun linkerhand of -been niet bij ze hoort,’ vertelt neuropsychologe Gudrun Nys van de Universiteit Utrecht. ‘Ze vragen dan aan de verpleging om die rare ledematen uit hun bed te halen.’ Bij het merendeel trekt het bij, maar ongeveer dertig procent heeft na drie weken nog steeds last van halfzijdige verwaarlozing.
Halfzijdige verwaarlozing wordt nogal eens verward met hemianopsie (halfzijdige gezichtsvelduitval). Er zijn echter twee grote verschillen. Iemand met hemianopsie ziet daadwerkelijk niets aan de linker- of rechterkant, doordat het visuele systeem beschadigd is, én deze mensen zijn zich hier wel van bewust.
Volgspot
Er is niets mis met de zintuigen, maar toch gaat het fout. Hoe kan dat? Om dat te kunnen begrijpen, moeten we eerst weten hoe ons zicht werkt. Ons blikveld is te verdelen in verschillende visuele velden. Wat links in beeld is, wordt het linker visuele veld genoemd. Prikkels uit dit veld vallen op het rechterdeel van beide netvliezen, en worden in de rechterhersenhelft verwerkt.
Neuropsychologe Gudrun Nys: ‘Neglect is een aandachtsstoornis. Het lijkt erop dat mensen met deze aandoening hun aandacht niet kunnen losmaken van het ene visuele veld om het te verplaatsen naar het andere. Daardoor hebben ze overdreven aandacht voor één kant en te weinig aandacht voor de andere.’ Opvallend is dat linkszijdige verwaarlozing meer voorkomt en meestal ook ernstiger van aard is. Rechtszijdig neglect herstelt sneller.
Wetenschappers denken dat er in de hersenen een neuraal netwerk bestaat dat de aandacht regelt. Dit netwerk loopt door beide hersenhelften, maar het belangrijkste gedeelte ligt in de rechterhersenhelft. Dit aandachtsgebied lijkt in staat om aandacht als een soort volgspot links en rechts te richten, terwijl het gedeelte in de linkerhemisfeer enkel aandacht op rechts kan richten. Dat zou kunnen verklaren waarom neglect vaker voorkomt na beschadiging van de rechterhersenhelft.
Nys was laatst getuige van een onderzoek dat deze theorie lijkt te bevestigen. ‘Bij deze test werden de hersenhelften van een epilepsiepatiënt om beurten even uitgeschakeld door het inspuiten van een vloeistof. Op het moment dat de rechterhersenhelft werd lamgelegd, had de patiënt acuut neglect. Werd de linkerhersenhelft uitgeschakeld, dan was er niets aan de hand.’
Smoesjes
Mensen met neglect beseffen zelf niet dat ze een probleem hebben. Ook Gerrit had geen idee van wat hem mankeerde. ‘Ik baalde als een stekker toen ik naar die revalidatiekliniek moest. Ik wist wel dat er iets met me aan de hand was, maar het kwam niet over als een last.’
Juist dit gebrek aan ziekte-inzicht maakt revalidatie moeilijk, vertelt neuropsychologe Marlies van Kessel van de Sint Maartenskliniek te Nijmegen. ‘Een neglectpatiënt zal je niet snel gelijk geven als je hem op zijn aandachtsstoornis wijst: hij verzint een smoesje of bagatelliseert het probleem. Als je hem vertelt dat hij de linkerkant van de tekst overslaat, beweert hij bijvoorbeeld dat lezen hem toch nooit zo geïnteresseerd heeft. Mensen reageren vaak zelfs wat geïrriteerd: “Jullie ook altijd met je links, ik vind rechts minstens zo belangrijk!”’ ?
In de Sint Maartenskliniek krijgen de patiënten onder andere compensatietraining. Zes weken lang oefenen ze één uur per dag. Van Kessel zet ze voor een groot scherm, waarop op verschillende plekken steeds een cijfer wordt geprojecteerd. Mensen moeten dit cijfer zoeken, benoemen en een knopje indrukken. Van Kessel: ‘In het begin missen patiënten de cijfers op de linkerhelft van het scherm, maar het gaat steeds beter. Ook laten we ze lezen, schrijven en figuren natekenen. Iedere keer als ze iets overslaan, wijzen we ze daarop. Uiteindelijk proberen we ze zo te stimuleren om bewust meer naar links te kijken.’
