‘Het heeft me volwassener gemaakt’

Marc de Hond (31) ging met een tumor naar het ziekenhuis en kwam er met een dwarslaesie uit.

‘Toen ik 25 was, werkzaam als dj bij Radio 3FM en internetondernemer, werd in mijn ruggenmerg een tumor ontdekt. De operatie leek geslaagd. Maar omdat de nachtverpleegster en zaalarts niet de gangbare controles deden, werd niet opgemerkt dat het gevoel uit mijn benen verdween. Zo kon het gebeuren dat door een zwelling mijn zenuwen werden afgekneld en mijn benen verlamd raakten.

Het was moeilijk te begrijpen waardoor het was misgegaan; door domme nalatigheid zag mijn leven er heel anders uit. Het ziekenhuis draaide eromheen. In de eerste periode had ik graag uitleg en excuses gehad van de betrokkenen. Dat had me kunnen helpen bij de verwerking. Ik vond het moeilijk dat ik moest leven met de consequenties, terwijl zij doorgingen alsof er niks was gebeurd. Zes jaar na de fout heeft de verzekering van het ziekenhuis alsnog een schadevergoeding uitgekeerd. Maar de nachtverpleegster en zaalarts zijn nooit bestraft.

Al gauw heb ik me gestort op het revalideren. De rolstoel was tijdelijk, ik moest en zou weer kunnen lopen. Na vier jaar knokken kwam er geen verbetering meer en besloot

ik mijn rolstoel te accepteren. Toen ik nog kon lopen, speelde ik voetbal op hoog niveau; nu speel ik eredivisiebasketbal en train vier keer per week. Mijn lichaam is nu zo – ik moet het ermee doen. Ik heb de draad van mijn leven weer opgepakt en ben nu de eerste televisiepresentator in een rolstoel.

Inmiddels is het niet meer relevant voor me hoe het zo is gekomen. De echte afsluiting vormde het schrijven van mijn boek. Tijdens dat schrijven kwamen herinneringen naar boven die ik had weggestopt, zoals het moment dat de arts vertelde dat ik niet meer zou kunnen lopen.

Achteraf bekeken heeft het me volwassener gemaakt. Vroeger had ik veel twijfels en angsten, maar nu weet ik dat ik een grote verandering aankan. Wat mensen van me vinden is onbelangrijk geworden; het is vooral belangrijk wat ik zelf wil met mijn leven.’

– Marc de Hond schreef het boek Kracht. Het nieuwe leven van een optimist, Nieuw Amsterdam, € 17,95.

‘De arts verzweeg dat er nóg een oplossing was’

De tumor van Elles van Helden (55) werd pas laat ontdekt.

‘Met stekende pijn in mijn oog, slaap en kaak ging ik ruim zeven jaar geleden naar het ziekenhuis. Ook had ik al jaren last van mijn nek vanwege een whiplash, en daarom liet de neuroloog een scan maken van mijn nek en niet van mijn gezicht. Daardoor zag zij een goedaardige tumor over het hoofd. Die werd in een ander ziekenhuis ontdekt. Mijn zicht verslechterde doordat mijn oogzenuw door de tumor werd aangetast.

De neurochirurg bij wie ik uiteindelijk terechtkwam, noemde twee behandelvormen: een lange operatie of eenmalig, krachtig bestralen. In beide gevallen zou ik aan één oog het zicht verliezen. Bij de uitgang zei de arts terloops dat we moesten oppassen dat de tumor niet zou overslaan naar het andere oog, omdat ik dan volledig blind zou kunnen worden. De volgende afspraak was vijf weken later: hij ging op vakantie.

Ik was dagenlang totaal verslagen. Vervolgens ging ik speuren op internet en rondbellen. Zo ontdekte ik dat er een derde behandelvorm bestond, een tragere bestraling, die mijn gezichtsvermogen zou sparen. De neurochirurg moet die behandelvorm hebben gekend, hoewel die niet in zijn ziekenhuis werd toegepast. Omdat ik het volste vertrouwen had in specialisten, wilde ik dat eerst niet geloven. Wekenlang zocht ik alleen maar naar informatie.

Waarom heeft de arts die behandelvorm niet genoemd? Door me in zijn ziekenhuis te houden, kon hij geld aan me verdienen – dat is de enige reden die ik kan bedenken. Ik heb veel goeie artsen meegemaakt die met mensen werken, maar deze man werkt met cijfers, zonder empathie. Omdat ik een speurder ben, heb ik uiteindelijk de juiste behandeling gehad. Maar als ik die niet had ontdekt, was ik aan één oog blind geweest, misschien zelfs aan twee. Mijn gezichtsvermogen is nu gedeeltelijk beschadigd; zo heb ik moeite om diepte te zien. Lezen en televisiekijken is vermoeiend. Mijn baan ben ik kwijt doordat ik last heb van chronische vermoeidheid.

Over beide fouten heb ik een rechtszaak aangespannen. Dat waren flinke gevechten, ze kostten me veel energie en geld, maar ik zou het zo weer doen. Mijn doel was dat de twee artsen er iets van zouden leren. De zaak tegen de neuroloog over de scan werd afgewezen. Maar de neurochirurg die me een behandelvorm onthield, heeft een waarschuwing gehad. Dat was een opsteker.’

‘Ik had kans gehad op volledig herstel’

Hans van Tilburg (68) werd na een tia niet behandeld en is nu hulpbehoevend.

