Inzicht 1: ‘Een kind wil zijn ouders kennen’

‘De afgelopen maanden heb ik veel gehuild als ik mijn zoontje James naar bed bracht. Terwijl hij lag te slapen, beloofde ik hem er alles aan te doen om te blijven leven. Ik moet het echt nog een paar jaar volhouden, anders zal hij me nooit hebben gekend.

Als je partner ernstig ziek is

Een ernstige ziekte verandert alles. Niet alleen het leven van de patiënt, ook dat van diens gelief...

Lees verder

Eind 2018 bleek dat ik ernstig ziek was, er werd bij mij blaaskanker ontdekt. James was nog een baby, mijn dochter Livia was bijna 2 – even oud als mijn broertje en ik waren toen mijn eigen moeder Jasmin ernstig ziek werd. Inmiddels is Livia 3 – de leeftijd waarop ik mijn moeder verloor aan borstkanker.

Na haar dood kreeg ik al snel een stiefmoeder. Caroline was al sinds mijn geboorte mijn oppas. Ik beschouw haar ook echt als mijn moeder. Maar hoe lief ze ook was, mijn echte moeder kon ze natuurlijk niet volledig vervangen. Als je op jonge leeftijd een ouder verliest, ervaar je een gevoel van gemis; je blijft je altijd afvragen hoe het zou zijn als diegene er nog wel was geweest.

Mijn moeder liet voor mijn broer en mij een cassettebandje achter met een geluidsopname van een avond samen en een boodschap voor ons: ze hoopte dat we goede Joodse jongens zouden worden. Ik luister dat bandje niet zo vaak, want het raakt me nog steeds heel diep. Maar ik ben zó blij dat het er is – anders had ik haar stem nooit gekend. Het maakt haar op een bepaalde manier onsterfelijk.

Ik wil mijn kinderen ook iets substantieels nalaten. Om die reden heb ik Voortschrijdend inzicht, de theatertournee die ik eerder moest afzeggen vanwege de behandelingen, een andere draai gegeven. In de nieuwe voorstelling word ik geïnterviewd over mijn leven door steeds een andere interviewer, zoals Eva Jinek, Humberto Tan en Paul de Leeuw. Zij zullen mij vanuit hun eigen perspectief dingen vragen die Livia en James misschien van me willen weten als ik er niet meer ben. Al die interviews worden gefilmd.

Misschien denken mijn kinderen straks wel: urenlang naar mijn vader gaan zitten kijken? Ja, dáág. Misschien komt er een moment dat ze er behoefte aan hebben en kijken ze een of twee interviews, of wie weet wel allemaal. Ik laat ze liever te veel na dan te weinig, zodat zij de kans krijgen mij echt te leren kennen ondanks. Maar het gemis en verdriet dat ze, mocht het misgaan, zullen voelen, zal ik er niet mee kunnen wegnemen.’

Inzicht 2: ‘In het nu is het goed’

‘In 2018, in de week voor kerst – dat is dezelfde week als waarin ik zestien jaar eerder een dwarslaesie kreeg – bleek ik ernstig ziek te zijn. Ik had blaaskanker. De tumor werd laat ontdekt en zat al helemaal door de blaaswand heen. Mijn blaas moest worden verwijderd en ik zou chemo krijgen. Dat leek me te overzien. Maar er werden helaas ook kankercellen gevonden in mijn lymfeklieren en de chemo sloeg niet aan.

Dat betekent dus dat de ziekte nog ergens in mijn lichaam zit en waarschijnlijk weer de kop zal opsteken. Van de mensen die dit hebben, is na vijf jaar nog maar 35 procent in leven. Naar mijn persoonlijke prognose vraag ik niet. Zolang mijn situatie niet uitzichtloos is, ontken ik liever dat ik ernstig ziek ben: op de dagen dat ik me niet ziek voel, wil ik kunnen doen alsof er niets aan de hand is. Waarom zou ik die laten verpesten door me zorgen te maken over iets waarop ik geen invloed heb?

Het afgelopen jaar was ik vaak ziek en moe van de infecties die in mijn lichaam rondwaarden. Op dit moment gaat het al een tijd redelijk goed. Mijn bloedwaarden zijn verbeterd en ook mentaal verbaast het me hoe goed het gaat, ondanks de wetenschap dat ik ernstig ziek ben. Het helpt dat ik tamelijk rationeel van aard ben. Bovendien hebben alle eerdere tegenslagen in mijn leven me geleerd er nuchter mee om te gaan. Ik besef heel goed dat ik het misschien niet red, maar kies ervoor om me te concentreren op het nu.

Een arts in het ziekenhuis zei aan het begin van het traject tegen me: “Hoe eet je een olifant? In kleine stukjes.” Ik dwing mezelf om alleen maar naar het volgende kleine stukje van de olifant te kijken. Soms zie ik even die hele olifant voor me en ben ik bang dat ik het niet zal redden. Natuurlijk maakt die gedachte me verdrietig. Maar daarna richt ik mijn aandacht weer op het volgende wat gedaan moet worden.

