‘Soms ontwaakte ik kilometers verderop’

Epilepsie: de meeste mensen associëren het met stuiptrekkend op de grond liggen. Jeroen Groenland (40) had een vorm die er heel anders uitzag. Tijdens een aanval kon hij praten, rond­lopen en zelfs fietsen, maar dat alles wel onbewust:

Wakker worden tussen je klasgenoten. Ze staan in een kring om je heen en lachen. Wat je nou weer deed! Bizar!

Het overkwam Jeroen Groenland (40) als puber geregeld. Niet in nare dromen, maar op klaarlichte dag. Dan kwam hij midden in de klas tot zichzelf terwijl iedereen hem aanstaarde. Soms had hij dan wezenloos door het leslokaal gelopen en zomaar dingen opgepakt. Of tig keer ‘Mag ik even’ herhaald. Het gebeurde ook dat hij een medeleerling minutenlang strak aankeek. Eén keer begon hij zich tijdens zo’n aanval op school zelfs uit te kleden.

‘Dat moet je dan van anderen horen, want zelf weet je van niks,’ zegt Groenland met een blik op zijn cola. Hij sluit even de ogen. ‘Niks aan de hand, hoor,’ zegt hij dan snel, ‘ik denk alleen na.’ De interviewster mocht eens menen dat hij weer een aanval heeft.

Nee dus, aanvallen heeft hij niet meer. Op 29 maart 2000 maakte een hersenoperatie daar een einde aan. Hij viert die dag nog jaarlijks als zijn verjaardag; het was een soort tweede geboorte, de start van een nieuw bestaan.

Maar ondertussen had hij dus wel in de beslissende jaren van zijn leven, van zijn vierde

tot zijn dertigste, epilepsie. En dat in een bijzonder heftige vorm. Meerdere keren per dag werd een deel van zijn brein getroffen door een tijdelijke ‘kortsluiting’. Geen medicijn dat hielp. Kindertijd, puberteit, studiejaren: dagelijks aanvallen.

En het effect daarvan laat zich nog altijd voelen. Groenland kan niet zwemmen, heeft geen rijbewijs, moest zijn studie stopzetten omdat hij door de stress nóg meer last van zijn aanvallen kreeg. Als kind miste hij veel feestjes omdat zijn moeder hem na een aanval liever thuishield. Op de middelbare school werd hij niet eens meer uitgenodigd. Tot zijn dertigste bezocht hij nooit een disco, meed hij bioscopen, kroegen en het openbaar vervoer. Bang voor een insult in het openbaar, bang voor de reacties van anderen. ‘Ik heb mijn jeugd overgeslagen,’ zegt hij.

Een aura als aankondiging

De ober brengt een tweede cola. Vanachter de bar klinkt muziek, het terras voor de deur roezemoest. Elf jaar geleden had hij nooit voor dit interview in een café afgesproken, zegt Groenland. Veel te druk, geen plek om zich terug te trekken wanneer hij merkte dat er een aanval opkwam. Want dat kon hij, voelen dat er een kon komen.

Hoewel, dat is niet helemaal juist verwoord. Het gevoel dat bij Groenland een insult aankondigde, was er namelijk zélf al een. Maar dan een kortdurend en heel lokaal aanvalletje, waarbij maar zo’n klein deel van zijn hersenen door de plotselinge elektrische ontladingen werd geprikkeld dat zijn bewustzijn er niet door verdween. Aura’s heten dergelijke beperkte insults, en ze gaan vaak vooraf aan een grotere aanval, waarbij meer hersengebieden betrokken zijn.

‘Als ik zo’n aura had – soms wel zeven keer op een dag – dan moest ik me meteen voor mijn omgeving afsluiten,’ vertelt Groenland. ‘Ik had het gevoel dat ik zo kon voorkomen dat een aura zou doorzetten. En dat was voor mij heel belangrijk, dat gevoel van controle.’

Al werkte dat terugtrekken en zich op zichzelf concentreren niet altijd. Elke week breidde zo’n aura zich wel een paar keer uit naar andere hersengebieden en raakte Groenland een minuut of drie volledig de beheersing kwijt over wat hij zei of deed. Met als gevolg die wezenloze wandelingen, woordherhalingen of staarpartijen. ‘Heel anders dus dan wat de meeste mensen met epilepsie associëren. Ik viel niet op de grond, ik deed alleen maar “raar”.’

