‘Jullie hoeven toch geen kikkerfoto’s, hè? Die heb ik namelijk allemaal verscheurd en weggegooid. Ik wil liever niet geconfronteerd worden met mijn uiterlijk van toen.’ ‘Toen’ is de periode waarin Ingrid last had van extreem uitpuilende, rode ogen. Ze kwamen zo ver uit hun kassen dat haar oogleden er niet overheen pasten. Het gevolg was een verstarde blik waar iedereen, inclusief Ingrid zelf, van schrok.

Die foto’s hoeven niet in het blad en Ingrid is opgelucht. Ze vertelt hoe een ogenschijnlijk simpel hormoonkliertje in 1999 de regie van haar leven overnam. ‘Min of meer plotseling kreeg ik last van hartkloppingen. Ik werd “on-Ingrids” rusteloos en prikkelbaar. Ken je het gevoel alsof je te veel koffie hebt gedronken: je bent moe, maar tegelijk te alert om in slaap te vallen? Nou, zo voelde ik me de hele tijd. Ik wilde van alles doen – poetsen, boenen, opruimen, schrobben – maar tegelijkertijd bonsde mijn hart in mijn keel als ik alleen al de trap op liep. Ik rende mezelf keihard voorbij en kon niet meer werken.’

Ook in haar hoofd werd alles gejaagder. ‘Eigenlijk ben ik geen emotioneel type, maar opeens ging ik huilen om dingen als een barst in een theekopje. Ik maakte ook voortdurend ruzie. Mijn vriend is geen ruziezoeker en ging gewoon naar buiten als ik weer eens tekeerging. Toen hij meer buiten dan binnen was en ik bovendien slaapproblemen en een pukkelige huid kreeg, ging ik naar de huisarts. De diagnose burn-out lag voor de hand. We hadden net een nieuw huis gekocht dat verbouwd moest worden en dat bracht een hoop stress met zich mee. Maar toen de huisarts voor de zekerheid mijn bloed liet prikken, bleek dat mijn schildklier overuren maakte. Mijn gejaagde bestaan werd veroorzaakt door een ontregeld hormoonhuishouden.’

De schildklier is de regisseur van stofwisselingsprocessen in het hele lichaam. Hittegolf of vorstverlet? De hormonen die door de schildklier worden geproduceerd, regelen dat je lichaam netjes op temperatuur blijft. Ze zorgen ervoor dat je voldoende puf en energie hebt om naar je werk te gaan, en ook dat je een min of meer constant lichaamsgewicht hebt. De schildklier is een vitaal orgaan: zonder de hormonen die de schildklier maakt, kun je niet leven. Maar een teveel aan die hormonen maakt het ook lastig.

Radioactief jodium slikken

De meeste mensen hebben een netjes uitgebalanceerde schildklier (zie kopje: Schildklierproblemen komen vaak voor). Ingrid is een uitzondering: zij had de ziekte van Graves (op zijn Engels uitgesproken) die de productie van schildklierhormonen deed opvoeren en het lichaam in een hogere versnelling zette. Alle processen in haar lichaam verliepen sneller dan normaal; geen wonder dat ze zich zo hyper voelde. Zonder behandeling zou Ingrids schildklier niet uit zichzelf terugschakelen. Bovendien zou ze met een ontregelde schildklier niet zwanger kunnen worden, en ze wilde juist graag kinderen.

Haar behandeling bestond uit een ‘radioactieve slok’: ze slikte een capsule gevuld met radioactief jodium. De schildklier is het enige lichaamsdeel dat jodium gebruikt (namelijk als basisingrediënt om schildklierhormonen te maken). Daarom is radioactief jodium een goed middel om een overactieve schildklier heel gericht van binnenuit tot bedaren te brengen. Maar een straf middel is het wel: wie radioactief jodium inneemt, wordt zelf tijdelijk radioactief en kan anderen besmetten.

Ingrid werd naar een soort bunker in een uithoek van het ziekenhuis gebracht. ‘Op de deur stond een doodskopje en achter die deur mocht ik twee dagen zitten “uitdampen”. Het was zo afgelegen dat ze vergaten me eten te brengen. Ik moest bellen om te melden dat er iemand in de bunker zat met honger. Mijn ontlasting werd opgevangen: die was besmettelijk en mocht niet in het riool terechtkomen. Na twee dagen was het grootste besmettingsgevaar over, maar ik mocht nog een paar weken lang niet in de buurt van kinderen komen omdat die extra gevoelig zijn. Die speciale bunker betekent natuurlijk dat de behandeling niet ongevaarlijk is. Ik was een soort wandelende besmettelijke bom. Maar ja, wat moest ik anders? Ik wilde echt heel graag weer Ingrid worden.’

Het andere uiterste

Het radioactieve jodium deed zijn werk, misschien zelfs wel iets te goed. De schildklier van Ingrid kwam na een tijdje volledig stil te liggen. In plaats van overproductie van schildklierhormonen (hyperthyreoïdie) was er nu sprake van ernstige onderproductie (hypothyreoïdie). Haar stofwisseling verliep daardoor aanzienlijk langzamer en dat maakte Ingrid van hyperactieve stuiterbal tot slome duikelaar. Ze was niet vooruit te branden. ‘Werkelijk alles wat ik deed, was vermoeiend. Ik werd landerig en saai, kon nergens van genieten. Ik werd ook dikkig; dat mijn stofwisseling vertraagde, had gevolgen voor mijn vetverbranding. Hormonen zijn bepalend voor wie je bent en hoe je je voelt, en het vervelende is dat je er geen invloed op kunt uitoefenen. Ik veranderde steeds van karakter en kon niks anders doen dan dat accepteren. Voor mijn omgeving was dat ook raar: waren ze net gewend aan mijn opvliegende karakter, was ik nu opeens onverschillig.’

