Printversie

Hersenstichting bekroont artikel van Anne Pek

Psychologie Magazine-redacteur Anne Pek is als tweede geëindigd bij de Hersenstichting Mediaprijs 2009. De Hersenstichting was onder de indruk van haar interview met socioloog Helmut Dubiel, die lijdt aan de ziekte van Parkinson: ‘Eerst was ik een zombie, nu ben ik het monster van Frankenstein’.

Psychologie Magazine-redacteur Anne Pek

De jury oordeelde over haar inzending: ‘Anne Pek beschrijft vanuit een heel persoonlijk en betrokken standpunt het lot van de vooraanstaande socioloog Helmut Dubiel die op zijn 46ste hoorde dat hij de ziekte van Parkinson had. Hij ontwikkelde een zeer hinderlijke overbeweeglijkheid die vervolgens met deep brain stimulation behandeld werd.

De overbeweeglijkheid verdween, maar maakte helaas plaats voor een gevoel van diepe depressie, met de nodige complicaties. Als de elektrodes worden uitgezet verdwijnen deze complicaties, maar komt de overbeweeglijkheid terug. Het moeten schakelen tussen deze twee uitersten ervaart hij als "obsceen".’

De Hersenstichting reikt de Mediaprijs elke twee jaar uit. Daarmee wil ze bevorderen dat journalisten meer en kwalitatief beter aandacht besteden aan hersenen, hersenaandoeningen en hersenonderzoek.

Lees hieronder het bekroonde artikel.

HELMUT DUBIEL: ‘EERST WAS IK EEN ZOMBIE, NU BEN IK HET MONSTER VAN FRANKENSTEIN’

Helmut Dubiel was nog jong toen hij te horen kreeg dat hij parkinson had. Hij wilde niet als gehandicapte verder leven en liet een hersenimplantaat aanbrengen. Met bizarre gevolgen. ‘Ik kan nu óf goed bewegen, óf goed praten.’

Tekst: Anne Pek

Hij staat er al als ik uit de metro kom. ‘U herkende me direct,’ zal hij later zeggen, licht verwijtend. En ik antwoord dan niet dat hij toch ook stond waar hij had gezegd dat hij zou staan, daar naast dat middeleeuwse torentje in de Frankfurter universiteitswijk. Want het is waar, ik pikte hem meteen uit de massa. Die voorovergebogen houding, de manier waarop hij de armen stijfjes gebogen houdt; Helmut Dubiel (61) oogt onmiskenbaar als parkinsonpatiënt.

En daar heeft hij grote moeite mee. Zoals hij het verwoordt in zijn boek Het gebeurt allemaal in mijn hoofd, dat deze maand in Nederland verschijnt: ‘Vijftien jaar geleden “had” ik de ziekte. (...) Nu steeds minder mensen in staat zijn de ziekte te scheiden van mij als persoon, heeft de ziekte mij.’ De buitenwereld ziet hem niet meer in de eerste plaats als de hoogleraar sociologie die hij nog altijd is, maar als gehandicapte.

Ik niet, had ik me voorgenomen. Helmut Dubiel is een intellectueel van naam, die een persoonlijk getoonzet boek heeft geschreven over de schaduwzijden van de medische technologie. Bij zo iemand kijk je toch makkelijk door de symptomen heen? Dat dat lastiger ligt, besef ik al als hij me van de metro naar zijn huis voert. Dubiel heeft voor zijn schuifelpasjes zoveel concentratie nodig dat de small talk om het ijs te breken maar even moet wachten.

Eenmaal in zijn woning gaat het beter. De socioloog vertelt vrijuit over zijn hersenaandoening en de gevolgen daarvan, en wat hij vertelt, is de moeite waard. Maar hij praat langzaam, zijn stem is zacht en vlak, en zijn gezicht blijft onbewogen. Het hoort bij zijn ziekte, maar toch – het is moeilijk je voor te stellen dat deze man ooit bekendstond om zijn felle debatstijl en geestige toespraken. Het is moeilijk twee uur lang niet het gevoel te hebben dat dit een moeizaam interview is.

Bizarre bewegingen
Dubiel was 46 toen de artsen hem vertelden dat hij parkinson had. Dat is jong. De meeste patiënten ­horen de diagnose pas tegen hun zestigste. Vaak lukt het de eerste jaren daarna nog aardig om met behulp van L-Dopa, het standaardmedicijn bij parkinson, verschijnselen als trillende handen en pijnlijke stijfheid te onderdrukken. Tegen de tijd dat dat middel meer bijwerkingen begint te veroorzaken dan het symptomen onderdrukt, is het werkzame leven van de patiënt meestal ook wel voorbij en kan hij zich, zoals Dubiel schrijft, met goed fatsoen voor de irritatie van anderen verstoppen.