Wonderlijk ogend gedrag

Ongeveer een op de 150 mensen in Nederland lijdt aan een vorm van epilepsie. Slechts een minderheid van hen raakt tijdens een aanval geheel verkrampt en buiten bewustzijn doordat álle hersencellen worden geprikkeld door plotselinge elektrische ontladingen. Deze verschijningsvorm – het gegeneraliseerde insult – mag dan bij het grote publiek het bekendst zijn, de vorm waar Groenland aan leed komt vaker voor.

Groenland leed aan complexe partiële epilepsie. Deze vorm van epilepsie kan voor buitenstaanders wonderlijk ogen. De patiënt reageert tijdens een aanval namelijk niet meer op prikkels uit de omgeving – zelfs niet op pijnprikkels – maar kan nog wél allerlei geautomatiseerde handelingen uitvoeren. Zelfs fietsen: Groenland ‘ontwaakte’ een paar keer kilometers verwijderd van de plek waar hij een insult had voelen opkomen. Soms was hij in de tussentijd zelfs drukke kruispunten overgereden. Hoe Geen idee. ‘Maar ik heb nooit een ongeluk gehad.’ Lachend: ‘Niet dat ik weet tenminste.’

Verder vertonen patiënten met complexe partiële epilepsie vaak verward en doelloos gedrag. Ze trekken grimassen, smakken en fluiten, wriemelen aan hun kleren of openen ongericht kasten en deuren. Dat alles dus zonder zich ergens van bewust te zijn. Vaak wist Groenland alleen dat hij een aanval moest hebben gehad doordat hij zichzelf ineens in een andere ruimte ‘terugvond’, of voorwerpen tegenkwam op een plek waar hij ze bij zijn weten niet had neergelegd. Of hij zag aan de mensen om hem heen dat hij weer even ‘van de wereld’ moest zijn geweest.

Dat laatste is een naar aspect aan epilepsie, zegt hij. ‘Dat je je aandoening vooral door de ogen van anderen meekrijgt. Daarmee bepaalt de manier waarop zij reageren sterk hoe jij je eronder voelt. Als mijn omgeving nou steeds had gezegd: “Zo, ben je er weer? Zullen we dan verder gaan waar we gebleven waren?”…’

Hij sluit weer even de ogen. Dan, met een blik over het terras: ‘Maar ik kreeg thuis de boodschap dat ik heel voorzichtig moest zijn, dat overal gevaar loerde. En op school dat ik belachelijk was. Dat heeft me heel onzeker gemaakt.’

Een veilige plek opzoeken

Toch, hoe naar de ‘echte’ aanvallen ook waren, erger vond hij zijn aura’s. Ook al duurden ze nog geen minuut, hij ervoer ze steeds als heel beangstigend. ‘Ja, hoe leg je zoiets uit. Ik vergeleek het altijd maar met een plotselinge adrenalinestoot, daar konden mensen zich meestal nog wel iets bij voorstellen. Ook die geeft steeds weer een gevoel van angst, al wéét je dat het door de adrenaline komt. De aura schoot bij mij vanuit de maag omhoog, een onbestemd onbehagelijk gevoel. En al had ik het van kinds af aan een paar keer per dag, ik was elke keer weer bang.’

Niet iedere epilepsiepatiënt die aura’s heeft, ervaart ze als zo beangstigend. Afhankelijk van het hersengebied dat erbij betrokken is, kunnen ze zich bijvoorbeeld ook uiten als een vreemde geursensatie of een lichtflits. Sommige mensen zijn zelfs blij met hun aura’s: het geeft hun gelegenheid een veilige plek op te zoeken voor als er een aanval mocht volgen. En ook Groenland had er wel profijt van. ‘Als ik bijvoorbeeld tijdens het strijken een aanval voelde aankomen, kon ik als de wiedeweerga de stekker uit het stopcontact trekken en naar een andere kamer gaan. En tijdens het koken kon ik het fornuis uitzetten en de messen wegleggen.’

