Als tienjarig jongetje hoorde ik, als ik heel moe was, de stemmen van mijn ouders ’s avonds in bed. Mijn moeder verschoot van schrik zo ongeveer van kleur toen ik het haar vertelde. Ik was ook heel achterdochtig. Ik sliep met een speelgoedpistool onder mijn kussen, voor eventuele indringers.
Schizofrenie en psychoses
Dat doen kinderen misschien wel vaker, maar ik had het aardig te pakken.’ Niels van Spaandonk (26) lijdt aan schizofrenie, een van de meest ernstige psychiatrische aandoeningen die er zijn. Het belangrijkste kenmerk van de ziekte is dat er psychoses optreden: periodes waarin iemand last heeft van hallucinaties – dingen horen, zien of voelen die er niet zijn – en/of wanen: denkbeelden of overtuigingen die niet kloppen met de werkelijkheid. Een op de honderd mensen krijgt deze hersenziekte die niet te genezen is, maar wel redelijk goed te behandelen valt met medicijnen.
Vandaag de dag wijst niets erop dat Niels anders is dan anderen. Dat was een paar jaar geleden wel anders. Op zijn zestiende ging hij als uitermate moeilijke puber het huis uit en werd hij van school gestuurd, omdat hij sjoemelde met cijfers en vaak niet kwam opdagen. Op de nieuwe school trok hij zich steeds verder terug, blowde veel, at niet goed. Achteraf gezien tekenen die kunnen wijzen op beginnende schizofrenie.
Hallucinaties en waanbeelden
Het blowen versterkte de warrige achterdochtige gedachten van Niels en hij kwam terecht in een droomwereld. Tijdens een nachtdienst in een flessenfabriek kreeg hij zijn eerste heftige psychose. Niels: ‘Ik had het idee dat iedereen mijn gedachten kon horen, en alles kon zien in mijn ogen. En dat ze het met elkaar over mij hadden. Ik zat iedereen met grote ogen onderzoekend aan te kijken en te lachen, terwijl er niets te lachen viel. Ik durfde daarna niet meer terug te gaan, omdat ik dacht dat mensen daar van alles over mij wisten.’
Veel mensen met schizofrenie hebben last van paranoïde waanideeën, maar ook andere soorten wanen komen voor. Bart Cornelisse (37) weet nog van zijn eerste psychose dat hij dwangmatig moest weglopen uit de inrichting waarin hij als zestienjarige was opgenomen, omdat hij zwaar depressief was en met zelfmoordplannen rondliep.
Bart: ‘Ik kan niet beschrijven hoe die periode chronologisch verlopen is, alleen fragmentarisch. In een periode van een week of twee, drie ben ik aan het zwerven geslagen. Ik voelde een heel sterke drang om weg te lopen, op zoek te gaan naar iets. Dat moest gewoon. Waarheen en waarom en welke kant uit, dat wist ik niet. Ik sliep her en der, heb allerlei dingen uitgevreten. Een auto vernield bijvoorbeeld, in het waanidee dat ik met die auto moest gaan rijden. Ik kon niet eens autorijden, maar goed.’
Koerier in de Middeleeuwen
Een psychose kan een paar uur duren, maar kan ook dagen aanhouden. Het kan eenmalig voorkomen, maar helaas volgen er na een eerste psychose vaak meer. Als dat gebeurt, kan sprake zijn van schizofrenie. Hoewel schizofrenie vooral erfelijk is bepaald, wordt de ziekte vaak door stress ‘getriggerd’.
Bij Bart kwam de tweede psychose pas tien jaar na de eerste. Een extreem stressvolle gebeurtenis ging eraan vooraf. Bart: ‘Ik werkte bij een asielzoekerscentrum als beveiligingsbeambte. Mijn collega werd door een overspannen asielzoeker bedreigd met een schaar en ik moest ertussen springen. Ik heb dat niet goed kunnen verwerken. Drie weken erna werd ik knalpsychotisch.’
Omdat er door iedere psychose ook hersenbeschadiging ontstaat, wordt elke volgende psychose vaak ernstiger van aard. Bart vertelt dat zijn tweede psychose uit meerdere niveaus bestond. ‘Op het diepste niveau kwamen de oerangsten die je eigenlijk wilt ontkennen naar boven. De angst voor de boeman, wat veel kleine kinderen ook hebben. Op het tweede niveau was ik voor mijn gevoel onderweg met een missie, als een soort koerier in de Middeleeuwen.
