Iris de Raat komt bedaagd over, hoewel ze pas 26 is. Al sinds haar zeventiende is ze mantelzorger voor haar moeder, die de ziekte van Parkinson heeft. Iris heeft altijd een sterke band gehad met haar moeder – haar vader speelt geen rol meer in haar leven – maar de ­diagnose zette die band wel onder druk.

"‘Mensen kunnen snakken naar waardering die nooit komt. Dat frustreert en de boosheid die daarover ontstaat, roept weer schuldgevoelens op.’"

- Pearl Dykstra

‘Mijn moeder kon haar ziekte moeilijk accepteren en verzweeg lange tijd voor de buitenwereld dat er iets ernstigs aan de hand was. Daardoor was ik de enige bij wie ze kon uithuilen. Ze moest veel opgeven: werken, wandelen, fietsen.’

Een van de kenmerken van parkinson is dat het lichaam ‘op slot’ gaat. ‘Mijn moeder werd angstig, durfde niet meer zelfstandig naar buiten.’ Iris deed boodschappen en ging mee naar afspraken. Later kwam daar nog koken bij en incidenteel schoonmaken.

Al snel stond Iris in een spreidstand tussen zorg, studie en sociaal leven. ‘Bij mij sloegen emoties daarover naar binnen. Ik voelde af en toe wel irritatie, omdat het soms leek of mijn moeder het vanzelfsprekend vond wat ik deed. Maar ik sprak het niet uit.

Leuke dingen, zoals weekendjes weg, liet ik maar schieten. Ik investeerde veel tijd in zorgen en de tijd die overbleef, besteedde ik aan mijn studie. Zo hoefde ik nergens over na te denken, maar ik liep wel op mijn tandvlees. Door alle stress ontwikkelde ik een eetstoornis. Dat geeft aan dat ik over mijn eigen grenzen heen ging.’

Nu Iris 26 is en afgestudeerd, zorgt ze nog steeds voor haar moeder. ‘Inmiddels help ik haar regelmatig onder de douche en op het toilet. We zijn ­samen in die situatie gegroeid, maar eigenlijk is het voor ons beiden grensoverschrijdend.

Soms roept ze me ’s nachts drie keer uit bed omdat ze moet plassen. In mezelf verzucht ik dan: “Nee hè, niet weer!” En hoewel ik dat nooit zou zeggen, voel ik me schuldig over die gedachte.’

Vrijwillige verplichting

Het verhaal van Iris is tekenend voor de verhouding binnen veel families: mensen gaan voor elkaar door het vuur. Dat signaleert Pearl Dykstra, hoogleraar empirische sociologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en bovendien coördinator van de Netherlands Kinship Panel Study, het grootste onderzoek dat in Nederland ooit naar familiebanden is gedaan.

Banden van liefde en affectie maken mantelzorgen lichter, zegt Dykstra: ‘Kinderen die thuis veel liefde hebben gehad, hebben gevoelens van reciprociteit: ze willen iets terugdoen als ouders hulpbehoevend worden. Men voelt verplichting elkaar te helpen. Daarbij gaat het niet om het heilige moeten, maar om vrijwillige verplichting. Je wílt niet anders dan helpen.’

Tegelijkertijd geeft dat gevoel van ‘verplichting’ ook een vervelende bijvangst: schuldgevoel zodra negatieve gevoelens en gedachten over de zorg de kop opsteken. Want mag je eigenlijk wel (stiekem) balen als je je moeder op het toilet moet zetten?

Dykstra denkt dat dergelijke gevoelens onvermijdelijk zijn en bovendien reëel bij intensieve zorg. ‘Mantelzorgers kunnen maar beter tegenover zichzelf en hun omgeving erkennen dat het niet meevalt. Het is belangrijk de zorg terug te brengen tot proporties die wél behapbaar zijn. Daarvoor is een netwerk met vrienden, familie en professionele hulpverleners erg belangrijk. Zij bieden als het ware een “ontsnappingsroute”.’

En die is hard nodig in tijden waarin mensen ­almaar ouder worden. ‘Vijf jaar hulp bieden is misschien te doen, maar vijftien jaar is een ander verhaal. Mensen weten niet hoelang ze nodig zijn als mantelzorger. Die onzekerheid voelt erg vervelend.’

