Reinoud heeft schizofrene vader en broer: ‘We leefden met twee tijdbommen’

Leven met gekte in de familie, hoe is dat? Reinoud Eleveld heeft een schizofrene vader en broer, en was als kind doodsbang dat het uit de hand zou lopen. ‘Ik heb jarenlang zitten wachten tot het mij ook zou overkomen.’

Het moment waarop hun nachtmerrie begon is 46 jaar geleden, maar Reinoud Eleveld (55) krijgt er nog tranen van in zijn ogen. ‘We zaten in de auto in Canada, waar we met ons gezin op vakantie waren bij familie. Mijn broer sloeg een vlieg dood. Mijn vader, die tot dan toe altijd onze knappe, stoere, grappige pappa was geweest, werd woest. Zo kenden we hem helemaal niet. Het doodslaan van die vlieg had hem zó boos gemaakt. Hij kwam met een overdreven filosofische verhandeling over het recht op leven. Als een bezetene ratelde hij door. Geschrokken hielden we onze mond.’

Aangekomen in de blokhut waar ze met hun Canadese familie logeerden, raakte Reinouds vader steeds meer in de war. ‘Hij begon mijn moeder uit te leggen hoe het universum werkt. Hij spuide de meest fantastische theorieën en was niet meer te stoppen. Mijn moeder onderging het – verbijsterd. Toen ze zei dat het tijd was om te gaan eten, sloeg hij zo hard met zijn vuist op tafel dat al het serviesgoed op de grond viel. Mijn vader was een sterke vent, we werden met de minuut banger voor hem. Toen greep een van mijn ooms in: hij belde de

politie. Die heeft mijn vader uit die blokhut weggehaald.’

De oom vertelde Reinoud en zijn broer en twee zusjes dat hun vader ziek was geworden en dat hij naar het ziekenhuis was gebracht. ‘Het was de eerste grote klap voor ons gezin. We wisten toen niet dat ons nog veel meer te wachten stond. Zeven jaar later zou mijn broer hetzelfde overkomen, maar dan in nog heviger mate.’

‘Agressief om niks’

Na het voorval in Canada werd Reinouds vader overgebracht naar een psychiatrische kliniek in Nederland. ‘Eenmaal thuis belde mijn moeder de psychiater op om te vragen hoe het met haar man ging. Ik zie ons daar nog staan in het halletje bij de bakelieten telefoon: mijn moeder met aan haar rokken vier kinderen. Verwachtingsvol keken we omhoog. Maar de psychiater zei tegen mijn moeder: Uw man is míjn patiënt en met ú heb ik niets te maken. Daarna gooide hij de hoorn erop.’

Wat gebeurt er op zo’n moment met een gezin? Reinoud: ‘We deden alsof er niks aan de hand was. Mijn moeder ging gewoon naar de Albert Heijn en maakte eten voor ons, wij kinderen gingen verder met voetballen, pianospelen en touwtjespringen.’

Pas een halfjaar later hadden ze weer contact met hun vader, toen hij uit de kliniek werd ontslagen en weer thuiskwam. Alles aan hem leek weer normaal: ‘Hij zei dat hij overspannen was geweest omdat hij zo hard had gewerkt. Mijn vader was piloot bij een luchtvaartmaatschappij en ging weer vliegen. Op zijn werk wist hij zich sterk te houden en bleef hij altijd helder en rustig, maar thuis merkten we dat hij psychisch niet meer dezelfde was. Hij werd soms agressief om niks en had periodes dat hij rusteloos en licht manisch was, slecht sliep en zich niet meer schoor en waste; allemaal dingen die voorbodes kunnen zijn van schizofrenie. Achteraf vraag ik me af: had hij een milde vorm van schizofrenie, was het een op zichzelf staande psychose geweest, of toch “gewoon” overspannenheid? We zullen het nooit weten, want mijn vader is nu 82 en ontkent tot op de dag van vandaag dat hij een stoornis heeft of heeft gehad. Het bizarre is dat hij nooit enige diagnose in die richting heeft gekregen.’