Ik had een meisje bij me dat ik moest beschermen tegen draken, duivels en demonen. Op weer een ander niveau was ik undercover voor de narcoticabrigade aan het werk. Ik zat natuurlijk gewoon teruggetrokken op mijn slaapkamer. Op een gegeven moment lag ik uitgekleed op de grond met allemaal schoenen om me heen. Die schoenen symboliseerden mensen die mij beschermden. Ik zag die mensen echt voor me, je maakt alles levensecht mee.’
Steeds meer psychosen
Ook Niels van Spaandonk zakte na zijn eerste psychose af. Er was geen directe aanleiding voor de verslechtering, maar de perioden zonder symptomen werden bij hem steeds korter. ‘Op een gegeven moment was de hele wereld op mij ingelogd, dacht ik. Met uitzondering van de mensen die zich binnen een cirkel van anderhalve meter om mij heen bevonden, daar was een soort straling waarin niets gebeurde. Als ik aan iemand dacht, kon ik diens stem ook horen. Ik dacht dat die persoon dan ook voelde dat ik aan hem dacht.
En dáár werd ik dan weer op geattendeerd door de buren die er in de tuin over praatten. Je bent met duizend dingen tegelijk bezig, heel vermoeiend. Als ik in bed lag, hoorde ik geschreeuw vanaf de voetbalvelden van een halve kilometer verderop. Ik dacht dat mensen daar samenkwamen om het over mij te hebben. Ze schreeuwden dan omdat ik een bepaalde gedachte had. Hele vage, verre schreeuwen.’
Wonder boven wonder haalde Niels zijn eindexamen havo in psychotische toestand. Hij had toen vooral betrekkingswanen, iets waar veel mensen met schizofrenie last van hebben. Alles wat anderen doen of zeggen, alles wat er gebeurt, betrekken ze op zichzelf. Zo dacht Niels dat als mensen in de examenzaal kuchten, ze dat deden om hem iets duidelijk te maken, in reactie op een van zijn gedachten.
Behoefte aan houvast
Niels van Spaandonk zocht zelf hulp toen de druk te groot werd in zijn examentijd. Hij wilde dat het ophield. Meteen werd herkend dat hij psychotisch was en hij kreeg vrij snel antipsychotische medicijnen. Hierdoor werden zijn paranoïde wanen naar de achtergrond gedrongen.
De vader van Bart Cornelisse belde de crisisdienst van de Riagg en de hulp kwam meteen. Vanaf dat moment kreeg ook Bart antipsychotica, waardoor zijn hallucinaties stopten en het verwerkingsproces kon beginnen. Bart begon te tekenen. Kleurrijke vlakken met soms de letter ‘B’ van Bart als onderdeel van het geheel, symboliseren de verschillende fases van zijn psychose.
‘Dit is voor mij heel belangrijk’, vertelt Bart. ‘Eerst kraste ik alleen maar, ik moest een heleboel woede kwijt. Al doende kwam ik erachter dat het een heel goede methode was om mijn psychose te verwerken. Iedereen die zoiets meemaakt, zou het moeten uiten, er iets creatiefs mee moeten doen. Ik heb het daardoor een plek kunnen geven.’
Mensen die door een psychose heen komen, zullen meestal merken dat ze niet meer alles zo goed kunnen als vroeger. Vaak ontstaan concentratie- en geheugenproblemen en rust en regelmaat zijn dan heel belangrijk. Bart: ‘Ik kon mijn werk vroeger prima zelf organiseren en indelen, maar na de psychose was ik niet meer in staat structuur aan te brengen in mijn leven. Ik heb meer houvast van buiten nodig, omdat de houvast van binnen weg is. Die is door de psychose weggevaagd.’ Ze zijn vaak ook erg gevoelig geworden voor prikkels. Niels: ‘Uitgaan waar veel mensen lachen en veel geschreeuw, starende blikken en harde muziek is, dat gaat haast niet.’
