‘Dit is het jaar waarin ik uit het leven zou stappen. Op 9 mei word ik 45, en ik had voor mezelf besloten: dan is het klaar. Ik heb geen toekomst, er zijn geen medicijnen tegen de ziekte van Huntington. Gaandeweg krijg je steeds meer complicaties. Je verliest fysieke vermogens, je kunt niet meer praten, slikken, eten. Zoals mijn tante Rietje, die met haar 35 kilo al tien jaar in een speciale huntington-stoel ligt.
Van een toekomst met deze ziekte word ik zo angstig dat ik liever zelf wilde bepalen wanneer het genoeg is geweest. Dat vooruitzicht gaf me rust.
Ik zou mijn 45ste verjaardag vieren en dan enige tijd later, zonder afscheid te nemen, ertussenuit knijpen. Ik had precies bedacht hoe ik het ging doen. Ik zag het helemaal niet zitten om het aan vrienden te vertellen, of aan mijn ouders. Dat verdriet hè, ik kan er niet tegen om iemand verdriet te doen. Ga ze maar eens vertellen: “Ik wil nu dood.” Ik dacht: ik moet in één keer weg, want de mensen om me heen zullen het niet begrijpen en zullen proberen me tegen te houden. Dat wilde ik niet.’
Verwarrend
‘Dat ik deze ziekte heb, weet ik sinds mijn 36ste. Mijn tante Riet ging ineens heel hard achteruit en de huisarts stelde vast dat ze huntington had. We hadden het vermoeden dat mijn moeder het ook had, omdat ze tics had en zo erg met haar benen bewoog dat ze de splinters uit de vloer trapte. Omdat het voor haar te stressvol was om zich te laten testen, heb ik het gedaan. En jawel: huntington. Dat betekende dus dat mijn moeder het ook had, net als mijn oma. Drie van de vijf dochters van mijn oma hebben de ziekte geërfd. Bij mijn moeder in de familie maken ze al eindeloos lang ruzie, dat wil je niet weten. Dat bleek dus te maken te hebben met huntington, waar je ongezellig en ruziemakerig van kunt worden. Mijn moeder kreeg pas rond haar 50ste de eerste symptomen. Voor een huntington-patiënt is ze lange tijd redelijk goed geweest, maar nu gaat ze heel hard achteruit. Ze woont thuis, mijn vader zorgt voor haar. Dat is zwaar, maar hij wil niet anders. Tante Rietje woont in De Kloosterhoeve, een instelling voor huntington-patiënten. Ze kreeg het veel jonger en is heel snel achteruitgegaan.
Ikzelf kreeg de eerste symptomen ook vrij snel, twee jaar na de diagnose. Op een zaterdagmiddag kon ik niets anders dan de deur van mijn kledingwinkel dichtdraaien. Ik was in de war, kon me niet concentreren, was heel erg gestrest – ik hoopte dat mensen de winkel voorbij zouden lopen. Ik heb lopen stampen, lopen janken als een gek. Dit kon gewoon niet waar zijn! Tegen beter weten in hoopte ik dat ik misschien te hard had gewerkt. Vrienden zeiden: “Joyce, je weet best dat dit niet zomaar stress is, je weet waar dit vandaan komt.” Door de bedrijfsarts werd ik direct voor honderd procent afgekeurd. Ineens was ik, nog maar twee jaar na de diagnose, een zielig hoopje mens van 38 met de eerste symptomen van huntington.’
Wat nu?
‘Ik ben altijd een workaholic en een multitasker geweest. Mijn werk was het belangrijkste voor mij, al sinds mijn 23ste ben ik ondernemer. Je kon mijn winkel binnenstappen en ik kleedde je helemaal aan: schoenen, sieraden, alles erop en eraan. Verkoop, inkoop, boekhouding – alles deed ik zelf. Als ik zaterdag het slot van de winkel omdraaide, zat ik rustig dezelfde avond nog in het vliegtuig naar Milaan om op zondag en maandag te gaan inkopen, en dinsdagochtend opende ik weer de winkel.
En nu ineens zat ik thuis, was er helemaal niks meer. Tot die tijd was het bij mij altijd volle bak gezelligheid; ik was altijd uit eten, ging op stap. Ook dat ging niet meer. Door stress worden de verschijnselen van huntington nog erger, dus zeker als je het net begint te merken en dat veel spanning geeft, kun je dingen niet meer bijbenen. Dan is alles te veel. Mijn hoofd zat vol bagger: ik ben ziek, ik zal nooit meer kunnen werken, hoe hard ga ik achteruit, wat moet ik in godsnaam thuis doen?!
Na verloop van tijd werd ik iets rustiger. Je kunt wel blijven treuren, maar op een gegeven moment moet je leven met de situatie zoals die is. Ik begon na te denken over wat ik nu moest beginnen. Wat altijd zo belangrijk was – mijn eigen zaak, meedraaien in de maatschappij – viel weg. De grote vraag voor mij was dus: wat nu? Ik wilde niet thuiszitten. Hoe moest ik mijn dagen dan invullen? Ik besloot te gaan voor wat ik al heel lang wilde: iets doen voor weeskinderen in Suriname. Ik besloot posters te maken, een logootje, een Facebook-pagina. Ik bedacht een actie met spaarvarkens. En voor ik het wist had ik dertigduizend euro ingezameld. Ik kocht een ticket en ging drie maanden naar Suriname.’
