Links

• Contactdays ContactDaysis een website die (chronisch) zieken, familie en vrienden helpt om met elkaar in contact te komen en te blijven. De zieke kan zijn omgeving op een eenvoudige manier informeren over hoe het gaat. Familie en vrienden kunnen via het rooster gemakkelijk zien hoe ze de zieke kunnen steunen. ContactDays wil helpen voorkomen dat zieken geïsoleerd raken.
• Leefwijzer Leefwijzer is een website van en voor mensen met een chronische aandoening of handicap. U vindt hier onder andere informatie over wetten en regels, sociale verzekeringen, geldzaken, zorg en hulp, hulpmiddelen, wonen, recreatie en sport, werk, leren en studeren, toegankelijkheid en mobiliteit
• Persoonlijke verhalen ‘Een paar jaar geleden kreeg ik een chronische ziekte, de ziekte van Crohn. Sindsdien is mijn leven erg veranderd. Behalve een gezin had ik een drukke baan, hobby’s en veel vrienden en kennissen. Nu ben ik voortdurend ziek en onder behandeling. Lopen doet me pijn en ik kom vaak dagen achter elkaar de deur niet uit.’ Alexandra Faber vertelt op deze persoonlijke website over haar ervaringen met chronisch ziek zijn. En Pascal Smits, die sinds eind 2000 weet dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft, vertelt op zijn website hoe het is om te leven met een levensbedreigend gezwel.
• Week van de chronisch zieken De week van de chronisch zieken vindt dit jaar plaats van vrijdag 7 november tot en met donderdag 13 november 2003. De bedoeling is bekendheid te geven aan nieuwe ontwikkelingen en aan de stand van zaken op het gebied van chronische ziekten. Vanaf juli kunt u op de website www.chronischziek.nl informatie vinden over de activiteiten in deze week. Momenteel is het alleen nog mogelijk om activiteiten aan te melden. Het programma vindt u overigens ook in het magazine Chronisch Ziek 2003, dat begin september 2003 gratis verspreid wordt via de apotheken.
• Zieke ouder Hoe is het om als kind op te groeien met een chronisch zieke ouder? In de online-brochure van het NIZW Opgroeien met een chronisch zieke ouder wordt deze vraag beantwoord. Verder kunt u lezen met welke problemen kinderen te maken krijgen als hun ouder ziek is, en waarom hun jeugd anders is dan die van andere kinderen met ‘gezonde’ ouders. Ook worden tips gegeven over hoe je als kind toch nog genoeg aan je eigen leven toekomt.
• Virtuele gemeenschap Ook kinderen kampen met chronische ziekten. De stichting Sterrekind ontwikkelt op dit moment een virtuele gemeenschap waarin chronisch zieke kinderen en jongeren met elkaar kunnen communiceren. Kinderen kunnen er chatten en socializen met elkaar, hun mening geven over dingen, een eigen website creëren, spelletjes doen en op zoek gaan naar hulp bij hun huiswerk, maar ook kunnen ze er lekker een filmpje kijken of muziek luisteren.
• CG-raad De Chronisch zieken en gehandicapten raad behartigt de belangen van mensen met alle soorten chronische ziekten of handicaps die er zijn. Op de site van de raad vindt u links naar de aangesloten organisaties; bijvoorbeeld organisaties voor mensen met een hartafwijking of met Gilles de La Tourette. Ook vindt u er de laatste nieuwtjes op het gebied van chronische ziekten en staat er informatie over wetgeving omtrent discriminatie van chronisch zieken.
• Internethaven www.internethaven.nl. Deze site helpt jonge (ex)kankerpatiënten met problemen die zich tijdens en na de behandeling van de ziekte kunnen voordoen. Internethaven biedt behalve informatie ook contactmogelijkheden: jongeren kunnen via e-mail en een chatprogramma met elkaar in gesprek gaan. Ook realiseert Internethaven E-buddy-ondersteuning. Zoals de term al suggereert, verloopt het contact met de buddy eerst via e-mail. Later kan dit uitgroeien tot persoonlijk contact. Verder kunnen de jongeren op de site een online logboek bijhouden, waarin ze verslag doen van hun dagelijkse ervaringen.

Boeken

• Pim Cuijpers, bekend van het boekje Depressie. Gids voor familieleden, schreef ook een boek over hoe je kunt leren leven met een chronische ziekte. Het boek is niet alleen bedoeld voor chronisch zieken zelf, maar ook voor hun omgeving. In het boek staan onder andere technieken en tips om de stemming te verbeteren en het sociale leven weer op te pakken. P. Cuijpers en P.M. Lewinsohn, Leren leven met een chronische ziekte, ISBN 9055741183.