‘Een slecht voorteken’

Reinoud denkt dat zijn vader eigenhandig heeft weten te voorkomen dat de ziekte schizofrenie zich verder bij hem ontwikkelde. ‘Hij las stapels boeken over psychose en schizofrenie. Als hij voelde dat hij afgleed, ging hij mediteren. Mezelf donker maken, noemde hij dat. Dan doofde hij alle prikkels om zich heen en werd hij weer rustig. Ook heeft mijn moeder hem meerdere malen gered: als ze voelde aankomen dat het de verkeerde kant met hem opging, nam ze hem mee op vakantie, naar een rustige plek. Ze wist: als ik hem in een prikkelarme omgeving zet, gaat het beter met hem.’

In navolging van zijn vader dook ook Reinoud in de psychiatrische en psychologische literatuur. ‘Vrij heftig voor een tiener, maar ik wilde me er tot de tanden toe tegen wapenen. Niet alleen omdat ik bezorgd was over mijn vader, ook omdat ik had gehoord dat je als kind erfelijk belast bent. Ik ontdekte dat schizofrenie vaak begint tussen het 18e en 23e levensjaar en dat het nogal eens gepaard gaat met genialiteit. Mijn twee jaar oudere broer was muzikaal uitzonderlijk getalenteerd; hij maakte de prachtigste liedjes, soms wel vier op een dag. Ik dacht nog: als dat maar geen slecht voorteken is.’

Toen zijn broer 18 was en steeds vaker slapeloze nachten kreeg, gingen bij Reinoud de alarmbellen rinkelen. ‘Op een avond, tijdens het eten, gebeurde er iets schokkends: hij sloeg mijn vader plotseling keihard in het gezicht en verdween. De volgende dag kwam hij terug, onder de modder: hij had de hele nacht naakt door de weilanden gezworven. De periode daarna werd hij steeds rustelozer, ging zichzelf verwaarlozen, kreeg paranoïde gedachten. Hij hoorde stemmen die zeiden dat de bruinogige mensen de blauwogige mensen gingen uitmoorden, en dat het dus van belang was om alle bruinogige baby’s te vermoorden. We waren doodsbang dat hij dat ook echt zou gaan doen.’

Reinouds moeder greep in: ze regelde dat haar zoon werd opgenomen. ‘De diagnose: schizofrenie. Hij kreeg medicijnen, zijn psychose verdween en hij kwam na een paar maanden weer thuis.’

Dat betekende niet dat de narigheid voorbij was. ‘Mijn broer en mijn vader waren twee tijdbommetjes. Ik voelde me verantwoordelijk voor mijn moeder en mijn zusjes, ik wilde ze beschermen. Maar ik was nog maar 17, mijn vader en broer waren groter en slimmer dan ik, wat kon ik doen? Op een gegeven moment ben ik, ten einde raad, door Amsterdam gaan zwerven, over de Wallen, op zoek naar een onderwereldfiguur bij wie ik een pistool kon kopen. Moet je nagaan: de spanning bij ons thuis was zo hoog opgelopen dat ik bereid was mijn vader of mijn broer dood te schieten als ze te gevaarlijk voor ons zouden worden.’

Op een nacht droomde Reinouds moeder dat Reinoud zijn vader doodschoot. ‘Ongelooflijk, ze had het dus aangevoeld. Ze nam haar droom serieus en zocht een kamer voor me, zodat ik op mezelf kon gaan wonen. Dat pistool is er gelukkig nooit gekomen.’

