In de spreekkamer van Marja Rexwinkel in het Nederlands Psychoanalytisch Instituut liggen grote, kleurige kussens. Op een daarvan zit, gewoon op de grond, de psychotherapeute zelf. Op een ander kussen zit Ellen (36), de moeder van Daniël (anderhalf jaar). De peuter is eigenlijk de patiënt, maar dat zou je niet zeggen. Daniël scharrelt tussen de kussens door en speelt. Hij bouwt een toren, knoeit met een koekje en demonstreert opgetogen hoe hij, met wankele stappen, los kan lopen.
Daniël is een blond mannetje met een vrolijk gezichtje en een rond buikje. Dat is weleens anders geweest. In het eerste jaar van zijn leven heeft hij vijf keer wekenlang in het ziekenhuis gelegen omdat hij weigerde te eten. Hij duwde de moederborst weg, negeerde de fles, dronk of at nauwelijks iets – waardoor telkens levensgevaarlijke situaties ontstonden. Dan werd hij weer opgenomen, kreeg een infuus en voeding via een sonde, sterkte wat aan en mocht naar huis. Waar het binnen twee weken weer mis was.
Het dreef zijn ouders tot wanhoop, uitputting en angst. Doodsangst, letterlijk, zegt Ellen. Angst dat haar kind, dat van haar geen voedsel wilde aannemen, dood zou gaan door uitdroging of ondervoeding – al komt dat
in Nederland praktisch nooit meer zo ver. ‘Van alles heb ik geprobeerd: klassieke muziek draaien, hem wiegen, samen naar de eendjes voordat het tijd was voor zijn voeding – maar hij wilde niks. Ik vroeg me voortdurend af wat ik verkeerd deed, want medisch gezien was hij in orde. Dat vond ik natuurlijk fijn, maar ergens ook niet. Heeft je kind een ziekte, dan wordt het probleem tenminste concreet.’
Daniël is ‘binnenstebuiten gekeerd’, vertelt zijn moeder. Alles is onderzocht: zijn slokdarm, zijn maag; de werking van zijn hart, van zijn hersenen. ‘Het was vreselijk, vooral omdat ik hem niet kon uitleggen waarom hij al die nare onderzoeken moest ondergaan. Hij keek me in het ziekenhuis soms aan met zo’n blik van: mama, wat doe je me aan?’
Team van specialisten
Sinds kort kunnen kinderen als Daniël met hun ouders terecht bij psychotherapeute en kinderpsychoanalytica Marja Rexwinkel. Zij werkt samen met kinderarts Bert Derkx, die in zijn praktijk vaak tegenkomt dat baby’s en peuters niet of nauwelijks willen eten. Hoe vaak kan hij moeilijk zeggen, want goed getalsmatig onderzoek is hier nooit naar gedaan. Maar wel zo vaak dat er een speciaal hulpaanbod moest komen. Derkx werkt op de afdeling kindergeneeskunde van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Met onder anderen Rexwinkel en kinderpsychiater Marcel Schmeets vormt hij een team dat deze weerbarstige groep patiëntjes én hun ouders tracht te helpen.
‘Bij de kinderen die naar ons worden doorverwezen,’ zegt Derkx, ‘is het eetpatroon dusdanig verstoord dat de angsten en emoties van de ouders deel van het probleem zijn geworden. Het eetprobleem heeft zoveel impact op de relatie tussen ouders en kind dat die relátie onze patiënt wordt.’ Eten is eigenlijk een vorm van communicatie, zegt Derkx. Eten is bovendien altijd ingebed in een relatie. ‘Daarom is het, wanneer klachtgerichte behandelingen zoals gedragstherapie niet aanslaan, nodig om die ouder-kindrelatie te bekijken en te behandelen.’
De ouders van de baby’s en peuters die zijn team begeleidt, vertelt de kinderarts, zijn vaak al tijden aan het tobben. Ze hebben talloze adviezen gehad; hun kind wordt steeds weer lichamelijk onderzocht, meestal zonder dat daar iets uitkomt. Dit kan ouders radeloos maken, wat weer zijn weerslag heeft op het kind én op diens eetgedrag.