Dubiel kon en wílde dat niet. Toen L-Dopa bij hem eveneens tot heftige overbeweging begon te leiden, gaf hij nog volop college. Hij deed dat ook graag. Tot de dag dat hij twee studenten erop betrapte dat ze zijn bizarre bewegingen imiteerden.

Het incident was voor hem aanleiding diezelfde avond nog een bevriende neuroloog te vragen of hij voor diepehersenstimulatie in aanmerking kwam. Dat was toen nog een relatief nieuwe techniek, waarbij de patiënt via gaatjes in de schedel twee circa tien centimeter lange staafjes in de hersenen geplaatst krijgt. Ze geven daar stroomstootjes aan de aangedane delen van het brein, die zich daardoor minder chaotisch gaan gedragen.

Lang niet alle parkinsonpatiënten komen voor deze ingrijpende operatie in aanmerking. Dubiel gelukkig wél. Tenminste, zo zag hij dat toen. Zijn vertrouwen in de medische wereld was nog groot, net als zijn hoop de buitenwereld weer in te kunnen zonder onaangenaam op te vallen.

Post-operatief trauma
Op 17 september 2003 was het zover. Tien uur lang lag zijn hoofd onbeweeglijk vastgeklemd in een stalen ring. Hij moest namelijk bij bewustzijn blijven terwijl de gaatjes in zijn schedel geboord en de elektroden in zijn hersenen geplaatst werden, anders konden de artsen niet meteen testen of alles goed zat. De pijn viel mee. ‘De zetel van ons gevoel is zelf gevoelloos,’ zegt Dubiel met een hint van een glimlach. ‘Maar het geluid van die boor in mijn schedel… Ik voelde me een hond wiens hok door een kettingzaag werd aangevallen. Es war die Hölle.’

De ingreep pakte goed uit, oordeelden de artsen – en Dubiel in eerste instantie ook. Nog op de operatietafel constateerden ze dat zijn handen minder beefden en dat ook de overbeweeglijkheid waarvoor hij zich zo had geschaamd, weg was.

Maar zijn euforie maakte al binnen een paar dagen plaats voor een diep gevoel van ontregeling. Dubiel zelf kwam vrij snel tot de conclusie dat hij aan een post-operatief trauma leed. Voor een collegereeks had hij zich ooit in post-traumatische stress verdiept, en hij zag daar nu bij zichzelf alle kenmerken van: huilbuien, depressieve gevoelens, geheugenproblemen, ademnood, spraakstoornissen.

‘In Amerika mogen deze operaties inmiddels niet eens meer gedaan worden zonder psychologische begeleiding,’ zegt Dubiel verontwaardigd. ‘Maar voor mij was er níéts. Ik ben ook nergens voor gewaarschuwd. Het enige wat ik van tevoren te horen kreeg, was dat ik twee procent kans had op de operatietafel te overlijden. Dat risico nam ik graag.’

Vierkantemillimeterwerk
Of de oorzaak nou post-traumatische stress, onbedoelde bijwerkingen van het implantaat of een combinatie van die twee is, Dubiel is niet de enige die door diepehersenstimulatie van de regen in de drup kwam. Diverse onderzoekers vonden een link tussen de operatie en depressies, cognitieve problemen en karakterveranderingen. Volgens sommigen wordt zelfs één op de elf patiënten psychotisch of suïcidaal. Maar meestal verdwijnen deze bijwerkingen weer als de medicatie wordt aangepast of de hersenstimulatie bijgesteld.

Eén op de vijf parkinsonpatiënten houdt echter blijvende gevolgen over aan een hersenoperatie, ontdekte onderzoekster Rianne Esselink, neurologe bij het Parkinson Centrum Nijmegen. ‘Meestal betreft het dan spraakproblemen. Waarschijnlijk ontstaan die doordat de elektrode niet alleen het overactieve hersengedeelte beïnvloedt, maar ook ernaast gelegen zenuwbaansystemen. Het is echt vierkantemillimeterwerk.’

Dubiel lijkt tot deze pechvogels te behoren. Niet alleen had hij moeite luid en gearticuleerd te spreken, hij kon vaak ook niet meer op een woord komen. Hij kreeg echter lang te horen dat hij daar maar mee moest leren leven; het was immers een klacht die veel ‘gewone’ parkinsonpatiënten in een late fase van hun ziekte ook vertonen. Volgens de artsen had hij gewoon de pech dat deze symptomen bij hem erg vroeg de kop opstaken.

Pas een jaar na de operatie stuitte Dubiel op een neurologe die gevoelig was voor het argument dat hij als lichamelijk gehandicapte naar de operatietafel was gestrompeld, om er als intellectueel gehalveerde van af te springen. Ze deed hem een voorstel waar hijzelf nog niet op gekomen was: dat hij de hersenstimulator even uitzette.

