‘Mijn spiegelbeeld zonder protheses went nooit’
Leon Emmen, (36) kreeg een bloedvergiftiging op zijn 31ste en moest beide onderbenen laten amputeren.
Na de operatie schoof ik de deken weg. Daar hing ik, boven twee stompen. Zo onwerkelijk. Als ik zat, had ik geen tegenwicht meer en ik ging een zwaar spiertrainingsprogramma in om nieuwe balans te vinden. Toen ik eenmaal protheses had, liep ik al na een paar dagen. Ik was bang dat ik geen goede vader voor mijn dochter zou kunnen zijn, omdat ik snel moe was. Maar zij ging daar heel natuurlijk mee om, pakte mijn hand vast in de stad en zei: “Pap, dan lopen we toch wat langzamer?” Haar moeder en ik gingen uit elkaar, dus op relatiegebied moest ik ook opnieuw beginnen. Maar hoe ga je daten zonder benen? Dat maakte me heel onzeker. Mijn huidige vriendin ontmoette ik op een borrel. We spraken lang over wat er met mij gebeurd was en op de tweede date gooide ik alles op tafel. Ik vertelde dat ik hoogstwaarschijnlijk onvruchtbaar was en dat het daar beneden ook niet allemaal meer fantastisch werkte, maar dat weerhield haar niet. Toch was het nog een heel proces om mezelf letterlijk aan haar bloot te geven met een lijf vol littekens en zonder benen. Hoe zwaar het ook was, de periode die achter me ligt, heeft me veel gebracht. Ik weet veel beter wat ik wil en waar mijn grenzen liggen. Lange tijd was mijn enige doel om te leren lopen en weer deel te nemen aan de maatschappij. Inmiddels leid ik een actief leven met veel CrossFit en golf, heb ik een managementfunctie en besef ik wat het waard is om alleen al gewoon te mogen meedoen. Om futiliteiten kan ik me niet meer zo druk maken, voor geklaag en gezeur heb ik geen ruimte. Ik probeer me alleen te richten op dingen waarop ik invloed heb, en dat ik mijn benen kwijt ben, kan ik niet veranderen. Dat heb ik geaccepteerd, maar zal altijd moeilijk zijn. Kijk ik in de spiegel met mijn protheses aan, dan zie ik een sterke man die midden in het leven staat. Mijn spiegelbeeld zonder protheses went nooit. Het blijft confronterend.’
‘Ik voel me een compleet mens’
Elke Lale Achterberg (19), wereldkampioen rolstoelschermen jeugd en 8ste van Europa bij de senioren. Liet op haar 15de haar been amputeren.
Ik was een beweeglijk meisje en altijd aan het koprollen. Op een dag kwam ik ongelukkig terecht en brak ik mijn grote teen. Ik was 11 jaar, de teen werd getapet, maar na drie weken verging ik nog steeds van de pijn. De neuroloog stelde CRPS vast, complex regionaal pijnsyndroom. Ik kreeg verkrampingen, bracht mijn dagen op bed door, zag nauwelijks meer vriendinnetjes en raakte geïsoleerd. Toen ik uiteindelijk in een rolstoel naar school ging, werd ik gepest. Mijn been wenste ik weg, het voelde alsof het niet van mij was. Om mezelf af te leiden, ging ik rolstoelschermen, een sport waarin ik goed bleek te zijn en die me weer een doel gaf. Tijdens wedstrijden zag ik mensen met protheses. Daar verlangde ik ook naar: nooit meer pijn, geen constant storende, belemmerende factor. Ik wilde afscheid nemen van mijn been en vond na lang zoeken een arts die bereid was het af te zetten. Sindsdien, voel ik me – hoe tegenstrijdig dat ook klinkt – weer een compleet mens. Opgelucht en zonder pijn. Na drie keer trainen met mijn prothese kon ik al lopen. Ik had mijn leven terug. Natuurlijk fantaseer ik weleens hoe fijn zou het zijn als ik onbezorgd de zee in kon rennen. Ik probeer daar niet te lang bij stil te staan. Op liefdesgebied heb ik vervelende dingen meegemaakt, zoals jongens die verdwijnen als ze ontdekken dat ik een prothese heb. Dat vind ik gewoon sukkels. Momenteel heb ik een leuke vriend die me accepteert zoals ik ben.
