Daniëlle (23) lijdt aan misofonie. Het geluid van gesnurk, geknaag en gepulk drijft haar tot pure razernij.

Een medereiziger die op een appel kauwt. Haar vriend die in zijn slaap zwaar ademt. Daniëlle kan er níét tegen – het drijft haar tot razernij. En aan een behandeling wordt gewerkt.

De ademhaling van haar vriend als hij ’s nachts ligt te slapen. Mensen die een appel eten, of chips – eigenlijk al het eten dat kraakt. Nagelbijten. Of iemand die aan een velletje zit te pulken. Dat zijn de geluiden waar Daniëlle Dijkstra (23) écht niet tegen kan. En nee, zegt ze nu ik tegenover haar aan tafel zit: met ‘niet tegen kunnen’ bedoelt ze niet dat ze zich daar een beetje aan ergert. Dat gesnurk, geknaag en gepulk drijft haar tot pure razernij. Zó woest wordt ze ervan, dat ze degene die het geluid maakt het liefst zou aanvliegen. Maar dat doet ze niet: Daniëlle houdt zich in. Wanhopig zit ze ’s nachts rechtop in bed naast haar slapende vriend, urenlang malend: ‘Zal ik hem wakker maken? Of weglopen? Wakker maken, weglopen? Wakker maken, weglopen…’

Artikel

Hoofdredacteur Sterre van Leer vaste gast bij De Psycho Show

Sophie Hilbrand en Filemon Wesselink presenteren vanaf september samen 'De Psycho Show'. In dit spli...

Lees verder

Daniëlle lijdt aan misofonie, een ‘nieuwe’ psychiatrische stoornis. Psychiaters van het Academisch Medisch Centrum (amc) in Amsterdam beschreven de symptomen begin dit jaar voor het eerst in een artikel in het wetenschappelijke tijdschrift Plos One. Dit nadat hen een paar jaar eerder was opgevallen dat ze drie patiënten hadden met grotendeels dezelfde klachten, die onder geen enkele andere stoornis te scharen waren: alle drie reageerden ze met extreme woede, irritatie of walging op vrij onschuldige geluiden. Meestal menselijke geluiden, zoals ademen, kauwen of slikken.

Ademhalen, snuiven…

‘In de nog heel spaarzame vakliteratuur werd die aandoening aangeduid met “misofonie”, Grieks voor “geluidshaat”’, vertelt psychiater Arjan Schröder, die samen met hoogleraar Damiaan Denys en collega’s aan het amc een groot onderzoek begon naar de oorzaak en behandeling van misofonie. Hun vermoeden dat de aandoening vaker voorkwam, werd bevestigd: na hun oproep op de website van het ziekenhuis meldden zich enkele tientallen mensen met vergelijkbare klachten.

Schröder en collega’s onderzochten ruim veertig van hen, ongeveer evenveel mannen als vrouwen. Bij allemaal waren vooral menselijke geluiden de boosdoener. Eetgeluiden, maar ook ademhalen, snuiven, tikken op een toetsenbord of klikken met een pen. En bij allen riepen die geluiden onmiddellijk een intense irritatie, walging of woede op: ze hebben de impuls om te gaan gillen of om de veroorzaker van het geluid te lijf te gaan – alles om het maar te doen stoppen.

In elkaar slaan

Daniëlle is een van de mensen die reageerden op de oproep van het amc. Dat was een jaar geleden. ‘Ik googelde wanhopig op “extreme afkeer van geluid” en stuitte op hun site.’

Aarzelend kijk ik naar het pak biscuitjes dat ze op tafel heeft gezet. ‘Ik vlieg je niet aan hoor, als je een hap neemt’, stelt ze me gerust. ‘Ik word wel boos, maar niet zo dat jij het zou merken.’

Ze is nog nooit tegen iemand uitgevallen, vervolgt ze. ‘Hooguit een boze blik. Als er bij verjaardagen of filmavondjes chips gegeten worden, ben ik alleen maar gefocust op dat gekraak en kan ik niet meer van een gesprek of film genieten. Daar word ik dan heel chagrijnig van. Maar toch vraag ik nooit of mensen daarmee willen ophouden. Ik vind dat die boosheid mijn probleem is, het moet toch gewoon kunnen dat mensen een chipje eten? Ik houd mijn irritatie dus de hele tijd in. En omdat ik weet dat de meeste mensen zich niet zo ergeren aan eetgeluiden, ben ik tegelijk ook boos op mezelf dat ik ze wél erg vind.’

Dat laatste gebeurt volgens Schröder zelden: ‘Slechts een klein deel van de mensen gaf aan dat ze ooit weleens verbaal of fysiek uit hun slof zijn geschoten.’ Maar toch: ruim een op de tien mensen uit het onderzoek bekende ooit een (ex-)partner te hebben geslagen vanwege een geluid dat hij of zij maakte.