‘Het was alsof er een geest vanuit mezelf sprak,’ zo beschrijft Dubiel in zijn boek wat er vervolgens gebeurde. ‘Op het moment van uitschake­ling keerde mijn stem terug, sonoor, goed gearticuleerd, alleen een beetje hees. Interessant was dat niet alleen het spreken in technische zin meteen weer functio­neerde, maar dat ook mijn rationele activiteiten en mijn cognitieve functies – letterlijk – weer werden ingeschakeld.’

Zwabberende knie
In de weken erna experimenteerden Dubiel en de artsen met diverse afstellingen. Ze vonden er echter geen die hem én van zijn nieuwe spraakprobleem afhielp, én de oude bewegingsellende voorkwam. Zodat ze hem uiteindelijk een apparaatje meegaven waarmee hij de stimulator via de pacemaker in zijn borstkas zelf aan- en uit kon zetten. Sindsdien kan hij dus kiezen of hij in de loop- of de spreekstand staat.

Hij wil het best even demonstreren, zegt hij. Hij haalt een lichtblauw kastje tevoorschijn en legt het op zijn borst. Een zachte klik – en prompt begint zijn rechterknie een eigen leven te leiden. Hij legt zijn hand erop, maar dat kan het gezwabber niet verhullen. ‘Ik zet hem weer aan,’ zegt hij met een inderdaad helderder stem. Een druk op de knop en de knie staat stil.

Vóór zijn operatie voelde Dubiel zich door de vele medicijnen regelmatig een zombie. Erna heeft hij zich vaak het monster van Frankenstein gevoeld. Zeker toen bleek dat de artsen hem wél heel eenvoudig van de diepe depressie af konden helpen waaronder hij sinds de operatie leed. Het bleek een kwestie van ‘een kleine verandering van de sterkte van de spanning en een eenvoudige verwisseling van de polen van de sondes in mijn hoofd,’ schrijft Dubiel. ‘Even fascinerend als schrikbarend was vooral dat de depressie van me afviel alsof er een ijzeren band om mijn hart kapotgesprongen was. (...) Een druk op een knop, bevestigd door een amper hoorbaar digitaal piepje, helderde met één klap de voor mij bewolkte hemel op.’

Is het dan niet geweldig dat je zó van een depressie af kunt komen? ‘Nein,’ antwoordt Dubiel met zoveel verbazing als zijn gezicht maar kan uitdrukken. ‘Ik heb een jaar lang aan de dood gedacht, een jaar lang tegen dat gevoel gevochten, en dan veegt een dokter het met één druk op de knop weg! Ik vind dat obsceen.’

Hij heeft een tijdlang veel met de aan- en uitknop van zijn afstandsbediening gewerkt, vertelt Dubiel. Maar inmiddels laat hij de hersenstimulator meestal gewoon in de ‘loopstand’ staan. ‘Als het uit staat, kan ik weliswaar een uurtje beter praten, maar daarna krijg ik veel last van ademnood en steken die depressieve gevoelens de kop weer op,’ licht hij toe.

Overigens heeft hij van dat laatste inmiddels minder last, zegt hij tot besluit. ‘Ik ben tegenwoordig een stuk positiever. Alsof ik na vier jaar eindelijk over die traumatische operatie heen ben.’ Maar wat ook meetelt, zegt hij, en er verschijnt zowaar weer een vermoeden van een glimlach op zijn gezicht: ‘Mijn vriendin is zwanger. Ik heb jaren aan de dood gedacht, maar nu denk ik weer aan het leven.’

Het hersenimplantaat:geen wondermiddel
In Nederland krijgen jaarlijks zo’n tachtig parkinsonpatiënten een hersenimplantaat. De operatie kan parkinson niet genezen; ze bestrijdt alleen een deel van de symptomen van deze ziekte, die wordt veroorzaakt door het geleidelijk afsterven van het hersengebied dat de neurotransmitter dopamine aanmaakt. Hierdoor ontstaat een dopaminetekort in de hersenkernen die belangrijk zijn voor het uitvoeren van bewegingen. Bepaalde kernen worden dan overactief; ze gaan in het wilde weg ‘vuren’. De geïmplanteerde elektrodes maken daar deels een einde aan.

‘Het implantaat heeft een gunstig effect op de motorische klachten,’ zegt neurologe Rianne Esselink van het Parkinson Centrum Nijmegen, die onlangs promoveerde op een onderzoek naar deze operaties. ‘De patiënt gaat minder beven, wordt minder stijf en traag. Maar het kan weinig veranderen aan de niet-motorische verschijnselen die bij parkinson kunnen voorkomen, zoals geheugenproblemen, depressies en moeite met het combineren van taken. Sterker nog: de laatste jaren zijn we tot het inzicht gekomen dat patiënten die al veel van zulke problemen vertonen, na de operatie vaak juist achteruitgaan. Bij hen is kennelijk al té veel mis in de hersenen.’

- Het gebeurt allemaal in mijn hoofd van Helmut Dubiel verscheen begin maart bij uitgeverij Cossée. Prijs: € 16,90