Omdat hij zo vaak aanvallen had, golden de meeste veiligheidsmaatregelen in Groenlands flat echter permanent. Zo deed hij de voordeur na thuiskomst altijd direct op slot en liep hij meteen met een stoel naar zijn slaapkamer om de sleutel daar hoog op een kast te leggen. De stoel ging daarna terug naar de achterkamer. Zo wist hij zeker dat hij tijdens een aanval niet zomaar naar buiten kon.

Ook ging de geiser alleen aan als hij heet water nodig had. ‘Ik had van jongs af aan de neiging om tijdens een aanval de warme kraan open te draaien,’ legt Groenland uit. ‘Vandaar dat mijn moeder vroeger de geiser al uit hield. Zolang er niet werd gedoucht of afgewassen, móést de vlam uit zijn. Dat controleerde ik regelmatig. Op het obsessieve af.’

Verlossende ingreep

Het vrat energie, zegt hij nu over die jaren: ‘De aanvallen zelf, het gepieker erover en alle voorzorgsmaatregelen die ik moest nemen…’ Dat realiseerde hij zich pas goed toen hij er eenmaal van was verlost. In maart 2000 werd tijdens een zes uur durende operatie de haard van zijn klachten verwijderd. Dat was een stukje van zijn rechter slaapkwab (oftewel temporale kwab), ongeveer zo groot als een vingerkootje. Direct na de ingreep was hij aanvalsvrij. ‘Er kwam meteen een enorme stoot energie vrij. Ik heb nog een tijd in het ziekenhuis moeten liggen omdat ik een bacteriële infectie kreeg, maar ik voelde me geweldig. Ik moest overal om lachen.’

Dat is een bekende reactie, vertelt hij. ‘Ik werd er voorafgaand aan de operatie ook voor gewaarschuwd. Sommigen worden depressief, anderen vinden alles hilárisch. Dat laatste had ik dus. Ik weet dat mijn moeder het op een gegeven moment zorgwekkend begon te vinden.’

Eenmaal weer thuis hield dat gevoel nog maanden aan. Met een brede grijns: ‘Ik leek wel high. Alles kon ineens; door de natuur fietsen, naar de schouwburg, naar de disco… En alles was even mooi. Ik werd ook ineens een prater, terwijl ik altijd zo’n stil vogeltje was geweest. Iedereen kende me als heel serieus. Ik kón wel lachen, maar had me daarbij altijd ingehouden. Als je lacht wordt je ademhaling namelijk anders en dat riep bij mij vaak een aura op. Nu kon ik dat allemaal inhalen. Het was één vrolijke bende.’

Hij staart even zwijgend in zijn cola. ‘Ja… Een tijd om nooit te vergeten.’ Na een jaar kwam de terugslag, vervolgt hij. ‘Toen ging ik terugkijken en ben ik behoorlijk down geweest. Al die dingen die ik gemist heb, de pesterijen, de afgebroken studie…’

Maar dat leed heeft hij afgelopen jaar van zich afgeschreven, in een autobiografische roman over de periode dat hij te horen kreeg dat hij geopereerd kon worden. Een boek waarin hij via zijn personage Mathijs laat zien welke verstrekkende gevolgen epilepsie in het dagelijks leven kan hebben, en hoe moeilijk het desondanks kan zijn te besluiten tot een hersenoperatie. ‘Ik heb veel gehuild tijdens het schrijven,’ bekent hij.

Maar, besluit hij stralend: ‘Het boek is inmiddels al op de regionale tv en in diverse kranten geweest. Ik ben heel blij met die aandacht, ik hoop dat het mensen een beter beeld geeft van wat epilepsie is. Dat ze gaan inzien dat patiënten meer zijn dan hun aandoening. En: dat het ertoe doet hoe je als toeschouwer op een aanval reageert.’

Hersenoperatie helpt 60 tot 70 procent van de patiënten

Een hersenoperatie wordt gezien als laatste redmiddel voor epilepsiepatiënten. Alleen als medicijnen onvoldoende aanslaan, komt een epilepticus in aanmerking voor een resectie (verwijdering van de ‘haard’ van de aanvallen). Daarvoor moet één min of meer afgebakend hersengebied als oorzaak van de aanvallen zijn aan te wijzen. Ook mag dat hersengebied geen cruciale functies vervullen. Toont vooronderzoek aan dat resectie kan leiden tot verlamming, spraakverlies, gedeeltelijke blindheid of geheugenverlies, dan gaat de operatie meestal niet door.