Je hoort mensen die ernstig ziek zijn of iets moeilijks doormaken vaak zeggen dat er licht is aan het einde van de tunnel. Maar daar ga ik niet op wachten – ik hang liever zelf lampjes op ín de tunnel. Zo voelde ik vlak voor mijn eerste chemokuur dat mijn vriendin Remona en ik een feestje nodig hadden, iets om ons op te verheugen. Omdat ik weet dat het verstandiger is om niets uit te stellen als je ernstig ziek bent, heb ik haar tijdens een optreden van Jochem Myer in Carré vanaf het podium ten huwelijk gevraagd, en afgelopen november zijn we getrouwd.

TEST
Doe de test »

Hoe optimistisch ben je?

Natuurlijk hebben Remona en ik gesprekken gehad over wat er gebeurt als ik doodga en zij achterblijft met twee kleine kinderen, en we hebben veel gehuild. Maar we kozen er bewust voor te focussen op het nu en plannen te maken alsof er niks aan de hand is – afzeggen doen we wel als dat nodig blijkt. Mijn agenda staat dus vol activiteiten waar ik me op verheug. Voor mij is dat de beste manier om ernstig ziek zijn vol te houden.’

Inzicht 3: ‘Nare omstandigheden kun je omarmen’

‘Sinds 2002 heb ik een dwarslaesie. Over hoe dat is gebeurd, wil ik het niet meer hebben – als iemand het per se wil weten, moet hij maar even googelen. Belangrijker dan hoe het is gekomen, is hoe je met zo’n levensveranderende gebeurtenis omgaat. Dáár wil ik het over hebben.

Vroeger dacht ik dat het leven met zo’n handicap niet leuk meer zou zijn. De eerste vijf jaar was ik er daarom erg op gebrand weer te leren lopen: alleen dan zou ik weer gelukkig kunnen worden, dacht ik. Dat ik de rest van mijn leven in een rolstoel zou moeten doorbrengen, wilde ik niet accepteren.

Maar de revalidatie was moeizaam en zwaar. Het moment van inkeer kwam op een dag dat ik met veel worsteling 15 à 20 meter had afgelegd achter mijn rollator. Binnen tien seconden overbrugde ik in mijn rolstoel de afstand waar ik net lopend tien minuten over had gedaan. Ineens viel het kwartje: er zou nooit een moment komen waarop lopen beter ging dan me voortbewegen in een rolstoel. En ik besefte dat ik mét rolstoel eigenlijk alles kon: ik woonde zelfstandig en kon prima voor mezelf zorgen.

Het perspectief waarmee ik tot dan toe naar mezelf keek, was gebaseerd op het vooroordeel dat mensen in een rolstoel minder waard zijn dan mensen die kunnen lopen. Maar doordat er steeds meer moois in mijn leven kwam dat het directe gevolg was van mijn handicap, lukte het me om mijn situatie langzamerhand te accepteren en vervolgens werkelijk te omarmen. Ik ging bijvoorbeeld op rolstoelbasketbal en schopte het tot het Nederlands team, waarmee ik de hele wereld over reisde. En met mijn handicap bleek ik ook nog gewoon met leuke meisjes te kunnen daten.

Ook had ik eindelijk een goed verhaal om het theater mee in te gaan, iets wat ik al langer wilde. Ik maakte een cabaretvoorstelling over mijn handicap en vertelde het publiek wat er allemaal cool aan was: dat het me met voetbal niet gelukt was om in Oranje te komen, maar met rolstoelbasketbal wel; dat ik in de Efteling niet in de rij hoef, en dat ik overal gratis mag parkeren.

Na een heleboel positieve kanten te hebben genoemd, maakte ik dan de grap: “Ik weet wat jullie nu denken: jullie willen óók een dwarslaesie.” Daarmee hoopte ik anderen te laten zien dat je op een positieve manier tegen iets naars kunt leren aankijken, zelfs zoiets als ernstig ziek zijn. Want als ik iets heb ervaren, dan is het dat geluk niet afhankelijk is van je omstandigheden. Het is vooral het verhaal dat je jezelf vertelt, de blik waarmee je kijkt, die je werkelijkheid bepaalt.’

Inzicht 4: ‘De liefde voor je kinderen moet voorop staan’

‘De scheiding van mijn stiefmoeder en vader was een van de ingrijpendste gebeurtenissen in mijn leven. Ik was toen 12. Het begon vier jaar eerder, toen hun tweede zoontje Lion na elf maanden stierf aan een hartafwijking. Door hun verdriet en doordat mijn vader veel weg was voor zijn werk, groeiden mijn ouders uit elkaar.

Vlak na de geboorte van mijn zusje zette mijn vader er een punt achter. Hij voelde zich ongelukkig in hun huwelijk. Mijn moeder voelde zich gedumpt en was woedend omdat ze met een pasgeboren baby bij haar moeder belandde. Ze kregen slaande ruzie, tot rechtszaken aan toe.

