Een hinderlijke piep of brom in je hoofd, niet afkomstig uit je omgeving, maar uit je eigen hersenpan: bijna iedereen heeft het weleens. Maar sommige mensen horen voortdurend zo’n fantoomgeluid in hun hoofd.

Hoera! We bestaan 40 jaar

En dat vieren we met winacties en gratis downloads, 40 dagen lang. Feest je mee?

Ja, ik feest mee

Een klein deel van hen heeft dat zó erg dat ze er paniekaanvallen, depressies of zelfs psychoses door ontwikkelen. De afgelopen jaren vroeg – en kreeg – een aantal Nederlanders zelfs euthanasie vanwege hun tinnitus.

‘Het probleem is dat het zo’n enorm gevoel van machteloosheid kan geven,’ zegt klinisch neuropsycholoog Olav Wagenaar. Hij behandelde de afgelopen twintig jaar ontelbare mensen met tinnitus en zag hoe deze aandoening patiënten van hun slaap berooft, in de armen van de alcohol drijft of vervreemdt van hun geliefden.

‘Als mensen tegen hun partner zeggen dat ze pijn hebben, of jeuk, dan snapt die partner wat ze bedoelen, want iedereen weet hoe akelig pijn of jeuk kan zijn. Maar als je zegt dat je voortdurend een oorverdovend gesis hoort dat er niet is, kan de ander zich daar waarschijnlijk veel minder bij voorstellen. Dat kan behoorlijk eenzaam voelen.’

Chronische tinnitus mag dan als ongeneeslijk gelden, dat betekent niet dat patiënten voor de rest van hun leven hoeven te lijden onder onhoudbare herrie. Zo blijkt ‘Controle over tinnitus’, het behandelprogramma dat Wagenaar ontwikkelde, de klachten wel degelijk te kunnen verminderen.

Basis van het programma is het neuropsychologische model dat Wagenaar in 2010 publiceerde en dat tinnitus verklaart uit overbelasting van het brein. De fantoomgeluiden zouden het gevolg zijn van het feit dat de gehoorgebieden soms doorschieten in iets wat ze normaal gesproken onmerkbaar doen: het opvullen van de ‘gaten’ in de informatiestroom die via onze oren binnenkomt.

Wagenaars behandeling wordt inmiddels aangeboden in behandelcentra door heel Nederland. Misschien nog wel meer zoden aan de dijk zet zijn zelfhulpboek uit 2012 waarvan recentelijk de twaalfde druk verscheen – voor dit genre een onwaarschijnlijke bestseller: Eerste hulp bij oorsuizen. Sinds mei is er ook een hierop gebaseerde online zelfhulpcursus.

‘Oorsuizen’ klinkt onschuldiger dan tinnitus. Is er verschil?

‘Nee, het zijn in principe synoniemen. Maar ikzelf gebruik het woord “oorsuizen” vooral voor het verschijnsel dat we allemaal weleens ervaren, en waar we vaak niet eens acht op slaan.

Als je je begint af te vragen wat er aan de hand is en ermee naar de dokter gaat, wordt het anders. Vanaf dat moment noem ik het tinnitus: hinderlijk oorsuizen.’

Dus zodra mensen er ziek van worden?

‘Pas op: ik heb het hier niet over “ziek”. Zelfs als mensen voortdurend gepiep of gezoem ervaren, hoeven ze dat nog niet als groot probleem te zien. En dat is een belangrijk inzicht!

Uit een onderzoek waarbij ik betrokken was, kwam naar voren dat ruim een op de drie volwassenen heel geregeld oorsuizen heeft, en dat van die groep 6,4 procent het zelfs altijd heeft; maar ook dat van die laatste groep uiteindelijk nog geen 2 procent zijn gezondheid om die reden heel slecht noemt.

Dat zijn de mensen die de laatste jaren veel aandacht krijgen in de media. Terwijl het dus minstens zo interessant is dat verreweg de meeste mensen met chronisch oorsuizen hun gezondheid nog steeds als goed omschrijven.’

Wat maakt dat mensen ondanks het voortdurende oorsuizen tevreden zijn met hun gezondheid?

‘Onze gegevens wijzen er onder andere op dat normaal kunnen slapen en sociale contacten blijven onderhouden belangrijke voorspellers zijn van tevredenheid.