Schizofrenie en psychoses behandelen
Als de medicijnen trouw worden ingenomen, is schizofrenie redelijk goed behandelbaar. De hallucinaties en wanen komen meer op de achtergrond, of verdwijnen geheel. Ook kunnen mensen door de pillen weer beter nadenken en zijn ze minder teruggetrokken. Door patiënten voorlichting te geven over de ziekte, kunnen ze leren hun eigen symptomen te herkennen en kritisch te staan ten opzichte van hun eigen waarneming.
Met Niels en Bart gaat het daardoor nu naar omstandigheden weer goed. Niels heeft niet meer kunnen studeren zoals hij graag wilde en is daar behoorlijk door van slag geweest. Toch zit hij weer vol toekomstplannen. Hij wil in het bestuur van Anoiksis gaan zitten, de patiëntenvereniging van mensen met schizofrenie, en misschien een middelbare beroepsopleiding gaan volgen. Niels: ‘Ik merk dat ik nog heel veel kan en heel veel ambitie heb. Ik wil het maximale eruit halen, maar ik moet het wel rustig aan doen. Psychotisch denken verleer je niet zo snel. Soms denk ik nog steeds dat mensen mijn gedachten kunnen opvangen. Ik hecht er alleen niet veel waarde aan en ga er niet in op. Ik denk: “Okay, so what! Laat ze dan maar.” Ik ontken het niet, maar erken het ook niet. Ik laat het rusten.’
Ook Bart voelt zich weer stukken beter. Hij woont sinds kort op zichzelf en heeft een baan bij een sociale werkplaats. Het bevalt hem heel goed. ‘Ik heb nu meer en betere vriendschappen dan vroeger. Andere vrienden, die ook weten wat het is om een psychose mee te maken. Vrienden van vroeger ben ik allemaal kwijtgeraakt.
Ik heb in die moeilijke periode in mijn leven geleerd dat je problemen op het persoonlijke vlak echt zelf moet oplossen. Toch kom je uit zo’n periode krachtiger en sterker tevoorschijn. Je wordt met jezelf geconfronteerd. Je leert – zij het op een harde manier – overweg te kunnen met de persoon die je elke dag weer in de spiegel ziet.’
Niels en Bart komen er beiden heel open voor uit dat ze schizofreen zijn. Maar de buitenwereld reageert niet altijd positief. Er zijn toch nog veel vooroordelen over schizofrenie. Niels: ‘Ik ben geneigd om het er meteen uit te gooien, maar dat is lang niet altijd verstandig. De meeste mensen schrikken enorm van de term ‘schizofrenie’.
Soms word ik behandeld alsof ik niet helemaal oké ben, zeg maar. Dan benoem ik het, en dan valt het gesprek dood. “Oh ja, ja”, zeggen ze dan en gaan je daarna uit de weg. Als ik erom wordt afgewezen, is dat hard, maar ik wil er no way voor wegduiken of een masker opzetten.
Het is misschien idealistisch, maar ik wil dat dit alom wordt geaccepteerd, net als een gebroken been. Niet dat ik bij iedereen ga aanbellen, hoor, zo van: “Hallo, wist u al dat schizofrenie heel normaal is?” Maar wat ik wel graag duidelijk wil maken, is dat we net zo normaal zijn als andere mensen. We hebben alleen een handicap.’
Josine is schizo-affectief
‘Ik zit voor altijd aan de medicijnen vast, maar ik kan weer genieten’
Josine Nelissen (34) is ‘schizo-affectief’, wat wil zeggen dat ze last heeft van psychoses én stemmingsstoornissen. Desondanks heeft ze vier dagen in de week een organisatorische functie bij een groot bedrijf. ‘De eerste keer dat ik psychotische verschijnselen had, was ik 26. Ik dacht dat ik met Willem-Alexander moest trouwen. Ik vond het verschrikkelijk, want dat wilde ik helemaal niet. Ik wilde geen koningin worden. Ik meende hem overal in de stad te zien. Ik vond het eng, maar kon tegelijkertijd niet geloven dat het waar was.
Ik had ook last van somberheid. Toen ik met lichamelijke klachten naar de huisarts ging, vroeg hij of ik misschien ergens over wilde praten. Ik was altijd een heel stoere meid, maar toen voelde ik opeens dat mijn keel helemaal dicht zat. Bij een studentenpsycholoog heb ik mijn verhaal verteld. Voor het eerst moest ik huilen om dingen waar ik nog nooit om had gehuild. Toen werd me pas duidelijk dat het een naam had: depressie.