Einde van een huwelijk

Toen Reinoud 18 werd, werd hij steeds bezorgder over zichzelf. ‘Zou ik ook schizofrenie krijgen? Ik heb vanaf mijn 18e verjaardag echt zitten wachten tot het mij ook zou overkomen. Iets in mij keek de hele tijd naar mezelf: kreeg ik vreemde gedachten of waarnemingen? Ik blowde expres niet omdat ik wist dat het de kans op het krijgen van schizofrenie vergroot. Toen ik 24 was geworden, haalde ik opgelucht adem.’

De schizofrenie van Reinouds broer betekende het einde van het huwelijk van zijn ouders. ‘Veel schizofreniepatiënten ontkennen hun ziekte, en mijn broer dus ook. Regelmatig weigerde hij zijn medicijnen te nemen, en mijn vader verdedigde hem dan. Mijn moeder was het daar totaal niet mee eens. Mijn vader en moeder kwamen lijnrecht tegenover elkaar te staan. Niet veel later gingen ze uit elkaar.’

Reinouds moeder raakte sinds die tijd zeer betrokken bij Ypsilon, de vereniging die ondersteuning geeft aan familieleden en betrokkenen van mensen met schizofrenie. ‘Ze was ontzet over de karige hulpverlening en het gebrek aan aandacht van de psychiatrie voor de familie.’ Een van de grote problemen is dat de officiële hulpverlening er niet goed op toeziet dat patiënten hun medicijnen innemen, terwijl het juist een kenmerk van schizofreniepatiënten is dat ze geen ziektebesef hebben, aldus Reinoud. ‘Ze raken daardoor onnodig in een volgende psychose. Ik ken zelfs voorbeelden van moeders die door hun schizofrene kind zijn vermoord, puur omdat de psychiatrische hulpverlening niet adequaat was.’

Schizofreniepatiënten moet je veiligheid en een goed huis bieden, en je moet zorgen dat ze hun medicijnen blijven nemen, weet Reinoud. Hij is inmiddels taoïstisch trainer en bezig vanuit die filosofie een trainingsprogramma op te zetten voor psychiaters en psychologen: hoe om te gaan met schizofrenie. ‘De meeste psychiaters beseffen amper de impact die de ziekte op de patiënt en zijn omgeving heeft,’ vindt Reinoud.

De poorten van de hel

Reinouds vader is inmiddels hertrouwd en heeft nooit meer een psychose gehad. Zijn broer, die rond zijn twintigste het huis uit ging, ‘is door de poorten van de hel gegaan en terug,’ aldus Reinoud. ‘Dan nam hij zijn medicijnen weer niet, raakte hij in een psychose en hing hij bijvoorbeeld nachtenlang verward rond in illegale gokholen, of werd hij financieel uitgekleed door junkies, want die waren op een gegeven moment nog de enigen die met hem omgingen. De rest had hem in de steek gelaten vanwege zijn onhandelbaarheid. Maar gelukkig had hij mijn moeder nog. Jarenlang heeft ze hem als een leeuwin in de gaten gehouden. Als ze bang was dat hij gevaarlijk zou worden doordat hij zijn pillen niet nam, ging ze elke week naar hem toe en stopte ze die pillen stiekem in zijn koffie. Dat heeft ze een tijdje volgehouden, maar tien jaar geleden werd ze te oud om de autorit van honderd kilometer naar mijn broer te maken. Samen met haar ben ik toen aan mijn broer gaan vertellen dat zij hem al die tijd zijn medicijnen had toegediend.’

Reinoud slikt. Hij slaat zijn handen even voor zijn gezicht. ‘Dat was een emotioneel moment voor ons. We dachten dat mijn broer agressief zou worden, want als je schizofrenen iets vertelt dat niet in hun beeld past, kunnen ze gedesoriënteerd raken en enorm angstig en boos worden. Maar mijn broer barstte in huilen uit. Ik begreep al niet waarom het al die tijd zo goed met me ging, riep hij uit. Hij was nog nooit zo dankbaar geweest.’