Wanhopig wakker liggen

Schröder: ‘Om te voorkomen dat ze door het lint gaan, dragen mensen met misofonie vaak oordopjes en koptelefoons en gaan ze allerlei situaties mijden. Moeders verschansen zich op de wc als hun kinderen chips eten. Werknemers zeggen hun baan op omdat ze de geluiden van hun collega’s niet meer verdragen. Of mensen verhuizen naar een rustiger deel van het land. Vaak realiseren ze zich pas tijdens de therapie hoe groot de invloed van misofonie op hun leven en dat van de mensen in hun omgeving is. Hun kinderen durven bijvoorbeeld niet meer te eten waar zij bij zijn. Of hun relatie loopt stuk.’

Het wrange is dat geluiden van geliefden minstens evenveel innerlijke razernij oproepen als die van vreemden, zo ervaart ook Daniëlle: ‘Als een onbekende een appel eet, vind ik dat vreselijk. Maar bij mensen die emotioneel dicht bij me staan, vind ik het nóg tien keer erger. Omdat ik dan al precies weet wat er gaat komen – en dat komt dan ook. Het maakt niet uit hoeveel ik van mijn vriend houd, als hij eet wil ik het liefst dat hij weggaat.’

Gelukkig is haar vriend heel makkelijk, hij zegt bijvoorbeeld: ‘Als jij het zo irritant vindt, dan eet ik die chips toch niet?’ Maar ondertussen heeft hij heel wat te verduren. Daniëlle: ‘We slapen maar één keer in de week samen, omdat ik echt wanhopig word van het geluid van zijn adem als hij slaapt. Oordopjes met muziek werken niet: ik ben zo erg op dat geadem gefocust, dat niets ertegen opweegt.’

Ze maakt hem dan ook heel vaak wakker. ‘Dan kan ik tenminste weer even bijkomen.’ Soms is dat voor hem reden om in het holst van de nacht zijn spullen te pakken en naar zijn eigen kamer te gaan, om daar verder te slapen. Nog een geluk dat ze in hetzelfde studentenhuis wonen.

Naar de bioscoop gaat ze allang niet meer. En bij een etentje is haar eerste gedachte: als er maar niets krakends op tafel staat. Of iets heets, want dat geeft zo’n slurperig geluid. Daniëlle: ‘Het ergste is dat ik er in mijn hoofd áltijd mee bezig ben. Iedere keer als ik naar de metro loop, hoop ik dat er niemand in zit die een appel eet. Ik ben er zo op gefocust dat ik appels al van een kilometer afstand zie – dan ga ik in een andere coupé zitten.’

Héle zak wortels

Tijdens colleges van haar studie pedagogische wetenschappen zit Daniëlle meestal helemaal achterin, zo ver mogelijk uit de buurt van mensen die eten klaar hebben liggen. ‘Ik dacht een keer dat ik een goede plek had, totdat een meisje naast me een hele zak wortels uit haar tas haalde! Het liefst wilde ik roepen: “Ophouden, NU!” Je hoeft toch geen wortels te eten in een collegezaal? Het college is helemaal langs me heen gegaan en in de pauze ben ik weggevlucht.’

Het rare is dat Daniëlle alleen last heeft van geluiden die volwassenen maken: ‘Kinderen of dieren kunnen sabbelen wat ze willen. Als de kinderen bij mijn werk op de kinderopvang een cracker eten, kan ik dat prima hebben. Tot ze een jaar of acht zijn. En als ik zelf eet, is het ook geen enkel probleem: ik kan zo een hele zak chips opeten. Soms kraak ik zelf extra hard, zodat ik minder last heb van anderen.’

Dat de meeste misofoniepatiënten niet verblikken of verblozen bij geluiden van kinderen, dieren of dementerende bejaarden, bleek ook uit Schröders onderzoek. ‘De woede komt altijd als een impuls opzetten, maar er zit vaak ook een vorm van toetsing bij: in hoeverre is iemand verantwoordelijk voor het geluid dat hij maakt?’

Een deel van de mensen met misofonie heeft trekken van een obsessief-compulsieve persoonlijkheid, stelt Schröder: ze zijn wat perfectionistisch en hebben hoge normen over wat goed of fout is. ‘Maar een groot deel van de misofoniepatiënten heeft die karaktertrekjes ook niet. Een obsessieve persoonlijkheid is dus niet de verklaring voor hun heftige reactie.’

TEST
Doe de test »

Ben je overgevoelig voor geluid?