‘Drie jaar geleden stelde mijn huisarts een tia bij me vast, een tijdelijke beroerte die de voorbode kan zijn van een hersenbloeding. Mijn vrouw moest me zo snel mogelijk naar het ziekenhuis brengen. Bij de spoedeisende hulp weigerden ze me op te nemen zonder verwijsbrief. Toen na lang aandringen de neuroloog kwam, zei hij dat ik na twee weken moest terug­komen. Hij kon niets doen, stelde hij, omdat ik bloedverdunners slikte.

Verbijsterd liepen mijn vrouw en ik naar de uitgang. In de draaideur stortte ik in elkaar. Er hingen camera’s, maar niemand kwam. Mijn vrouw sjorde met alle macht aan me en het duurde lang voordat ze me eruit kreeg. Ze sleepte me terug naar de balie, waar mijn linkerzijde verlamd bleek te zijn. Ik werd in een rolstoel gezet en moest drie uur wachten op een MRI-scan. Die wees gelukkig uit dat ik geen hersenbloeding had. Ik kreeg geen verdere behandeling. Als het ziekenhuis sneller had gehandeld, zo ontdekte ik achteraf, had trombolyse kunnen worden toegepast, een behandeling om stolsels in bloedvaten op te lossen. Hierdoor had ik kans gehad op volledig herstel.

Een aantal dagen later kwam een maatschappelijk werkster aan mijn ziekenhuisbed met de vraag of ik wilde tekenen voor het verpleegtehuis aan de overkant. Ik was helder genoeg om dat te weigeren. Mijn vrouw heeft een goed revalidatiecentrum geregeld. Daar heb ik opnieuw leren lopen, mijn veters strikken en andere alledaagse handelingen.

Nu zorgt mijn vrouw voor me; haar baan heeft ze opgegeven. De simpelste handelingen kan ik niet meer zelf. ’s Nachts slaap ik met een zuurstofmasker op omdat ik lijd aan een levensgevaarlijke slaapapneu. Ook kan ik niet goed meer lopen, terwijl we vroeger uren wandelden of fietsten. Beiden hebben we een flinke psychische dreun gekregen. Ik heb een posttraumatisch stresssyndroom en word vaak kletsnat wakker. In nachtmerries komen alle hulpeloze momenten terug.

Ik zie de neuroloog nog vol arrogantie in de deuropening staan. Hij heeft ons leven kapotgemaakt. We zijn er eenzaam door geworden. Een zaak bij het Medisch Tuchtcollege hebben we verloren. Vrienden en familie geloven ons verhaal niet; dit geloof je alleen als je het zelf hebt meegemaakt.’

‘Hij noemde het een routineoperatie’

Door een experimentele operatie is Sophie Hankes (53) volledig invalide.

‘Jarenlang had ik een groot probleem: wanneer ik mijn hoofd naar rechts draaide, raakte ik al gauw bewusteloos. Volgens de neurochirurg bij wie ik terechtkwam stond er druk op een evenwichtszenuw. Dit zou hij oplossen door een stukje teflon aan te brengen bij die zenuw. Het was een routineoperatie, zei hij, waarbij weinig fout kon gaan. Toen ik bijkwam, bleek de arts een tweede stukje teflon te hebben aangebracht in de schedel­basis. Zes weken leek alles goed te gaan, totdat ik ’s nachts bewusteloos neerviel in de badkamer.

Achteraf bleek de operatie experimenteel te zijn. Dat ontdekte ik door gesprekken met artsen en speurwerk in wetenschappelijke publicaties. Ik was hierover niet ingelicht. Sinds die operatie moet ik veel op bed liggen en ben ik volledig afhankelijk van medicatie. Ik kan zo’n tien meter lopen, omdat ik krachteloze benen heb en gauw bewusteloos raak. Ook lijd ik aan flinke hoofdpijn.

Toen ik met een ambulance terugging naar het ziekenhuis, werd ik zonder diagnose weg­gestuurd. Er was niks aan de hand, stelde de arts. Naar welk ziekenhuis ik ook ga, artsen ontkennen de oorzaak van mijn invaliditeit. Inmiddels weet ik dat ze hun collega bellen als een patiënt van een ander ziekenhuis komt en dat ze elkaars fouten verdoezelen. Desondanks kwetst het me telkens weer als ze op een botte manier hulp weigeren.

Omdat ik verbijsterd ben over de manier waarop artsen slachtoffers van een medische fout zoals ik mishandelen, besloot ik vijf jaar geleden een organisatie op te richten, SIN Nederland. Ik wil dat artsen eerlijk zijn, dat ze herstelbehandelingen bieden en de zorg geven die nodig is. Het onrecht, de leugens, het toebrengen van onnodig leed aan patiënten – dat raakt me diep.

Voor een groot deel lig ik op bed en ik ben aangewezen op de thuiszorg. Langzaam ga ik achteruit. Het maakt me des te strijdlustiger. Eigenlijk had ik willen promoveren, maar het is anders ­gelopen. Nu probeer ik zin te geven aan datgene wat mij wordt aangedaan, en te voorkomen dat mensen ditzelfde overkomt. Mijn leven lang al ben ik ondernemend; toen ik als juriste werkte, maar ook nu ik dat niet meer kan. Ik ga door tot het niet meer mogelijk is.’

 

Meer lezen over medische fouten?

– Ton van Dijk, Medische missers, Nijgh & Van Ditmar, € 20,90

– www.meldpuntmedischefout.nl: onafhankelijke non-profit­organisatie

– www.sin-nl.org en www.nevemedis.nl: patiëntenorganisaties[/wpgpremiumcontent]