Mijn broer Michel en ik woonden bij mijn vader, mijn halfbroertje en halfzusje bij mijn moeder. Ineens stond er een muur tussen de twee families en mochten we ruim een jaar niet naar elkaar toe. Wij werden onderdeel van hun conflict en dat deed me veel pijn. Ik was al eens een moeder kwijtgeraakt, nu verloor ik ook mijn tweede moeder.

Ik probeerde een oplossing te vinden, maar het leek wel alsof ik met Israël en Palestina onderhandelde. Pas na zeven jaar bemiddelen kon het contact tussen mijn vader en mijn zusje enigszins worden hersteld. Ook daarna nog bleef het jarenlang met verjaardagen zo dat als de een kwam, de ander wegbleef.

Training

Leer loslaten

  • Leer accepteren i.p.v. vechten
  • Leer de controle los te laten
  • Leer te leven volgens je waarden
bekijk de training
Nu maar
€ 75,-

Wij kinderen moesten voortdurend kiezen, of we moesten de feestdagen apart vieren. Dat veranderde pas toen mijn broertje als eerste kinderen kreeg en tegen onze ouders zei: “Jullie zijn alleen opa of oma van mijn kinderen als je op hun verjaardagen komt, en dan gedraag je je normaal tegen elkaar.”

De scheiding en de nasleep ervan hebben een grote invloed gehad op ons gezin. Ik was erg teleurgesteld in mijn ouders: hun haat jegens elkaar was blijkbaar groter dan hun liefde voor ons, want ze waren niet in staat om voor ons hun woede te ontstijgen. Op mijn 17de ging ik het huis uit. Dat ik niet meer tussen twee vuren zat, gaf rust.

Doordat ik bang was geworden om me aan iemand te hechten, duurden mijn relaties nooit langer dan een paar maanden. Ik wist hoe pijnlijk het kan zijn als liefde verkeerd gaat, dus ik liet verliefdheid nooit liefde worden – dat vond ik te eng.

Sinds ik met Remona samen ben, voelt het alsof het vanzelf gaat. En ik moet er niet aan denken dat het fout loopt tussen ons. Maar één ding weet ik heel zeker: mocht dat gebeuren, dan zal ik koste wat kost ervoor zorgen dat we niet in dezelfde situatie terechtkomen als mijn ouders, door begrip op te brengen voor de emoties van de ander en een brug te slaan. De liefde voor mijn kinderen en de wens het voor hen zo goed mogelijk te doen, zal voor mij altijd voorop blijven staan.’

Inzicht 5: ‘Alles is tijdelijk, maar dat is niet erg’

‘Als twintiger ben ik een paar maanden multimiljonair geweest. Ik had met twee compagnons Veiling.com, de grootste internetveiling van Nederland. Alle grote Europese concurrenten wilden ons bedrijf overnemen. Omdat we allemaal een flink aandeel hadden, waren we na de overname op papier miljonair.

We mochten niet direct alles verkopen, want dan zou de koers kelderen, maar ik verkocht zoveel als was toegestaan en kreeg als 22-jarige toch maar mooi een paar ton op mijn rekening. Ik kocht een sportauto en betaalde mijn hypotheek af. Maar toen barstte de internetbubbel. Tegen de tijd dat we onze aandelen wél mochten verkopen, waren ze niet veel meer waard.

Ik was al vaker op de radio geweest om te vertellen over internet en werd gevraagd om dj te worden bij 3FM. Ik mocht ’s nachts en in het weekend mijn eigen programma maken. Maar de droom om de nieuwe Ruud de Wild te worden, ging in rook op toen ik die dwarslaesie kreeg – vijf dagen per week presenteren was ondoenlijk.

Het is heel pijnlijk dat ik veel dingen die ik leuk vind en goed kan, misloop doordat ik ernstig ziek ben. Door mijn fysieke ongemakken moet mijn carrière er altijd maar een beetje bij doen en kan daardoor slechts beperkt succes boeken. Mijn eerste baan is mantelzorger van mezelf zijn en daar gaat veel tijd in zitten. Zo heb ik geleerd dat alles tijdelijk is en voorbijgaat. Maar daar zit ook een positieve kant aan: steeds weer dient zich iets nieuws aan wat de moeite waard is. Het is mooi dat het leven zo veel verschillende fasen kent. Daardoor kunnen verschillende dromen uitkomen.’

Marc de Hond (1977) begon op zijn 18de als succesvol internetondernemer. In 2002 raakte hij gedeeltelijk verlamd. Over de revalidatieperiode en de acceptatie van zijn dwarslaesie publiceerde hij in 2008 het boek Kracht. Hij werkte als dj voor 3FM en presenteerde diverse programma’s op televisie, waaronder De rekenkamer (2012-2014). Ook verslaat hij de Paralympische Spelen voor de NOS en recent werd hij derde in de finale van De slimste mens. Na de cabaretvoorstellingen Scherven brengen geluk (2014) en Wie bang is krijgt ook klappen (2016) staat De Hond nu in het theater met Voortschrijdend inzicht. Hij is getrouwd met voormalig atlete Remona Fransen, samen hebben ze twee kinderen.