Blij masker op
‘Zo ontstond de JA Foundation, mijn stichting die zich inzet voor kansarme kinderen. Het is een gekke gedachte dat die foundation er zonder huntington nooit was geweest. In Suriname wist overigens lange tijd niemand dat ik ziek was; ik vertelde dat ik met pensioen was en had verder altijd een blij masker op. Het feit dat niemand iets van me wilde, dat ik geen stress had, maakte dat ik minder last had. Het helpen van die kinderen werd voor mij het belangrijkste. Maar inmiddels heb ik ook de JA Foundation moeten overdragen, het gaat niet meer. Zo moet ik elke keer een stap terugdoen en wordt mijn wereld steeds kleiner.
Voor elke huntington-patiënt is het verloop van de ziekte anders. Ik ben heel zenuwachtig, en erg chaotisch. Soms heb ik dagen waarop ik nauwelijks een gesprek kan voeren. De ziekte verandert ook je persoonlijkheid en je emoties; die vlakken af. Als ik nu hier zo zit en ik vertel je over mijn moeder, mijn ouders, roept dat geen gevoelens op. Ik ben niet meer zo empathisch als vroeger, zoek anderen ook veel minder op. Alleen als ik echt fysiek bij iemand ben, voel ik daar iets bij. Het ironische is: doordat ik minder voel, is de ziekte voor mij dragelijker geworden. Vroeger had ik periodes dat ik heel veel huilde, maar nu huil ik bijna nooit meer, ook niet meer om mezelf. Wel voel ik angst. Het meest bang ben ik voor alles wat allang aan de gang is in mijn hoofd. Dat ik de echte Joyce niet meer ben. Ik vraag me steeds af: wat is nog Joyce en wat is de ziekte? Maar daar moet ik vanaf. Joyce ís huntington tegenwoordig.’
"'Ik wilde niet verliefd worden, want in mijn hoofd en hart had ik mijn leven al afgesloten.'"
-Stapelgek
‘Het voornemen om er op mijn 45ste een punt achter te zetten, heb ik losgelaten sinds Corné vorig jaar in mijn leven is gekomen. We kenden elkaar al twaalf jaar, maar toen we samen in Suriname waren voor de JA Foundation, sloeg ineens de vonk over. Hij zou op vakantie gaan, maar dat ging niet door, dus ik zei: kom anders naar Suriname, ik kan wel wat sterke mannen gebruiken. Toen hij het vliegtuig uit kwam, dacht ik ineens: zo, wat een lekker ding! Een paar dagen later liep ik het terras op waar hij zat en ik kreeg gewoon rooie oren, vlinders in mijn buik, de hele toestand. Ik dacht dat ik alleen daar last van had, dus liet niets merken. Maar toen hij terugging naar huis, kuste hij me ineens heel romantisch.
Ik wilde helemaal niet verliefd worden, want in mijn hoofd en hart was ik dingen al aan het afsluiten. Maar het was niet tegen te houden – we zijn echt stapelgek op elkaar. Toen ik hem vertelde over mijn plan om eruit te stappen, was hij ontzettend verdrietig en in paniek. Hij wist wel dat ik huntington heb en dat ik die ziekte niet echt wilde aangaan, maar van mijn plan er op mijn 45ste mee te stoppen was hij in shock. Hij wilde geen relatie beginnen als ik er al zo snel een einde aan zou maken. Tegelijk wilde hij maar één ding: samen zijn. Moesten we, nu we elkaar gevonden hadden, daar dan niet voor gaan omdat ik ziek was?’
Houvast
‘Omdat Corné dus geen relatie wilde aangaan voor maar een jaar, zei ik: “Oké, dan ga ik die termijn verruimen.” Zonder erover na te denken wat dat betekende. Je moet niet vergeten: ik ben door deze ziekte zo impulsief als de pest. Dat was ik vroeger al, maar door de huntington wordt dat echt heel erg. Maar dit besluit was jarenlang mijn houvast geweest, dus dat was wel makkelijker gezegd dan gedaan. Ik kwam met mezelf in de knoop, want ondanks de liefde heb ik nog steeds geen toekomst, ik blijf ziek. Wat een belachelijk zooitje, dacht ik. Waar beginnen we aan? Het was zo raar: we voelden zo veel blijheid en tegelijk was er ook zo veel verdriet.’
Hoop op medicijnen
‘Ik heb gekozen voor de liefde. Voor hem wil ik verder leven. Daarom heb ik de einddatum voorlopig losgelaten. Onlangs kwam er ook het bericht dat ze proberen een medicijn te ontwikkelen. Corné haalt daar veel hoop uit, maar ik kan dat niet zo goed. Als die vier miljoen er is om de onderzoeken te continueren, kan het snel gaan, maar als de medicijnen voor mij niet op tijd komen, dan weet ik dat ik toch ga, en dat weten mijn dierbaren nu ook. Zij gaan me niet proberen tegen te houden. Corné en ik willen niet elke dag zware gesprekken hebben, dus we schuiven het aan de kant en genieten van elkaar. Maar hij weet ook dat hij het moet accepteren wanneer voor mij de grens is bereikt, want ík ben degene die hiermee moet leven. Corné wil mij niet in leven houden en dat kan hij ook niet. Als het voor mij genoeg is geweest, dan ga ik, hoe verdrietig ook.’