We zagen ook dat de mensen die ondanks het voortdurende oorsuizen een goede gezondheid ervaren, een hoge mate van doelgerichtheid in hun karakter hebben.

Daaruit leiden we af dat mensen met tinnitus die dat echt als groot probleem ervaren, slechter slapen en minder sociale contacten onderhouden. Maar ook dat ze meer last hebben van gevoelens van machteloosheid die zo’n voortdurende piep in je oor kan oproepen.’

Dus niet die piep zélf haalt mensen onderuit, maar de machteloosheid die het oproept?

‘Inderdaad. Vandaar ook dat ik mijn behandelprogramma “Controle over tinnitus” heb genoemd. Het helpt mensen bij het bestrijden van dat machteloze gevoel door ze te laten zien wat ze wél kunnen doen om het te beheersen. En door ze inzicht te geven in het mechanisme dat bij hen tot tinnitus leidde.’

Coachfinder

Pak aan wat je dwarszit

Minder stress, ander werk, meer zingeving of iets anders waarbij je wel een duwtje in de rug kunt gebruiken? Een coach helpt je om sneller je doelen te bereiken.

Vind je ideale coach

Want dat mechanisme is bij iedereen anders?

‘Tinnitus ontstaat door een heel persoonlijke combinatie van stress en gehoorverlies. Hoe groter dat verlies is, hoe eerder je tinnitus krijgt, want je brein moet dan meer compensatiegeluiden aandragen.

Maar boven de 18 heeft eigenlijk iedereen al enig gehoorverlies in de hoge frequenties. En als je overbelast raakt door bijvoorbeeld ziekte of een te hoge werkdruk, kán je overbelaste en daardoor overactieve brein ook die normale “gaten” in je gehoor gaan opvullen.’

Het brein maakt dan geluiden die lijken op de tonen die je oren niet meer kunnen horen?

‘Ja. Een ander krijgt op zulke momenten bijvoorbeeld hartkloppingen of darmklachten, maar bij mensen met oorsuizen is het gehoor kennelijk hun kwetsbare plek. Daaraan kunnen ze verder niets doen, maar wél aan de manier waarop ze reageren op dat oorsuizen.

De machteloosheidsfrustratie, de angst, de spierpijn, de slaapklachten… díé kun je aanpakken. Ook kunnen ze iets veranderen aan de oorzaken van die overbelasting. Bijvoorbeeld door anders te leren omgaan met werkconflicten, of meer rekening te houden met hun reuma.

Want zowel fysieke als psychische stress kan overbelasting veroorzaken. Als mensen erin slagen die disbalans te herstellen, zal hun tinnitus vanzelf in intensiteit afnemen.’

Ze leren ermee leven?

‘Dat kan het gevólg zijn van mijn aanpak, maar het is niet het doel. Dat willen mensen ook helemaal niet op het moment dat ze hulp zoeken. Dan willen ze vooral weten wat er met ze aan de hand is, en ze willen van die machteloosheid af. Daar help ik ze mee.

Door uit te leggen hoe tinnitus ontstaat, en dat het kennelijk de manier is waarop spanningsklachten zich bij hen uiten. En door ze te laten nadenken over de vraag wat ze daaraan kunnen veranderen.

Als ze dan weer eens klachten hebben, kunnen ze bij zichzelf te rade gaan: waardoor komt het dit keer? En wat kan ik daaraan doen? We leren ze dat het geen ziekte is, maar een symptoom; een gevolg dat ze kunnen beïnvloeden.’

Dan wordt tinnitus dus een soort ‘verklikkerklacht’?

‘Ja, dan weten mensen: ik kan nu beter niet naar dat feestje gaan, of even geen ruzie maken met mijn partner. Zodra patiënten dat stadium hebben bereikt, zou je kunnen zeggen dat ze “kunnen leven met tinnitus”. Maar ik zeg liever: dan is het weer gewoon oorsuizen.’

Kent u het eigenlijk uit eigen ervaring?

‘Ja. (Korte stilte.) In 2014 heb ik er zelf een periode last van gehad. Het begon nadat ik in Frankrijk behoorlijk ziek was geworden tijdens een treinrit naar het vliegveld.