In Nederland krijgen nu ongeveer negentig patiënten per jaar een epilepsie-operatie. ‘Dat zouden er twee keer zoveel kunnen zijn,’ zegt neuroloog Albert Colon van het expertisecentrum voor epilepsie Kempenhaeghe, ‘maar veel patiënten schrikken terug voor de gedachte dat er in hun hoofd gesneden gaat worden. Ook krijgen ze vaak niet van hun arts te horen dat een operatie misschien mogelijk is.’

Een operatie betekent niet per se dat de patiënt volledig aanvalsvrij wordt. Na twee jaar is gemiddeld 60 tot 70 procent van de patiënten helemaal van hun aanvallen verlost, terwijl het merendeel nog steeds medicijnen moet slikken.

Meer weten over deze vorm van epilepsie?

– Jeroen Groenland, Toevalstreffer, Uitgeverij Schrijverij Mooi Mens, € 17,50, te bestellen via www.schrijverijmooimens.nl

– Wat gebeurt er bij een aanval van complexe partiële epilepsie, en hoe gedraagt een patiënt zich dan? Bekijk een filmpje op psychologiemagazine.nl/extra

auteur

Anne Pek

Gezondheid is zoveel meer dan niet ziek zijn. Het is ook lekker in je vel zitten, zin hebben in dingen, ermee kunnen omgaan als het even tegenzit. Als wetenschapsjournalist volg ik gretig het onderzoek naar alles wat ons geestelijke en fysieke welzijn beïnvloedt, en al sinds 2005 schrijf ik voor Psychologie Magazine over gezondheid in die brede zin.

» profiel van Anne Pek

Dit vind je misschien ook interessant

Artikel

Toon me je brein…

... en ik vertel je wie je bent. Als je weet waarop je moet letten, onthullen de hersenen van alles ...
Lees verder
Artikel

Toon me je brein…

... en ik vertel je wie je bent. Als je weet waarop je moet letten, onthullen de hersenen van alles ...
Lees verder
Branded content

Beveiligd: Mini-cursus: gelukkig door klein geluk

Er is geen samenvatting, omdat dit een beveiligd bericht is.
Lees verder
Branded content

Beveiligd: Mini-cursus: gelukkig door klein geluk

Er is geen samenvatting, omdat dit een beveiligd bericht is.
Lees verder
Advies

Ik twijfel over een schaamlipcorrectie

Ik ben een verstandig meisje van 20 jaar en ik twijfel soms om een schaamlipcorrectie te ondergaan. ...
Lees verder
Advies

Ik twijfel over een schaamlipcorrectie

Ik ben een verstandig meisje van 20 jaar en ik twijfel soms om een schaamlipcorrectie te ondergaan. ...
Lees verder
Artikel

Introvert, nou én?

Lekker snel, goed gebekt en dol op teamklussen. Zo ziet de ideale werknemer eruit. Wat als je niet i...
Lees verder
Artikel

Vergeten begint vroeg

Epilepsie: de meeste mensen associëren het met stuiptrekkend op de grond liggen. Jeroen Groenland (...
Lees verder
Interview

Paulo Coelho: ‘Ik accepteer dat ik bang ben’

Lang durfde hij niet te worden wie hij diep van­binnen was. Pas op zijn 39ste besloot hij te vechte...
Lees verder
Column

Grenzen overschrijden

Epilepsie: de meeste mensen associëren het met stuiptrekkend op de grond liggen. Jeroen Groenland (...
Lees verder
Artikel

Arne Öhman: ‘Niemand heeft een fobie voor bloemen’

Hoe kan het dat veel mensen een fobie hebben voor slangen en spinnen, en niet voor auto’s of gewer...
Lees verder
Artikel

Wat vindt u (te) spannend

Epilepsie: de meeste mensen associëren het met stuiptrekkend op de grond liggen. Jeroen Groenland (...
Lees verder