De ‘nieuwe’ aandoening heeft wel overeenkomsten met andere stoornissen, zoals angststoornissen en fobieën. Maar omdat misofonie daar op belangrijke punten van verschilt – zo is de reactie op geluid geen angst, maar woede – pleiten de onderzoekers ervoor om misofonie op te nemen als aparte stoornis in de volgende editie van de dsm-5, het internationaal psychiatrisch handboek.

Want dat het een psychische stoornis is, staat volgens Schröder wel vast. ‘We hebben mensen uitgebreid getest, maar met hun gehoor is niets mis. Ze nemen geluiden normaal waar, maar reageren er veel heftiger op.’ Daarom zoeken de onderzoekers nu naar een verklaring in de hersenen. ‘De eerste breinscans wijzen erop dat de breingebieden die betrokken zijn bij het automatisch uitfilteren van geluiden, mogelijk minder actief zijn bij misofoniepatiënten.’

Hoe dat precies komt? De afkeer van bepaalde geluiden ontwikkelt zich volgens Schröder vaak aan het begin van de puberteit, de leeftijd waarop het normaal is dat je je gaat storen aan het gedrag van je ouders. ‘Als je je bijvoorbeeld enorm ergert aan het gesmak van je vader, ga je steeds meer tegen samen eten opzien. Iets wat eerst gezellig was, ga je nu associëren met een heel onprettige ervaring.’

Dat die smakgeluiden daarna automatisch zo’n agressieve reactie oproepen, komt waarschijnlijk doordat de breingebieden die zintuiglijke prikkels verwerken, direct in verbinding staan met de amygdala: het gebiedje dat die prikkels een emotionele lading geeft (‘Bedreigend, in de aanval!’).

Daniëlle herkent zich wel in Schröders verhaal. ‘Ik was een jaar of twaalf toen ik me enorm begon te ergeren aan mijn moeder. Als ze yoghurt at, tikte ze met haar lepel eerst tegen het bakje en daarna tegen haar tanden. Vreselijk vond ik dat. Dat breidde zich uit naar steeds meer geluiden: sla, croutons…’

Toch ontwikkelt niet iedereen die zich ergert aan gesmak, ook misofonie. Daarbij lijkt erfelijke aanleg ook een rol te spelen. Daarom zijn de amc-onderzoekers inmiddels ook begonnen met dna-onderzoek, om de genetische achtergrond van misofonie in kaart te brengen. Twee jaar geleden ontwikkelde het amc als eerste ziekenhuis ter wereld een behandeling voor misofonie: een intensieve groepstherapie van vier uur per week, acht weken lang. Sinds kort volgt Daniëlle daar ook therapie.

Geen aanstellerij

Een van de doelen van haar behandeling is om negatieve associaties te vervangen door positieve. Daarom kijkt ze een paar keer per dag naar foto’s die haar een goed gevoel geven – met dat vervelende ademgeluid op de achtergrond. Maar hoewel haar afschuw van het geluid daardoor minder kan worden, Daniëlle komt er waarschijnlijk nooit meer helemaal vanaf. Volgens de onderzoekers wordt misofonie, als het zich eenmaal heeft ontwikkeld, namelijk al snel chronisch.

Maar Daniëlle is al blij dat ze nu weet dat haar probleem een naam heeft. ‘Steeds als ik aan anderen probeerde uit te leggen hoe het voelde, dachten ze dat ik me aanstelde. Of ze reageerden met: “Ja, ik vind het ook irritant als iemand chips eet met zijn mond open.” Maar dat is niet hoe ik het ervaar. Doordat het nu een naam heeft, hoop ik dat mensen het beter gaan begrijpen.’

Update: hoe gaat het nu met Daniëlle en het onderzoek naar misofonie

Dit artikel verscheen eerder in 2013, hoe gaat het nu? ‘Inmiddels hebben we meer dan 1000 mensen gescreend die aan de diagnostische criteria voor misofonie voldoen: ze hebben zo’n sterke afkeer van bepaalde geluiden dat ze er echt onder lijden en bijvoorbeeld situaties vermijden,’ zegt psychiater Arjan Schröder die promoveert bij Damiaan Denys aan het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam: ’De wachtlijst voor de groepstherapie is momenteel ongeveer drie maanden.’ De behandeling die Denys, Schröder en collega’s ontwikkelden, vermindert in de helft van de gevallen de klachten aanzienlijk, blijkt uit een onderzoek dat ze deze zomer publiceren. ‘Best een goede score’, aldus Schröder. ‘Het is nu in ieder geval aangetoond dat misofonie te behandelen is.’ De behandeling bestaat uit een combinatie van technieken uit de cognitieve gedragstherapie – waarbij mensen bijvoorbeeld leren om negatieve associaties met een geluid te vervangen door positieve –, en aandachts- en ontspanningsoefeningen waarmee mensen onder andere leren hun aandacht te verleggen van het geluid. Uit het onderzoek blijkt ook dat mensen met ernstige misofonieklachten en mensen bij wie geluiden niet alleen woede maar ook walging oproepen, het meest opknappen door de behandeling. Schröder: ‘Mogelijk omdat er bij hen de meeste ruimte is voor verbetering. Ook zou het kunnen zijn dat walging meer voorkomt bij eetgeluiden, waar je vrij goed mee om kunt leren gaan door de therapie.’