Sindsdien neemt Reinouds broer zelf zijn pillen en heeft hij iemand die bij hem op kamers woont en die hem steunt in het dagelijks leven. ‘Die persoon is heel belangrijk voor hem. Als die wegvalt, komt mijn broer weer op de radar van junkies en dealers. We houden ons hart vast.’

Naar omstandigheden gaat het nu goed met zijn broer. ‘Hij doet vrijwilligerswerk als gastheer in een inloophuis van een begeleidwonenproject. Muziek is nog steeds zijn grote talent, hoewel de medicijnen zijn gave onderdrukken. Desondanks schrijft hij nog elke maand een paar geweldige liedjes.’

Wat is schizofrenie?

‘Schizofrenie is een extreem heterogeen syndroom dat zich bij verschillende mensen in zeer verschillende vormen voordoet,’ zegt psychiater Jim van Os, hoogleraar aan de Universiteit Maastricht en expert op het gebied van schizofrenie. Het belangrijkste kenmerk van schizofrenie is een aanleg voor psychose. Van Os: ‘Sommige mensen hebben alleen lichte episoden en herstellen daarvan, anderen zijn hun hele leven zwaar beperkt. Weer anderen hebben verschijnselen van kwetsbaarheid, maar zijn nooit echt ziek.’ Schizofrenie is niet per se genetisch, echter de kwetsbaarheid voor het krijgen van schizofrenie is gedeeltelijk genetisch bepaald, aldus Van Os. ‘Iedereen heeft wel een beetje genetische kwetsbaarheid voor schizofrenie. Of de kwetsbaarheid tot uiting komt in de vorm van ziekte, hangt af van omgevingsinvloeden, zoals trauma’s in je kindertijd, drugsgebruik, sociale uitsluiting of het wonen in een grote stad.’

auteur

Edwin Oden

Ik schrijf heel graag. Het liefst mooie interviews waarin je de geïnterviewde ten diepste leert kennen. Daarnaast ben ik erg geïnteresseerd in de ontdekkingen die worden gedaan in de psychologie. Neem bijvoorbeeld het breinonderzoek, waar revolutionaire technieken de laatste jaren geweldige inzichten hebben opgeleverd.

» profiel van Edwin Oden

Dit vind je misschien ook interessant

Artikel

Volg uw gevoel

We weten veel meer dan we denken. Gaat het over zaken waarvan we weinig verstand hebben, dan kunnen ...
Lees verder
Artikel

Volg uw gevoel

We weten veel meer dan we denken. Gaat het over zaken waarvan we weinig verstand hebben, dan kunnen ...
Lees verder
Column

Hoofdredacteur Sterre van Leer: Gewoon bijzonder

Herken je dit: dat je soms volschiet om dingen die een ander niet eens ziet – van zielige honden t...
Lees verder
Column

Hoofdredacteur Sterre van Leer: Gewoon bijzonder

Herken je dit: dat je soms volschiet om dingen die een ander niet eens ziet – van zielige honden t...
Lees verder
Artikel

Minder doen, meer bereiken

Altijd maar doorjakkeren en dingen doen die ‘moeten’: geen wonder dat je het gevoel hebt dat je ...
Lees verder
Artikel

Stevig doorwerken pept je op

Journaliste Natalie Hanssen leert hoe ze meer energie krijgt
Lees verder
Artikel

Breintrainer levert weinig op

Leven met gekte in de familie, hoe is dat? Reinoud Eleveld heeft een schizofrene vader en broer, en ...
Lees verder
Artikel

Nep-hallucinaties voor schizofrenen

Leven met gekte in de familie, hoe is dat? Reinoud Eleveld heeft een schizofrene vader en broer, en ...
Lees verder
Artikel

De zomer

Leven met gekte in de familie, hoe is dat? Reinoud Eleveld heeft een schizofrene vader en broer, en ...
Lees verder
Kort

Je bent wat je leest

Leven met gekte in de familie, hoe is dat? Reinoud Eleveld heeft een schizofrene vader en broer, en ...
Lees verder