Het bijzondere is dat ik nu meer zelfvertrouwen heb dan als kind. Ik voel me een gelukkig mens. Mijn doel is meedoen aan de paralympische spelen en laten zien dat een leven zonder been toch volledig kan zijn.’
‘Ik voldeed niet meer aan de norm’
Wieteke Zwijnenberg (37) kreeg op oudjaarsavond 2017 een steekvlam in het gezicht die haar hals en een deel van haar bovenlichaam verbrandde.
Tijdens het gourmetten werd ik geraakt door een steekvlam. In een reflex deed ik mijn handen voor mijn ogen en rende naar de douche. Daar drong het tot me door: hier is iets gebeurd dat mijn leven verandert. Ik lag op de Intensive Care in het Brandwondencentrum. Toen ik na twee weken voor het eerst in de spiegel keek, schrok ik enorm. Mijn gezicht was opgezwollen en rood, het zat vol met korsten. Ging dit ooit nog goedkomen? Mijn kinderen waren in eerste instantie zo onder de indruk, dat ze afstandelijk reageerden. Toch was ik al snel weer gewoon mama. In de periode van fysiek en mentaal herstel moest ik de draad van het leven weer oppakken. De maatschappelijke lat ligt hoog: je moet ambitieus in je werk zijn, je gezin runnen, een sociaal leven hebben en er goed uitzien. Keek ik in de spiegel, dan zag ik de schade aan mijn lijf en vroeg ik me af of ik nog wel meetelde. Al die vrouwen met mooie halzen om me heen… Ik voldeed niet meer aan de norm. Ik identificeerde mezelf met mijn littekens. Een psycholoog leerde me om de focus te verleggen naar mijzelf als geheel. Ik ben mooi, ondanks de littekens. Bovendien is uiterlijk niet allesbepalend. Ik ben niet alleen Wieteke-met-brandwonden, maar ook moeder, geliefde, dochter, zus, vriendin, buurtgenoot en collega. Voor mij zit de waarde van het leven in de interactie met de ander. Door me op de ander te richten, realiseerde ik me ook dat heel veel mensen littekens hebben, ook al zijn die niet zichtbaar. Dat hielp mij mijn problemen in perspectief te plaatsen. Ik krijg nog steeds littekenbehandeling, het hersteltraject is lang. Maar het proces heeft me ook iets opgeleverd. Ik zie duidelijker wat belangrijk is in het leven, koester wat kostbaar is en geniet meer van de kleine dingen. Voor mij is mijn uiterlijk vooral wat ik uitstraal. Ik bepaal mijn eigen norm en wil vrij zijn om te zijn wie ik ben. Afgelopen zomer hield ik mijn kleren aan op het strand, maar dit jaar ga ik weer in bikini. Ik wil gewoon samen met mijn kinderen zwemmen.’
brandwondenstichting.nl
‘Met meisjes dansen durfde ik niet meer’
Arie Rommers (55), grafisch ontwerper, vader van een zoon. Verloor op zijn 13de zijn hand bij het spelen met een mortiergranaat.