Prismabril
Gerrit Eijkhout zegt veel baat te hebben gehad bij de therapie. ‘Ze leerden me bijvoorbeeld dat ik mijn kamer kon terugvinden door de schilderijen aan de muur te tellen.’ Maar ondanks zijn revalidatie luidde de thuiskomst van Gerrit een moeilijke periode in. ‘Er waren zoveel dingen die ik niet meer kon. Ik was niet meer de oude en had weinig zelfvertrouwen. Ik durfde bijvoorbeeld niet meer te fietsen, totdat mijn zoon zei: “Kom op pa, daar gaan we.” En toen ging het ook. Hij heeft me echt geholpen.’
Door de compensatietraining van Van Kessel krijgen patiënten meer ziektebesef en leren ze beter om te gaan met hun probleem. Maar de oorzaak ervan wordt niet verholpen. Neuropsychologe Gudrun Nys werkt aan een behandelmethode die wél gericht is op het aanpakken van de oorzaak. Zij doet dit met behulp van een prismabril. Deze bril heeft glazen die aan de ene kant dik zijn en aan de andere kant dun, waardoor het blikveld naar rechts wordt verschoven. Dat lijkt een rare methode: patiënten moeten toch juist meer naar links kijken? Nys: ‘Als de patiënten de bril hebben opgezet, laten we ze stippen aanwijzen. Aanvankelijk wijzen ze te ver naar rechts, maar na een minuut of vijf hebben ze geleerd dat ze meer naar links moeten wijzen om deze stippen te raken. Als we ze na de behandeling de bril afzetten, wijzen ze zelfs te ver naar links. Het gevolg van deze eenvoudige behandeling is dat ongeveer de helft van de patiënten op neglecttaken en in het dagelijks leven veel meer aandacht heeft voor de linkerkant.’
Maar hoe lang houdt dat effect aan? Nys: ‘Het grootste effect treedt niet meteen op, maar pas na een uur of twee. Dat suggereert dat er iets in de hersenen verandert, zoals ook recent is aangetoond door een Franse onderzoeksgroep.’ Of de prismabril op langere termijn ook effectief is, moet echter nog worden onderzocht.
Riskant
Het meeste herstel vindt plaats in de eerste weken na een beroerte. Na zes maanden tot een jaar is er nauwelijks verbetering meer. Mensen die dan nog neglect hebben, houden er vaak blijvend last van.
Zowel Nys als Van Kessel vindt het echter moeilijk om te zeggen of de patiënten die wél vooruitgaan, echt volledig hersteld zijn. Van Kessel: ‘Veel mensen blijven toch een asymmetrie in de aandacht houden, dat wil zeggen dat ze prikkels aan de linkerkant toch net iets langzamer verwerken dan aan de rechterkant. In het verkeer kan dat heel lastig zijn, als er bijvoorbeeld een fietser van links komt.’
Met Gerrit gaat het inmiddels veel beter: hij woont thuis, kan weer lopen en maakt zijn puzzels volledig af. Zijn linkerarm gebruikt hij nog steeds minder dan zijn rechter. ‘Mijn linkerarm is nooit mijn favoriet geweest,’ verklaart hij zelf. Het leven is wel veranderd. Gerrit mag niet meer autorijden, de camper is verkocht en ook klussen zit er niet meer in: veel te gevaarlijk. Toch zitten Toos en hij niet bij de pakken neer – ze gaan nu vaak samen fietsen. Tegenwoordig mag hij ook weer in zijn eentje met de bus. ‘Dat vonden ze eerst te riskant. Maar je moet me niet in een onbekend winkelcentrum neerzetten, dan vind ik de uitgang niet zonder het te vragen.’
Een halve kat is óók een kat
Er zijn verschillende methodes om te testen of iemand lijdt aan neglect. Een veel gebruikte test is de doorstreeptaak: een patiënt wordt gevraagd om bijvoorbeeld alle belletjes aan te strepen op een papier vol verschillende figuurtjes. Mensen met neglect strepen slechts de belletjes op de rechter- of juist linkerkant van het vel door. Een andere testmethode is het ‘lijnen delen’. Bij de meest eenvoudige versie tekent de onderzoeker een rechte lijn en vraagt vervolgens aan de persoon het midden aan te geven. Iemand met linkszijdig neglect zal daarbij een punt op de rechterhelft aanstrepen: de linkerhelft van de lijn wordt immers genegeerd. Tot slot zijn er de natekentaken, waarbij de patiënt gevraagd wordt om bijvoorbeeld een kat na te tekenen. Dit resulteert in halve tekeningen, omdat één zijde genegeerd wordt. De patiënt denkt echter dat de tekening af is.
Meer weten
Voor informatie en lotgenotencontact:
– www.cerebraal.nl
– www.cva-samenverder.nl
– www.hersenstichting.nl[/wpgpremiumcontent]