Tijdens een sessie van een groepstherapie vroeg de therapeut of ik moeite had met relaties. Ik was net een leuke jongen kwijtgeraakt doordat ik, naar mijn gevoel, een beetje bot reageerde. Een van de meisjes in de groep zei dat ze dacht dat ik veel leuks had laten lopen. Vanaf dat moment raakte ik het spoor bijster. “Zie je wel, het is mijn schuld”, dacht ik, al die gemiste kansen.
Toen kwam Willem-Alexander ook weer terug in mijn gedachten. Ik dacht dat anderen konden zien dat ik geen koningin wilde worden en dat ze vonden dat ik dan maar dood moest. Ik kreeg een verschrikkelijke nachtmerrie, waarin ik voor het eerst stemmen hoorde. Ik was zo bang. Als ik muziek opzette, hoorde ik er boodschappen in.
De stemmen in mijn hoofd maakten harde, afzeikerige grappen. Ineens begreep ik Jimi Hendrix’ The wind cries Mary: ook ik hoorde dat de wind boodschappen fluisterde. Voor jezelf klopt het heel erg, net als in een droom. Je droomt terwijl je bij bewustzijn bent.
Op een avond hoorde ik stemmen die keihard “KILL, KILL, KILL” riepen. Ik slikte in één keer, hop, al mijn antidepressiva in. Maar toen dacht ik aan mijn vrienden en wilde ik niet dood. Ik ben naar de wc gerend en heb de pillen uitgespuugd. De volgende ochtend moest ik toch naar de intensive care waar ze mijn maag hebben leeggepompt. Op de psychiatrische afdeling werd me pas verteld dat ik psychotisch was. Daar was ik wel van ondersteboven. Ik dacht: dan kan ik me beter laten steriliseren, want dit ga ik niet doorgeven aan mijn kinderen.
Na de psychose moest ik weer helemaal opnieuw beginnen. Mijn harde schijf was gewist, zo voelde het. Vier jaar geleden ben ik schizo-affectief verklaard. Maar je mag het zo noemen als je wilt. Het ligt niet zo zwart-wit.
Niemand merkt iets aan mij. Ik vertelde nooit aan mensen wat ik allemaal dacht. Ik weet namelijk hoe je je hoort te gedragen. Ook in een psychose. Toen ik stemmen hoorde die zeiden dat ik naakt voor het raam moest gaan staan, dacht ik: “Ja maar dát doe ik niet!”
Ik heb steeds dat dubbele bewustzijn gehad. Het viel me een keer op dat de stemmen die ik hoorde, de neiging hadden spreekwoorden en gezegden om te draaien: “Beter tien vogels in de hand dan één in de lucht”, bijvoorbeeld. Toen realiseerde ik me dat het uit mijn eigen brein voortkwam. Ik heb precies dezelfde gedachtekronkel!
Nu gaat het goed met mij. Ik heb nog wel stemmingswisselingen en ik zit voor de rest van mijn leven aan medicijnen vast. Maar ik kan weer genieten van kleine dingen. Ik leid nu een veel rustiger leven dan ervoor. Ik las voor mijn studie veel filosofie en ik kon me prima concentreren, nu kan ik dat niet meer zo.
Sterke emoties lijken je geheugen wel uit te vagen. Maar ondanks dat kan ik nog steeds heel veel. Ik ben een vechter, ik wil meedraaien in het normale leven. Ik ben wel bang dat ze mij op mijn werk niet meer serieus nemen als ze weten dat ik deze ziekte heb. Dat ze er grapjes over gaan maken. Daarom wil ik niet herkenbaar op de foto. Ik denk weleens: “Waarom ik nou?” Straks kom ik misschien een leuke jongen tegen en zal hij me dan om die reden afwijzen?
Ik vraag me weleens af wie ik eigenlijk ben. Komt het nu door de ziekte dat ik rustiger ben geworden of omdat ik ouder ben geworden? Ik check voortdurend bij vrienden: “Ik denk dit. Kan dat? Klopt dat?” De ziekte en mijn persoonlijkheid zijn niet meer los van elkaar te zien’.[/wpgpremiumcontent]