Van een kennis van mijn vader, een beroepsmilitair, kreeg ik uniformemblemen, petjes en een oefengranaat. Op een middag zat ik ermee op mijn kamer te spelen toen ik een flits zag. Er volgde een knal en ik rook kruitdampen. Terwijl ik de trap afstrompelde, hoorde ik mijn moeder gillen: “Zijn hand is eraf!” De buren brachten me naar het ziekenhuis. Toen ik bijkwam, zat mijn arm volledig in het verband. Na twee weken ging het eraf. Ik verwachtte een hand met een paar vingers, wist zeker dat ik mijn duim en wijsvinger had gevoeld, maar mijn hersenen hielden me voor de gek. Er kwam een stompje tevoorschijn, net de snuit van een dolfijn. Ik moest vreselijk huilen. Met een prothese, een soort etalagepophand met knijpfunctie, ging ik terug naar school. Ik weet nog dat ik me zo lelijk voelde dat ik met carnaval niet met de meisjes durfde te dansen. Ook vond ik mezelf ontzettend onnozel om wat er was gebeurd. In mijn nachtmerries hoorde ik mijn moeder weer gillen. De eerste jaren waren zwaar. Iemand met een verminking, zonder hand of been, daar voelen mensen zich ongemakkelijk bij. Ze staren je na en vragen te pas en te onpas wat je met je hand hebt gedaan. Altijd had ik het gevoel verantwoording te moeten afleggen.Het accepteren van mijn nieuwe lichaam vond ik moeilijk. Als ik in de spiegel keek, zag ik een jongen met een stompje. Extra moeilijk als je in de puberteit zit en erg met je uiterlijk bezig bent. Ik stond aan de start van mijn leven en voelde me nu al beperkt. Veel sporten sleepte me erdoorheen. Met wielrennen en judo kreeg ik mijn trots terug. Ik hoorde bij een team en haalde medailles; dat voelde als een overwinning op mezelf. Wat ook helpt, is de bionische hand die ik vier jaar geleden kreeg en die wordt aangestuurd door mijn hersenen. Ik ben altijd mijn ontbrekende vingers blijven voelen, en nu zijn ze opeens zichtbaar. Het is een stoere robothand zonder cosmetisch omhulsel. Hij hoort bij me.’
‘Voor elke foto duwde ik mijn mondhoek omhoog’
Jennifer Nijdam (53) raakte in 2014 bij een operatie eenzijdig verlamd in haar gezicht.
Het verwijderen van een melanoom in mijn oorspeekselklier was risicovol. Maar ik wilde overleven, dus nam dat op de koop toe. Tijdens de operatie werd er een aangezichtszenuw beschadigd, waardoor mijn gezicht aan één kant verlamd raakte. Wat dat betekende, besefte ik pas toen mijn kinderen mij in het ziekenhuis voor het eerst zagen. De oudste schrok zo dat ze huilend de gang oprende. Ik zág er ook verschrikkelijk uit, met mijn hamsterwang, hangende mondhoek en een hangend oog dat niet meer dicht kon. En dan kreeg ik ook nog medicijnen waarvan mijn haar spontaan begon te kroezen. Door mijn gezicht dachten mensen vaak dat ik chagrijnig of ontevreden was. Als ik op de foto moest, duwde ik met een vinger mijn mondhoek omhoog, zodat je mij ook zag lachen. Op mijn werk vertelde ik altijd direct hoe het komt dat ik er zo uitzie. Ik werk veel met jongeren, die vaak snel oordelen en op uiterlijk gericht zijn. Ook gingen sommige mensen me uit de weg of werden ze stil en ongemakkelijk in mijn buurt. Door op voorhand over mijn halfzijdige verlamming te praten, probeerde ik de olifant uit de kamer te jagen. Tegenwoordig merk ik dat ik het vaak vergeet, het kan me minder schelen. Mijn zoon zei laatst dat hij het vroeger moeilijk vond om met mij over straat te lopen, omdat hij iedereen zag kijken. Nu is hij eraan gewend en blij dat het goed met me gaat.
Een plastisch chirurg heeft enkele cosmetische ingrepen gedaan: mijn ene mondhoek omhoog, een goudstaafje in mijn ooglid zodat het weer dicht kan, en een ooglidcorrectie. Ik ben blij met het resultaat, maar ik word nooit meer zoals ik was. Daar heb ik me bij neergelegd – uiteindelijk wordt iemand pas echt mooi als je hem of haar leert kennen. Soms overpeins ik een volgende hersteloperatie, maar misschien laat ik het ook wel helemaal los. Het is wel goed zo.’