Het ‘eetteam’ probeert die vicieuze cirkel zo snel mogelijk te doorbreken. Haast is geboden, want chronisch slecht eten, zegt kinderpsychiater Schmeets, is in een gezin ‘een calamiteit van de eerste orde’. De ontwikkeling van het kind, de groei van diens brein en de band met de ouders staan op het spel.
De behandelaars onthouden zich bewust van nóg meer adviezen en nóg meer onderzoeken, vanuit de overtuiging dat ouders zich daardoor alleen maar incompetenter gaan voelen. In plaats daarvan wordt gefocust op de heftige gevoelens die spelen rond het eetprobleem. ‘We proberen de ouders ook te laten kijken naar hun eigen “innerlijke spoken”,’ zegt Bert Derkx. Soms blijkt bijvoorbeeld de moeder te lijden aan een depressie, speelt er een onverwerkt verlies in het verleden van de ouder, of heeft de opname van de – vaak te vroeg geboren – baby in een couveuse de ouders compleet uit hun evenwicht gebracht. Derkx: ‘Wij weten uit onderzoek dat ouders door ernstige stress de signalen van hun kind soms niet meer goed kunnen “lezen”. Wanneer de ouders bij ons gaan praten over die stress of die spoken, blijkt het eetprobleem van hun kind vaak deel van een groter probleem.’ De therapeut spreekt bewust met de ouders in aanwezigheid van hun kind, zodat traumatische ervaringen in een veilige omgeving letterlijk woorden kunnen krijgen.
Emotioneel ondervoed
Ook Daniël was te vroeg geboren, vertelt moeder Ellen terwijl haar zoontje even pauze neemt van zijn blokken en naast haar op het kussen schuift. Met spoed moest hij gehaald worden met een keizersnede; de navelstreng bleek om zijn nek te zitten. Zijn moeder maakte zichzelf allerlei verwijten: was ze te druk geweest tijdens de zwangerschap? Had ze eerder naar een arts moeten gaan? ‘Vanaf dat moment’, ziet Ellen nu, ‘ben ik alleen nog maar met mijn verstand bij hem betrokken geweest. Ik dacht: ik moet het goed doen. Ik durfde niet te vertrouwen op mijn gevoel.’
Vanaf zijn moeizame start dronk de baby slecht, en kreeg Ellen talloze tips. Van de verpleging die zei: maak hem iedere paar uur wakker voor de fles – ook als hij net lekker sliep. Van de omgeving die zei: je moet rustig blijven. ‘Maar dat kán niet,’ zegt Ellen. ‘Je bent panisch dat je kind doodgaat. Ieder kwartier ging ik weer een flesje aanbieden. Voor Daniël ging de lol van het ontdekken van voedsel er helemaal af. Pas toen ik door de behandeling van Marja rustiger werd, kon ik denken: Wil je geen flesje? Goed, dan proberen we het straks wel weer.’
Haar therapeute knikt en zegt: ‘Door al die spanning konden jullie ook geen echt contact meer maken. Hij draaide zich van jou af, hij kon niet met z’n handjes jouw gezicht ontdekken, waardoor jij in emotioneel opzicht ook ondervoed raakte.’ Ellen, zegt Marja Rexwinkel, was zo uitgeput dat van een echte relatie geen sprake meer was. ‘Dat zie ik vaak: er is alleen nog een voedingsrelatie, de ouders hebben verder het gevoel dat hun kind van het ziekenhuis is.’
Kinderarts, kinderpsychiater en psychotherapeut werken nauw samen in de begeleiding van de ouders. Er worden video-opnames gemaakt van de maaltijden thuis, die uitvoerig worden bekeken en besproken. Rexwinkel: ‘Vaak zien de ouders pas wat er misging als ze de videobeelden terugzien. Als ik ze midden in de nacht zou wakker maken met de vraag wat hun eerste gedachte is, dan luidt die: hoeveel heeft mijn kind vandaag gegeten? Pas wanneer de stress afneemt, worden ze sensitiever voor hun kind en kunnen ze diens behoeften weer beter zien en vervullen.’