Waren de lichamelijke en geestelijke veranderingen die Ingrid doormaakte al heftig, het ergste moest eigenlijk nog komen. 20 procent van de Graves-­patiënten ontwikkelt namelijk de oogziekte van Graves en Ingrid was een van die ongelukkigen. ‘We zouden op vakantie gaan toen ik een ontstekinkje kreeg. Dacht ik. Maar het zalfje van de huisarts hielp niet. Mijn ogen werden roder en roder en gingen uitpuilen. Vanaf de wenkbrauw tot het jukbeen bolden ze naar buiten. Mijn oogleden zwollen op tot ze niet meer om de oogbollen pasten, waardoor die uitdroogden en nog roder werden. Het voelde alsof ze waren ingesmeerd met zand. Ik had een permanent verschrikt gelaat; doodeng. Iedere keer als ik langs een spiegel of een glimmende auto liep, schrok ik me te pletter.’

Andere mensen schrokken ook. ‘Ze keken me na en fluisterden nare dingen. Ik snap dat eigenlijk ook wel; de ogen zijn de spiegel van je ziel. Als er iets met je ogen is, trekt dat de aandacht. Vrienden probeerden me op te beuren en zeiden dingen als “Ah joh, het valt wel mee!” Maar dat was volstrekt ongeloofwaardig. Ik was een griezelige heks en die mijd je. Ik ging mezelf ook mijden. Keek niet in de spiegel en ging niet naar buiten, tenzij het strikt noodzakelijk was. Ik was behoorlijk eenzaam.’

Angsten en wanen

Tot overmaat van ramp kreeg Ingrid ook nog last van dubbelzien. Slechts 10 procent van de mensen met de oogziekte van Graves heeft daar last van, en Ingrid mocht zich opnieuw tot de pechvogels rekenen. ‘Ik dacht dat ik gek werd! Alles waarop maar een heel kleine kans bestaat, overkwam míj. In de jaren negentig had ik als een van de zeer weinige Nederlanders een toxischeshocksyndroom gehad (een ernstige infectieziekte, red.) door het gebruik van tampons. Het kostte me bijna het leven. De kans was piepklein, maar ik kreeg het. Langzaam kon ik mijn leven niet meer zien als opeenstapeling van ongelukkige toevalligheden. Voor mijn gevoel kon ik alle ernstige of rare ziektes krijgen waar zogenaamd een kleine kans op bestaat.’

Dat fatalistische gevoel werd steeds sterker en ging haar leven beheersen. ‘Op een zeker moment was ik er bijvoorbeeld van overtuigd dat ik last had van baardgroei. Ik vóélde de haartjes uit mijn kin groeien. Hoe hard mijn vriend me ervan probeerde te overtuigen dat het onzin was: ik wist het zeker.’ Psychotische waanbeelden zoals Ingrid die ontwikkelde, komen – hoe cynisch – voor bij een klein percentage Graves-patiënten. De heftige schommelingen van hormonen leiden tot intense emotionele spanning, en die kan weer leiden tot gevoelens van achterdocht en wantrouwen.

Ingrid werd zo in beslag genomen door de angsten en wanen, dat ze moest worden opgenomen in een kliniek. ‘Ik dacht: hier gaan ze me even fixen, flink praten met witte jassen enzo. Niks hoor, ik moest eindeloos kleien en knutselen. Dit kon toch niet de manier zijn om me te behandelen? Kwaad besloot ik dat ik ook best thuis kon kleien. Achteraf denk ik dat die therapie misschien best geholpen heeft. Bovendien was de dosering van mijn medicijnen inmiddels aangepast. Maar toch voelde het alsof ik het op eigen kracht deed. Later heb ik wel veel gehad aan de hulp van de Riagg.’

Een paar pilletjes

Eenmaal thuis krabbelde Ingrid verder op, maar haar oogziekte bleef. Daarvoor onderging ze een zeer zware operatie, waarbij haar schedel werd gelicht. Bij het herstel van het dubbelzien had Ingrid  wederom te maken met toeval – maar deze keer pakte het lot gunstig uit. Normaal gesproken blijft dat dubbelzien bestaan, maar bij haar herstelde het vanzelf.

Inmiddels is Ingrid een paar jaar verder en heeft ze twee kinderen. Die zwangerschappen waren intensief: haar hormoonsysteem stond weer op zijn kop en dat is extra lastig als je geen goed functionerende schildklier hebt. Nog dagelijks slikt ze medicijnen om te compenseren voor haar schildklier en dat zal ze haar hele leven moeten blijven doen. Maar wie maalt om een paar pilletjes als je je goed voelt? ‘Laatst zei een vriendin dat ik weer echt de oude Ingrid was. En zo voelt het ook voor me. Ik ben weer thuis in mijn eigen lichaam. En nu maar hopen dat er niet nog ergens van die nare kikkerfoto’s opduiken.’

 

Meer over hulp bij de ziekte van Graves

www.graves-patienten.nl

Ingrid heet in werkelijkheid anders.[/wpgpremiumcontent]