Len van Meeteren (43) lijdt aan een ernstige dwangstoornis. Hij heeft een panische angst voor vuil. Tot voor kort was er voor hem maar één manier om dit op te lossen: zorgen dat alles weer schoon wordt. ‘Ik waste soms 250 keer per dag mijn handen. De vellen hingen er dan bij. Ik heb jaren gehad dat ik zeven uur per dag ­onder de douche stond. Ik was in die tijd vaste klant bij het Kruidvat. Liters badschuim gingen erdoor. Als op zondag de winkel dicht was, waste ik me met Omo.’

Het grote breinboek

Bestel nu het grote breinboek in onze webshop!

Bijna iedereen doet wel eens dingen dwangmatig. De een telt de treden van de trap, de ander controleert vier keer of de deur op slot zit. Maar sommige mensen vertonen veel van die dwangmatige handelingen. Gaan hun obsessies (dwanggedachten) en compulsies (dwanghandelingen) hun leven beheersen, dan spreek je van een dwangstoornis, ook wel obsessive compulsive disorder of ocd genoemd. Naar schatting 2 tot 3 procent van de bevolking lijdt aan ocd. De bekendste vormen zijn wasdwang, controledwang, schoonmaakdwang, vraagdwang en dwang­matige traagheid.

Vaak zie je een combinatie van deze vormen, zoals bij Van Meeteren. ‘In slechte periodes ben ik continu bezig met controleren,’ vertelt hij. ‘Alles moet recht staan. Dat gaat met de rolmaat erbij. Alle losse blaadjes die ik in huis heb, moeten tot op de millimeter nauwkeurig met de hoekjes op elkaar liggen. Gaatjes in bijvoorbeeld bankafschriften zitten nooit op exact dezelfde plek. Dus maak ik er zelf weer nieuwe gaatjes in. Soms ben ik drie kwartier aan het controleren of de deur wel goed op slot zit.’

Fonduen, vreselijk!

Als een ocd’er niet toegeeft aan zijn dwang­gedachten, wordt hij onrustig. Dus moet hij dwanghandelingen uitvoeren om een goed gevoel te creëren. Als Van Meeteren wakker wordt, maakt hij een draaiboek voor de dag. Als hij dat niet in zijn eigen tempo kan afwerken, dan is het ritme verstoord en moet hij opnieuw beginnen.

‘Ik ontbijt met een Evergreen,’ vertelt hij. ‘Zo’n koek is verpakt en dus redelijk schoon. Ik zuig die Evergreen naar binnen, want anders zit ik weer uren de kruimels van mijn trui te plukken en moet ik de bank schoonmaken. Na het ontbijt maak ik mijn huis schoon met sopjes en tig doekjes. Als ik drie pluisjes zie, ga ik stofzuigen. Maar de stofzuigerslang is ook vies en dus moet ik weer mijn handen wassen en de stofzuiger afsoppen. De kranen in mijn huis zien eruit als in een showroom. Juist die mogen niet vies zijn, omdat de kraan het meest aangeraakte voorwerp in mijn huis is. Ik sop mijn pennen af, mijn horloge, mijn sleutelbos, de muis van mijn computer, het snoertje van de muis, mijn bureau. Ik heb al vijftien jaar één bepaald zinnetje in mijn hoofd: ik ben schoon en alles is klaar. Dat zinnetje gaat 25.000 keer per dag door mijn kop.’

De ultieme viezigheid is vet. Woorden als snack­bar en friteuse kan Van Meeteren ‘niet uit zijn strot krijgen’; hij vervangt ze door zo’n winkel en zo’n ding. ‘De feestdagen zijn voor mij altijd één grote ellende geweest. Gezellig met z’n allen fonduen! Vreselijk was het, een en al spanning. Van het gepruttel en gespetter van dat vet krijg ik de rillingen. En dan oud en nieuw met die… Een ramp was het. Net zoals de maaltijden met mijn toenmalige gezin. Alles wat uit de keuken kwam, was vies. Omdat daar boter werd gebruikt. Aan tafel zat ik er de hele tijd op te letten wat mijn kinderen aanraakten. Dat sloeg ik op in mijn hoofd, om daarna alles weer af te soppen. Mijn ex-vrouw en mijn kinderen weten zo langzamerhand wel hoe ik in elkaar zit. Begrijpen zullen ze het waarschijnlijk nooit. Maar als ik in een weekend de kinderen heb, accepteren ze dat ik hen bij de voordeur sta op te wachten met een sopje.’