Eten is pijn
Op een vrijdagochtend is het team in het amc bij elkaar voor het tweewekelijkse overleg. De vooruitgang van Daniël wordt besproken, en op tafel liggen de dossiers van twee nieuwe kinderen die zijn aangemeld. Een jongetje uit 2004 wil sinds ruim een jaar bijna niets eten. Bert Derkx bekijkt de groeicurven van zijn lengte, gewicht en hoofdomtrek en wijst erop hoe sterk die lijnen het laatste jaar afbuigen. ‘De achterblijvende hoofdomtrek’, zegt hij, ‘is ook zo riskant omdat die kan wijzen op een ontwikkelingsachterstand van het brein.’ De ouders, zo blijkt uit de verwijsbrief van de huisarts, zijn vreselijk bezorgd. Ze hebben van alles geprobeerd: het kind voortdurend eten aanbieden, geen eten meer geven, zijn gedrag belonen of juist negeren. Maar, leest Derkx voor uit het dossier, ze geven ook aan dat de interactie met hun driejarige niet goed loopt.
De tweede peuter die het team bespreekt heeft een nog lager gewicht en een nog sterker achterblijvende groeicurve. Het kind heeft ook een achterstand in zijn spraakontwikkeling, blijkt uit het dossier. ‘Dat zien we hier vaak’, zegt Derkx, ‘omdat de mondmotoriek door de eetproblemen onvoldoende gestimuleerd wordt.’ Door weinig eten en dus weinig kauwen kan ook de buis van Eustachius gemakkelijk ontsteken. Kleine voedselweigeraars worden daarom dikwijls naar de kno-arts verwezen vanwege trommelvliesproblemen, en naar de logopediste die wat wil doen aan de spraakproblemen. En zo gaan ze van de ene naar de andere hulpverlener, waardoor nog meer stress ontstaat en het eetprobleem niet opgelost kan worden.
‘Pas toen er rust kwam, ging het beter,’ ziet Ellen inmiddels in. Ze denkt dat haar zoontje getraumatiseerd is geraakt door alle medische onderzoeken. Marja Rexwinkel bevestigt dat: ‘Ik heb zelden zo’n gespannen kind gezien. Hij zweette veel, overstrekte steeds zijn hele lijfje – hij vertoonde allerlei traumatische reacties.’
Dokters, verklaart Rexwinkel zonder verwijt, willen deze kinderen graag ‘redden’. ‘Ze moeten lichamelijke aandoeningen uitsluiten, gaan foto’s maken, het kind aan een sonde leggen. Ze proppen de ouders vol met adviezen, zoals de ouders het kind proberen vol te proppen. Ondertussen missen ouders en kind het plezier dat bij eten hoort. Met sondevoeding krijgt een kind wel calorieën maar geen emotionele voeding – en de ouders ook niet.’
Video-opnamen van een vijf maanden oude Daniël spreken boekdelen. Ellen probeert hem de fles te geven; hij sabbelt even en deinst dan telkens hard huilend terug. Kijk, wijst de therapeute: ‘Hij wil drinken, maar hij spant zijn lijf en wendt zijn rug naar Ellen toe. Zíj maakt wel contact, ze probeert hem te kalmeren, maar ze ziet er uitgeput en depressief uit. De associatie tussen eten en pijn is bij hem al gelegd; er is in het ziekenhuis al een buis door zijn keel gegaan. En zij heeft de pijn dat ze haar eigen baby’tje niet kan troosten, niet kan voeden.’
Appelstroop
Ellen zegt, zichtbaar opgelucht: ‘Hier leerde ik mijn instinct weer te vertrouwen. Dat we tijdens de sessies met Daniël op de grond zitten, heeft daarbij ook geholpen. We hebben het niet alleen maar óver hem, we werken mét hem – op gelijke hoogte. Door samen goed naar hem te kijken maakt hij ons duidelijk wat hij prettig vindt en wat niet. Langzamerhand merkte ik: ja, ik snap hem wél, ik zie heel goed wat hij nodig heeft. Alle informatie en adviezen van anderen ben ik gaan boycotten. Zo heeft mijn gevoel meer de ruimte gekregen, al is dat een hele klus geweest.’
We bekijken de beelden van een jaar later: de behandeling loopt ten einde. Daniël zit met een boterham in de kinderstoel. Hij heeft een lekker vieze mond, overal zit appelstroop, hij kliedert met zijn broodkorst. Zijn moeder zit bij hem, eet haar eigen brood en maakt grapjes. Ze geeft hem zijn beker maar die duwt hij weg. Prima, zegt zij, en ze lacht relaxed. ‘Hij mag ook zeggen: het is genoeg.’[/wpgpremiumcontent]