Ik wil daar verder niet al te veel over uitweiden, maar dat was een beangstigende ervaring. Eenmaal thuis heb ik daar behoorlijke angstklachten van gehad, ik durfde een paar weken de deur niet meer uit. En in die weken had ik een piep in mijn oor. Niet af en toe, maar voortdurend.’

En wat was uw reactie?

(Opgewekt) ‘Hé, zie je wel! Nu ben ik overbelast, en verdomd, ik krijg oorsuizen.’

Serieus? U ervoer het positief?

‘Ik zag het als een bevestiging van mijn model. Ook door wat er daarna gebeurde. Want in diezelfde periode werd ik door een tv-programma uitgenodigd om te komen vertellen over tinnitus.

Ik durfde al twee weken nergens heen, maar toen dacht ik: dát laat ik me niet ontnemen. Dus ben ik hyperventilerend naar Hilversum gereden en heb ik mijn verhaal gedaan.

Dat laatste was niet eng, dat deed ik al jaren, daardoor was ik juist weer even mijn oude ik. En dat was heel therapeutisch. Want daarna was het klaar. De angst was weg en het oorsuizen ook.’

Hoera! We bestaan 40 jaar

En dat vieren we met winacties en gratis downloads, 40 dagen lang. Feest je mee?

Ja, ik feest mee

En het blééf weg?

‘Ja. Maar ik heb dan ook een normaal gehoor voor mijn leeftijd. Als ik al serieuze gehoorschade had gehad, was de tinnitus waarschijnlijk langer blijven hangen en had ik hem ook eerder gekregen.

En dan komen we weer bij mijn model: hoe groter je gehoorverlies, hoe eerder je tinnitus krijgt. Want gehoorverlies zorgt voor meer mentale activiteit, en dat is vermoeiend. Maar ook zonder groot gehoorverlies kun je dus tinnitus krijgen. Als de mate van mentale overbelasting maar groot genoeg is, of je belastbaarheid maar klein genoeg.’

Uw aanpak besteedt veel aandacht aan uitleggen hoe tinnitus ontstaat.

‘Inderdaad. Bij een aanzienlijk deel van de mensen blijken de klachten alleen al daardoor te verminderen. Ze krijgen meer inzicht, snappen wat ze wel en niet kunnen doen, en dat vermindert hun gevoel van machteloosheid.’

Er zijn ook tinnitusbehandelingen waarin apparaatjes centraal staan en uitleg geen rol speelt. Sinds kort is er bijvoorbeeld de Neuromod.

‘Ja, dat stimuleert tegelijkertijd het gehoor en de tong. Ik hoor er heel verschillende dingen over. Sommige mensen hebben het alweer in prullenbak gegooid, maar bij anderen lijkt het iets te doen.

Ik vermoed dat dat vooral komt doordat het de aandacht afleidt van wat je hoort; die prikkel op de tong is immers nieuw en sterk. Gebruik van een apparaat bestrijdt bovendien ook kortdurend machteloosheid: je bent iets aan het doen wat volgens de makers zou moeten werken.

Een apparaatje dat tegelijkertijd je hoofd en je voeten masseert, zou vermoedelijk ook werken. Als er maar bij wordt gezegd dat het effectief is tegen tinnitus.’

Het placebo-effect?

‘Inderdaad. Maar dat is een fantastisch werkzaam effect, hoor. Maar je moet er transparant over zijn. Ik denk dat veel psychotherapieën mede werken dankzij het placebo-effect.

Een therapeut die deskundig overkomt, heeft meer effect dan een schijnbaar onervaren therapeut. Daarom menen mensen soms ook baat te hebben bij alternatieve behandelmethoden; als ze erin geloven, stelt het al gerust en voelen ze zich even minder machteloos.

Toch heb ik liever dat mensen uit het alternatieve circuit blijven; het belooft vrijwel altijd meer dan het kan waarmaken, waardoor het op langere termijn de machteloosheid alleen maar versterkt.’

Er zijn aanwijzingen dat er door corona meer tinnitusklachten zijn. Hoe kan dat?

‘Ik denk niet dat mensen door corona audiologische schade hebben opgelopen, maar het wegvallen van alle afleiding door werk en sociale contacten kan bijvoorbeeld maken dat je ineens wél last krijgt van oorsuizen waaraan je je daarvoor niet stoorde.