Erop of eronder

ocd kan behandeld worden met medicatie (antidepressiva) en psychotherapie. Bij de meeste patiënten leidt dat tot een verlichting van de klachten. Bij Len van Meeteren echter niet. Hij kreeg 22 jaar zowel medicatie als therapie, tot aan dagbehandeling toe. Niets hielp. Zijn ziekte maakte het leven voor hem en zijn omgeving ondraaglijk. Tot hij hoorde van de mogelijkheid van deep brain stimulation (dbs), het elektrisch stimuleren van een bepaald hersen­gebied met behulp van elektroden. Van Meeteren ging erachter­aan. Het was voor hem een kwestie van ‘erop of er­onder’.

In maart 2003 werd Van Meeteren door neuro­chirurg Bart Nuttin in Leuven geopereerd. Van de minuten vlak voor de operatie weet hij zich alleen nog te herinneren hoe het metalen frame op zijn hoofd werd gezet en de vier bouten in zijn schedel werden gedraaid. Toen hij bijkwam uit zijn narcose, zag hij Nuttin naast zich staan met een potje boter in zijn handen. ‘Hij vroeg of ik dat wilde vastpakken. Uitgesloten, natuurlijk! Toen zette hij de stimulator aan en opeens had ik er geen enkele moeite meer mee om de boter in handen te houden.’

Er volgde een testperiode. Daarin werden de contactpunten van de elektroden telkens anders ingesteld. ‘Soms dacht ik dat ik zweefde, dan weer kreeg ik tintelingen. Er waren momenten dat ik zonder aanleiding opeens heel erg moest lachen. Bij de ene instelling had ik het koud, bij een andere weer bloedheet. Af en toe rook ik een niet te definiëren, doordringende lucht die anderen niet roken. In een uur tijd had ik wel tien verschillende stemmingen. Dat is een heel aparte gewaarwording. Er waren momenten dat ik liedjes liep te neuriën. Ik had een intens blij gevoel, zoals ik nog nooit in mijn hele leven heb gehad. Dan dacht ik: ik blijf in het ziekenhuis wonen, want ik voel me hier zo zálig!’

Een ander mens

Na tweeënhalve week in Leuven mocht Van Meeteren terug naar huis. Iedereen was blij, maar hij vond zijn thuiskomst verschrikkelijk. ‘Het kwam opeens allemaal op me af. In Leuven zat dat handjevol mensen dat mij begreep. Thuis begreep niemand me, ondanks alle pogingen daartoe. Het was een beetje van: je bent geopereerd en dus ben je nu beter. Maar de instellingen waarbij ik me in het ziekenhuis lekker voelde, bleken thuis niet te werken.’

Het eerste halfjaar na zijn operatie moest Van Meeteren om de drie weken terug naar Leuven om de stimulatoren te laten bijstellen. Dan vroeg Nuttin hoe hij zich voelde en op basis van de directe bevindingen van Van Meeteren bepaalde Nuttin welke contactpunten moesten worden gestimuleerd en met hoeveel volt. ‘Eigenlijk begon het toen pas. De grote stap van de operatie was gezet, maar ik had nog een heel traject te gaan. Het doel is de optimale instelling te vinden, waar­door de dwang afneemt en er zo min mogelijk neveneffecten zijn.’