Verstand versus gevoel

Waar Iris er tot nu toe in slaagde haar geduld te bewaren, is Lidwine de Boer (66) weleens flink uitgevallen. Lidwine zorgde lange tijd voor haar moeder, die op 90-jarige leeftijd overleed, en is nog steeds mantelzorger voor haar autistische broer Harald (64). ‘Hij kon en kan alleen functioneren als je hem precies zegt wat hij moet doen. Als ik hem meeneem om boodschappen te doen – een route die we al jaren afleggen – gaat hij alleen rechtsaf als ik zég dat hij rechtsaf moet.’

In de tijd dat Harald opgroeide, was testen op autisme nog niet gebruikelijk. Een jaar of tien geleden – Harald woonde nog bij zijn moeder – drong Lidwine erop aan dat wel te laten doen, en hulp­verlening in te schakelen. ‘Ik zag de bui namelijk al hangen. Mijn moeder leerde hem niet koken of schoonmaken. Na haar overlijden zou dat allemaal op mij neerkomen.’

Training

Omgaan met autisme

  • Concrete adviezen over communicatie
  • In samenwerking met autisme-expert Annelies Spek
  • Inspirerende sessies met video en achtergrondartikelen
Bekijk de training
Nu maar
€ 45,-

Lidwines aandringen liep uit op een fikse ruzie. ‘Zowel Harald als mijn moeder schold mij de huid vol. Mijn moeder riep nog dat ze me niet meer wilde zien.’ Lidwine moest zich echt bedwingen niet met haar theekopje te gooien. ‘Ik ben weggelopen en heb flink gehuild in mijn auto. Dat hielp.’

Uiteindelijk belandde haar broer toch bij een psycholoog, die nauwelijks de kans kreeg een gesprek te beginnen: Harald werd erg agressief. De psycholoog zei dat Lidwines vermoeden van autisme waarschijnlijk juist was. Dat sterkte haar wel in de gedachte dat ze geduld moest hebben met haar broer, maar er blijven momenten dat ze nauwelijks haar kalmte kan bewaren.

Snakken naar waardering

‘Sinds het overlijden van mijn moeder logeert hij eens in de maand een lang weekend bij ons. Dat stille standbeeld in huis roept veel spanning op. Zeg eens wat, denk ik dan, ga wat doen.

Dan moet ik mezelf echt bij de les houden: hij kan er niets aan doen. Dat begrijp ik verstandelijk, maar mijn emotie zegt wat anders. Achteraf vind ik die gedachten zó onaardig van mezelf. En dan is er weer schuldgevoel.’

Pearl Dykstra verbaast zich niet over Lidwines emoties. ‘Humor, vriendelijkheid en het tonen van dankbaarheid voor ontvangen zorg zijn allemaal factoren die de band tussen familieleden positief bevestigen. Harald kan deze gevoelens niet uiten, net zoals iemand die verstandelijk achteruitgaat door een ziekte als alzheimer dat waarschijnlijk niet kan.’

De wetenschap dat iemand er niets aan kan doen, haalt nog niet automatisch de angel uit de situatie: ‘Mensen kunnen snakken naar waardering die nooit komt. Dat frustreert en de boosheid die daarover ontstaat, roept weer schuldgevoelens op.’

Daar komt nog bij dat zorgen voor je ouders of een (volwassen) kind, ‘makkelijker’ is dan zorgen voor broers, zussen, vrienden of buren. ‘In de relatie tussen ouders en kinderen zit een bepaalde mate van “afhankelijkheid” ingebakken. In andere relaties is meer afstand. Dat maakt dat mensen die zorg als zwaarder ervaren.’

Ontspoorde zorg

Nog geregeld borrelt de irritatie bij Lidwine op. ‘Harald woont nu zelfstandig, maar heeft veel hulp nodig. Ik ga dus vaak bij hem langs. Als hij boos op me is, wordt hij destructief. Laatst nog heeft hij een prachtig schilderij gesloopt. Dan word ik dus ook kwaad. Hij heeft dan wel een handicap, maar hij moet beseffen dat zijn gedrag echt niet kan.’

Het geduld dat mantelzorgers moeten opbrengen is soms bijna bovenmenselijk. ‘Denk maar aan demente bejaarden die wantrouwend worden en honderd keer hetzelfde vragen, of het hulpbehoevende volwassen kind dat je afwijst,’ zegt IJsbrand van der Krieke, regioadviseur bij Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorg en vrijwilligerszorg. Als vader van een volwassen schizofrene zoon is hij zelf ook mantelzorger.