Uit vervolgonderzoek in de hersenscanner blijkt dat de heftige emotionele reactie die bepaalde geluiden bij misofoniepatiënten oproepen, ook terug te zien is in hun brein. De onderzoekers lieten mensen met en zonder misofonie in de breinscanner filmpjes zien van bijvoorbeeld iemand die een wortel eet. ‘Bij de misofoniepatiënten was er dan veel meer activiteit in de insula, een breingebiedje dat betrokken is bij het ervaren van walging. Ook was er meer activiteit in breingebieden die uitfilteren welke zintuiglijke informatie uit de omgeving belangrijk is, zoals de auditieve cortex, die betrokken is bij waarneming van geluiden. ‘Ze verzinnen het dus niet,’ zegt Schröder. ‘Hun brein reageert echt even heftig op iemand die een wortel eet, als op nare filmfragmenten die bij iedereen woede en walging oproepen.’

Helaas bleek Daniëlle Dijkstra niet een van de mensen bij wie cognitieve gedragstherapie effect had: ‘Het heeft bij mij niet geholpen, mijn misofonie is er niet minder door geworden. Maar ik kan er nu wel beter mee omgaan dan een paar jaar geleden. Toen focuste ik me er heel erg op, ik wilde er heel graag vanaf komen. Nu kan ik beter accepteren dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven heftig zal reageren op bepaalde geluiden, en zoek ik vooral naar manieren om daar beter mee om te gaan.’

Meer rust inplannen is iets dat voor Danielle goed werkt. Ze heeft tijdens de behandeling meer inzicht gekregen in hoe ze haar spanningsniveau kan verlagen met aandachts- en concentratieoefeningen: ‘Als ik veel spanning heb, kan ik minder hebben en erger ik me sneller aan geluiden van anderen. Daarom plan ik regelmatig een momentje voor iets waar ik mijn aandacht op kan richten en dat me ontspant, zoals een kleurplaat voor volwassenen, puzzelen of muziek luisteren. En ik heb een heel goede koptelefoon gekocht die geen geluid doorlaat, dat helpt wel tegen geknaag van appels in de metro.’

Toch kiest ze nog steeds liever een andere coupé als ze iemand met een appel ziet instappen, en ook de bioscoop mijdt ze. Maar verder is er voor haar goed mee te leven. ‘Ik heb een leuke baan als orthopedagoog en het belemmert me niet in mijn functioneren. Als een collega zit te eten dan blijf ik gewoon achter mijn bureau zitten, al kost me dat wat moeite. Op mijn werk weet niet eens iedereen dat ik misofonie heb, want ik wil niet dat mensen bang worden om in mijn buurt te eten.’ De relatie die ze vier jaar geleden had, is inmiddels uitgegaan (‘Maar niet door de misofonie hoor!’) En hoewel de geluiden waar ze niet tegen kan ongeveer hetzelfde zijn gebleven, ergert ze zich gek genoeg niet aan de ademhaling van haar nieuwe vriend als hij ligt te slapen. ‘Hij ademt gewoon anders, en hij snurkt niet.’

Dit vind je misschien ook interessant

Kort

Zo eten kinderen wél groente

Kinderen groente laten eten kan behoorlijk lastig zijn. Hoe vergroot je de slagingskans?

Lees verder
Branded content

6 onmisbare tips voor een gezond lang leven

Goed eten en genoeg bewegen, iedereen weet dat je daarmee gezond oud kan worden. Maar welke stappen ...

Lees verder
Interview

Volgens deze pedagoog mag het af en toe best bosten tussen jou en je kinderen

We moeten niet bang zijn voor botsingen met onze zonen of dochters, vindt pedagoog Micha de Winter. ...

Lees verder
Artikel

Blij met pasta

Lees verder
Artikel

Drop verbetert geheugen

Lees verder
Column

Hoeveel wil je weten?

Lees verder
Artikel

Een reep chocola op zijn tijd? Prima!

Lees verder
Artikel

Spiegel houdt ons in bedwang

Lees verder
Artikel

Sociaal snacken

Lees verder