Want neveneffecten waren er. ‘Ik heb een keer instellingen gehad waarvan ik helemaal hyper werd. Ik was onvermoeibaar en hield niet meer op met praten. Soms zat ik in mijn bed nog te kakelen. Als ik iets in mijn kop kreeg, bracht ik het direct ten uitvoer. Ik verweet mensen uit mijn omgeving dat ze mij niet begrepen. Ik wilde niet meer over me heen laten lopen en gaf meteen tegengas. Dat was niemand van me gewend. Ik ben in die tijd veel vrienden kwijtgeraakt. ­Iedereen vond dat ik een heel ander mens was geworden. Mijn beste vriend en sommige familie­leden hebben Nuttin nog gemaild om hem en zijn medische staf aansprakelijk te stellen voor wat zij mij hadden aangedaan.’

Zeker veertig verschillende instellingen heeft Van Meeteren gehad. De ene keer kwam hij depressief thuis, de andere keer deed hij niets dan transpireren en plassen. Hij had een instelling waardoor hij alleen nog maar over seks wilde praten en eentje waardoor hij zonder reden begon te grinniken. Maar naarmate hij dichter bij de juiste instelling kwam, werden zijn bezoeken aan Leuven minder frequent.

‘Het lijkt erop dat de meest gunstige instelling nu is gevonden,’ vertelt Van Meeteren. ‘Ik heb me de afgelopen tijd beter gevoeld dan ooit. In dat opzicht kan ik wel zeggen dat dbs mijn leven heeft gered. Het is alleen jammer dat ik nooit een jaar lang “goed” kan zijn. De stimulatoren werken op batterijen en die mogen pas worden vervangen als ze helemaal leeg zijn. De maanden daarvoor heb ik het gevoel dat ik een leeglopende zaklamp ben. Dan neemt de dwang weer toe totdat ik uiteindelijk weer net zo aan het dwangen ben als vroeger. De laatste tijd is het heel erg; de batterijen moeten binnenkort weer vervangen worden. Het is enerzijds heerlijk te weten dat ik een tamelijk normaal leven kan leiden. Maar anderzijds is het beangstigend dat ik afhankelijk blijf van die apparaten en knopjes in Leuven.’

Twee draadjes in het brein

Deep brain stimulation, het elektrisch stimuleren van een bepaald hersengebied met behulp van elektroden, wordt sinds 1998 toegepast bij obsessieve-compulsieve stoornis ofwel OCD. In Europa was Bart Nuttin, hoogleraar neurochirurgie aan het universitair ziekenhuis in Leuven, de eerste arts die deze operaties uitvoerde. Len van Meeteren was de eerste Nederlandse OCD-patiënt die hij met DBS behandelde. Met deze techniek zijn al eerder gunstige resultaten geboekt bij patiënten met Parkinson en Gilles de la Tourette.

OCD-patiënten komen pas in aanmerking voor DBS als medicatie en psychotherapie niet werken. Tijdens de operatie wordt in een klein gebiedje in het limbisch systeem, algemeen beschouwd als de zetel van de emoties, een dun draadje ingebracht dat eindigt in een 1,5 mm dikke elektrode. Bij OCD-patiënten gebeurt dat links en rechts; andere stoornissen kunnen soms met één elektrode verholpen worden (zie plaatje). Aan het uiteinde van iedere elektrode zitten vier contactpunten. De acht contactpunten stimuleren elk een apart groepje hersencellen, en de frequentie, sterkte en duur van de impulsen kunnen bij ieder contactpunt onafhankelijk worden ingesteld. Op het puntje van de elektrode dat nog net buiten de schedel steekt, wordt onderhuids een connector aangebracht waarop de bedrading wordt aangesloten.

Nadat de wond is gehecht, hangen er aan weerszijden van de schedel twee circa dertig centimeter lange draden. Nadat eerst getest is of het systeem werkt, wordt de definitieve bedrading onderhuids getunneld naar twee neurostimulatoren, een soort kastjes die in de borstholte geïmplanteerd worden. Deze stimulatoren werken op batterijen. Ze moeten momenteel nog ongeveer eens per jaar worden vervangen, maar er zijn oplaadbare batterijen op komst die negen jaar meegaan.[/wpgpremiumcontent]