Soms wordt jarenlang zorgen een mens te veel, weet Van der Krieke. De opgekropte spanning kan zich dan ontladen in verwijten, schelden, bedreigingen en zelfs slaan. Ontspoorde zorg noemen ze dat bij Mezzo.

Hoe vaak zorg precies ontspoort, is moeilijk aan te geven. Kennisinstituut Movisie, dat zich bezighoudt met sociale vraagstukken, bracht in zijn Factsheet ouderenmishandeling een specifieke doelgroep in kaart: ouderen.

Volgens hun cijfers heeft een op de tien mantelzorgers van dementerenden weleens fysiek geweld gebruikt. En drie op de tien hebben ooit geschreeuwd tegen degene die ze onder hun hoede hebben.

Natuurlijk gaat het vaker goed dan fout. Onderzoek door het Sociaal en Cultureel Planbureau ­leverde in 2007 op dat 67 procent van de mantelzorgers een goed gevoel krijgt van het zorgen. Bij 54 procent verbeterde de relatie met de hulpbehoevende zelfs. Volgens Pearl Dykstra komt dat doordat mantelzorg een intieme aangelegenheid is. ‘Je brengt veel tijd door met elkaar. Dat leidt tot meer diepgang in gesprekken en wederzijds begrip.’

Het dilemma van mantelzorgers

Toch vindt Van der Krieke het belangrijk het taboe op ‘jeukende handen’ te doorbreken. Daarom probeert hij op bijeenkomsten met mantelzorgers en zorgprofessionals explosieve situaties bespreekbaar te maken.

‘Laatst vertelde een jongeman me dat hij met trillende handen voor zijn moeder stond. Ik kon haar wel wat aandoen, zei hij. Mensen vertellen hoe moe ze zijn. Dat ze voelen dat de emmer langzaam te vol raakt – en bang zijn dat de laatste druppel hun onderdrukte spanning zal ontladen.’

Dat laatste is overigens niet altijd fout, zegt Van der Krieke. ‘Soms is boosheid nodig om een oplossing te forceren. Bij hulpverleners of bij de hulpbehoevende. Alles binnen bepaalde grenzen, uiteraard.’ Hij vindt dat gefrustreerde mantelzorgers het verdienen dat er zonder oordeel naar hen wordt geluisterd.

‘Ze hebben het hart op de juiste plaats, maar de situatie groeit hun boven het hoofd. Ook zij zijn slachtoffer. Als er geen begrip is voor hun verhaal, gaat het vaker fout. Het zijn ook maar mensen. En ondertussen komen er door de bezuinigingen steeds meer taken op hun bordje.’

De twee mantelzorgers in dit verhaal gaan beiden een onzekere toekomst tegemoet. Iris de Raat wil graag uit huis, maar hoe dat in de praktijk moet, is haar nog een raadsel.

‘Eigenlijk moet er iemand op afroep beschikbaar zijn voor mijn moeder, maar de bezuinigingen maken dat onmogelijk. Sinds kort komt er wel twee keer per week iemand om mijn moeder te helpen met douchen, maar ons recht op huishoudelijke hulp is juist weer komen te vervallen. Dus dat levert meer werk op.’

Ze wordt er stil van. ‘Ik voel me zó voor het blok gezet. Maar ik kan toch niet altijd thuisblijven?’ Schuldgevoel heeft zich diep in haar wezen genesteld. ‘En frustratie daarover. Maar die zal ik nooit op mijn moeder afreageren.’

Lidwine de Boer is murw geworden nu ze merkt dat haar inspanningen om Harald zelfstandiger te maken weinig zin hebben. Wat ze het liefst zou willen, is dat hij hulp van derden accepteert. Maar hij weigert dat.

‘Hij heeft geen idee hoe moeilijk hij het mij daarmee maakt. Ik ben nu 66 en gezond, maar hoelang blijft dat nog zo? Ik kan het niet eeuwig volhouden.’ En dus? ‘Daarom denk ik weleens het ondenkbare. Dat het beter is als hij gauw overlijdt.

Iris de Raat en Lidwine en Harald de Boer heten in werkelijkheid anders.

[/wpgpremiumcontent]