Ook eenzaamheid of gedeprimeerdheid of de stress van baanverlies of geldproblemen kan oorsuizen veroorzaken. En als je doodziek bent geweest van corona, zal je belastbaarheid een stuk minder zijn, wat in combinatie met al bestaand gehoorverlies ook tot oorsuizen kan leiden.

Maar wist je dat er winter een toename van tinnitusklachten is? Mensen zijn dan chagrijnig van de kou en het donker, en ze zijn minder fit. ’s Zomers raakt de tinnitus dan weer op de achtergrond. Dat is elk jaar zo. Dus we gaan nu weer de goede kant op.’

‘Het geluid schreeuwt om aandacht, als een jaloers vriendinnetje’

Albert Bakker (54) hoort sinds zes jaar altijd een sissend geluid.

‘Ik houd veel van muziek, speel gitaar en componeer zelf ook muziek. Toen ik dat door tinnitus allemaal niet meer kon, stortte mijn wereld in. Het was begonnen met een piepje, in de trein van Utrecht naar Frankfurt.

Toen dat maar niet wegging, raadpleegde ik een KNO-arts. Ik bleek in beide oren een cholesteatoom te hebben, een goedaardige tumor. Na twee operaties waren de tumoren weg en had de piep plaatsgemaakt voor een sissend geluid, alsof er een gaslek was.

Het geluid was er continu, het putte me volledig uit. Ik sliep nauwelijks meer. Als zelfstandige was ziekmelden geen optie, ik werkte door. Maar ik was gesloopt, depressief, en had een kort lontje.

Volgens de KNO-arts was er geen remedie. Ze raadde me aan naar een psycholoog te gaan. Een paar gesprekken maakten duidelijk dat ik het geluid moest leren negeren. Maar het schreeuwt juist om aandacht, als een jaloers vriendinnetje.

Uiteindelijk had ik vooral baat bij lichaamsgerichte therapieën, zoals tinnitus ademtherapie, qi gong, bio-energetica en yoga. Door mijn lichaam goed te leren voelen lukte het steeds beter mijn aandacht ergens anders op te richten.

Om toch iets met muziek te doen ben ik op gitaarbouwles gegaan. Ook met mijn handen werken leidde af van het suizen. Ik sliep weer beter, kon zelfs zonder slaappillen. Bovenal hielp craniosacraaltherapie me echt verder. Dat is een vorm van lichaamswerk waarbij bepaalde aanrakingen helpen om je te concentreren op je zenuwstelsel, waardoor je stress-systeem tot rust komt.

Toen de therapeut één hand onder mijn stuitje legde en de andere op mijn kruin, ontspande mijn lichaam voor het eerst sinds lange tijd volledig: een openbaring. De therapie scoort hoog op de kwakzalverschaal, maar voor mij werkt het.

De tinnitus is niet weg, maar doet me niet meer zoveel. Als het erger wordt, doe ik meer oefeningen. Ik maak weer muziek, en volg nu zelf de opleiding tot craniosacraaltherapeut. Wie weet kan ik straks ook anderen met tinnitus helpen.’

‘Als ik gestrest ben, hoor ik een soort gillende sirene’

Stephanie Beck (41) heeft sinds drie jaar altijd een piep in haar oor.

‘Na een concert of feest met harde muziek hoorde ik wel vaker een piep, maar de volgende dag was die altijd weer weg. De piep die zo’n drie jaar geleden begon, kwam niet na een lawaaiige avond, maar was er ineens, in mijn beide oren.

“Hoor jij die piep ook?” vroeg ik geregeld aan mijn man, maar hij hoorde niets. Langzaam werd duidelijk dat de piep nooit weg was en ik dus tinnitus had. Ik wist wat dat was, mijn moeder heeft het zo lang als ik me kan herinneren.

Dat ik het nu ook had, maakte me in het begin bang. Ik had ooit een documentaire gezien van een vrouw die zo radeloos was door haar tinnitus dat ze voor euthanasie koos.

Ik las alles wat ik over tinnitus kon vinden en concludeerde dat er niets aan te doen is. Alleen accepteren dat je het hebt en proberen er zo min mogelijk aandacht aan te besteden helpt een beetje.

In het begin was dat heel lastig. Ik focuste juist erg op mijn oren. Nu kan ik er beter mee omgaan. Overdag, als de kinderen lawaai maken en de radio aanstaat, wordt de piep simpelweg overstemd. ’s Avonds in bed, als het stil is, kan ik er niet omheen. Ik probeer me dan zo goed mogelijk te ontspannen, door bijvoorbeeld te focussen op mijn ademhaling of op een meditatief muziekje.

Gewoonlijk klinkt de piep alsof er bij de buren een alarm afgaat; niet heel hard dus. Maar als ik gestrest ben, is het alsof er in mijn oren een gillende sirene afgaat, met verschillende toonhoogten. Dat is gekmakend. Dan kan ik niets. Lang was ik als de dood dat dat geluid zou blijven.

Inmiddels weet ik dat ik op die momenten letterlijk wordt teruggefloten: ik moet rustiger aan doen. Ik zeg dan afspraken af, doe veel geleide meditaties en ik laat me masseren. Als mijn nek- en rugspieren ontspannen, wordt de sirene minder. Goed voor mezelf zorgen is het enige “medicijn”.’

3 aanbevolen behandelingen

De grondoorzaak van tinnitus is gehoorschade, hoe klein ook. Omdat het (nog) niet mogelijk is gehoorschade te repareren, is er ook geen universele behandeling die chronische tinnitus definitief kan verhelpen.

Wel is er een enorm aanbod aan behandelingen en methoden die claimen dat ze de lijdensdruk door tinnitus kunnen verlichten. Veel mensen zoeken hun heil in het alternatieve circuit. Er is weinig onderzoek naar de werkzaamheid van deze alternatieve therapieën.

Over een aantal die wel zijn onderzocht – acupunctuur, ginkgo biloba, auditieve perceptuele training, hyperbare zuurstoftherapie – stelt de Federatie Medisch Specialisten (FMS) dat ze niet effectief zijn.

De FMS adviseert in haar richtlijn op basis van beschikbare onderzoeksresultaten de volgende behandelingen:

1. Hoortoestellen

Kunnen helpen bij aantoonbare gehoorschade (25 dB of meer). Er is dan minder luisterinspanning nodig, waardoor mentale overbelasting wordt tegengegaan.

Tinnituspatiënten met een normaal gehoor gebruiken soms een maskeerapparaat dat een ruis genereert die het tinnitusgeluid overstemt.

Nadeel van maskering is dat het kan leiden tot ‘geluidsverslaving’: je kunt al snel niet meer zonder dat achtergrondgeluid. Ook kan het het risico op slaapproblemen vergroten, omdat maskeerapparaten ’s nachts uit moeten.

2. Tinnitus Retraining Therapie (TRT)

Een combinatie van counseling (laagdrempelige oplossingsgerichte en inzichtgevende gesprekken), geluidsverrijking (achtergrondgeluid om aandacht af te leiden) en ontspanningstechnieken.

Het doel is je systeem te laten wennen aan het oorsuizen zodat de stress erover afneemt. Probleemgeluiden moeten door gewenning onbetekenende achtergrondgeluiden worden zodat de impact ervan op het leven afneemt.

Hoewel er geen sluitend wetenschappelijk bewijs is dat deze methode werkt, blijkt uit ervaringen van een beperkte groep patiënten dat het de kwaliteit van leven kan verbeteren. Het wordt niet vergoed door zorgverzekeraars.

3. Cognitieve gedragstherapie (CGT)

De behandeling met de beste papieren is momenteel (groeps)therapie die mensen leert anders te denken over en om te gaan met hun tinnitus. De ‘Controle over tinnitus’-methode van Olav Wagenaar is er een voorbeeld van (zie www.ggmd.nl).

Zijn methode wordt sinds kort ook aangeboden als e-healthmodule via Therapieland.nl; deelname is mogelijk via de huisarts of psycholoog die een abonnement heeft op het e-healthplatform van Therapieland.

Een cognitieve gedragstherapie op basis van een ander theoretisch uitgangspunt is de ‘Stepped-care CGT-behandeling van tinnitus’, ontwikkeld door psycholoog Rilana Cima van de Universiteit Maastricht.

Haar aanpak gaat ervan uit dat tinnitusklachten worden veroorzaakt door de angst die de geluiden oproepen, en dat die angst kan verdwijnen door bewust aandacht te geven aan het geluid. Deze behandeling is bewezen effectief en kan worden gevolgd op twee locaties van zorggroep Adelante.